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Mostrando entradas de 2009

¿QUE PEDIR AL NUEVO AÑO?

El 2009 ha sido muy importante en nuestras vidas. Se han cumplido muchos de nuestros sueños: cambiamos de lugar de residencia y nos trasladamos a vivir a un pequeño pueblo. También hemos iniciado una aventurilla empresarial: www.alberguedeyanguas.com . Las peques crecen sanas y felices, y mas detalladamente, nuestra chica con SD, progresa muy adecuadamente, desapareciendo poco a poco todas los miedos que teníamos sobre su desarrollo, al inicio del año que se despide. Recién estrenado el 2009, hicimos hueco a un nuevo miembro en casa, Reyes, Muchos días después esta personita es un bomboncito redondito que nos hace muy felices a todos. ¿Que pedir al 2010?, Que todo nos vaya igual de bien. Que los proyectos que tenemos en nuestras cabezas se vayan haciendo realidad. Deseamos que nuestro entorno familiar no tenga problemas importantes, y para Teresa, que siga avanzando, aunque sea despacito, a su ritmo. Que no pare ni para tomar impulso. Y para vosotros, maravillosa familia virtual, Os de

LA FAMILIA IMPORTA

Viendo la gala Inocente 2009 en la Antena.3 Television, aparece una madre explicando su historia. Tiene una hija con parálisis cerebral. Se entero cuando estaba embarazada de 8 meses y no pudo dar marcha atrás en su nacimiento. Tanto ellos como la familia no lo aceptaron, y les ha cambiado a todos la vida a peor, en todos los aspectos. Una frase que dijo esta mama lo resume todo: " Quería dar un hermano a mi hijo, y nos salio mal". No es fácil ser mamá de un hijo con dificultades, mas aun si estas son severas. Faltan apoyos y sobra compasión. Pero no me gusto nada la expresión ni el tono de resignacion que desprendía hacia su hija. Lo sentí así. Cuando te dicen que tu peque tiene un problema, no solo es un tsunami para los padres, también los familiares mas cercanos se ven inmersos en la aventura que comienza. Primera prueba: no saben si deben o no felicitarte por ese nacimiento. ¿Dar la enhorabuena por parir una hija con SD?, ¿sera una broma?. Muchas personas seguro que l

FELIZ NAVIDAD, DE TODO CORAZON

Os deseamos una entrañable Navidad, rodeados de vuestros seres queridos.

DEJAR DE IGNORAR PARA EMPEZAR A LUCHAR

El 7 de diciembre del 2008, este diario que con tanto cariño realizamos, recibió un empujón mediático importante: http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2008/11/07/el-saandrome-down-peligro-extinciain Ha pasado el tiempo, y leo en el mismo blog que Madre Reciente esta pasando una situación dura, que no me es desconocida. http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2009/12/16/un-retorno-y-mucho-maas#c846374 A ningún padre de niños con mas dificultades nos son ajenas estas vivencias. Estas circunstancias. Todo mi apoyo para Madre Reciente. No quiero recordar esos momentos, la angustia y desesperacion del principio, porque han quedado atrás. Estamos en otra etapa. La ansiada normalidad. Esto me reafirma en una reflexión que me hago muchas veces. Todos sin excepción, podemos ser padres de hijos con discapacidad. Muchas mujeres que decían en sus comentarios del enlace del principio que jamas tendrían un hijo con problemas, esta claro que desconocen que sin elegirlo, pueden pasar al

LOS NIÑOS CON SD TAMBIEN ESCRIBEN A LOS REYES MAGOS

En estas fechas ya sabemos que los anuncios de la tele en horario infantil son juguetes, juguetes y mas juguetes. Mirando la televisión junto a las hermanas de Teresa, de pronto algo ha llamado mucho, mucho mi atencion. Anuncian el muñeco Baby Born y entre todas las niñas que cantan, hay una preciosa chiquilla que tiene síndrome de down. Hasta las hermanas de Teresa se han fijado y las ha llamado la atención. Por fin alguien se ha dado cuenta que nuestros pequeños también escriben su carta a los Reyes Magos o Papa Noel, y esperan con una ilusión tremenda que sus regalos les sean entregados. El enlace es este: http://www.zapfcreation.de/es/marcas-productos/baby-born%3Csup%3EA�%3C/sup%3E/babyborn-puppenansicht/?id=631 (pinchais en el anuncio TV). Independientemente de que los Reyes Magos o Papa Noel decidan entregar este muñeco en casa, hay que felicitar y dar las gracias a la empresa que ha sido valiente en su publicidad en TV. Yo ya lo he hecho. Incluso sale uno un poquito mas corto

UNA CONSEGUIDORA DE EXITOS

Estoy en el ordenador distraida, miro hacia Teresa, que está por el suelo, me fijo detenidamente en ella. ¡Ay Dios mio! pero... ¿que estoy viendo?", mi chica con SD va gateando correctamente, no tiene su pierna mal colocada, va muy rápido, segura, contenta. Quiero llamar al papá, ponerme a gritar de alegría, pero no deseo que la peque se detenga, quiero asegurarme que va por su caminito, saborear este momento, que no pare. ¡Gracias Dios mio!, ¡gracias mil veces!, otro gran triunfo. De pronto, Teresa se detiene, se vuelve hacia mi y me lanza una de sus maravillosas sonrisas, diciendome con esa mirada que te enamora sin remedio: "has visto mami como tarde o temprano lo conseguiría. Solo hay que saber esperar ". Me he levantado corriendo y me la he comido literalmente a besos. Las lágrimas de orgullo no han tardado mucho en surgir. En ese momento, ha aparecido Raquel. Le cuento que Teresa ya gatea como Reyes, que ya ha aprendido y me dice muy seria: "mamá, Teresa es u

YO TAMBIEN

La última vez que fuimos al cine tenia "solo" tres hijas. Pero esta vez, la famosa película "YO TAMBIEN", que tantos premios ha conseguido y tan merecidos son, ha logrado que volviéramos. ¿Que me ha parecido?, después de unos minutos de peli, me empezaba a decepcionar. No era lo que imaginaba. Yo iba con un montón de pañuelos de papel, para empezar a llorar desde el minuto 1 y no dejarlo hasta el final. Y no era así. Era peor. Hay momentos de amarga risa, de cruda realidad, de un nudo en el estomago. Estaba viendo pasar el posible futuro de mi chica con SD delante de mis ojos, y no me gustaba lo que veía. No es la típica película blandita, sensiblona y tierna. Es aspera, real, indignante y una autentica patada a la integracion, esa palabra tan nombrada y tan buena en teoría, pero tan inexistente en la practica. No se muy bien porque tenia que llorar, pero es que a veces Teresa ¡me duele tanto!. Derrame unas lágrimas al principio, pero mas por predisposición que moti

FIN DE SEMANA EN GETAFE

Nos encontramos en Getafe (Madrid), donde hemos venido a firmar una escritura de compraventa de una vivienda. Las niñas encantadas, porque hoy viernes han faltado a clase, y nos quedaremos hasta el domingo. Se han reencontrado con compañeras del colegio, Paloma ha acudido a un cumpleaños, Teresa ha ido a ver a sus viejos amigos de APANID y Reyes ha sido besuqueada por todo el que se acercaba a ella. Afortunadamente internet hace que ahora la comunicación sea muy fluida y no se pierda el contacto. Se han despejado dudas sobre nuestro acoplamiento al pueblo de Yanguas, hemos aprovechado para hacer propaganda del albergue, hablado con la directora del colegio al que acudían en Getafe, y con la que es muy, muy grato tener una conversacion. Hemos salido airosos del examen. Todo el mundo nos ve mas felices, mas contentos, mas guapos, las niñas muy bien, estan gorditas y han credido adecuadamente. Teresa fantástica, lanzando besos, sonriendo, sabiéndose protagonista. Nos echan de menos, pero

¿QUE HACEMOS CON LA GRIPE A?

El tener un hijo con mas dificultades te cambia sin duda la vida. Y nos "pone las pilas". Somos claves en su evolucion, y tenemos que evolucionar junto a ellos. Siempre que Teresa gatea o se intenta poner de pie, allí estamos ayudandola, pero al contrario de lo que pueda parecer, lo hago mal. Si, como lo cuento. Hace unas sesiones hablando tanto con Manu como Marivi (fisioterapeuta), les preguntaba lo mismo de las mil veces anteriores. ¿Cuando Teresa gatea y se deja la pierna enganchada?, ¿que hago?. Yo lo que hacia hasta entonces, era colocársela bien. Eso no significaba que ella mejorara su gateo, pues volvía a la posición anterior. No se trata de repetir ejercicios sin ton ni son, nuestra peque tiene que comprender, interiorizar fue la palabra que me dijeron, de que si dobla una rodilla se pondrá de pie o si saca una pierna se moverá con mas facilidad por el suelo. Mientras que Teresa no "interiorize", estaremos ayudandola a conseguirlo. Sin duda lo lograra, sol

TERESA NOS DA ALAS

Estamos un poco ocupados con el nuevo negocio que hemos emprendido: www.alberguedeyanguas.com/ . Y hay mucho trabajo y mucha, muchisima ilusión. Es un lugar que os aconsejo para visitar y para disfrutar. Seréis magníficamente atendidos, dentro de la sencillez que conlleva un albergue. Ideal para campamentos, grupos, celebraciones, todo. Os esperamos. Ya he utilizado el diario de Teresa para darnos a conocer, os cuento sobre nuestra peque. Esta siempre sonriendo, no hay mocos cerca de ella, come muy bien y progresa adecuadamente. Todo son buenas noticias. Esta niña nos esta dando alas. Ahora no juega con Reyes, se la ha quedado pequeña, prefiere compartir sus juegos con Mercedes, su hermana mas mayor.La resulta mas interesante. Raquel tambien juega mucho con ella. Han descubierto que su hermana con SD, es una niña con muchas posibilidades.

ARTICULO EN LA INFORMACION.COM

En el periódico digital: www. lainformación.com , aparece el siguiente artículo: http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2009/10/30/diario-de-una-chica-con-sindrome-de-down/ José Antonio Ritoré, el periodista con el que mantuve una agradable conversación telefónica hace pocos días, ha sabido reflejar perfectamente como me sentí hace 2 años, y como me encuentro en la actualidad. Como afronto la dificultad de Teresa y lo que deseamos para su futuro. Fue un contratiempo, algo no esperado, ni siquiera deseado, pero no por eso se quiere menos, al contrario. Esta criatura nos ha enseñado y cambiado tanto, que solo podemos estar agradecidos.

ESTO ES EL FUTURO

Este fin de semana ha sido muy activo socialmente. Vinieron a pasar el fin de semana unos amigos de nuestro antiguo domicilio. Teresa con fiebre, y el sábado teníamos un compromiso familiar al que no podíamos faltar, la Primera Comunión de un familiar del papá de Teresa. Esta se celebraba en Zaragoza. Nuestra peque llevaba unos días con muchos mocos y dificultad para respirar, pero como es una campeona, ya lo ha superado, y eso que el viernes nos tenia un poco asustados, porque su temperatura corporal estaba el límites no recomendables. En la fiesta familiar conocimos a María, una jovencita de 18 años que estudia Garantía Social, especializándose en cocina. Viaja sola, se mueve por el transporte publico con soltura y es muy independiente. En este enlace esta el futuro de las personas con SD. http://www.elmundo.es/albumes/2009/10/15/maria_jose_down/

ESTE PREMIO ES DE TODOS

El día 22 de octubre teníamos una cita en Madrid, a la que no podíamos faltar, en la sala Orange Cafe. Y allí que me traslade desde Soria. Nos entregaban el premio "Mejor Blog Solidario", en la 4ª Edición de los Premios 20 blogs. Con mucha emoción e ilusión. http: //www.20minutos.es/galeria/6456/0/0/premios/20blogs/ganadores/ http://www.20minutos.es/ Buen ambiente, gente muy interesante, un catering estupendo. Lo pasamos muy bien. Estuve acompañada por mi hija mayor Carmen, muy orgullosa de su madre. Y eso viniendo de una jovencita con 18 años, es importante. Este premio no es solo mio. Esta vez me ha tocado a mi vivir un momento tan agradable, pero pertenece a todos los padres de niños con dificultades, que día a día, minuto a minuto y a pie de calle luchamos para que nuestros hijos sean respetados en esta sociedad que muchas veces prefiere mirar hacia otro lado. ¡¡¡Va por vosotros!!!.

TERESA HA CUMPLIDO 2 AÑOS

¡¡¡FELICIDADES TESORO!!! Ayer día 15 de octubre, Teresa cumplió 2 años. También fue su santo, Santa Teresa de Jesús. Tanta celebración hicimos que hasta la zona WI-Fi se fue de fiesta y no fue posible conectarnos y contaros este día tan especial. Han pasado solo 730 días desde que nuestra chica con SD llego a casa, y... ¿que podemos decir?, que el número no coincide con la realidad. Hemos vivido mucho mas. Hemos disfrutado cada momento de Teresa. Hemos sufrido y lamentado cada pequeño retraso. Y continuamente la damos aliento con nuestras palabras y acompañamiento. Las hermanas la han realizado unos dibujos preciosos, porque en nuestro nuevo domicilio no hay tiendas, ni centros comerciales, por tanto, los regalos salen de las manos y del corazón. El día que nació Teresa, entre lágrimas no hacia mas que pensar como seria mi niña con 2 añitos. Hoy lo se y ¡e s genial!. Nada que ver con las ideas que me venían a la cabeza en esos momentos. Nuestra amiga Juana, http://maestradeal.blogspo

UNO DE LOS NUESTROS

Desde el mismo momento que tienes un hijo con una discapacidad, entras a formar parte de un club, "el club de los que no se rinden". Hace unos días, Raquel, asistente social en mi lugar de trabajo, con gran delicadeza me pregunto, si tenia una hija con SD. Al contestarla afirmativamente (ella lo sabia), comenzó a hablar de su hermano con SD. Con admiracion, alegría, diciéndote con la mirada. "Soy uno de los tuyos, hemos caminado antes, por donde tu transitas ahora, ¡¡ánimo, que eres una afortunada!!". Si se te humedecen los ojos al hablar de tu peque, no pasa nada, no hay que justificarse, porque sin palabras te estan apoyando y animando. No hace falta frases huecas llenas de tópicos. Se había enterado de la existencia de Teresa y tuvo la necesidad de hablarme y hacerme participe de sus vivencias. Quería conocer a un miembro del club al que ella ya lleva muchos años perteneciendo. Gente anónima en muchos casos, que con gran cariño y orgullo te hablan de su hij

TODOS GANAMOS CON PABLO

"No hay nada imposible, porque los sueños de ayer, son las esperanzas de hoy y pueden convertirse en realidad mañana". http://www.yotambienlapelicula.com/ Felicidades Pablo Pineda por conseguir que las palabras Síndrome de Down estén unidas a la expresión ganador. No todo el mundo estará de acuerdo con el premio. Se recurrirá al discurso fácil y paternalista de que has sido favorecido por tu discapacidad. Ese es el argumento de quien no conoce las verdaderas posibilidades de las personas con SD. Esta película esta dirigida por Alvaro Pastor y Antonio Naharro. Este último tiene una hermana con SD, a la que ha dirigido en un cortometraje anterior. El verdadero cerebro en la sombra de este film es uno de sus productores, el director Julio Medem que tiene una hija adolescente con síndrome de down. Esta dirigida y producida por personas que conocen muy bien este mundo y esta realidad . Lo sabemos, lo sabemos. Que este muchacho es un caso excepcional , pero... ¿Por que no soñar que

EL "EFECTO REYES" FUNCIONA

El "efecto Reyes" esta empezando a dar resultados. Teresa ha visto que su hermana pequeña se desplaza y conoce el mundo que la rodea mas rapidamente que ella. Por tanto, nuestra chica con SD ha decidido imitarla. Es un gran estímulo para su desarrollo. Ha comenzado a moverse por toda la casa, arrastrando su precioso cuerpecito con gran esfuerzo. Y nada la hace detenerse, ni el cansancio, ni las distancias. Poco a poco se esta comiendo el mundo. Ve un objeto, a su hermana gatear o algo que llame su atención y allá va tan contenta. Emociona observar como cada día quiere mas, como no se conforma con lo obtenido. Necesita superarse, ve que obtiene resultados. Es una campeona, muy trabajadora cuando se lo propone. Y sobre nuestro cambio de residencia os cuento algo que deja claro la gran diferencia entre el antes y el después. El ruido ambiente que nos rodea, no son los coches, los bares, las obras o los gritos; es la berrea de los ciervos, que estos días esta en todo su esplendor

GANAMOS EL PREMIO MEJOR BLOG SOLIDARIO "PREMIOS 20 BLOGS"

El diario gratuito "20 MINUTOS" convoco la 4ª Edición de sus premios. Participamos en la categoría blog solidarios, y hemos quedado "PRIMEROOOOOOS". En la clasificación general, con mas de 5.000 bitácoras presentadas, somos el puesto nº 12 . Un gran éxito. Muchas personas se han acercado a conocernos. Muchos han depositado su voto a nuestro favor. Lo importante, además de haber ganado, que a todos nos gusta el reconocimiento al esfuerzo realizado, es que los que quisieron conocernos, se encontraron con una persona con dificultades, en este caso nuestra peque, que solo quiere sentirse querida, apoyada y respetada. Seguro que para la mayoría de los bloggeros que se acercaron a este pequeño rincón en Internet, era el primer contacto directo con el síndrome de down y se llevaron una sorpresa al descubrir un mundo muy diferente al que quieren transmitir. GRACIAS POR VUESTROS VOTOS. ES MARAVILLOSO QUE LAS PALABRAS SINDROME DE DOWN VAYAN UNIDAS A LA EXPRESION GANADOR.

4 FASES Y CONOCEMOS TODAS

Mientras compraba los libros de texto en la librería "Piccolo" en Soria, he estado leyendo uno: "Atención temprana y familia". Y según hojeaba sus paginas se me iba dibujando una sonrisa en la cara, recordando los momentos vividos. Los papas de Teresa hemos pasado por todas las fases por las que se camina cuando te enteras que tienes un hijo con dificultad: *Estado de shock: Pero ¿que esta diciendo el doctor?. ¿Esto me esta pasando a mi?. Nopuede pasarme esto a mi. A mi, no. *Estado de negación: Bueno, pero no se nota, es muy poquito. .No tiene casi nada. Yo misma me lo repetía continuamente para autoconvencerme. *Estado de reacción: Esto es lo que tenemos, nos pongamos como nos pongamos, es nuestra querida hija. Por tanto a trabajar cuanto antes. ¿Donde tengo que acudir?. *Estado de aceptacion: Mi hija es una niña igual pero diferente. Como todos los seres humanos. Ni siquiera dos gotas de agua son idénticas. Yo he pasado por todos y cada uno de los puntos. El prim

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS PEQUEÑOS

Teresa y Reyes Sabíamos que llegaría este momento, pero ha sido tan rápido que estamos sorprendidos. Reyes ha empezado a superar a su hermana mayor. Con 7 meses, ya gatea a gran velocidad, algo que no ha conseguido todavía Teresa. Con las demás hijas ni nos habíamos fijado en estos avances. Ahora estamos mas pendientes y aunque no debemos hacerlo, comparamos entre las dos peques. Y duele observar como nuestra chica con SD se va quedando un poquito atrás. ¿Se convertirá con el tiempo en la hermana pequeña de la hermana pequeña?. Las dos niñas duermen juntas en la misma cuna. La compramos en Ikea y es bastante grande. Hemos intentado pasar a nuestra sexta hija a una camita sola y no ha sido posible. Se pasó toda la noche quejandose y gimiendo como en un lamento. A las 5 de la mañana decidimos desandar lo andado. Fue llevarla con su hermana pequeña y dormir profundamente. Sera Teresa o lo mas probable Reyes, quien nos digan que ya están preparadas para separarse. Pasan mucho tiempo junta

¡¡QUE TONTA ESTA MAMA!!

Estamos contentos con el Centro de Atención Temprana de Soria. Ha iniciado su program a y es tan completo como el que tenia en Madrid. Incluso consta de 1/2 hora mas de logopedia. En vez de ir dos días, acudirá tres. El responsable de su estimulacion se llama Manuela y me recuerda mucho a Javier, el profesional que había en Getafe. Por eso me gusta. Ojala hubiéramos podido meter a Javi en la maleta y traerlo con nosotros. Nadie nos hablara nunca tan claro y con tanta naturalidad sobre Teresa como él. Le echamos mucho de menos. El tema de fisioterapia esta parado, porque la persona encargada de esta área se encuentra de baja médica. Hemos solicitado su sustitucion inmediatamente a la dirección, porque no se puede permitir que un gran número de niños (todos los que necesitan atención temprana en Soria), no reciban su programa adecuadamente desde hace mas de un mes. Para eso existen las bolsas de empleo. Mientras que Teresa hacia sus primeros ejercicios con Manuela y nos conocíamos papa

ESTAS PIERNECITAS SE VAN A COMER EL MUNDO

"Se un regalo para todo el que tropiece contigo" Pedro Bienvenido Noailles Papá y Teresa Uno de los miedos que tenemos los papas de niños con SD al nacer estos, es si nuestro bebe caminara el día de mañana. Lógicamente yo plantee esa duda en el centro de estimulacion al que acudía nuestra peque en Getafe. Todos vivimos el mismo proceso, hacemos las mismas preguntas y por el mismo orden: * ¿Mi bebe se va a sentar? * ¿Mi hija va a andar? * ¿Mi niña va a hablar? A todas las preguntas la contestación fue SI. No irán al ritmo considerado normal. Nuestros hijos con SD marcan los tiempos en sus avances. Con una estimulacion adecuada y un poquito mas de esfuerzo se cumplen los objetivos. Ya dejamos atras la primera duda. Estamos con la segunda cuestión. Teresa se mantiene un tiempo de pie. Incluso en una ocasión agarrada a una mesa, dio un pasito hacia un lado. Parecerá ridículo considerar este pequeñisimo avance como

HAY UN LUGAR QUE SIEMPRE LLAMA DOS VECES

Teresa ha cambiado de residencia, pero hay un lugar que siempre llama dos veces: la puerta de urgencias. El nuevo pediatra de nuestra chica con SD es excelente. Igual que la Dra Jeijoo, del Centro de Salud Las Margaritas en Getafe. ¡Ojala la hubiéramos podido meter en la maleta y traerla con nosotros a Yanguas!. El nuevo médico se llama José Luis y fotocopio el mismo día que conoció a nuestra peque toda la carpeta de informes y pruebas de esta para estudiarla. Os puedo asegurar que no son dos hojas. Estamos tan integrados en el recién estrenado domicilio, que los mocos se han presentado en casa sin avisar. Ya estamos todos conviviendo en armonía. Nos resistiamos pero al final hemos tenido que conocer un nuevo edificio en Soria, el Hospital de Santa Barbara. La primera impresión del centro: buena. Ha salido citada para la consulta de Pediatría social y la realizaran el seguimiento habitual en las personas con SD en este lugar. Las revisiones semestrales o anuales, continuaran en Getafe.

¿ESTO ES UNA BUENA NOTICIA?

¿Como demostrarte que entre tu y yo no hay ninguna diferencia? Los padres de niños con SD, luchamos minuto a minuto por intentar concienciar a la sociedad, que nuestros hijos aun teniendo su capacidad intelectual algo mas baja, son personas como los demás. Intentamos demostrar hasta la extenuacion que sus dificultades no son obstáculo para llevar una vida plena, integrados en el medio laboral, social y educativo. Enseñando con hechos, que su existencia en nada se diferencia a la de los demás ciudadanos. Aportando a la familia un amor sin dobleces y una valentía sin limites. Mientras intentamos que nuestros esfuerzos den sus frutos a base de trabajo, la comunidad sanitaria celebra con gran satisfacción estos días el descubrimiento de un nuevo test que universaliza y abarata considerablemente el mal llamado diagnostico prenatal. Realmente tanto la amniocentesis como esta analítica son un proceso de selección. Por un bueno, bonito y barato, se puede saber si tu hijo va a ser apto o no p

SU SINDROME DE WEST SOLO MULTIPLICO SU AMOR POR UN MILLON

"martes 4 de agosto de 2009 sami te extraño mucho, cuantas ganas de darte un besito , que daría por un ratito mas junto a vos mi amor, te amo . hoy no complete mi día, perdón corazón, hoy caí antes , te amo te amo te amo te amo .............." Estas desgarradoras palabras son de la mamá de Sami en http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/ . Sami se merece un post para el solito. ¿Creéis en algún momento que su supermamá hubiera preferido que Sami no hubiera nacido?. ¿Creéis que se arrepiente de haber disfrutado de la maravillosa sonrisa de su peque durante estos años, aunque el dolor por su ausencia la tenga hundida ahora?. Sami padecía Síndrome de West. El que su hijo tuviera esta dificultad no hizo disminuir el tremendo amor de Cintia hacia su hijo, lo multiplico por un millón.

PELEAR CADA APOYO QUE NECESITAN NUESTROS HIJOS

Teresa controla todo lo que escribe su mamá en su diario ¡Por fin retomamos la rutina con Teresa!. El equipo multidisciplinar que se encargara de su expediente: psicóloga, pedagogo, fisioterapeuta y asistencia social han valorado a nuestra peque y se ponen ya manos a la obra para "exprimir" sus capacidades. No trabajan con un mínimo o máximo de sesiones. Cada caso es tratado de forma individual. Por ahora, con nuestra chica con SD se incidirá especialmente en fisioterapia y estimulacion varios días a la semana. La mamá de la peque, va siempre muy deprisa, adelantando acontecimientos, es indiferente residir en una gran ciudad que un pequeñisimo pueblo. Por tanto pregunta obligada al nuevo personal que la atiende: y el curso que viene ¿qué?. ¿Tendrá la sexta niña de esta familia todos los apoyos necesarios para que el inicio de su vida escolar se realize en las mejores condiciones. El discurso oficial, ya lo sabemos los papas de niños con dificultades, funciona de maravilla. Pe

PEQUEÑAS CONQUISTAS

"Muchas pequeñas cosas, hechas por muchas pequeñas personas, en muchos pequeños lugares, son los que van a cambiar el mundo". Madre Teresa de Calcuta Sabemos que Luigi es excepcional. Lo importante, es que los recursos necesarios han funcionado y este joven ha podido estudiar con todos los apoyos necesarios. Su esfuerzo y constancia son un ejemplo. Muchas pequeñas conquistas, abrirán los ojos a todos los que no quieren ver la auténtica capacidad de superación que tienen las personas con discapacidad intelectual. Ya sabemos que no debemos marcar unas metas casi inalcanzables a nuestros hijos. Pero que tengan una vida independiente, laboralmente activa, rodeados del respeto de sus compañeros, familia y sociedad, no es un sueño, debe de ser una realidad. ¡¡Enhorabuena Luigi!! Nuestra amiga http://maestradeal.blogspot.com/ nos ha concedido estos premios que tanto agradecemos. Los profesionales de la enseñanza son uno de los pilares imprescindibles para que la integracion de nues

¿QUE HACER CON LA VIDA DE NUESTRO HIJO CON SD?

Luis era el papá mas orgulloso del Hospital de Getafe (Madrid), cuando nació Teresa Si nos esta leyendo algún papá o mamá destrozado porque acaba de enterarse que su esperado bebe tiene SD y esta decidiendo que "hacer" con su hijo: si dejarle vivir o tirarle a la cuneta, sigue leyendo. Dejaros sorprender por esa criatura. La vida cambiara radicalmente a partir de entonces. T odo se vera con nuevos ojos. Las palabras esfuerzo, lucha, éxito, trabajo, discriminación y alegría serán cotidianas. No supondrá ningún freno, ninguna "carga" para la familia, ni un problema para todos. Tenéis por delante, un reto emocionante. La única condición es ser valiente. No tener miedo a lo diferente. Obligatorio "pasar" de los comentarios maliciosos. Hay que aceptar que esa maravillosa personita que llegara a vuestras vidas, os robara el corazón para siempre. Sera una de las mejores cosas que os haya ocurrido. Ahora papas que estáis dudando sobre vida o muerte, os parecerá i

UN HIJO CON SD ES UN MOTOR EN MARCHA

Han pasado las fiestas de nuestro nuevo pueblo. Han sido divertidas para las niñas y agotadoras para los papas y la tía de Teresa. En Yanguas durante los festejos puedes abrir un "chiringuito"en tu casa. ¿Que es esto?, un bar. Nosotros que cuando nos proponemos algo, intentamos hacerlo lo mejor posible,estamos muy contentos del resultado. El sábado vino a visitarnos una compañera de trabajo de Esperanza, la hermana de la mamá de Teresa, y se quedo a trabajar toda la noche y parte de la mañana del domingo con nosotros. No se que hubiéramos hecho sin ella. Llamamos a nuestro pequeño negocio "7soles". Además de ganar algun dinero, que es muy importante, la gente de la zona nos ha conocido. Queremos integrarnos en este lugar maravilloso y adoptaremos todas las costumbres posibles con respeto y ganas de aprender. Muchas personas preguntaban por la casa del programa de television, querían saber, enterarse de todo, a la vez que se asombraban del cambio absoluto que habíam

EL DIARIO DE TERESA DESDE EL MEDIO RURAL

Desde la cocina tenemos esta vista espectacular El traslado de domicilio esta practicamente finalizado. Quedan algunos enseres que traer de nuestra antigua casa, pero nos da una pereza tremenda acercarnos a Madrid. Ya hemos contactado en persona con el Centro Base de Soria y a partir de ahora este sera el lugar al que tenemos que dirigirnos para que nuestra chica con SD realice su estimulacion, fisioterapia y logopedia. No sera un comenzar de cero, sino una continuación al tratamiento iniciado en APANID (Getafe). Se realizara una valoración inicial por todo el equipo del centro, para saber exactamente desde que punto comienzan a trabajar con Teresa. Y ese punto de arranque no puede ser mejor en la actualidad. Tal vez sea el clima de la montaña, mas fresco y menos agobiante, o la comida, o puede que el pueblo. Quizá que ahora duerme mucho mejor, no lo sabemos muy bien, pero nuestra sexta hija esta maravillosamente activa y contenta. No la hemos visto sonreír tanto desde que nació. Int

QUE EL DISCAPACITADO TRABAJE, PERO CON OTRO

Hace unos días observe las complicaciones que tienen las personas con alguna dificultad para integrarse en el mundo laboral. Entre las compañeras contratadas para las suplencias de verano, hay una joven que parece que no cumple las expectativas del turno de tarde. La mamá de Teresa trabaja en un centro sanitario dependiente de la Comunidad de Madrid, como auxiliar de enfermería en el turno de noche. Las que se quejan son las mismas que todos los días, son incapaces de realizar sus funciones adecuadamente. Expresiones como "retrasada" "media" "down" y otras lindezas fueron dichas por mis mismas compañeras hacia esta chavala delante de mi. Indignante. Cristina cumple los requisitos necesarios para cubrir esta vacante, teniendo la titulación solicitada: FP1 Rama Sanitaria. Nadie la ha regalado nada. Ante la presión del turno de tarde, el director del centro J.O., llamo al departamento de recursos humanos, quejandose y a la vez solicitando otra auxiliar en s