Diario de una chica con síndrome de down

El 30 de enero de 2011, es un buen día para celebrar. * Celebramos el segundo cumpleaños de la pequeña de la casa. Reyes hace que todos los días sean una aventura, tan pequeñita, tan lista y tan sana. Siempre pendiente de los demás, en especial de nuestra chica con SD. * Celebramos que lo celebramos todos juntos. Por fin Teresa esta en casa. Los momentos  difíciles quedan atrás. Solo hay que volver a  repetir algunas analíticas, que no han tenido el resultado deseado y esperamos confirmar que todo esta  ya en proceso de recuperación. Gracias a todo el personal del Hospital de Santa Barbara en Soria, por la forma de tratar a la peque, con gran cariño y profesionalidad. Reconozco que tenia mis dudas, al ser un centro tan pequeño y con menos recursos que los de una gran ciudad. Estas carencias se suplen con dedicación y excelente atención. Hay que decir que la paciente es magnifica, sonriente, tierna, muy agradecida. * Celebramos que ya tenemos fecha para la operaci

Teresa esta ingresada en la planta de pediatría del  Hospital Santa Barbara de Soria desde el lunes 24. Al final un súbito empeoramiento en su estado nos llevo a volar por la carretera. 48 km se hacen eternos cuando vas conduciendo y tu nena medio asfixiada no responde casi a estímulos. Hubo un momento  que pedí ayuda desesperada al 112 camino de la capital y aparecieron unas ángeles de la guardia dentro de una UVI móvil.  Salieron a nuestro  encuentro  y atendieron  magníficamente a nuestra agotada chica con SD.  De película, lo malo es que la protagonista era nuestra pequeña. La famosa gripe A, el virus VRS positivo, insuficiencia respiratoria, todo se junta contra esta nena medalla de oro. Ahora toca desprendernos del oxígeno, indispensable en la actualidad, ponernos fuertes para volver a una casa que ya la echa mucho de menos. Son las 00:05 de la noche, y se le acaba de salir la “vía“. Tienen que volver a pincharla ahora que por fin dormía tranquila

Esperamos día a día esa llamada que ponga fecha a la operación de amígdalas y adenoides de Teresa.  Marcharnos  a Getafe (Madrid) y permanecer allí una semana, trasladándose los abuelos aquí, para  regresar mas tarde con una pequeña muy mejorada. Cuando menos falta nos hace, mas fuerte se presenta. Me refiero a la fiebre y a esos  mocos  habitando  en los pequeños pulmones de nuestra niña. Afortunadamente no ha sido incluida la próxima semana en el plannig quirúrgico. Tenemos 7 días por delante para recuperar a nuestra campeona. Es tan buena, tan buena que emociona. Antibiótico, diferentes inhaladores, aerosoles, Dalsy... mucho cariño, mucha preocupación al ver y oír "la locomotora"  que tiene en el pecho y que nos mantiene en vela por la noche, muchos besos medicamento y muchas ganas de que este contratiempo no vaya a mas. No queremos que nada detenga el paso por el quirófano de esta adorable criatura.

Nacer con síndrome de down básicamente es una "jugarreta" para el que lo padece. Lo inexplicable es que los que acompañamos a estas personas terminamos muy satisfechos con la experiencia, por no decir agradecidos. ¿Que tiene el SD que a todo el mundo asusta, que nadie quiere en su entorno, ni nosotros mismos, pero que cuando lo conoces ya no puedes desengancharte de el?. Aun sabiendo que la crianza y desarrollo de tu hijo/a conlleva un extra de trabajo importante y un millón de preocupaciones añadidas. ¿Que tiene ese cromosoma de mas que hace  que las personas que lo padezcan tengan mas calidad humana, ninguna tontería y  cero prejuicios sociales, mas inteligencia social,     mas  capacidad para dar, sin el egoísmo del que espera siempre recibir algo a cambio?. ¿Cual es el secreto para que las personas con mas dificultades  te atrapen sin remedio, a pesar de las complicaciones?. Ojala pudiéramos descubrir el enigma y convertirlo en vacuna obligatoria.  El mundo s

Los Reyes Magos de Oriente han visitado nuestra casa en Yanguas (Soria), pero como sabían que no íbamos a estar  por encontrarnos   en Getafe (Madrid), nos enviaron un SMS al  móvil de mamá para informarnos de que todos los regalos habían sido depositados correctamente. ¡¡A las 2 de la madrugada!!. Les habíamos dejado una nota explicándoles nuestra ausencia y el  número por si lo necesitaban. La tecnología a nuestro favor.                                                ************************************** ------ SMS ------ De: +346702029738321 Reyes Magos de Oriente Recibido: 6 de ene, 2011 01:47 Asunto: Vuestros regalos Queridas niñas. Sabemos que no estáis en Yanguas, pero vuestros regalos ya están en el salón. Gracias por la comida y la bebida. Los regalos que pedisteis para los primos,los tíos y  las yayas los han depositado nuestros pajes en el coche de vuestros papas. Seguir tan buenas. Muchos besos querida familia. MELCHOR.GASPAR Y BALTASAR. Reyes Magos de Oriente.   

    Ya e stamos de vuelta en este pequeño pueblecito de la alta montaña soriana. Solo los papas, las niñas se resisten. Pasaremos la noche de Reyes otra vez en Getafe. La Nochevieja estuvimos en Madrid junto a las personas que nos quieren. Las peques muy ilusionadas y nuestra chica con SD se ha destapado como una gran bailarina. Le encantan los villancicos, las panderetas, el ruido de la Navidad. El 2011 solo promete cosas buenas. Comenzaremos con una operación que nos tiene asustados, pero sabemos que al día siguiente de realizarse, Teresa sera otra. Podrá respirar y dormir a la vez, y eso resultara magnífico para su desarrollo. Os cuento por primera vez, que iniciamos hace unos meses un nuevo negocio de turismo rural. Llevaremos la gestión por un periodo de 25 años de dos alojamientos rurales ( antiguas casas de los maestros) en San Martín de Montalban (Toledo), mi pueblo. Además continuamos trabajando en el   Albergue Arte y Naturaleza . Es una gran alegría estar unida aun mas a