Diario de una chica con síndrome de down

Hemos tenido  reunión de control con Mari Fe,  profesora de Teresa, para valorar  su evolución en el ultimo trimestre.                           Nos contó que han empezado a trabajar el síndrome de down con los compañeros de la protagonista de este diario. Para ello, la psicologa del centro Nines ha adquirido el cuento La Tortuga Marian , perteneciente a la serie Cuentos para Sentir, editado por SM. Es un cuento destinado a conocer el mundo del SD. El relato es todo ternura. Los alumnos que comparten clase con Teresa perciben a esta como mucho mas  pequeña y a eso achacan casi todos sus comportamientos excepcionales: uso de pañal, dificultad en el lenguaje,  lentitud en el trazo, complicación en la adquisición de algunos hábitos, etc. Tengo que reconoce a pesar del contratiempo que tuvimos referente a la fu...

          He tardado en escribir esta entrada, porque necesitaba  hacerlo con calma y no dejarme llevar por esa amargura que me surgio, cuando nos informaron que Teresa no iba a actuar en la Función de Fin de Curso organizada por el colegio en el que esta escolarizada.  ¿Motivos? su síndrome de down. Ese que tantas  veces lo complica todo. Ese que hace que su aprendizaje sea mas lento, que a veces la cueste entender y que su comportamiento sea en ocasiones mas errático y revoltoso. Que hace que el baile no la interese  y que no consiga concentrarse en el mas de dos minutos. Esa tarde mientras daba vueltas a mi cabeza y la indignación iba creciendo imparable en mi, no se si justificadamente, pero era lo que estaba sucediendo, vinieron a la mente las palabras  normalizacion, esfuerzo, integración, lucha, bla, bl...

¿Es normal seguir emocionándose cuando hablas de tu hija con síndrome de down?.  ¿Es preocupante que las lagrimas salgan a la luz sin poder evitarlas, cuando observas un éxito o un tropiezo en tu pequeña con discapacidad?.  ¿Es  lógico que esto ocurra  solo con ella  y no así con los demás hijos?.  ¿Lloramos porque en el fondo no nos gustan nuestros hijos en apariencia imperfectos?. Estas inquietudes se las trasladamos al Dr Jesus Florez , referente del mundo de la discapacidad, un grupo de padres de niños con SD,  cuando coincidimos con él en el Primer Congreso de Síndrome Up . La respuesta fue clara y contundente: no hay nada extraño en ello, es el comportamiento normal a una situación anormal y que se nos escapa en muchas ocasiones de nuestro control.  Y no es porque no nos gusten esas criaturas que han puesto patas arrib...

Hemos estado un poco divididos entre Yanguas (Soria) , espectacular y solitario lugar y Getafe, caótico e imprescindible municipio. Pero este fin de semana tocaba pasarlo en San Martín de Montalban (Toledo), nuestro lugar de origen, donde estamos iniciando un nuevo negocio y donde se celebraban las Fiestas en Honor del Santísimo Cristo de la Luz, a la que intentamos no faltar nunca. Nos gusta participar activamente en todos los acontecimientos de este precioso pueblo toledano. Este año aceptamos encantadas tanto la tía Esperanza como la mama de Teresa, la petición del Ayuntamiento de San Martín para que nuestras hijas fueran las damas y reinas de estas fiestas tan importantes para nosotros. Por tanto y por primera vez, todas eran de la misma familia, o primas o hermanas y no podéis imaginar lo que hemos disfrutado la experiencia, que ya habíamos vivido antes pero de forma individual. Es...