Diario de una chica con síndrome de down

Este anuncio de Coca Cola, refleja bastante bien lo que es una mama. Felices fiestas mamis ... y también papis.

Hay noticias, que tarde o temprano tendrán que dejar de serlo, y esto ocurrirá porque ya no despierten ningún interés. Este enlace http://www.eldiariomontanes.es/20081214/cantabria/jovenes-reinsertados-mundo-laboral-20081214.html nos cuenta la rutina de dos jóvenes con SD en sus puestos de trabajo. Lo que debería ser algo normal, se convierte en titular. Cuando historias maravillosas como la reflejada no aparezcan en los periódicos, sera porque habrá existido una autentica revolución en nuestra sociedad. Que por fin lo diferente es plenamente aceptado, que se respeta al individuo, que la diversidad existe, independientemente de su capacidad o rasgos físicos. También tiene que cambiar el planteamiento y lenguaje en estas noticias. Expresiones como "trabajan como uno mas", no deberían aparecer, porque es que deben de ser uno mas en su centro laboral. O esas frases condescendientes. "me tratan muy bien" "son muy buenos conmigo". Reflejan comportamientos, seg

Muchas papas diriamos lo mismo que esta mama de niño con Síndrome de Down, Ana Diaz Puig. Sus declaraciones en ese acto, independientemente de compartir o no posturas políticas, sociales etc, piden una sola cosa: acercate, descubre este mundo, conoce a estas personas, que son iguales que tu futura mama, informate, da la oportunidad de demostrar. Es lo único que "te exigimos", antes de tomar una decisión irreparable y tremendamente costosa para todos. ¿Tan difícil es?.

El mensaje que aparece abajo, lo puse ayer en el foro de down21.org . Leer las respuestas. Además de estar escritas por profesionales, alguno es padre de personas con Sd. En ellas esta la clave. Eso si, te pone (por lo menos a mi), un poquito los pies en la tierra. Fecha: 17/12/2008 a las 19:17 Tema: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? MENSAJE: Hola, hoy hemos tenido una reunión tanto con el fisio como terapeuta para valorar los avances de Teresa. Conclusión: su situación física es un freno para sus avances. Ella quiere hacer muchas cosas, pero su cuerpo pues no responde adecuadamente. Lo bueno es que esto se soluciona con trabajo y trabajo. Ira mas lenta, pero lo ira consiguiendo. Una de cal y otra de arena. Yo les preguntaba que tenia que hacer para que mi hija fuera un Pablo Pineda en niña. Puede parecer una tontería. Pero es lo que todos queremos ¿no?. Me han hablado muy claro. Estos anuncios a veces hacen mas daño que beneficio a los papas de niños con SD, porque nos p

Hola amigos, navegando por la red encontré hace unos días en un foro, un post, con un título interesante y hasta inquietante. La pregunta decía algo así: si tuvierais la oportunidad de hacer desaparecer la discapacidad de vuestro hijo/a, ¿lo harías?. Imaginar por un momento, que a nosotros, padres de niños con dificultades, se nos ofrece la posibilidad de que al día siguiente, al levantarnos nuestro hijo pueda ser perfectamente "normal".  Ha desaparecido por arte de magia su Síndrome de Down o la discapacidad que tenga. Si queremos que así sea, solo tenemos que formular el deseo y este se cumplirá. Puedo imaginar, a lo mejor erróneamente, que en el caso de dificultades físicas, la situación puede ser diferente. No lo se. ¿Preferirías seguir con el niño o adulto que conocéis, o que vuestro hijo/a no tuviera ninguna dificultad?. Yo he tenido que pensar mi respuesta, ¿elegiría hacer desaparecer el SD de Teresa?. ¿Preferiría que mi hija fuera una niña sin ningún t

Estamos viviendo otro día maravilloso, ¡Teresa se mantiene sentada solita! si, como os lo cuento. Llevaba unos días haciendo muchos esfuerzos con su pequeño cuerpecito, intentándolo incansablemente, pero es que hoy ha sido como cuando aprendes a montar en bicicleta, ya no se te olvida. A veces todavía se ladea hacia los lados, pero mi campeona hace mucha fuerza para mantenerse e incorporarse sin nuestra ayuda. Solo tiene que perfeccionar la técnica. Llevamos todo el día Luis y yo mirándola, y llamándonos el uno al otro, para recrearnos y felicitarnos. Si alguien nos viera, pensaría que tampoco es para tanto, pero amigos, claro que lo es. Es un salto enorme. Otra prueba superada. Mi chica con SD no solo va a caminar dentro de nada, es que no la va a detener nadie, porque todo llega, y se disfruta mucho mas. Hace un mes nos lamentábamos de su debilidad, y nos preguntábamos si caminaría algún día, y hoy ya veis.

Ya estamos a las puertas de la Navidad. Tenemos el árbol, el Portal de Belén montado, cintas por toda la casa, y muchas, muchas luces. Tantas que parece una discoteca. Ya hemos escrito la carta a los Reyes Magos, porque queremos ser los primeros, y que no falten nuestros regalos. ¿Que nos hemos pedido?, pues muchas cosas, Raquel, por ejemplo, se lo pide todo. Esta sera nuestra segunda Navidad con Teresa. El año pasado, todavía nos faltaba un poco el aliento y estábamos haciéndonos a la idea. Además por estas fechas, nuestra chica con SD se encontraba ingresada en el hospital. Ahora, todo es totalmente diferente. Esperamos con ilusión el nacimiento de una nueva hermana, Teresa progresa satisfactoriamente, y hay salud y energía para afrontar el día a día. Cambiando un poco de tema, he descubierto en Down21, una nueva web sobre niños con dificultades : http://www.padresespeciales.com/ . Ya he comentado en alguna ocasión, que no estoy muy de acuerdo con el planteamiento de que "Dios d

Son unos vídeos sobre el dia a dia de las personas con Síndrome de Down. Hay varias entradas en You Tube. Reportajes que hay que mirar con tiempo (no os perdais el nº 4). Son muy interesantes y te ofrecen una visión de los adultos con SD muy positiva para ellos, esclarecedora, pero tambien dura. La realidad de esta sociedad se impone en muchos casos.

Hoy hemos estado en el hospital, para un control del peso de Teresa, y recoger unos análisis de sangre, que han sido correctos. La bascula marcaba 6.430 gramos. Ha ganado en solo 20 días medio kilo, esto es un triunfo. Que contenta estoy. Parece que estamos empezando a ganar la batalla a la balanza. Llevamos varios días notándola mas vital, graciosa, rápida y con mas fuerza en sus movimientos. Ahora hay que evitar en la medida de lo posible catarros e infecciones respiratorias, y dentro de poco este divino cuerpecito que se bambolea a veces como una hoja, empezara a ponerse tieso como un junco. Esta es la parte maravillosa de ser mama de una niña con mas dificultades. Cuando todo son buenas noticias, y por fin se empieza a ver el resultado de nuestros esfuerzos. Para cualquiera que no se encuentre en nuestra misma situación, puede parecerle una tontería que nos pongamos tan alegres por un gramo mas o un gramo menos, pero es que realmente es estupendo. Hoy ha sido un día 10. En el hospi

En estos vídeos super caseros, tan de andar por casa que están grabados hoy mismo con el teléfono móvil, se puede ver a Teresa en movimiento. De música de fondo tenemos a María Isabel, que a partir de las 5 de la tarde no deja de sonar ni un momento. Teresa esta mas fuerte. Ayer tuvimos visita con el pediatra. La pusieron la 2ª dosis de la vacuna de la gripe, pesaron, se vio que empezaba otro proceso catarral, y afortunadamente ha empezado ya con antibióticos, la prevención es muy importante. Ha engordado muy poquito (100 gr en 10 días), pero podemos hacer una lectura positiva de esta leve ganancia, ya lleva 15 días seguidos cogiendo peso, poco, de acuerdo, pero cuando salio del hospital el día 4 de noviembre pesaba 5,94o gramos y ahora 20 días después pesa 6, 220 gr por tanto, puede que el estancamiento que ha tenido, vaya quedando en el olvido. Ojala la curva de los percentiles empiece a subir sin detenerse. También esta mas peleona, "charlatana", y muy, muy graciosa. Pro

El tener hermanos es un privilegio, sobre todo en los tiempos actuales que vivimos. A la complicada conciliación laboral y familiar, se une la difícil economía, y el no querer en muchos casos hacer pequeñas renuncias personales. Aunque luego los beneficios compensen con creces estas. Pero para nuestros niños con dificultades, no solo son un tesoro los hermanos, sino una auténtica necesidad para su crecimiento e integración en esta sociedad a veces tan deshumanizada Cuando nació Teresa, ella ya era miembro de una familia muy numerosa. La sexta hija. Nada habitual. Eso hizo que su discapacidad, sin dejar de encogernos el corazón, se diluyera en el caos diario de una casa con tantos miembros. Estamos acostumbrados a convivir personalidades muy dispares, con intereses y necesidades diferentes. ¿Que papel juegan los hermanos en la vida de los niños con dificultades?. Un papel muy importante. Compañeros de juego, de confidencias, de peleas .... A la vez son un espejo en el que refleja

A veces le digo a Luis: "esto de tener hijos se nos ha ido de las manos". Porque , jamas, pero jamas, podíamos imaginar cuando decidimos casarnos (llevabamos solo 5 meses de novios), que íbamos a ser padres de una familia supernumerosa. Yo siempre digo que nací para ser soltera y sin hijos, y ahora mismo estoy embarazada de mi ¡¡ séptima !! hija. Pero no podría vivir de otra manera. Seria una lastima perderme las experiencias que vivo día a día. A veces agotadoras, pero siempre únicas e irrepetibles. Os voy a contar como es el ambiente que rodea a nuestra chica con síndrome de down. Creemos que lo tiene todo a su favor para ser feliz. En casa reina el caos organizado. El ruido, los gritos, los juegos, los juguetes, las caricias , los besos y también, no penséis que no, las discusiones. Por la mañana, todo es ver niñas que aparecen por cualquier rincón. Se levantan, desayunan, empiezan a llamar a ¡¡mamaaaaa!!, que si el uniforme, que si el chandal, mamá, mamá, mamá. Si esta pa

Hoy Teresa ha estado como todos los lunes y miércoles en APANID,el centro de estimulación temprana al que acude. Cuando hablas con el personal de estos centros, profesionales que llevan muchos años tratando niños igual o en peor situación que el tuyo, es cuando calmas un poco todas tus dudas. Mis miedos son que Teresa no pueda caminar o tarde muchisimo, y que ese retraso condicione el acceso al colegio que quiero para ella. Las palabras paciencia, ir mas despacio y tranquila son las que mas he oído esta mañana, y se que tienen razón, pero ... Teresa no solo andará, me aseguran, sino que correrá y no podrás alcanzarla, porque no tiene ninguna patología mas que su SD, pero tengo que tener claro que su situación médica con tantos ingresos hospitalarios no la favorecen en nada. Tiene un retraso ponderal importante y también un retraso nutricional que hay que investigar, porque la niña come muy bien, y aun así no gana suficiente peso. Os cuento que mi madre hace los purés solo para Teresa,

Hemos pasado revisión en el Hospital Niño Jesús. Todo bien. Lo ideal seria estar mas gordita y pasar del percentil 10 ( en tablas especificas down) a una rayitas mas altas. Seria genial que el tono y la masa muscular fuera mejor, pero es lo que tenemos para trabajar. Este año los Reyes Magos van a traer a Teresa un gimnasio. Principal, evitar nuevas recaídas, para empezar la recuperación en serio. Y en eso estamos. Y consumir muchas, muchas calorías. Ahora tenemos que engordar a Teresa y lo mas gracioso es que dentro de unos años habrá que vigilar su peso, para que no engorde.

Esta entrevista a Pablo Pineda consigue mas que 10.000 discursos juntos. Por supuesto que su caso no es lo habitual, pero si un ejemplo a seguir. El camino que tenemos que intentar hacer los demás. Cada uno desde su capacidad. http://www.canalsur.es/web/programa?pag=/contenidos/programas/1001_noches/temporada_2008_2009/pablo_pineda&programa=1001_noches&idDrc=76999&idActivo=53650&idCanal=64&vE=C62,C66 Si todos los días en los Telediarios se dieran noticias como esta, lo excepcional se vería como algo habitual. No hace falta hacer una película, o escribir un libro porque eso no es lo normal para nadie, da igual que tenga SD o no. Pero el demostrar que todo lo que te propongas se puede conseguir. Eso es excepcional. Me encanta este chico.

El viernes aparecía en un blog del periódico de tirada gratuita "20 minutos", una referencia a nuestro diario. Gracias madre reciente por darnos a conocer. http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2008/11/07/el-saandrome-down-peligro-extinciain Como ocurre siempre que se habla del SD, se termina discutiendo sobre la eugenesia (perfeccionamiento de la raza). Tema éticamente muy delicado, y con posturas a veces muy enfrentadas. Voy a contaros una historia que ha llegado hace unos días a mis oídos. Tenemos a una mujer madura muy comprometida activamente con los movimientos proabortistas. Esta señora defiende el aborto libre y gratuito. Acérrima defensora de la interrupción de la gestacion por un diagnostico de SD. Por supuesto, esta en todo su derecho de opinar así. Hace poco tiempo ha parido. Un parto prematuro en la semana 24/26 de embarazo. La criatura nació muerta, pero se la reanimo en el mismo quirófano, luchando desde entonces por sobrevivir, en un hospital de la zona

Como os había dicho, seguramente el martes nos daban el alta médica y así fue, pero hemos estado algo liados y no hemos podido comunicarlo antes. Teresa nada mas llegar a casa, se veía mas contenta. La vemos incluso mas fuerte. Tenemos que ir la semana que viene al Hospital del Niño Jesús para que la vean y empezar con la estimulación para que recupere cuanto antes. Esto es como una carrera de obstáculos, y nos quedan muchos por saltar. Pero también ya hemos pasado unos cuantos. Las cosas cuando se esta en casa, se ven de otra manera.¿Que esta delgada? pues ya engordara. ¿ Que el tono muscular esta bajo?, ya lo recuperara. Por lo menos no sera por no intentarlo.

Teresa ya esta mucho mejor y seguramente mañana martes podremos irnos a casa. Hoy le han retirado el oxigeno, y el aparato marca la saturación correcta.  Estamos deseando recobrar la rutina, la monotonía. El día a día. Pero todo lo conseguido en meses anteriores ha desaparecido por arte de magia. La fisioterapia realizada, toda la fuerza acumulada en sus ya de por si blanditos músculos se ha evaporado, y casi tenemos que volver a empezar. Realmente es desesperante. Dios no da hijos especiales a padres especiales, pero si nos hace con el tiempo mas fuertes e inasequibles al desaliento, aunque sea a fuerza de decepciones. Cuando estas cayendo, antes de tocar el suelo ya nos estamos levantando con mas ganas de luchar. Pero tengo todo el derecho a rebelarme y a patalear. Siento una rabia amigos, que no podéis imaginar. Teresa ha perdido en estos días mucha masa muscular, esta literalmente famélica. El medico ha dicho desnutrida. Le parecía que sonaba mejor.La podemos conta

Hooola!!! Todavía estoy viviendo en el Hospital de Getafe. Ya os conté que es un sitio muy grande con mucha gente que viene a decirme continuamente lo preciosa que soy. Tengo una cuna roja muy bonita, pero también muchas ganas de irme a mi casa. Ya me estoy empezando a aburrir. Estar sin mis hermanas al principio parecía divertido, pero es un rollo. Como sabéis los niños que tenemos Síndrome de Down estamos un poco mas bajos de tono muscular pero solo al principio, luego la gimnasia y la estimulación solucionan este problema, lo malo es que ahora estoy algo floja, y no tengo fuerzas para toser como la niña mayor que soy, por eso mis pulmones se han terminado llenando de mocos. Para terminar de empeorar, mi tripita no quiere nada de comer, y todo lo que entra, pues lo vuelve a vomitar. Mi tripita es muy rebelde. Para explicarlo bien. Este monitor que veis esta marcando la saturación de oxigeno en sangre que tenia en ese momento (esta tarde). Pone 89%. Yo llevo unas gafas nasales que me

Estoy viviendo en el Hospital de Getafe desde el domingo. Los mocos que se van bajando al pecho, la tos y la fiebre hacen que mi cuerpecito a veces no pueda con todos a la vez. Pero ya estoy mucho mejor y creo que esta vez en dos o tres días me voy para casa. Tengo una neumonía. Papi y mami, se van turnando para hacerme compañía, pero mi papa, ¡como quiero a mi papi! es mi ojito derecho, siempre comiendome a besos, je, je. También me viene muy bien descansar un poco de mis hermanas que no me dejan ni un minuto libre para mis cosas En esta casa tan grande, los médicos, y las enfermeras son muy buenos, ya me conocen y todos quieren que este feliz, pero como se esta en casa... Incluso hoy van a hablar con mis papis para que mis seguimientos sean llevados aquí en vez del Hospital Niño Jesús, pero mami le dijo a papa que no esta muy conforme, dice que es duplicar pruebas, y que donde realmente ella vio que sabían algo era en el Niño Jesús. Un lió. Por lo visto, hay que justificar economicam

Ayer estuvimos de revisión médica, y hemos conocido a la que sera la hermana pequeña de Teresa. Las imágenes en 4D son realmente espectaculares. Oímos un corazón que late rápidamente, con ganas de comerse un mundo que dentro de poco va a descubrir. Y vimos a una niña formándose, con unas ganas increíbles de seguir viviendo. La doctora nos pregunto por curiosidad, si nos hubiese gustado conocer antes del nacimiento de Teresa su SD. La intrigaba. El hecho de que el número de padres que siguen adelante con un embarazo sabiendo que su hijo tiene SD sea tan pequeño, hace que resultemos pintorescos. Nosotros lo desconocíamos. ¿ Hubiéramos preferido saber?, ahora decimos que si, pero a lo mejor no. Daba igual. Teresa estaría de igual manera en nuestra casa. Nos preguntaron si pertenecíamos a algún grupo religioso. ¿Cuantas veces nos habrán hecho esta pregunta?. Que simpleza. Pues no, pero ¿y que si así fuera?. Creo en Dios, estoy a favor de los anticonceptivos, no somos esp

En la revista Ser Padres, este mes aparece publicada la carta que en su día escribió el padre de Teresa al periódico "La Razón" ( al inicio del diario podéis encontrarla), y que ha salido en varios medios de comunicacion. También esta una foto de nuestra pequeña. Como sabéis, estoy embarazada de mi séptima hija, y si las nauseas me dan hoy una tregua aunque sea de cinco minutos, voy a escribirles un correo en el apartado de sugerencias, para que vayan aun mas lejos. Que sean valientes. Y que hablen de la discapacidad mas allá de la sección de cartas al director. Nosotros ya habíamos empezado a mandar e-mails a diferentes medios para que pusieran en sus catálogos y anuncios publicitarios fotos de niños con SD, y otras discapacidades. Les voy a proponer un reportaje en el que cuenten las vivencias de varios padres que ven como las cosas se tuercen desde el nacimiento y no salen como esperabas. ¿Que pasa cuando llega ese hijo y resulta que los primeros pasos que tienes que dar n

El primer cumpleaños de Teresa, ha traído un cambio de rutinas en nuestras vidas. Ahora ya no hace falta que estemos presentes durante el tiempo que dura la estimulación. En la actualidad vamos los lunes y los miércoles, 80 minutos cada día (40' fisio y 40' terapia). Normalmente va el papa. Teresa se hace mayor, y ya no necesita tanto a sus papis, por lo que tenemos que ir dejandola su propio espacio. A mi la verdad es que me viene estupendamente. Estaba muy bien pasarla con Rocio o Javier, pero sinceramente prefiero aprovecharla en otras cosas. Hoy hubiese sido el primer día de estos cambios, pero el invierno se ha presentado en casa con sus virus y ha llegado el Sr. Fiebre. Tenemos a Mercedes y Teresa muy resfriadas. Y con temperaturas muy altas. Pero nosotros durante este año nos hemos vuelto menos miedosos. Al principio , y aun ya siendo titulares de una familia numerosa y por tanto se supone que con experiencia, la salud de la niña con SD nos quitaba el sueño mas de lo deb

Se publico en el periódico El Mundo hace unos dias. Lo que esta claro es que antes de decidir que hacer con tu embarazo, primero habria que tener siempre toda la informacion sobre el SD. ¿Ocurre eso realmente?. ¿Se cuenta a los futuros padres como seria realmente la vida de su hijo?, o solo se da la opcion de abortar. Porque es lo mejor... Mirar los datos. En este enlace vienen. Y la verdad son estremecedores. http://www.asdra.org.ar/noticia.asp?id=272

Hace justo un año me tuve que tomar por primera y única vez en mi vida una pastilla para dormir. Hacia unas horas que me habían comunicado que mi sexta hija tenia Síndrome de Down. Ni la tristisima muerte de mi padre unos años antes, ni situaciones personales complicadas me habían hecho tener que recurrir a un somnífero.   Imposible dormir, imposible descansar, imposible dejar de dar vueltas y vueltas a mil cosas. La cabeza iba a 10.000 revoluciones por minuto. Me dolían los ojos de tanto llorar. Vamos a decir la verdad. Son momentos durísimos. Te sientes totalmente devastada, perdida, desorientada. Y muy cansada porque acabas de parir. Y el papa igual, pero el además tiene que hacerse el fuerte delante de la llorosa mama. Un papelón también. Al día siguiente, 16 de octubre, al despertar, ya nada me parecía tan oscuro, difícil, insalvable. Diferente si , complicado también, algo estresante, pero ya había un sentimiento de lucha dentro de mi, que iba creciendo y creciendo, rebelá