Diario de una chica con síndrome de down

Llegamos al final de este duro 2013. Tantas complicaciones, con la palabra crisis siempre en la mente nos ha dejado prácticamente agotados. Pero ya le dejamos atrás. El 2014 seguro que nos va a traer buenas noticias, buenas oportunidades, felicidad, trabajo y soluciones para el caos en el que estamos instalados. Un abrazo virtual fuerte a todos. Y para nuestros hijos con dificultades como siempre de mi parte toda mi admiración y respeto. Héroes anónimos que luchan por cambiar el mundo.

Ojala la Navidad no fueran 2 semanas locas. Ojala su espíritu se mantenga todo el año.

En la anterior entrada , una mama  escribió un comentario que comenzaba así: "   Anónimo  dijo... Suerte??? después de leerte he estado varias horas pensando si yo tenía suerte de tener un hijo con SDown...  Tengo suerte cuando estuve dos meses en la puerta de la uci neonatal mientras mi hijo estaba dentro luchando entre la vida y la muerte???? lucha que ni los médicos creían posible que superara???? Tengo suerte cuando mi hijo se da cabezazos ante una negativa o una frustración por no conseguir algo, ese algo que yo no tengo ni idea que és??? Tengo suerte cuando sigo cambiando pañales a los cuatro años y sin ningún abismo de que se puedan quitar ni tan siquiera de día???? Tengo suerte cuando me encuentro a mi hijo subido a cualquier mueble o ente físico en el que pueda hacerlo: sillas, sofá, mueble de la tele, mesas.... juego preferido actual??? Tengo suerte cuando siento el sufrimiento de la familia (incluido el padre) por la discapacidad de Isaac??? Tengo suert

Hace unos días,  montada en el autobús de linea que me lleva a mi domicilio, actualmente algo retirado del trabajo, viví un momento que me tranquiliza frente al futuro de nuestra chica con SD.  Ese día iba sentada en la primera fila de asientos,  algo muy poco habitual. Al detenernos en un semáforo  tanto el conductor, con el que he coincido mas veces pero nunca había hablado mas que hola y adiós, como yo,  nos fijamos en una  preciosa joven que estaba sentada esperando en una parada. En su perfecta carita  los inequívocos rasgos de las personas con SD resplandecian. Eran las 9:20 horas de la mañana.  Me encanta ver adultos bien arreglados, bien vestidos, integrados en el día a día de esta sociedad. Me sube la moral. Nos miramos el conductor y yo y nos sonreímos. De pronto y al arrancar el vehículo, comenzó a decirme "... yo tengo un hijo  de 12 años con síndrome de down",  "¡¡ anda y yo tengo una niña con 6!! - conteste. Nos volvimos a mirar otra vez, p

Desde hace un tiempo notamos y sufrimos las ansias que tiene nuestra chica con SD por descubrir mundo. Por ampliar horizontes.  El peligro es que lo hace sola. Se va cuando menos te lo esperas y te la encuentras ya desesperada a casi 100 metros de tu casa, tan contenta ... ella. Casi al borde del infarto nosotros. Y lo que empezó como algo esporádico se esta convirtiendo en un problema mas serio por las consecuencias que puede traer. Ya ha ocurrido por lo menos en 5 ocasiones. El vivir en un pueblo tiene muchísimas cosas positivas, casi todas.  Una de ellas es que se esta practicamente todo el día en la calle. Con las gallinas, a las que no deja tranquilas. Con las que se mete en el gallinero, cogiéndolas, soltándolas , para volverlas a coger en brazos. Casi un milagro que pongan huevos.  Los gatos, el perro, la huerta en la que participa de forma activa. Todo son estímulos para esta criatura encantadora, que a veces no lo es tanto, por los sustos que nos da. Incluso los v

¿ El nacer con síndrome de down hace que ya a priori tengas que renunciar a algo? ¿incluso antes de haberlo intentado? Hace unos días, Raquel, hermana de la protagonista de este diario y que es la que suele poner voz a las diferentes dudas que pueda plantear su discapacidad, me contaba muy indignada que una compañera del cole le había dicho que Teresa no podría tener hijos. Ella contesto que, ¿como que no? ¡¡a lo mejor es la que mas tiene !!, ¿verdad mama?. ¿Que contestar? ¿No podría o no debía ser madre?. Y esto dije, ¿que por que no iba a poder tenerlos? Seguramente sera no, pero,  porque a lo mejor a ella no la interesaba ser mama. Mucho lió y ya sabemos que a Teresa no la gustan los líos. ¿Y marido? ¿va a tener marido?. Claro que si Raquel, marido ¿por que no?. Es la creación de una familia la única renuncia seria que tendrán que hacer nuestros hijos, aunque ellos no sean conscientes. Ya sabemos que no renuncian a trabajar y desarrollar una vida laboral plena, porque e

Cuantas veces me he quejado amargamente que cuando vamos a alguna consulta médica, valoración, revisión, etc nuestra chica con síndrome de down quiere parecer aun mas down de lo que es, dando una imagen nada real de su autentica situación.  Hasta ayer. Teníamos revisión de los 6 años en el Centro de Salud y Teresa se esforzó y no sabéis como, en demostrar que los 6 son  una edad de cambio. Que el down solo la roza y que el "yo solita" no es una frase hueca y sin significado. Es una declaración de intenciones. Su hoja de ruta con la que se maneja.  Se desvistió y volvió a vestir sin ninguna ayuda, miraba, contestaba a lo que se le preguntaba y colaboraba de una manera, que a mi, que me emociono con cualquier cosa, me hacía sentirme tremendamente orgullosa de ella y también, porque no decirlo,  un poquito de mi,  pensando que estaba haciendo un buen trabajo con esta niña increíble. La doctora y la enfermera que han vivido desde su nacimiento las enfermedades, comp

Ha llegado el sexto cumpleaños de nuestra chica con síndrome de down. Parece mentira Os puedo asegurar  y no lo decía solo yo,  también sus hermanas mientras que la felicitaban a besos y canciones. Hoy Teresa estaba mas mayor. Puede que sea porque no ha querido que la ayudáramos lo mas mínimo con su desayuno, o que quería atarse sola sus zapatos, o  tal vez que al entrar al colegio no ha querido que la acompañáramos a la puerta. Esto ultimo ya llevaba unos días haciéndolo. Nos señalaba el coche para indicarnos que nada de ir con ella. Pero hoy se ha negado contundentemente. Su NO ha sido muy claro. Esta tarde haremos un tarta preciosa  y lo celebraremos por todo lo alto.

Había iniciado una entrada hace unos días que comenzaba así: " Nuestra chica con síndrome de down avanza a pasos increíbles,. Totalmente integrada en su centro, con sus nuevos profesores, compañeros, la vemos ir a un ritmo rápido que nos tiene encandilados...Esta muy espabilada, avanzando a pasos agigantados respecto a antes ..." Eso era ayer. Porque hoy esa entrada no puedo escribirla. ¿Que ha pasado?. Hemos tenido reunión con la orientadora del centro al que acude Teresa.  Al leer el dictamen demoledor (para mi) de escolarización para mantenerla un año mas en 3º de E Infantil en vez de 1º de Primaria que la correspondería por edad, iba descubriendo una Teresa muy diferente a la que os quería contar en mis primeras frases de esa entrada que inicie y no acabe. Explica en este dictamen, que  la protagonista de este diario se encuentra a años luz de sus compañeros. Perfectamente integrada, interactúa muy bien en el grupo, los adora y la adoran, pero prese

. Comienza el nuevo curso para nuestra chica con síndrome de down. Nuevas metas, nuevas ilusiones, nuevos proyectos, nuevos amigos, nuevos profesores para esta criatura destroza mitos. Realiza  3º de Educación Infantil. Permanece un curso por debajo de lo que correspondería,  pero ya sabemos que la educación de nuestros hijos con dificultades es una carrera de fondo. Vamos mas despacio en numerosas ocasiones. Nos detenemos, cogemos aire, recuperamos el aliento  y nuestros pequeños héroes continúan abriéndose camino en este mundo escolar a veces tan hostil, que recorta en donde menos se necesita, en las personas que mas lo precisan. Lo importante es llegar, pero es decepcionante observar como los que deberían facilitar y allanar el camino, entiéndase administraciones publicas con competencias en educación,  lo llenan de piedras hasta hacerlo en ocasiones prácticamente intransitable. Este verano que ya dejamos atrás ha sido el verano de Teresa. La niña de hace unos me

Hace unos días leí en algún sitio estas palabras de Vicente del Bosque sobre su hijo Alvaro. "... Uno de los tres hijos de Del Bosque, Alvaro, sufre el síndrome de Down y sobre el también le preguntarón. - De entrada no lo esperas, contestó. Así que tras su nacimiento nos hicimos tres preguntas. La primera fue: ¿por que a nosotros? . Esa la haces muy rápido y rápido la respondes con la siguiente pregunta ¿y por que no nos va a tocar, que tenemos medios y podemos ayudarle a ser feliz? . ¿Y la tercera ?. Ahora muchas veces nos preguntamos ¿que sería de nosotros sin él? " ¿Quien de nosotros no se ha hecho estas preguntas?. Diferentes personas, diferentes culturas, diferentes en todos, pero coincidimos en mismas preguntas. Después de compartir el día a día con Teresa, con semejante tesoro, feliz, valiente, luchadora, emprendedora, rebelde, cariñosa, terca, tierna, metódica, agradecida, cuidadora, paciente, rebelde, dulce, sumisa, habladora,  y tantas

Se acabo el colegio, recogimos las calificaciones de todas las niñas, las estudiamos, valoramos, felicitamos o torcimos el gesto  y nos hemos zambullido en el verano, con todo el ajetreo que ello conlleva. Las "notas" de nuestra chica con SD han sido mejor de lo que esperaba y me debo de preguntar ¿que es lo que esperaba?. Por fin  veía mas C (conseguido) que EP (en proceso) y casi ningún NC (no conseguido). Reunida con Azucena, su profesora y avisandola de que no tuviera en cuenta esas lágrimas de orgullo que no puedo reprimir  aunque quiera cuando me hablan de la peque, me decía que Teresa había avanzado muchísimo, puede que no a nivel académico  que es mas fácil de percibir, pero si había cumplido y superado muchos otros objetivos que son muy importantes para ella: la integración, aceptación,  relaciones sociales, comunicación, hábitos, maduración, lenguaje, límites, etc. Me decía la profe, ya estando yo al borde del llanto, que era increíble la empatía que tie

Que no aprendáis de Teresa, que es digna de admiración. Que va todos los días al colegio junto con 24 niños que no la entienden y ella se esfuerza y se esfuerza por tener su propio espacio. Que no aprendáis nada de quien no se da ni un minuto de tregua para ser una mas en el grupo. Que lucha y lucha aun teniendo tantas cosas en contra. ¡¡Que no os sirva este ejemplo de lucha para mejorar es para mataros!!. Esto lo digo entre lagrimas de profundo cabreo y decepción a la hermana de nuestra chica con SD que ha vuelto a traer unas calificaciones académicas francamente mejorables. Con todo a su favor, con nada en contra y sin valora el infinito mundo de posibilidades que tiene ante ella y que la hemos ofrecido. Decepcionante y amargo. Y se lo digo también a Raquel,  nunca conforme, siempre quejándose aunque no sepa de que. Muy buenas calificaciones, pero un no aceptar las cosas que llega al hastió. O a las otras hermanas que siempre están al límite con los estudios aprobando y susp

 Este post no va a hablar sobre el aborto,  algo que entiendo que es un mal necesario y que debe de estar regulado para que si se tiene que realizar sea en óptimas condiciones para las mujeres. Este entrada va sobre unos idiotas muy, muy peligrosos para esta sociedad. Esos idiotas son  unas  personas que a simple vista parecen no tener ningún problema, al contrario en apariencia son inteligentes, coherentes, profesionales de éxito, pero cuando te acercas un poco mas a ellos eres consciente del terrible hedor que desprenden llegando hasta la nausea  y  cuando abren la boca, se observa que su aliento huele a mierda que no es ni mas ni menos que el fiel reflejo de lo que están hechos. De su podrido interior. Arcadi Espada   es un claro ejemplo de estas personas-estiércol, esas que todo lo que tocan queda impregnado a un olor a mierda difícil de hacerlo desaparecer. Este water con dos patas, nulo cerebro y cero empatía, se burla con total impunidad de las personas con una discapaci

Ayer perdimos de vista durante unos minutos ¡¡eteeeernos!!  a nuestra chica con SD.  Volvíamos primos, tíos, hermanos etc de los San Fermines Infantiles de Getafe, cuando de pronto se escucha en voz alta: ¿Y Teresa? y Teresa que no esta. Nos miramos todos primero con sorpresa y luego con mucho miedo...  y cada uno a buscar. Luis por un lado, los tíos por otro, las hermanas empiezan a llorar y yo directa hacia la carretera, escuchando por todos los sitios lo que me parecía mi peque llamándome. ¡¡Uf!! que minutos, que a lo mejor fueron segundos pero que se hicieron horas. Te viene a la mente tantos sucesos que ya te pones peligrosamente en lo peor y no podía mas que decirme a mi misma: ¡¡  por favor Dios mío, Dios mío por favor !! . Pensaba, que si alguien la encontraba, Teresa les diría su nombre y apellidos con orgullo de sabérselos, pero es que no la entenderían lo que les decía. Escucharían algo parecido a " eesa oez ooso"  por ahora bastante alejado de Ter

Hay veces que las circunstancias pasan por encima de toda una familia arrollándola por completo y dejándola casi fuera de combate. Una excursión,  unos bocadillos de tortilla francesa y una mochila durante horas al sol han conseguido que tres niñas de esta misma familia estén ingresadas en el Hospital de Getafe (Madrid) con salmonelosis, una intoxicación alimentaria provocada por la bacteria salmonella.  Y una de las que permanece en el centro sanitario es Teresa, que no comió bocadillo ni participo del viaje pero si consoló con besos y mimos a sus hermanas cuando las veía tan enfermas en casa. Primero ingresarón Angeles y Paloma, acompañándolas unos días después nuestra chica con SD.  Llevamos un tiempo pésimo respecto a la salud. Parece que todos los años que no hemos tenido ningún problema quieren volverse en nuestra contra. Hay que dar la vuelta a la tortilla  a esta situación y nunca mejor dicho. La protagonista de este diario hace ya unas semanas fue interveni

Nuestros hijos son únicos y no deben de seguir la estela de nadie, aunque esta sea muy brillante. Hemos pasado del se puede al se tiene . Vaya responsabilidad para los niños con dificultades ser comparados. Esta entrada es un homenaje para todos los jóvenes que no han hecho del síndrome de down su forma de vida, pero que  llevan con orgullo y valentía allá donde vayan su cromosoma de mas y todo ello sin llamarse   Pablo Pineda ni tener detrás un equipo de relaciones públicas que le protegen y ayudan. Las personas a las que va dedicada esta entrada se muestran a cara descubierta en esta sociedad tan implacable y sin mas protección que sus propios recursos para actuar. Que levante la mano al que no le han nombrado alguna vez a Pablo Pineda para darle ánimos sobre el futuro incierto de ese niño que acaba de nacer. Y no se dan cuenta los que lo nombran,  que al dar por hecho que es tan fácil conseguir lo mismo que el licenciado, están infravalorando sus méritos y logros, porque

El programa "Capaces" ha colocado una cámara oculta a varios chavales con síndrome de down y los ha "lanzado" al mundo, esa sociedad que dice recibirlos con los brazos abiertos y que a la primera de cambio les enseña su verdadero rostro. Ese mundo que día a día intentan hacer suyo. Afortunadamente hay gente que los trata como son, ciudadanos de pleno derecho, con respeto y sensibilidad. Aunque no tantos como debieran, sobre todo después de tantas campañas de concienciacion y enseñanza. Espero sinceramente que la agencia inmobiliaria que los desprecia haya cerrado sus puertas y que al pub le vaya de mal en peor. Al portero le salvamos, quiso pero no pudo, porque el muro de la intolerancia se levanto implacable ante el. Lo que mas me ha angustiado ha sido la ultima frase que dice una madre: ¿Cuantas cosas pasaran, cuantas cosas les pasaran que no nos cuentan?. 

Día mundial del Síndrome de Down. Todos los días tienen que servir para concienciar a la sociedad que las personas con un cromosoma de mas tienen mucho que ofrecer a esta sociedad. Tanto que ni se lo imaginan.

Ya voy comprendiendo lo  que significa tener Síndrome de Down. Donde radica la diferencia entre tener y no tener un cromosoma de mas. Las personas con ese extra en su cuerpo, me estoy dando cuenta que viven sin grandes complicaciones, pero no por ello tienen  una vida simple. Al contrario, aprovechan y disfrutan cada momento sin detenerse a pensar, si esos instantes son útiles o no, si son productivos o no, si son políticamente correctos o no, si es lo que hay que hacer o no. Esa alteración genética que muchos imaginan una carga intolerable,  significa vivir el día a día  sin aspirar a ser mas de lo que se es, aceptando la realidad que se tiene sin  compasión. Intentando mejorar pero sin obsesionarse en llegar a donde seguramente sabemos los que los rodeamos que es casi siempre imposible acercarse. Y vuelvo a preguntarme por enésima vez ¿que tiene el síndrome de down que cuando nos ponemos a describir a una persona que lo padece solo nos provoca sonrisas e incluso agr

  El tener un hijo con dificultades hace que te hagas muchas preguntas sobre el futuro, convirtiendo el mañana en presente. No es un tema muy agradable pensar que un accidente o enfermedad pueda hacer que dejes a tus seres queridos antes de lo previsto sin tus desvelos y cuidados,  pero es una posibilidad tan real como la vida misma. Estas navidades, el papá de la protagonista de este diario sufrió una caída mientras pintaba  la fachada del negocio que regentamos. Resultado, varias costillas fracturads, fuerte contusión renal y pulmonar, ingreso hospitalario durante una semana  y aun hoy todavía en proceso de recuperación. Este accidente ha tenido varias consecuencias, la primera y mas inmediata económica y la segunda mas profunda, cuando nos preguntamos ¿y si hubiera pasado algo fatal?. No tenemos hecho testamento, ni nunca hemos hablado en serio de que dispondríamos en caso de que nuestras hijas perdieran a sus padres. Tenemos una gran  familia cercana y extensa que nos