Diario de una chica con síndrome de down

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COMO EMPEZÓ TODO

Cuando nació la protagonista de este diario, se la llevaron al poco tiempo a neonatos. No nos dijeron nada de su SD.

Mi hermana Esperanza, que me acompaño en el parto acudió a la Unidad de Neonatología con el bebe entre sus brazos y ocurrió lo siguiente:

- "¿Es el down?, pregunto una enfermera al celador que la acompañaba en voz alta.

-"¿Como?, ¿que mi sobrina tiene Síndrome de Down?, exclamo Esperanza alarmada. El personal de enfermería no había reparado en su presencia.

-"No, no, no ..." contestaron azoradas.

Mi hermana regreso a la habitación en la que me encontraba y me dijo:

- "Pobrecitos, ha habido unos padres que han tenido un hijo con Síndrome de Down."

No imaginábamos ni remotamente que se habían referido a nuestra perfecta recién nacida, pero considerábamos que esos padres eran dignos de lástima y como tal los compadecimos.

Cuando horas después nos preguntaron al papá y a mi, esperando que estuviéramos juntos para darnos la noticia, a quien creíamos que se parecía nuestra pequeña, comprendí que aquel síndrome de down era mío y los padres que suponía dignos de lástima eramos nosotros.

La ignorancia jugo esos días una mala pasada. El tiempo se ha encargado de mostrarnos una realidad muy distinta a la que creíamos entonces. La discapacidad intelectual era un mundo que no solo nos era desconocido, también indiferente.

El doctor Francisco Hermida, atendió en su consulta de pediatría a docenas de niños con síndrome de down. Solía decir de ellos que eran criaturas que proporcionaban un único disgusto en su vida, el de su diagnóstico.

Así comenzó la historia de Teresa, mi sexta hija.

Este diario es nuestra forma de contaros pasito a pasito esos adelantos tan importantes en su vida. Avances que antes pasaban desapercibidos y ahora son recibidos con gran expectación.

Ni Teresa es diferente ni nosotros padres especiales, pero cada día nos hacemos mas fuertes para ir derribando los muros que el propio síndrome y principalmente la sociedad levantan a cada paso que avanza nuestra hija.

BIENVENIDA TERESA

Esta carta la escribió Luis, papá de Teresa el mismo día de su nacimiento. Se publicó en varios medios de comunicación.

EL NACIMIENTO DE TERESA

El día 15 de Octubre, nació Teresa, mi sexta hija. Momentos de alegría, satisfacción, de celebración. Pero al poco de nacer nos informaron de que tenía el síndrome de Down.

Toda nuestra alegría se convirtió en sorpresa ante lo que nos contaban, parecía como que la felicidad intentaba desvanecerse. No nos habíamos hecho la prueba de la amniocentesis, ya que tampoco teníamos pensado abortar pasara lo que pasara.

Nadie puede decidir qué tipo de vida merece ser vivida, ni tampoco soy nadie para romper una vida por el hecho de que no encaje dentro de un prototipo. Sé que acaba de nacer lo que seguramente será lo más grande que nos haya sucedido.

Tal vez sea un regalo para otros mal envuelto, que no es llamativo a primera vista, pero estoy convencido de que cuando destape este regalo me encontraré que lo que hay dentro es maravilloso, algo bello que no lo cambiaría por nada del mundo.

Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes.

Luis López Martínez / Getafe (Madrid

QUE TENDRÁ LA MATERNIDAD

Debe ser algo maravilloso ser padres, porque con todos los inconvenientes que tiene seguimos queriendo serlo, y además hasta repetimos. Por algo sera.

Cuantas veces decimos que el amor perjudica seriamente la salud, y ¿a quien no se le ha roto el corazón por un amor no correspondido alguna vez?, y aun así seguimos enamorándonos, y si no, estamos deseando que llegue cuanto antes esa ilusión.Y hasta nos seguimos casando y comprometiendo, a pesar de las estadísticas en contra, de ese refrán que dice..."el amor es ciego, pero el matrimonio te devuelve la vista", o de escuchar que todo el mundo se separa o divorcia.

Pero, aun así, se sigue intentando, y si sale mal, pues nos replegamos, recogemos nuestra dignidad maltrecha y la experiencia acumulada, para hacerlo mejor la próxima vez. Y entonces nos decimos ¡nunca mas! para volver a intentarlo mas tarde. Porque no hay nada peor que la soledad. También decimos muchísimas veces, que triste y fea es la vejez, y aun así todos queremos llegar a viejos.

Los hijos te complican la vida y mucho además, y un hijo con una discapacidad mas aun, y el trabajo y el llevar una casa adelante, a la larga hacen que tengamos que ir acumulando pequeñas renuncias personales.

Te la complican, y te la ponen patas arriba, y nosotros cambiamos con ellos y evolucionamos con sus problemas según van creciendo, porque no hay nada que enriquezca mas la vida de las personas que los hijos.

Y si ves que ese hijo tiene alguna dificultad añadida, y se esfuerza por superarla, tu luchas junto a el y eso hace que los pequeños logros se conviertan en grandes triunfos para todos. Esos momentos hacen que todo, todo, merezca la pena.

Un hijo lo es hasta que te mueres. Da igual que sea un bebe, un adolescente, o una persona hecha y derecha, siempre sera el origen de nuestros desvelos y preocupaciones. Nunca dejaremos de ser padres. Por tanto la responsabilidad es enorme y da mucho respeto ¿verdad?.

Pero es tan maravilloso verlos crecer, y ver como se van haciendo hombres y mujeres de provecho, observando todo lo que pasa a su alrededor, mirándonos en sus primeros años con una total adoración; mas tarde los duros años de la adolescencia, en la que padres e hijos nos encontramos igualmente perdidos. Los papas no dejamos de preguntarnos ¿donde se ha ido mi adorable hijito/a?, y los hijos luchan a brazo partido, contra todos y todo por buscar su lugar en este mundo. Afortunadamente esos años pasan y te vuelves a reencontrar otra vez, incluso con mas intensidad que antes con tu hijo. Nunca se deja de ser padre ni madre.

Cuando veo las hijas que tengo tan distintas la una de la otra, me sorprende que todo esto sea obra de su padre y mía. De que un amor tan grande sea capaz de dar vida a personitas tan diferentes. La verdad es que la maternidad es un auténtico milagro.

Si a todo esto, le añades que tu hija (ni angelito, ni regalo especial, tu hija), tiene dificultades y ves que tiene que luchar mas para intentar conseguir lo mismo que los demás, y tristemente observas que mucha gente, no solo no valorara su esfuerzo, sino que lo considerara estéril y costoso para esta sociedad.

Es entonces cuando la palabra padres toma su verdadero sentido.Y hacemos nuestro el espíritu olímpico de superación: MAS ALTO, MAS RAPIDO, MAS FUERTE.

Diario de una chica con síndrome de down

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NO ÉRAMOS SOLO NOSOTROS. MADRES Y PADRES DE TOLEDO CONTRA EL MALTRATO INSTITUCIONAL.