Diario de una chica con síndrome de down

Han llegado. Los recortes que decían que no iban a tocar a nuestros hijos con dificultades están empezando a dar la cara.  Hoy ha tocado en el colegio de Mario , un precioso chaval con un cromosoma de mas que tuvo la suerte de participar en un proyecto piloto de la Comunidad de Madrid, que consistía en crear aulas de apoyo intensivo a niños de necesidades educativas especiales en colegios de integración. El resultado ha sido excelente.  Y como el mundo al revés, los que mandan y dicen velar por el ciudadano han decidido que hay que suprimir estas aulas.  Seguramente no son rentables económicamente, que parece que es lo único que prevalece ahora. Antes el euro que la persona. Indignante. Me pregunto, ¿desaparecen solo las aulas a personas con dificultades? o ¿se seguirán manteniendo los institutos de excelencia para los mas inteligentes? ¿No tienen que ser todos los ciudadanos de NEES tratados por igual independientemente de su coeficiente intelectual o capacidad de tra

El dejar de acudir a determinadas terapias, no significa que hayamos dejado de ser conscientes de las dificultades de nuestra hija, solo que queremos que todos los apoyos que sean necesarios también sean compatibles con la vida del resto de la familia. Al final, el correr de un lado para otro conlleva un stress que no es beneficioso para nadie. Desde que tomamos esa decision,  todos estamos mas tranquilos y centrados  La profesora de nuestra chica con SD, Azucena no es de la misma opinión  Cree que las sesiones debe de prevalecer sobre lo demás.  Pero ahora somos nosotros, los papas, los que tomamos las decisiones. Valoramos, sopesamos, pero la ultima palabra es nuestra. Aun así Teresa no se ha quedado de brazos cruzados y ha iniciado en un centro de logopedia 60 sesiones que sabemos que son muy necesarias para su desarrollo. El horario (los viernes) y la hora (después del colegio), hacen que esta nueva "obligación" se pueda conciliar con el resto de las hermanas.

El tener un hijo con dificultades trae muchos cambios a tu vida, por lo menos al principio, luego todo tiende a asentarse. Afortunadamente. Descubres nuevas personas, nuevas instituciones, nuevas pruebas médicas, incluso nuevas palabras que se van haciendo  fijas en tu vocabulario. Algunas he terminado odiándolas  Por ejemplo normalización ¿que significa realmente? ¿que es ser una situación normalizada?. Normalizacion, si comparamos ¿con que?. Y no digamos pobrecita, ese termino que yo misma repetí un millón de veces el día de su nacimiento. Sin olvidar integración, ¡¡buff!! hay tanto detrás de esta expresión, al igual que inclusivo o aceptación, Y lo peor es que las sigo utilizando. ¿Que palabras os chirrían mas cuando hablamos de nuestros hijos?. Entre todos seguro que hacemos un diccionario de palabras que no queremos escuchar con tanta frecuencia.