Diario de una chica con síndrome de down

Teresa ha cumplido 13 años.  El 15 de octubre para ser exactos. Hace un un tiempo voló la  niña sumisa calentita con síndrome de down que conocíamos y apareció una preciosa jovencita muy calentita también,  pero con casi todos los tópicos  de una adolescente a punto de estallar. Quiero aclarar antes de continuar con esta entrada, que nuestra chica con síndrome de down es una de las mejores cosas que nos ha ocurrido. A todos. No hay horas a lo largo del día para agradecer tenerla entre nosotros al igual que a sus hermanas. Deseamos que nuestra chica con síndrome de down vaya haciéndose mayor, adquiriendo conocimientos, habilidades sociales, amigos y construyéndose un futuro que intentaremos que sea igual de calentito como ella. Porque su independencia sera la nuestra. Somos conscientes que la discapacidad de nuestra sexta hija ha supuesto renuncias a nivel familiar, laboral y personal. Pero ninguna de estas situaciones es por culpa de nuestra sexta hija. Ella todo lo hace fácil.   Imagi

El  hipotiroidismo  es algo muy habitual en las personas con síndrome de down. La frecuencia es alta, 50%. Uno de cada dos sufre esta alteración tiroidea. Teresa es una de ellas. La última analítica de enero ya lo demostraba. Llegó el coronavirus y se detuvo el mundo. Y con ello todas las consultas médicas. Y este parón significa que se quedó sin el tratamiento correspondiente.. La vida afortunadamente parece que se va por la senda de la normalidad y se está siendo consciente que no todo es covid. H ay infinidad de patologías que no pueden quedar aparcadas mas tiempo,  sin la atención necesaria. Hoy primera consulta post-Covid en el Hospital de Getafe. Analítica y tratamiento inmediato. Llevamos meses de retraso y su doctora es consciente de ello. Una pastillita diaria de por vida y en dos meses volvemos a vernos. Seguramente notaremos estas dosis extras de tiroxina. Puede que  desaparezca su "enlentecimiento" mental. Sequedad de la

La integración y la manoseada inclusión comienzan por la aceptación, por los comportamientos y no por los discursos ideológicos desde un despacho. El respeto al que tiene más dificultades, se demuestra en los pequeños actos cotidianos. Esos momentos que a la mayoría de las personas no nos supone ningún esfuerzo pero que en los mismos seres humanos con una discapacidad significan un contratiempo a veces insalvable. Estamos pasando unos días en el  Camping El Escorial .  Hay unos toboganes de agua que no tienen nada que envidiar a cualquier parque acuático. Encantan a todos y por supuesto a Teresa. Es ágil y nada perfectamente. La subida a ellos se hace por una escalera de caracol. A nuestra chica con síndrome de down eso le supone un contratiempo de los que antes hablábamos. No enfoca bien su  mirada y ella sube, porque nada la detiene, pero lo hace "a gatas". Reyes y alguna niña le ofrecían su ayuda, pero ésta era rechazada. Otros muchos se impacientaba en la f

Algunas personas vienen a nuestra vida como bendiciones. Otras llegan a nuestra vida como lecciones. Madre Teresa de Calcuta

El nacimiento de nuestra chica con síndrome de down, significó un antes y un después para esta familia numerosa.   Primero a los padres y luego poco a poco a las hermanas, nos hizo ser conscientes que había una realidad paralela de padres campeones. Fuimos conscientes que los #superpapás no eramos nosotros por tener 7 hijas, sino los que tienen un hijo con alguna discapacidad. La lucha es titánica en muchos casos. Los muros a veces parecen infranqueables.  Y las hermanas de Teresa no son ajenas a esta batalla, admirando profundamente, a todo el que no deja que sus dificultades le dejen avanzar. Saben, porque lo viven día a día, que las diferencias enriquecen a la sociedad. Raquel ha dado un paso más y se ha tatuado en su piel el logo de #sindromededown. Es la inocente forma de gritar: Todos iguales, todos diferentes.

Nuestra chica con síndrome de down se ha sumergido en el verano. Disfrutando de la piscina como solo ella sabe hacerlo.  Afortunadamente este sábado retoman de forma presencial las actividades de ocio con Acaya y su programa Salta Conmigo y que se suspendieron  por el confinamiento. Van a los bolos y a merendar. Lo necesita. Lo necesitamos. Teresa se encuentra cómoda entre la gente, pero donde esta como pez en el agua es con su grupo de amigos sin complicaciones.  De igual a igual. Ahí no hay frases por agradar. Ni prejuicios. Son una pandilla que disfruta.

                Cuanto tiempo sin escribir de Teresa¡¡. Cuanto tiempo sin estar aqui¡¡. Cuanto tengo que contar. Teresa ha crecido, ha cambiado y yo debo de comenzar a cambiar con ella. Ahora todo lo llena la palabra coronavirus,y confinamiento. Cuando suspendieron el colegio en casa hubo dos posturas diferenciadas. Las hermanas dando saltos de alegría y Teresa diciendo que no, que ella iba a su colegio. Y yo que no quería ver lo que se avecinaba.  Ha pasado ya más de un mes y sobrevivimos. Las hermanas están hartas de tanta clase online y no poder salir más que a sacar al perro, eso si, todo los gastos y preocupaciones que nos haya proporcionado Sofi están absolutamente amortizados, bendito perro. y Teresa se ha acomodado en su confinamiento sin entender muy bien qué ocurre. No se puede salir y punto. Y eso que ella podría hacerlo con todas las garantías. En este tiempo lo ha hecho en no más de dos ocasiones y obligada por mi. Los ordenados horarios con el parón