Diario de una chica con síndrome de down

Teresa esta malita, y los demás resfriados. Este tiempo caprichoso, nos vuelve a todos locos. Esperamos que esta fiebre que se ha presentado en casa, no quiera quedarse mucho tiempo con nosotros. Hace ya unos días estuvimos de revisión en el Hospital Niño Jesús. Las pruebas dieron bien, no es celiaca, no tiene hipo o hipertiroidismo. Presenta una anemia. Volvemos otra vez a tomar hierro. No ha engordado casi nada en 3 meses. Hay que realizar unas analíticas de heces muy completas, y sacarla un poquito de sangre para ver que tal responde al hierro. Pero nuestra chica con SD, sigue avanzando despacito. Se esta empezando a pasar un objeto de una mano a otra. Y a imitarnos en muchas cosas. Eso, cuando la señora quiere trabajar. Porque como tenga el día vago, ni se mueve. En Semana Santa, si hace buen tiempo, nos iremos a un pueblo de Toledo. Seguro que la sentara de maravilla.

Elena En el colegio de mis hijas y también mis sobrinas, se realiza todos los años un concurso literario. En esta ocasión, el argumento debe de girar sobre la familia. Mi hija Angeles habla de lo numerosa que es la suya. Menciona muy especialmente a nuestra chica con SD. En su lógica de 9 años, explica que "... mi hermana Teresa, tiene Síndrome de Down, pero no nos importa, porque la queremos igual. La ayudamos entre todas y jugamos con ella mucho". Mi sobrina Elena ( hija de mi hermana Esperanza), con 16 años ha presentado su redacción con un tema que recuerda a su prima-hermana. El argumento versa sobre la historia de una mujer que entrega una carta a su hija, pocos días antes de morir de un cancer. La pide que la lea cuando ya haya fallecido. Explica en ella, que con 18 años tuvo una hija con SD, y sus padres la obligaron a entregarla en adopción en un convento. La niña abandonada, como no, se llama Teresa. Nunca ha dejado de pensar en esa criatura, a pesar de habe

El pasado sábado 21 de marzo, se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Como muchos sabéis, la fecha no esta elegida al azar. Es el 21 por el cromosoma alterado , y el mes 3, por el tercer par que se forma. ¿Puede un ser humano convertirse en ciudadano de segunda, incluso antes de nacer, solo por tener 47 cromosomas, en vez de 46?. La respuesta es si. En España, y supongo que en muchos países, el tener un cromosoma de mas, es motivo para que al año miles de criaturas no lleguen a nacer. Sin darles ninguna oportunidad de sobrevivir y demostrar que ese tercer par, no es ningún obstáculo para sentir, reír, sufrir, enamorarse, trabajar, pensar, vivir. Tienen que ser ciudadanos de primera con todas las de la ley, esa misma ley que permite su eliminación de forma casi sistemática. Los niños con esta alteración genética, están claramente en peligro de extinción. Todos los días deberían ser Día Mundial del Síndrome de Down. Hay que conseguir que se vea como normal, lo que se quiere eli

Hoy es el día de mi papá. Y se lo merece mucho, mucho. Todos los dias tienen que ser para él. Gracias por quererme tanto papi, por ser tan bueno conmigo y con las hermanitas. Por comerme a besos a todas horas. Mi papá me dice siempre lo guapa y listisima que soy. Me lleva a gimnasia, al médico, de paseo. Me da de comer, me viste, me quita los pañales, je, je, eso lo hace a veces protestando un poquito. Se hace el despistado, para que lo haga mami. Desde el mismo momento que llegue a este mundo tan bonito, mi papá piensa que soy lo mas grande que le ha sucedido. Todavía no he podido hacerle un regalo con mis manitas, pero hoy voy a estar todo el día dándole mimitos a mi papi. Mis hermanas me van a ayudar el año que viene. Se, papa, que nunca estaré sola, porque tu siempre me acompañaras a cualquier sitio que necesite. a todos los papas de niños con dificultades, porque ellos si que saben lo que es dar todo por un hijo. Pero a cambio se recibe un amor grandisimo que compensa cualquier de

Hoy es un dia muy diferente a los demas. ¡Nos hemos comprado un coche!. Un Peugeot 806 Port Aventura, con muchos asientos (8), para llevar a tantas niñas. Y la propietaria es nuestra chica con Síndrome de Down. El hacerlo así es por una cuestión económica importante, no creáis. Si el titular del auto tiene una minusvalía superior al 33%, no hay que pagar el impuesto de circulacion. El famoso "numerito". Teresa se lo deja a su mama, siempre y cuando no haga el loco por la carretera. Es de segunda mano, porque para adquirir un vehículo nuevo, esta complicadillo el tema de la financiación. Y da como un poco de miedo, endeudarse ahora tanto con el tema de la crisis. Es verde-azulado, muy bonito, pero lo que mas ha encantado a las niñas, es el techo solar. Ayer cuando lo vi, no me di ni cuenta, pues las peques lo han visto nada mas abrir la puerta de nuestro cochecito. Por tanto, aunque no sea nuevo estamos de estreno, que el otro coche se nos había quedado superpequeño. El doming

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

Con Mercedes en carnavales Ya os conté hace unos días, que mi hermana Esperanza había presentado la documentación necesaria, para solicitar el acogimiento preadoptivo o permanente, de un niño con dificultades especiales. También os explicaba que esta necesidad no se origino con el nacimiento de Teresa. Ya se había intentado en 2 ocasiones, y se había malogrado por diferentes causas. La llegada de nuestra chica con SD, solo iba a poner nombre a la discapacidad que se iba a demandar. Hoy 3 de marzo, ha tenido la primera entrevista en la Fundación Meniños. Es la ONG a la que te deriva el Instituto del Menor de la Comunidad de Madrid, y quien lo gestiona. El trámite y papeleo dura varios meses, pero todos sabemos lo largo que se hace un embarazo. Tendrá otra entrevista dentro de unos 15 días mas extensa, hoy ha sido una toma de contacto. Deberá realizar un cursillo que dura dos fines de semana. También acudirán dos técnicos a su casa, y ese día deberán estar presentes sus hijas. Después d