Deseamos que este año que comienza sea el del principio del fin de la crisis y que por fin se vea la luz al final del túnel. Que no sea tan malo como parecen presentárnoslo. Y una reivindicación: que esta marea de cortes y mas recortes no toque lo intocable, que diferencie entre unos y otros y no utilice indiscriminadamente la tijera. No todo vale. Las personas con mas dificultades necesitan un apoyo extra, para así poder incorporarse en igualdad de condiciones en esta sociedad tan implacable a veces con el que en apariencia se muestra mas débil. Sin esa ayuda, muchos están condenados a quedarse al margen, por mucho que tengan unos padres que no se rinden. Educación, estimulacion, incorporación laboral son las metas. Que no se frenen los avances conseguidos. Los que tenemos hijos que algunos consideran imperfectos, tenemos el privilegio de vivir en un estado de optimismo continuo, porque siempre estamos esperando algo mejor que supere a lo anterior y ademas con la seguridad
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Teresa lo ha vuelto a hacer y cada vez ocurre con mas frecuencia. Ha vuelto a demostrarme con hechos, que todo llega cuando menos te lo esperas. Me encuentro en casa pidiendo en un tono de voz cada vez mas alto, que terminen todas de vestirse. Hay que ir a comer a casa de la "yaya Conchi" y es tarde. Observo que nuestra chica con SD pelea en silencio con una camiseta. Hasta este momento siempre terminaba pidiendo ayuda pero hoy no, hoy lo intenta una y otra vez en un rincón. Instantes después, una cálida manita me tira de la falda. Al volverme me encuentro a Teresa que me pregunta con una inmensa sonrisa en los labios y en los ojos: "Mamaaaaaaa ¿Ta ben?" . ¿Que si esta bien? ¡¡esta perfecta!!. No es solo el hecho de haberse puesto por primera vez una camiseta, es el tremendo orgullo que demostraba, porque era consciente que podía, que el esfuerzo siempre tiene una recompensa. Incluso se acerco a su adorada Reyes y la enseño su camiseta, diciéndole sin
Hace unos días me lleve una gran alegría en mi trabajo y fui consciente que todo es posible y que hay futuro para las personas con dificultades. Nos presentaron al compañero que realizara las suplencias de Navidad en la categoría de auxiliar de control. Se llama Quique, simpático, muy agradable, que se "aprendió" todas sus tareas rápidamente y no son pocas. La discapacidad que sufre quedo en un rincón, aunque en los primeros momentos fue en lo que nos fijamos todos. La falta de costumbre de compartir el mundo laboral con personas con alguna minusvalía. Y cambiando de tema, aparecía en El Mundo l a noticia de un joven que mantiene un videoblog . Se llama El mom del Quim (el mundo de Quim). Y cuenta lo mismo que contamos todos, sus vivencias, sus puntos de vista, etc. Un blog de obligada lectura. Este diario que con tanto cariño hacemos dentro de unos años sera traspasado a su protagonista y Teresa contara en primera persona sus sueño, inquietudes, su día a día. Ah
Me hubiese encantado ver a nuestra chica con SD en su primera función navideña. Observarla emocionada como compartía con sus compañeros las canciones que ha preparado intensamente, pero le debía a Mercedes estar con ella también en esos momentos. Coincidían las dos hermanas a la misma hora y diferentes aulas. Nos tuvimos que repartir los papas. La hermana de Teresa me había pedido que "estuviera mamá, por favor, por favor" . Y tiene razón, sin darnos cuenta a veces nos volcamos demasiado en los pequeños con dificultades. Jesús Florez del que hablamos mas tarde nos lo recordó a los papas. Los hermanos tarde o temprano (también sus propios hijos) nos recriminaran mas adelante la atención que notaron que les faltó en algunos momentos.Y allí estuve con la quinta hija de esta familia que es un autentico bomboncito. Teresa, por lo que me contó Luis tampoco hizo mucho, vio a su papi y a sus brazos que se fue. Las expectativas que teníamos puede que fueran demasiado optimistas.
Nueva campaña audiovisual promovida por la Fundación Once . Muestra a héroes anónimos haciendo lo que mejor saben hacer: destrozar mitos Parece que algo esta cambiando. En las numerosas vallas publicitarias y web que promocionan las actividades Madrid Ciudad Navidad organizadas por el Ayuntamiento de la Capital, aparece una criatura con SD.
El próximo 16, 17 y 18 de Diciembre estaremos en Pamplona. Vamos a acudir la mamá y la tía de Teresa al I Congreso de Familias de Personas con Discapacidad, organizado por el Proyecto Social Síndrome UP . Iñigo, papa de una niña con SD fue consciente que él ya nunca seria el mismo el día que Ines llego a su vida. Y sintió lo que sentimos muchos padres de niños con discapacidad. Había que hacer algo mas por ella y por los que son como ella. ¡¡ Y vaya si lo ha hecho!. Ha montado un Congreso a nivel nacional y un movimiento en auge. Dos días en los que conoceremos a papas que viven lo mismo que nosotros. Que intercambiaremos experiencias y proyectos. Que escucharemos a Jesús Florez, referencia para todos los que intentamos convivir con la discapacidad y creador entre otras cosas de la web Down21.org. Que disfrutaremos de una ciudad tan bonita como Pamplona, que solo he conocido en San Fermin. Unos desde los blogs que creamos con tanto cariño, muchos desde el día a d
Desconocía que el 3 de Diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Todos los días del año deberían ser esta fecha. Un abrazo para los que tienen que luchar mucho mas para vivir con normalidad. Mas de cuatro millones de personas en España tiene algún tipo de dificultad, un 10% de la población. La sociedad no puede mantenerse al margen de esta realidad, cuando además somos conscientes de que todos podemos ser personas discapacitadas o padres y madres de niños con algún tipo de minusvalía. Hay que reconocer que se van consiguiendo logros, mas despacio de lo que nos gustaria, pero se van tirando muros. La Fundación Antena 3 ha repartido cuentos por 92 hospitales de España. Sus protagonistas son Nacho y Silvina, esta ultima una niña con SD que quiere ser bailarina. Hay que luchar para que el SD deje de ser considerada una malformación grave del feto y por tanto una vida no imprescindible. Nuestros hijos no pueden ser considerados material de desecho y te
He participado en varias elecciones como apoderada de un partido político y nunca me he encontrado en ninguna mesa electoral un ciudadano con SD. Algo también lógico, porque el número de personas con un cromosoma de mas cada vez es menor. Me encantaría presenciar este momento. Y en Granada se ha vivido. Manuel Lopez Moratalla ha sido vocal 1º de su mesa electoral el pasado 20 de Noviembre y todo ha transcurrido como tenia que ser, con total normalidad. Seguro que mas de un votante se volvió a su casa después de ejercer su derecho al voto con una expresión de sorpresa y admiracion en su cara. ¡¡Se puede y podemos !!.
Hemos tenido una primera reunión con la psicóloga del colegio de Teresa. A los cinco minutos de comenzar la conversación y mientras le contaba como había sido la llegada de nuestra sexta hija a la familia comencé a llorar muy emocionada. Increíble. En mi defensa diré que habíamos estado mas de una semana trabajando en Soria y el estar fuera de casa me afecta mucho en el estado de ánimo. No me quita el sueño especialmente si nuestra chica con SD pinta correctamente, o si lo hace dentro o fuera del dibujo. Mi preocupación va dirigida al comportamiento del día a día. El saber actuar en situaciones que se me escapan en ocasiones. Recuerdo el tema de la pintura en las paredes. Nines ha estado vinculada a la Fundación Síndrome de Down de Madrid durante muchos años, algo formidable y nos dijo en un momento lo que nosotros intuíamos. Protegemos en exceso a la peque. Incluso observa que sus hermanas también lo hacen con frecuencia. Hablamos del problema de los límites y como hacerl
Hace un rato he pecado de soberbia o de alguno de los 7 pecados capitales, soy consciente de ello, pero no he podido evitarlo. Estaba en el cumpleaños de unos compañeros de Mercedes y Teresa se ha unido a la celebración. Los niños conocen a la peque porque va al mismo cole que ellos. Una de las abuelas suelta sin venir a cuento: " yo también tengo una sobrina así " ... me he tragado el sapo y me he hecho la sorda. Lo ha vuelto a repetir en varias ocasiones. Al final la he contestado " ¿ así?, ¿como?, ¿ así de guapa? ". Lo se, lo se, que siempre pido comprensión, pero es que no he podido callarme y aun con mi respuesta ha seguido "pinchando", que si tiene 37 años su familiar, que si siempre esta enferma y mas. Al final por no terminar de ser super maleducada, me he levantado y me he ido directamente a dar un beso enorme a mi chica con SD, que comía feliz su trozo de tarta ajena a las tonterías de los mayores.
Teresa ha descubierto a sus hermanas mayores y ha visto que no solo Reyes es indispensable en su existencia. Se ha dado cuenta de lo importantes que son en su vida y el apoyo constante que la ofrecen para su lento pero continuo caminar. Emocionante la respuesta de estas, dispuestas a ayudarla en todo, pero exigiendo a nuestra chica con SD un continuo esfuerzo para mejorar. Tratándola de igual a igual sin ninguna condescendencia. La dificultad de nuestra sexta hija ha servido para plantar en casa la semilla de la tolerancia, de la ayuda al mas débil y a comprender que no todo sale perfecto a la primera. Lo bueno es que lo practican con los demás, no solo con su hermana. Comprensión sin compasión. Si hace unos meses recurría a Raquel o Mercedes en contadas ocasiones ahora las tiene presentes para cualquier actividad. Las pide ayuda para bajar unos escalones, pintar unos dibujos o ponerse el pijama, y no quiere que nadie mas la preste su apoyo. También hemos comenzado la fase &
Sinceramente no se si Teresa es mas "tonta" de lo que me creía o seguramente como pienso, es la mas lista de todas. No me gusta nada ver niños o jóvenes con alguna dificultad sobre todo intelectual, que sean maleducados o consentidos y que se comportan sin límites. Porque la imagen que ofrecen es la de: " pobrecito, como esta así, que van a hacer los padres, bastante tienen" . Esta forma de actuar les hace parecer mas retrasados de lo que realmente son. Me veo incapaz de educar en algunos aspectos a nuestra chica con SD. La explico mil veces que no se pinta en las paredes, en el suelo o en las puertas. La animo a hacerlo en cuadernos y hojas como en el cole. La regaño e incluso igual que he hecho con mis otras hijas, la doy un pequeño azote en la mano para decirla que eso esta mal, que en las paredes no. Ahora mismo acabo de entrar en mi habitación y me encuentro que la puerta como toda una pared están llenas de rayajos de cera negra ,que llevaba casualmen
La visita al Hospital de Getafe afortunadamente no fue muy pesada. Permanecimos unas horas, aerosoles de por medio y toda la parafernalia que lo acompaña y volvimos a casa ya avanzada la noche. Como podéis observar en la foto, Teresa con un estilo " de esto no va conmigo y me echo a dormir", no se encontraba nada agobiada. La imagen refleja que aunque necesaria, la visita al centro sanitario no conllevaba excesiva gravedad. Fue una primera toma de contacto con la sala de urgencias infantiles, para ir haciéndonos una idea de lo que puede ser este invierno. Hoy ya ha ido nuevamente al colegio y retomamos sus rutinas. La hermana pequeña de nuestra chica con SD, Reyes también ha estado con fiebre muy alta.
Se esta celebrando en Getafe, la IV edición de Getafe Negro . Muy interesante en sus contenidos. La Yincana del último día es estupenda. Participe en la primera edición, en la que me encontraba embarazadisima de Teresa (fue a finales de septiembre de 2007). Nos hicieron correr descifrando enigmas de punta a punta del municipio. Este año seguro que volvemos e intentaremos averiguar el misterio que toque. Si estáis cerca os animo a visitarnos y apuntaros. Ayer se celebraba una charla sobre los cuerpos de seguridad y el 15 M, en la que participaba Lorenzo Silva , conocido escritor residente en Getafe y "comisario" de este festival. Tuvimos la suerte de poder intercambiar al finalizar esta unas palabras. Le animé a que en sus próximas novelas del Teniente Bevilacqua y Chamorro introdujese algún personaje con síndrome de down que les ayudase con su aparente simplicidad a resolver indirectamente algún caso y me encontré para mi sorpresa con esto: Me explico que su primer escr
Nuestra chica con SD necesita claramente un empujón para integrarse sin ningún contratiempo en esta a veces implacable sociedad. Pero quien precisa ayuda casi urgente es la madre de la criatura. Teresa no lleva ni un mes escolarizada y la he cambiado el vaso que lleva al colegio ¡¡ TRES VECES!!. La primera vez porque me parecia que era demasiado grande para el bolsillo donde lo guardan, la segunda por otra tontería y ahora llevamos una semana con el que parece el definitivo. El principal palo en la rueda sin pretenderlo soy yo. Esto demuestra que no confio al 100 por 100 en sus posibilidades. E intento reducir al mínimo las dificultades que vayan surgiendo. ¿Sera en el fondo que quiero que su discapacidad sea lo menos visible?. Que pienso ¿si lleva un vaso facilisimo de guardar no se notara el retraso que lleva respecto a sus compañeros?. Flaco favor. Porque en el futuro aparecerán inevitablemente complicaciones que Teresa tendrá que ir solucionando de la mejor manera posib
El Síndrome de Down es igual en todo el mundo y en todas las razas. Hay un cromosoma de mas en el par 21. Eso no varía nunca. Y la discapacidad intelectual provoca idénticas consecuencias. En España la atención a los niños que nacen con 47 cromosomas es una autentica locura. La discriminación ya comienza con el lugar de nacimiento. Es increíble que según sea el sitio de residencia de nuestros chicos y chicas con SD los recursos disponibles para ellos sean tan, tan diferentes. Todos viviendo en el mismo país. Todos siendo ciudadanos de pleno derecho. Comunidad de Madrid, atención temprana hasta los 6 años, Castilla-León hasta la escolarización que se produce a los 3 años, Aragón hasta la edad escolar obligatoria, en el País Vasco esos mismos recursos prácticamente inexistentes, se hacen en casa. Y así hasta 17 formas de proporcionar las herramientas necesarias para el mejor desarrollo de nuestros hijos. Un ejemplo: Teresa dejo de recibir estimulacion temprana en el Centro Base
El viernes le comentaba a Mari Fe, la profesora de Teresa que si el día que llegó a este mundo la peque, me dicen que iba a acudir al Colegio Mengual, no me lo hubiese creído, no por el cole en concreto, que por cierto es fantástico, sino por ser un centro normal y corriente. Es una niña mas. Normalidad y naturalidad. Comprensión sin compasión. Ha pasado una semana desde que nuestra chica con SD comenzara. Todo ha sido positivo, incluso hemos retomado el control de esfínteres. Ya no lo vemos tan difícil. El ver a sus compañeros ir al wc hace que Teresa les imite y quiera ser una igual. Hemos comprado un orinal nuevo precioso para empezar de cero y el ¡¡campeona, campeona!! y ¡¡bieeeeen, que Teresa ha hecho pis o caca en el orinal!! suenan cada vez con mas frecuencia en casa. También hemos vuelto a pasar por las valoraciones de rigor. Esas que tanto nos enfadan y que tan injustas son a veces. Ha sido en APANID donde tantos ánimos y consuelo hemos recibido siempre. La niña que ha
Llego, vio y venció. Estas tres palabras resumen la incorporación de nuestra chica con SD al colegio. La semana de adaptación al cole ha sido un éxito desde el minuto 1. No ha llorado en ningún momento, no nos ha reclamado, acudía muy feliz, contenta y se ha introducido en su nueva rutina con toda naturalidad. Los papas de sus compañeros, la miraban de reojo y con curiosidad el lunes 12, muchos sera el primer contacto con un peque con SD. Cinco días después, el viernes 16 el comportamiento era muy diferente, sorpresa por su facilidad de adaptación y normalidad absoluta. El resto de las hermanas felices de reencontrarse con los amigos. Incluso Reyes comienza en su nueva escuela de educación infantil Heidi. Teresa ha sido recibida con los brazos abiertos por el personal educativo, abierto completamente al dialogo y colaboración constante con nosotros. Se agradece y tranquiliza mucho. En breve comienza otra vez las sesiones de Atención Temprana que en Soria
Cuando nació Teresa se nos ofreció hacernos socios de Down Madrid. En aquellos momentos no considerábamos necesario recibir ayuda del exterior. En Soria no existe ninguna asociación formada por personas y familiares con SD. Ahora, casi cuatro años después, me planteo si no sera positivo compartir momentos con padres y madres que vivan la misma experiencia que nosotros. Si no sera bueno que nuestra peque empiece a compartir actividades con chavales que tienen un cromosoma de mas. ¿Sería consciente Teresa que sus compañeros de juegos tienen la misma dificultad que ellos? ¿se vería retratada?. ¿Perteneceis a alguna asociación de personas y familiares con SD?
Hoy ha sido uno de los días que esperábamos que llegara desde hace casi cuatro años. Hemos comprado los libros que nuestra chica con SD utilizara el próximo curso y nos ha parecido mentira. Ha llegado el momento. Teresa va a ir al colegio. Al colegio de mayores. Un colegio normal y corriente. Con nuevos compañeros, con una rutina de niño mayor. Es emocionante. Ingles, inicio de matemáticas ... Va a tener mucho trabajo de ahora en adelante. También hemos comprado los libros de las hermanas, por tanto, hoy ha sido una jornada para olvidar en lo que se refiere al monedero o lo poquito que queda en el. El lunes 12 sera el momento en el que nuestra pequeña se incorpora definitivamente al sistema.
Volvemos a Getafe (Madrid) temporalmente. La crisis económica actual así lo aconseja, por tanto hay que realizar cambios importantes para seguir manteniendo abierto el albergue que gestionamos en Yanguas. Enhorabuena a la Dirección Provincial de Educación en Soria. Ha cumplido su palabra de encontrar el personal adecuado para la atención a Teresa y tenia contratada una profesora de educación infantil con Pedagogía Terapeutica. La Psicomotricidad la iba a dar Ana Cristina que es muy buena profesional. Otros niños se beneficiaran de este lujo de profesorado. Iba a ser una excelente escolarización. El colegio al que acudirá la peque junto con Raquel y Mercedes es e un centro concertado muy pequeño (hay solo 1 clase por curso), que lleva "toda la vida" en Getafe y donde las peques han sido recibidas con los brazos abiertos. Se incorpora como alumno con Necesidades Educativas Especiales en 1º de Educación Infantil (no había plazas en 2º). Nos gusta el planteamiento del
Cuando tienes 7 hijas, quedarte "solo" al cuidado de 2 es sencillamente agotador. Sobre todo si son las mas pequeñas de la casa. Independientemente del numero de cromosomas las dos son exactamente igual de "trastos". No paran quietas ni un minuto. Lo que toca para la edad. Como os he contado, las hermanas mayores se encuentran de vacaciones en la playa con la familia del papa de nuestra chica con SD. Hemos estado con estos torbellinos en San Martín de Montalbán (Toledo), en Getafe y ahora permanecemos en Yanguas trabajando. Las pequeñas notan que falta gente, ruido y diversión. Y aunque juegan mucho entre ellas empiezan a aburrirse. Hay mas desorden en casa con solo dos bomboncitos que con 7. Es un sin parar continuo. Llevamos mas descontrol en las comidas, en los horarios en general. Cuando mucha gente me pregunta ¿y como lo haces?, siempre contesto que se crian mejor 7 que una. Me miran con cara de extrañeza, pero cuanta verdad en mis palabras. ¡¡Vivan