sábado, 16 de julio de 2022

AHORA POR LA INDEPENDENCIA


Teresa continua quemando etapas.

Es una adolescente que ya sabe lo que es enamorarse y que la rompan su corazoncito. El chaval, alumno  de su clase, eligió a una compañera de colegio en vez de ella.  Tenía que haberle matado, lo sé.

Una jovencita fuerte, que se recupera de la decepción y sigue adelante. Valiente, peleona, caprichosa y cariñosa.

Tenemos que continuar avanzando. Necesita a sus 14 años salir del nido, pero de verdad. Ya este verano no sera posible, aunque seguimos buscando alguna opción, pero el año que viene seguro que irá ya, a un campamento de verano, unos quince días fuera compartiendo momentos con otras personas. La vendrá muy bien a ella y genial a nosotros.

jueves, 12 de mayo de 2022

TERESA DAMA DE LAS FIESTAS DE SU PUEBLO

Este segundo fin de semana de Mayo ha ocurrido algo muy especial.
Hemos demostrado que la inclusion real se demuestra con naturalidad y normalidad. 
Teresa ha sido dama infantil en las fiestas del Santísimo Cristo de la Luz. En nuestro pueblo,  San Martín de Montalbán,  Toledo. 
Siempre valiente, respetada, querida y admirada.

miércoles, 23 de marzo de 2022

LA FASE DEL ¿POR QUÉ? Y CONTROL QUE NOS AGOTA

Teresa se está convirtiendo en una preciosa jovencita con mucho carácter, que puede llegar a ser en ocasiones desesperante.



Observadora al extremo, todo lo quiere saber, todo lo quiere ver, todo lo pregunta, todo lo quiere controlar, tanto los hechos, cosas o personas. Tenemos que estar dentro de su  radar y así ella estara tranquila y convencida de que todo está funcionando correctamente.

¿Es su cromosoma de más el "culpable" de esta actitud de inseguridad disfrazado de control? ¿de esta personalidad curiosa que hace que no se la escape ningún detalle y que pueda sacar de quicio en ocasiones a los que la rodean? Puede ser. O simplemente es que nuestra chica con síndrome de down tiene alma de sabueso y policía.

La fase del ¿por qué? ya la vivimos con las otras hermanas y la superamos satisfactoriamente. En esta ocasión, este periodo se ha quedado a vivir con nosotros. Una niña lupa de fácil tratar y de mucho preguntar.

Un orgullo tener una hija con tanta necesidad de conocer y ser parte activa de su entorno, pero reconociendo que es agotador en ocasiones,  su demanda de aprendizaje y vigilancia sobre todos y todo.

viernes, 15 de octubre de 2021

14 Gracias Teresa

14 años ya. 14.
Es increíble.
Parecía todo tan difícil hace 14 años y ha resultado tan fácil
Has demostrado que no hay límites cuando se quiere pelear. 
Nos ha enseñado tanto y a tantos.
Gracias Teresa por elegirnos.
Felicidades tesoro mío. 
Teresa con hermanas y sus primos Alba, Iker y Hugo. Imprescindibles.

miércoles, 6 de octubre de 2021

¿PENSABA QUE TERESA ES TONTA?

Me las prometía muy felices con el nuevo colegio de Teresa. Pensaba que todo iba a ser muy fácil.  Eso me parecía a mí. 
 
¿Creía que no se iba a dar cuenta nuestra chica con síndrome de down que no iba a su anterior colegio?. ¿Que no se iba a dar cuenta que no estaban sus amigos Mauro o Julia?. ¿que no notaría que los profesores le eran desconocidos?¿Que no iba a percibir que los pasillos y el comedor eran diferentes?. ¿Pensaba que Teresa es tonta?.

Los primeros días, la protagonista de este diario no se quejaba, pero tampoco hacía nada por ir al nuevo cole. No preguntaba continuamente, como si hacía antes,  que si mañana había clase y ahora no se ponía triste si la decíamos que era festivo. Algo pasaba.

Y lo que pasaba era lo que tenía que ocurrir. Lo que me habían avisado los nuevos profesores que sucedería. Teresa iba a necesitar su proceso de adaptación ... al nuevo entorno, a los nuevos amigos, a los nuevos pasillos y por supuesto a los nuevos maestros, Ates, etc

Septiembre ha pasado más lento que de costumbre y afortunadamente vamos navegando  por aguas mas calmas. Tiene amigas con las que baila, pasea o canta en el recreo, parece que el momento crítico de desarraigo ha quedado atrás. 

Ha aceptado que este es su colegio y ha dicho en voz alta, lo que por dentro la reconcomía:, que echa de menos el anterior centro,  pero que poquito a poquito le gusta más el nuevo. Que pena.

El lado positivo ha sido en conciliación familiar, puesto que son ahora las hermanas quien la recogen de la ruta y en amistades, ya que los fines de semana queda con su grupo de salida y sus amigos del cole.



jueves, 9 de septiembre de 2021

VUELTA A EMPEZAR

Teresa ha vuelto a empezar un curso escolar y no ha sido un comienzo cualquiera. Lo ha iniciado en un nuevo colegio, nuevos amigos, nueva ruta y nuevas instalaciones. 
Y parece que la elección del cambio de centro ha sido un acierto. Incluso ya ha coincido con sus amigos de salidas en los fines de semana.
 
Su profesora Luz da buenas vibraciones. Habla con pasión de su trabajo. Es maravilloso cruzarse en nuestro camino con profesionales competentes.  Nos sentimos cómodos escuchándola y eso nos da tranquilidad.
 
Todo se resume en querer la felicidad de nuestra chica con síndrome de down.

                               

martes, 1 de junio de 2021

NUEVO COLEGIO, NUEVOS PROYECTOS

Al final lo hemos hecho. Teresa cambiara de colegio el próximo curso. En septiembre se incorporara a un cole de educación especial y que se encuentra en nuestro municipio. Aunque ya conoce a varios alumnos por ser sus compañeros de salida los fines de semana,  hará nuevos amigos, tendrá nuevos profesores y nuevos proyectos. Que ilusión y que miedo salir de la zona de confort. 

Lo que es habitual en las hermanas, en su caso, este cambio es algo mucho más meditado y consensuado con su cole actual. Si no me hubieran animado no se si habríamos dado el paso. Gracias por darme el empujóncito que me faltaba.

Ganaremos en cercanía, conciliación laboral y familiar,  mayores relaciones extra escolares para nuestra chica con síndrome de down. Es el momento. 

Pero eso no significa que no estemos algo preocupados por ver la adaptación que va a tener la protagonista de este diario al nuevo centro.  Ahora mismo lo acepta plenamente. Confiamos que según se acerque septiembre siga así.

Los cambios siempre son una oportunidad y no va a ser nuestro miedo lo que impida evolucionar  esta preciosa jovencita.

lunes, 15 de marzo de 2021

TERESA SE ESTA HACIENDO BOLA

Cuantas veces hemos escuchado:  "se me ha hecho bola".  Refiriéndonos a algo que nos mantiene atascados y sin saber muy bien como encontrar la salida, pues eso, exactamente,  me pasa con nuestra chica con síndrome de down. Se me esta empezando a hacer bola.

Su vida se reduce del colegio a casa y de casa al colegio. Afortunadamente tenemos los planes semanales del programa Salta organizadas por el ayuntamiento. Casi todos los jóvenes de su grupo van al mismo cole de Educación Especial. Ella a un centro a mas de 20 km.

Esta negativa a participar en actividades de ocio más allá de esas salidas, nos está empezando a cansar. A todos.  Se nos está haciendo bola.  

Puede que sea el momento de un cambio. En su momento su centro educativo fue la mejor opción y sigue siéndolo si no diéramos tanta importancia a las relaciones y actividades fuera del horario escolar. El acercarse al municipio en el que residimos y así poder compartir más momentos fuera del cole se plantea como la mejor alternativa para el curso que viene. 

Pero entonces, ¿por qué este miedo a los cambios, cuando no lo he tenido nunca con las demás hijas?. Sabiendo, porque lo se, que vendrá bien incluso a la logística familiar.  ¿Es simplemente por mi comodidad?

 


jueves, 12 de noviembre de 2020

ERES UN MOTOR PERO TAMBIEN UN FRENO.

Teresa ha cumplido 13 años.  El 15 de octubre para ser exactos. Hace un un tiempo voló la  niña sumisa calentita con síndrome de down que conocíamos y apareció una preciosa jovencita muy calentita también,  pero con casi todos los tópicos  de una adolescente a punto de estallar.

Quiero aclarar antes de continuar con esta entrada, que nuestra chica con síndrome de down es una de las mejores cosas que nos ha ocurrido. A todos. No hay horas a lo largo del día para agradecer tenerla entre nosotros al igual que a sus hermanas.

Deseamos que nuestra chica con síndrome de down vaya haciéndose mayor, adquiriendo conocimientos, habilidades sociales, amigos y construyéndose un futuro que intentaremos que sea igual de calentito como ella. Porque su independencia sera la nuestra.

Somos conscientes que la discapacidad de nuestra sexta hija ha supuesto renuncias a nivel familiar, laboral y personal. Pero ninguna de estas situaciones es por culpa de nuestra sexta hija. Ella todo lo hace fácil.  

Imaginar que vienes arrastrandote por un desierto que se antoja infinito, muerto de sed  y  te encuentras con lo que parece un maravilloso oasis (educación ordinaria), pero que al acomodarte en el, observas que solo es una  charquita  sucia, en la que los guardianes utilizando buenas palabras solo te ofrecen medio vasito de agua, lo suficiente para humedecerte los labios y  hacerte creer que te ayudaran en tu caminar, pidiéndote que les entregues tu confianza sin condiciones y lo haces, porque estas cansado y quieres creer. Pero pasado un tiempo vas observando que nada era lo prometido, que en esa charquita sucia hay muchas exigencias y poco compromiso y entonces pides que cumplan con lo prometido porque tu cumples tu parte. ¿Y que ocurre? Los guardianes te abandonan nuevamente en medio de la infinita arena, bajo un sol implacable, comprobando que siempre has estado sola y con un desgarro en el corazón por la decepción sufrida. 


No hay tiempo para lamentos, hay que continuar, aunque observas el horizonte y lo único que ves es tierra, tierra y tierra, ni un lugar donde resguardarse y sentirse seguro. A esa sensación unimos la soledad y la falta de comprensión de los que deberían haberte ayudado desde el principio.

Y cuando crees que lo mediocre es la única opción, cuando te parece que habrá que conformarse con esa desidia,  encuentras un autentico oasis (educación especial), no pura fachada, con palmeras que dan fresca sombra, agua clara y fría hasta saciarnos,  personas y no guardianes que comprenden tu sed, tu soledad, tu hambre, tu miedo y  te ayudan, te calman y te abrazan para consolarte, sin exigencias, ¿que ocurre?, que te dices, nunca mas regresare al inhóspito desierto. Nunca mas volveré a la mediocridad de la que salí  huyendo, porque se que la excelencia existe.

Y ese miedo a no volver a encontrar un oasis igual nos ha impedido avanzar en interesantes  proyectos laborales o familiares que implicaban un cambio de residencia. Y con normalidad lo hemos aceptado. Todos.

Nuestra chica con síndrome de down ha sido un motor para aprender, pero también es un freno para cumplir sueños. Sabemos que el tiempo juega a nuestro favor.

martes, 28 de julio de 2020

EL HIPOTIROIDISMO NO PUEDE ESPERAR


El hipotiroidismo es algo muy habitual en las personas con síndrome de down. La frecuencia es alta, 50%. Uno de cada dos sufre esta alteración tiroidea.

Teresa es una de ellas. La última analítica de enero ya lo demostraba. Llegó el coronavirus y se detuvo el mundo. Y con ello todas las consultas médicas. Y este parón significa que se quedó sin el tratamiento correspondiente..

La vida afortunadamente parece que se va por la senda de la normalidad y se está siendo consciente que no todo es covid. Hay infinidad de patologías que no pueden quedar aparcadas mas tiempo,  sin la atención necesaria.

Hoy primera consulta post-Covid en el Hospital de Getafe. Analítica y tratamiento inmediato. Llevamos meses de retraso y su doctora es consciente de ello. Una pastillita diaria de por vida y en dos meses volvemos a vernos.

Seguramente notaremos estas dosis extras de tiroxina. Puede que  desaparezca su "enlentecimiento" mental. Sequedad de la piel. Pelo quebradizo y muchos más síntomas propios del hipotiroidismo. 

jueves, 23 de julio de 2020

GRACIAS. LA INCLUSIÓN SE DEMUESTRA EN LOS PEQUEÑOS GESTOS.

La integración y la manoseada inclusión comienzan por la aceptación, por los comportamientos y no por los discursos ideológicos desde un despacho. El respeto al que tiene más dificultades, se demuestra en los pequeños actos cotidianos. Esos momentos que a la mayoría de las personas no nos supone ningún esfuerzo pero que en los mismos seres humanos con una discapacidad significan un contratiempo a veces insalvable.

Estamos pasando unos días en el Camping El Escorial.  Hay unos toboganes de agua que no tienen nada que envidiar a cualquier parque acuático. Encantan a todos y por supuesto a Teresa. Es ágil y nada perfectamente.
La subida a ellos se hace por una escalera de caracol. A nuestra chica con síndrome de down eso le supone un contratiempo de los que antes hablábamos. No enfoca bien su  mirada y ella sube, porque nada la detiene, pero lo hace "a gatas". Reyes y alguna niña le ofrecían su ayuda, pero ésta era rechazada. Otros muchos se impacientaba en la fila por tener que esperar unos segundos más en subir.

El socorrista de esta atracción llamado ABEL al percatarse de la situación se levantó, dio la mano a Teresa (ahora si la acepto porque se sentía segura), acompañándola hasta arriba todas las veces que la protagonista de este diario se tiró por los toboganes. Y no fue una ni dos. Muchas, muchas más. 

No pude evitar acercarme junto con la tía Espe y darle las gracias por su empatía y su exquisito comportamiento hacia la peque.

Estos son los gestos cotidianos a los que me refiero y que reflejan la verdadera convivencia inclusiva. Ayudar al que lo necesita con naturalidad y normalidad. Y así se lo dijimos a este joven. Y más aún. Que se lo comunicaría a su empresa. Este socorrista merece el reconocimiento en la empresa. Solo nos movemos para quejarnos, casi nunca para felicitar la profesionalidad de los trabajadores.

Seguramente sólo los que hemos vivido situaciones embarazosas, de rechazo, miradas indiscretas, gestos contrariados, expresiones como "lo siento pero no puede participar" o "no es apto", "es que retrasa el funcionamiento" etc, entienden mi emoción y agradecimiento  sin matices. 

Gracias Abel.
Haces honor a tu nombre.

martes, 21 de julio de 2020

ALGUNAS PERSONAS . ..


Algunas personas vienen a nuestra vida como bendiciones.
Otras llegan a nuestra vida como lecciones.

Madre Teresa de Calcuta

domingo, 19 de julio de 2020

GRABADA EN LA PIEL


El nacimiento de nuestra chica con síndrome de down, significó un antes y un después para esta familia numerosa.
 
Primero a los padres y luego poco a poco a las hermanas, nos hizo ser conscientes que había una realidad paralela de padres campeones. Fuimos conscientes que los #superpapás no eramos nosotros por tener 7 hijas, sino los que tienen un hijo con alguna discapacidad. La lucha es titánica en muchos casos. Los muros a veces parecen infranqueables. 

Y las hermanas de Teresa no son ajenas a esta batalla, admirando profundamente, a todo el que no deja que sus dificultades le dejen avanzar. Saben, porque lo viven día a día, que las diferencias enriquecen a la sociedad.

Raquel ha dado un paso más y se ha tatuado en su piel el logo de #sindromededown. Es la inocente forma de gritar: Todos iguales, todos diferentes.