Seguramente las primeras personas que nos encontramos después de recibir el diagnóstico de nuestras criaturas son, sin saberlo ellas, con sus comentarios y actitudes mas importantes de lo que parece. Pueden llegar a ser cruciales. Ya os he comentado que Teresa acude los viernes a logopedia junto con 3 niños de su misma edad y con un cromosoma de mas en su cuerpo. Uno de sus compañeros de fatigas es Sofia. A ella casualmente, la conocí horas después de saber que mi perfecto recién nacido tendría en apariencia una existencia mas complicada que el resto de las hermanas. Ese 15 de octubre de 2007, alrededor de las 20:00 horas, me encontraba en neonatos recreándome solo en los contras y sin apreciar ningún pro, cansada de llorar por mi niña (que peligrosa es la ignorancia), sabiendo que la adoraba, que la quería con locura, que ella siempre habría llegado a este mundo, pero preguntándome a la vez ¿y ahora qué?, cuando se acerco una auxiliar de enfermería y me dijo: " v
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Nuestra chica con síndrome de down esta de "subidón". Es increíble y emocionante ver como poco a poco va adquiriendo mucho mas vocabulario y habilidades sociales. Observar que su autoestima nunca decrece a pesar de las dificultades y contemplar como lucha contra los elementos es simplemente maravilloso. Una continua lección de humildad para los que tenemos la suerte de vivir con ella. Y no soy solo yo la que se ha dado cuenta. Azucena, profesora de la peque nos lo ha confirmado. Exige su espacio, nada de facilitarla las cosas. Si la profe en algún momento toma un atajo para ir mas rápido, como el darla una hoja de actividades en vez de que ella vaya a buscarla como el resto de los compañeros, Teresa la recrimina y la exige que el trato sea igual, devolviendo el folio al sitio original y acudiendo ella al igual que los demás alumnos a por su trabajo. ¿Que hacer ante semejante declaración de principios?. Ella es capaz de casi todo, puede que mas despacio, pe
Han llegado. Los recortes que decían que no iban a tocar a nuestros hijos con dificultades están empezando a dar la cara. Hoy ha tocado en el colegio de Mario , un precioso chaval con un cromosoma de mas que tuvo la suerte de participar en un proyecto piloto de la Comunidad de Madrid, que consistía en crear aulas de apoyo intensivo a niños de necesidades educativas especiales en colegios de integración. El resultado ha sido excelente. Y como el mundo al revés, los que mandan y dicen velar por el ciudadano han decidido que hay que suprimir estas aulas. Seguramente no son rentables económicamente, que parece que es lo único que prevalece ahora. Antes el euro que la persona. Indignante. Me pregunto, ¿desaparecen solo las aulas a personas con dificultades? o ¿se seguirán manteniendo los institutos de excelencia para los mas inteligentes? ¿No tienen que ser todos los ciudadanos de NEES tratados por igual independientemente de su coeficiente intelectual o capacidad de tra
El dejar de acudir a determinadas terapias, no significa que hayamos dejado de ser conscientes de las dificultades de nuestra hija, solo que queremos que todos los apoyos que sean necesarios también sean compatibles con la vida del resto de la familia. Al final, el correr de un lado para otro conlleva un stress que no es beneficioso para nadie. Desde que tomamos esa decision, todos estamos mas tranquilos y centrados La profesora de nuestra chica con SD, Azucena no es de la misma opinión Cree que las sesiones debe de prevalecer sobre lo demás. Pero ahora somos nosotros, los papas, los que tomamos las decisiones. Valoramos, sopesamos, pero la ultima palabra es nuestra. Aun así Teresa no se ha quedado de brazos cruzados y ha iniciado en un centro de logopedia 60 sesiones que sabemos que son muy necesarias para su desarrollo. El horario (los viernes) y la hora (después del colegio), hacen que esta nueva "obligación" se pueda conciliar con el resto de las hermanas.
El tener un hijo con dificultades trae muchos cambios a tu vida, por lo menos al principio, luego todo tiende a asentarse. Afortunadamente. Descubres nuevas personas, nuevas instituciones, nuevas pruebas médicas, incluso nuevas palabras que se van haciendo fijas en tu vocabulario. Algunas he terminado odiándolas Por ejemplo normalización ¿que significa realmente? ¿que es ser una situación normalizada?. Normalizacion, si comparamos ¿con que?. Y no digamos pobrecita, ese termino que yo misma repetí un millón de veces el día de su nacimiento. Sin olvidar integración, ¡¡buff!! hay tanto detrás de esta expresión, al igual que inclusivo o aceptación, Y lo peor es que las sigo utilizando. ¿Que palabras os chirrían mas cuando hablamos de nuestros hijos?. Entre todos seguro que hacemos un diccionario de palabras que no queremos escuchar con tanta frecuencia.
¿En que momento la medicina dejo de trabajar única y exclusivamente a favor del ser humano?. ¿En que momento se decidió gastar fuerzas en nuevas pruebas que sirvan para que miles de personas no lleguen a este mundo, no tengan la mas mínima oportunidad de demostrar que un cromosoma de mas no es motivo para ser un ciudadano de menos?. ¿Por que nadie aclara que finalidad persiguen estas nuevas investigaciones?. El aborto es una opción pero no es la única, al contrario, debe de ser la última. ¿Por que no utilizar esos medios en favorecer la existencia de las personas con SD y dejar de poner tantas piedras por el camino?. Teresa estaba este verano junto a sus hermanas y primas en la piscina , ellas son un pilar fundamental para su desarrollo. Pero también ella las esta ayudando a crecer y formarse como personas tolerantes y respetuosas con el que en apariencia no lo tiene tan fácil como ellas.
Echando la vista atrás observo que en estos últimos cinco años mi comportamiento respecto a Teresa, su futuro y las personas que nos acompañan en este camino han ido cambiando sutilmente. Al principio solo escuchaba y prácticamente obedecía. Lo que opinaba el profesional de turno era casi sagrado " si ellos son los especialistas, sera que saben que es lo mejor para la peque". Y los hemos encontrado muy buenos. Según han ido pasando los años, hemos ido evolucionado junto a Teresa y hemos podido comparar en primera persona como un mismo síndrome de down es tratado de forma diferente según la comunidad autónoma en la que residas, y también como dentro del mundo de los orientadores, hay puntos de vista absolutamente antagónicos sobre la formación en personas con dificultades. Unos a favor de la integración absoluta y otros defensores de la educación especial prácticamente desde los inicios educativos de nuestros hijos. Y cada uno con un criterio que defienden co
Han sido mis hijas mayores las que me han informado de este vídeo. Ya sabéis que la llegada de un hijo con dificultades a una familia hace que todos sean conscientes de lo heroico que es para una persona con un cromosoma de mas llevar una vida igual a la de ellas. Ha sido aparecer la primera imagen y humedecerse los ojos y nada mas ver a la madre me he visto absolutamente reflejada en ella. Creo que estos vídeos reflejan como un hijo con SD hace que todo adquiera una dimensión diferente. No es solo un trabajo o una relación social normalizada, es muchísimo mas, es la recompensa a tantos desvelos y preocupaciones muchas veces, casi siempre, exageradas. Al acabar de ver los vídeos, ya no tengo los ojos humedecidos, estoy llorando de orgullo y también de admiración y agradecimiento a todas las personas con discapacidad intelectual que han ido con su esfuerzo facilitando el camino a nuestros hijos pequeños.
Con tanto político de medio pelo, que patalean por que les quitan la paga extra, sin ser conscientes de que millones de ciudadanos no tienen ninguna paga, ni en navidad ni en verano ni a final de mes, un poco de frescura no solo se agradece, se pide a gritos. Angela Bachiller, podría convertirse en la primera edil con síndrome de down de España . Sustituiria a un político (otro mas) imputado en causas judiciales. Angela, valiente es la palabra que te define.
Judith Scott fue un ejemplo de superación para todos los que pisamos este planeta, sobre todo para los que tenemos los cromosomas correctos. El que tiene uno de mas ya sabe lo que hablamos. Judith nació en un tiempo en el que el tener síndrome de dow n justificaba ser separada de la familia de por vida. Y aun así demostró unas capacidades vitales que la hicieron ser una escultora única e inimitable. Afortunadamente el tiempo corre a nuestro favor y estas situaciones queremos imaginar que no existen mas que en el baúl de los malos recuerdos. Separada sin ninguna explicación de su hermana gemela a los 6 años e ingresada en una institución psiquiátrica (hablamos de los años 40), fue "recuperada" por esta mas de 30 años después. Se ha realizado una película sobre su vida Versión española - ¿Qué tienes debajo del sombrero y se ha dado a conocer la asociación Debajo del sombrero , que trabaja el arte como forma de integración real en las personas con d
Los padres de niños con mas dificultades ya sabemos lo que supone la palabra cambio. Nuevas valoraciones, nuevos profesionales, nuevas pautas, nuevo casi todo. Pero una cosa sigue igual: la descordinacion absoluta entre las diferentes comunidades autónomas. Mismo síndrome de dow, 17 formas diferentes de tratarlo. Y las diferencias se inician desde el mismo momento de su nacimiento y esto, desgraciadamente no tiene visos de solucionarse en un corto ni largo plazo. En Castilla-La Mancha los niños catalogados de NEES deben de ir a la clase que les corresponde por edad, independientemente de la dificultad y luego a final del ciclo se estudiara si pedir una repetición extraordinaria. Nuestra chica con SD ha pasado de 1º a 3º de EI sin pasar por 2º, aunque la realidad es que su material esta adaptado a los objetivos para este curso. ¡¡ Que técnico suena todo!. A favor que son clases muy pequeñas (7 niños en el aula de 5 años) y que la peque ha decidido copiar e imitar muchos comport
¡¡POR FIN!! Acaban de conectarnos al mundo a través de la Red. Han pasado menos de 15 minutos y estaba deseando ponerme en contacto con el mundo virtual pero no por eso menos real. Ahora puedo contaros las mil y una cosas que han sucedido en la vida de nuestra chica con SD. No se por donde comenzar, pero hoy sin falta os cuento el vuelco espectacular que ha dado la educación de Teresa. Su curso es ahora 3º de Educacion Infantil. Y su colegio: Santisimo Cristo de la Luz, situado en un pueblecito precioso de Toledo. Nos despedimos de aquellos que nos han ayudado en este apasionante reto que es conseguir una vida plena y absolutamente normalizada de la protagonista de este diario. Un abrazo y gracias por vuestro apoyo Mari Fe, Nines, Jessica o Sara. Y bienvenidos los profesionales que desde ahora trabajaran codo con codo con nosotros para conseguir que la escolarización de nuestra pequeña sea un éxito. Hola Mercedes, su profesora, Jacob orientador, Begoña PT y todos
Hay tantas cosas que contar que no se ni por donde empezar. En la actualidad me encuentro nuevamente ingresada en el Hospital de Fuenlabrada. No he terminado de recuperarme de esa neuroborreliosis que me provoco una meningitis en Julio y hay que repetir pruebas y analíticas para ver que complica la convalecencia. En pocos días espero estar en la calle. El personal ya os lo he contado en otras ocasiones formidable. El verano ha sido muy intenso, mas bien agotador. Lo importante, ha sido positivo. Por fin pusimos en agosto en marcha el negocio que iniciamos hace ya un tiempo: El Centro de Turismo Rural Casa Galito, alojamiento, comidas, raciones gorumet y una atención excelente. Ha habido mucho trabajo y hemos empezado con buen pie. Hay que trabajar mucho, lo sabemos, pero la ilusión es inmensa. Tengo a toda la familia volcada en este proyecto. Sin ellos no sería posible os lo aseguro. Nuestra chica con SD como siempre destrozando mitos. Haciendo amigos, demost
"La vida es lo que ocurre, mientras hacemos otros planes" John Lennon Esta cita ya la hemos utilizado en alguna ocasion en este diario que con tanto cariño hacemos, pero es tan real y tan cierta como la vida misma, que no puedo dejar de recordarla. Julio estaba lleno de proyectos, pero todos quedaron aparcados el dia 5, cuando me vi obligada a tomarme unas "vacaciones forzosas" en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, donde he recibido un trato excepcional por parte de todo el personal, desde cocina, auxiliares de enfermería, celadores, enfermeros, médicos, etc. Todos los del pasillo 3B merecen un reconocimiento especial, porque han echo del humor y la decoración una de las mejores medicinas. Entrar en el enlace y lo comprobareis. ¿Motivo del ingreso? una Meningitis Linfocitaria secundaria a Borrelia Burdogferi, que explicado de forma mas sencilla, es una meningitis provocada por una picadura de garrapata o similar. Afortunadamente todo h
Antes de nacer Teresa desconocía muchísimas cosas, prácticamente todas, de las personas con síndrome de down. No sabia cuales eras sus capacidades, ni sus logros, ni sus dificultades. No tenia mas conocimiento que lo que se nos muestra desde los medios de comunicación, personas nobles, cariñosas, dulces, lentas, empalagosas, sin criterio propio, muy manejables, etc, etc. Nuestra chica con SD se ha encargado de sacarnos de nuestro error. Sabe muy bien lo que quiere, como lo quiere y cuando lo quiere. Tiene por ejemplo, gustos muy definidos en el vestir. No sabemos bajo que pautas se maneja, pero cuando algo "no gusta" es que no gusta rechazándolo enérgicamente. No quiere cuadros,prefiere faldas a pantalones y no es nada amiga de las blusas. Y lo excepcional es que aun me sigo sorprendiendo cuando dice no y con que ahincó defiende su elección. Al dormirse, mientras esta en duermevela a esta encantadora criatura la gusta ser acariciada. Y no espera a que des el primer paso
Hoy se ha celebrado la Función de Fin de Curso del colegio al que acude nuestra chica con Síndrome de Down. Y la palabra que resume todo es normalidad. Teresa se vistió feliz con sus hermanas Raquel y Mercedes. Ha disfrutado mucho en el patio de butacas del Teatro Federico García Lorca donde se ha realizado el acto. No ha estado en ningún momento al margen de la celebración, participando en todo como la alumna que es. Como no podía ser de otra manera. Cuando llego el momento de actuar, subió al escenario. Bailar no bailo, permaneciendo sentada observando y saludando posteriormente al publico junto su profesora de apoyo y sus amigos que lo hicieron maravillosamente (fue el único instante que lloro un poquito por el ruido de los aplausos). Agradecemos a Charo (directora del centro) y Mari Fe, su adorada profesora el comportamiento que finalmente han tenido. Absoluta naturalidad. No existe otro camino. Creo que todos hemos aprendido con la experiencia. Los pr
Cada vez con mas frecuencia aparecen estas noticias en los medios de comunicación. Estos 4 ejemplos los he encontrado en 5 minutos de búsqueda en Google. * Familia recompensada por el nacimiento de su hijo * SERCAM condenado por no poder abortar hijo con SD * Una paga para el que vive por error * Condenado el SERMAS por no detectar un síndrome de down Esta no es una entrada sobre el aborto, porque es una opción que existe y que es legal, nos guste o no. Es una entrada sobre si es reprobable que la Justicia exija responsabilidades legales por haberse cometido un error y que como consecuencia de ello ha provocado la existencia de un ser humano. ¿Ha dejado de ser el derecho a vivir algo incuestionable?. Nadie puede discutir que ha existido una mala praxis médica y que estos profesionales hicieron mal su trabajo y como tal deben de ser expedientados. Pero ¿deben de ser los progenitores compensados por el nacimiento de un hijo que no cumple sus expectativas?. ¿D