VACACIONES FORZOSAS OBLIGAN A DETENERSE

"La vida es lo que ocurre,

mientras hacemos otros planes"

John Lennon

Esta cita ya la hemos utilizado en alguna ocasion en este diario que con tanto cariño hacemos, pero es tan real y tan cierta como la vida misma, que no puedo dejar de recordarla.

Julio estaba lleno de proyectos, pero todos quedaron aparcados el dia 5, cuando me vi obligada a tomarme unas "vacaciones forzosas" en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, donde he recibido un trato excepcional por parte de todo el personal, desde cocina, auxiliares de enfermería, celadores, enfermeros, médicos, etc. Todos los del pasillo 3B merecen un reconocimiento especial, porque han echo del humor y la decoración una de las mejores medicinas. Entrar en el enlace y lo comprobareis.

¿Motivo del ingreso? una Meningitis Linfocitaria secundaria a Borrelia Burdogferi, que explicado de forma mas sencilla, es una meningitis provocada por una picadura de garrapata o similar. Afortunadamente todo ha evolucionado satisfactoriamente y después de 21 días, me encuentro en casa, recuperandome y deseando retomar esos planes iniciales que tanto echaba de menos.

Sorprendentemente he conocido a gente que forma parte de ese club del que somos socios, el de padres que nunca se rinden ante las dificultades de sus hijos. Hay muchos mas de los que imaginamos. Nos acompañamos en ocasiones sin ser conscientes de ello.

La doctora especialista en Neurología que me ha tratado, ¡tiene un niño con SD!. Un precioso crío que es un autentico torbellino de 6 años llamado Juan. En el momento que intercambiamos esta información, casi por casualidad, se estableció un nexo que ha traspasado la simple relación médico-paciente. Después del reconocimiento facultativo diario, los avances, éxitos o pequeñas dificultades se hacían sitio en nuestra conversacion. Nuestros hijos se convertían en protagonistas.

Y también he conocido a la mamá de Sergio, un niño con un cromosoma de mas. Pilar ha sido mi compañera de habitación muchos días. Ella ha vivido la parte mas trágica de nuestros pequeños. Su hijo falleció en 1999 con 3 años a consecuencia de la cardiopatía severa con la que nació. Un beso Pilar. Hoy se ha trasladado al Hospital de Villa del Prado para iniciar su rehabilitacion que la va a dejar como nueva.

Y como el que vuelve de vacaciones os coloco unas fotos. Gracias a todas las visitas.

Teresa, Reyes y el primo Iker.

Teresa, que levanto mi ánimo con su presencia, cuando este ya empezaba a decaer.

ABORTOS A BAJO PRECIO

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene. El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha suerte, y parece que esta nos es

Diario de una chica con síndrome de down

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