Parece que solo hace unos días le recibíamos con los brazos abiertos y ya nos estamos despidiendo de 2014. En este año que se va, nuestra chica con síndrome de down ha iniciado la educación obligatoria. Va afianzando su carácter y adquiriendo mas habilidades sociales, resultando sencillamente adorable para los demás. Hemos notado avances importantes en su lenguaje, aunque se sigue resistiendo el control de esfinteres. Estamos seguros que en 2015 diremos adiós a esos pañales que estamos empezando a odiar. Incluso Teresa comienza a no querer que los que la rodean se den cuenta que se ha hecho caca, que es lo mas visible. Supongo que eso es un primer paso de concienciación de ella misma al problema. Su autoestima se ve dolida y eso a mi me rompe el corazón. Pero no todo es genial. Hemos recibido hace unos días los resultados de los Potenciales Evocados realizados en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. No han sido buenos. Hipoacusia mixta en ambos oídos es el diagnostico.
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No es la primera vez que ocurre y eso no me hace sentirme precisamente mejor. Ayer por la noche volviendo a casa tuve que parar y comprar los últimos encargos del día. R ecibo la enésima llamada de teléfono. Con mucha frecuencia las conversaciones acaban así: "se va a poner Teresa y ya cuelgas". Sabía lo que me iba a decir nuestra pequeña: ¿donde estas?, ven ya y ven deprisa. En frente la dependienta mirándome y nuestra chica con síndrome de down comienza a hablar. La señora me pregunta que la pasa, porque parece que esta llorando. Me lo dice con cara de horror. En ese momento debería de haberla explicado que no lloraba. Tenía que haberla contado que la voz de Teresa es muy ronca y que por teléfono no se la comprende prácticamente nada. Solo la entiendo yo. Pero no lo he hecho. Me he callado dando una excusa que ni yo misma recuerdo. Me siento incomoda. Y con esta sensación conduzco los 30 km que me faltan para llegar. Porque ha habido un instante en la tienda
Hasta el nacimiento de nuestra chica con síndrome de down, desconocíamos que el 3 de Diciembre se celebraba el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Este día esta dedicado a esos héroes anónimos que aun teniendo muchas cosas en contra, aun nadando contracorriente siguen insistiendo para poder conseguir todas sus metas y con ello el respeto de los demás. Un abrazo para las personas con dificultades que residen en países donde su vida se complica hasta puntos inimaginables para los que vivimos en zonas confortables.
"Usted tiene la responsabilidad de criar lo mejor que pueda a una niña con discapacidad que le va a sobrevivir". Estas palabras soltadas a bocajarro, las escuche recientemente en la Consulta de Genética del Hospital de Toledo. Resumió el doctor en una frase la mayor de las preocupaciones que podemos tener los padres de niños con dificultades, ¿que sera de mi hija cuando yo falte?. Muchos proyectos que iniciamos, los hacemos con el fin de mejorar el futuro de nuestras hijas. Aun así, somos conscientes que las 6 que tienen el nº de cromosomas correctos lo tendrán mucho mas fácil. Su abanico de posibilidades es enorme y solo depende de ellas llegar donde deseen. Basta echar un vistazo a la tasa de paro en personas con discapacidad intelectual rondando el 95%, para darnos cuenta que el futuro laboral de Teresa se presenta complicado. Reconozco que somos unos padres inquietos, siempre con ideas, algunas que a simple vista pueden parecer arriesgadas y que se cumplen
Teresa ha comenzado con la escritura. Y la forma de identificar algunas letras esta resultando un éxito. Identificando cada letra con una imagen, nuestra chica con síndrome de down realiza una caligrafía mas o menos correcta. Lo importante, no es que a menudo se equivoca o no recuerda, son los pequeños avances que vamos observando y la atención e interés que pone en sus tareas. Y prohibido comparar en nuestra cabeza con la hermana pequeña, que ya a a sus cinco años escribe y comienza a leer. Lista como un "ratón colorao" . Un minuto de trabajo de Reyes es muy valioso, pero cinco minutos de Teresa realizando sus tareas sin levantarse de la silla, son un tesoro. Y lo vamos consiguiendo en casa. Y otra buena noticia, es que no hay que volver a revisiones de Cardiología. Seguiremos con los análisis de sangre anuales y de regalo próximamente una ecografía para descartar bocio e hipotiroidismo,que parece que es el que provoca una piel tan seca y el pelo tan fino y
El síndrome de down marca diferencias hasta en los mas pequeños detalles. A Teresa se le ha caído su primer diente y lo que en las demás hermanas ha sido una fiesta, con preparación del quesito y la carta de rigor acompañada del trofeo dental debajo de la almohada, en este caso cualquier parecido con el resto es por pura coincidencia. Ni siquiera nos enteramos de cuando lo perdió. Por la noche al lavárselos observamos un hueco en su dentadura y nuestra chica con síndrome de down no supo contestarnos sobre su dientecito. Sabíamos que se movía, nada mas. Para la peque no tenia mayor importancia. Aun así, se inicio todo el ritual sin diente. Teresa escribió una carta que no sabia muy bien para quien, porque no entendía nada del Ratoncito Perez, pero continuo el juego. Y por la mañana, casi empujada por nosotros, recogió muy sorprendida el huevo kinder que había debajo de su almohada. La peque esta totalmente conectada al mundo, ¿por que entonces esta falta de int
Hace unos días leí una entrada en el blog de Supermamy . El titulo Acoso y mas acoso ya me avisaba que iba a sufrir con su lectura. Estremecedor ver como sufre Ander, su hermana, la mama. Una familia entera. Devastador ver como nos puede pasar a cualquiera y observar que los acosadores son niños, las personas con las que tendrán que lidiar nuestros hijos en el futuro. Hace unos días al ir a recoger a las niñas al cole, escucho una voz que me dice "pobrecita Teresa, los niños se aprovechan de ella". En el recreo nuestra chica con síndrome de down juega con sus compañeros al pilla - pilla y Teresa siempre va detrás persiguiendo, siempre la toca a ella. Las hermanas se dieron cuenta y entendieron que esas normas del juego beneficiaban a los demás a costa de aprovecharse de su hermana. Y sufrían tanto que terminaron apartándola del juego y llevándosela con ellas a los columpios. Las pregunte si veían a su hermana sufriendo o pasándolo mal. No, pero
Llego el 7 casi sin darnos cuenta. Esta tarde, por primera vez nuestra chica con síndrome de down lo celebrara junto a sus amigos. Y no ha sido hasta esta mañana, que ha comprendido que hoy es su día. El día de Teresa. Santo, cumpleaños y fieston. Comienza la celebración con los chupa-chups que ha llevado para sus compañeros de clase. No soltaba la bolsa, deseando poder empezar a recibir felicitaciones. Y la fiesta fue un éxito. La encanto su regalo, compartir la tarde con todos sus amigos. Ha sido un gran día.
Ya nos hemos iniciado plenamente en Primero de Educación Primaria, dejando atras la zona de confort de Educación Infantil. Despedimos a profesora, fisioterapia, PT, orientadora y logopeda que prestaron sus servicios el curso pasado. Personal interino que van rodando como peonzas con el perjuicio que ello supone para los niños. Y a la vez, damos la bienvenida a los mismos profesionales pero con distinto nombre y rostro. Parece que en esta ocasión muchos de ellos tienen plaza fija y por tanto mantendremos una relación mas larga y consolidada. Beneficio añadido para los alumnos. Hace unos días tuvimos la primera reunión con Almudena, orientadora y Gema, profesora. Como no podía ser de otra forma y como viene ya siendo habitual en mi, pasados unos minutos las lagrimas hicieron acto de presencia. Ya habían sido previamente advertidas que era sentarme y ponerme a llorar, pero aun así me miraban con estupor. Las explique, como hago siempre la primera vez, que esa emoción laten
Ha llegado el día que parecía tan lejano aquel 15 de octubre de 2007. Cuando Teresa llego a nuestras vidas poniéndolo todo patas arriba. Bendita fecha. Nuestra chica con síndrome de down ha comenzado la educación obligatoria. 1º de Educación Primaria. Con su cartera nueva, "de mayor", feliz y contenta. Junto a sus hermanas, hoy toca estrenar no solo curso. Este año y gracias al impagable comportamiento del Inspector jefe de los Servicios Educativos Periféricos de Toledo el señor Cipriano Puente Rubio, Teresa NO CONTARA PRACTICAMENTE CON APOYOS. Este señor en contra de los dictámenes del inspector de zona, orientadores y profesionales del centro que trabajan día a día con la pequeña, negó uno por uno todo lo que se solicito. Aquí y ahora en Castilla La Mancha, importa el balance de cuentas no la persona para la que se solicitan esos apoyos, por ejemplo, extra de logopedia o PT. Están juntos en el mismo aula 1º y 2º de primaria. ¿Entenderá la nueva m
Según un estudio realizado por la UNAM, la Universidad Autónoma de San Luis Potosí y la Universidad Iberoamericana, la ingesta de alimentos en las personas con síndrome de down no solo significa ingerir nutrientes, puede ser determinante para el desarrollo de su proceso cognitivo, que yo no se muy bien que es en concreto, pero que debe de ser importante. Yo lo simplifico en mejorar el entendimiento. Los azucares, el gluten o los lácteos mas que beneficiar perjudican, por tanto, en esta casa muchas cosas deben de cambiar porque precisamente los últimos son literalmente devorados por nuestra chica con síndrome de down. Pero mientras intentamos ajustar los cambios en su alimentación, sin saber como sustituir la leche, la protagonista de este diario sigue muy fuerte, aunque permanece estancada en el mismo peso desde hace mucho tiempo. Algo increíble con todo lo que come. Y reconozco que eso me preocupa mucho mas de lo que me gusta admitir, aunque los médicos me digan que esta
Hoy ha sido un gran día para Teresa. Primer ciclo finalizado en su educación. Nuestra chica con síndrome de down se ha graduado junto a sus compañeros. Finaliza educación infantil para comenzar el curso próximo primaria. Y ademas ha participado en una actuación preciosa, en la que ha bailado muy bien (mucho mejor de lo que podía imaginarme), siendo ayudada con toda naturalidad por los demás niños de su clase. Lagrimas y mas lagrimas. Hace unos días se recibió en el colegio la visita del inspector de educación Jesús Gomez que a diferencia del asesor Andres Salgado que anteponía el dinero al bienestar, para el Sr Gomez prevalecía la educación y la persona por encima del monedero. Actitud totalmente colaboradora, abierta y muy dispuesta como nos transmitió el personal del centro. Lo que propuso y se acordó era excelente para la niña y así se informo posteriormente a los padres de los compañeros. Cambios que también beneficiaban a los demás alumnos del curso. El sueñ
Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha
Como ocurre en muchas ocasiones a lo largo de la existencia de nuestros hijos con dificultades, somos los padres los que tenemos que dar los servicios que deberían ser prestados por los soportes educativos o sociales. Con gran esfuerzo y restando de otros necesidades de la familia, que deben de esperar para mas tarde priorizando en la que ahora mas lo necesita. Teresa recibe 2 sesiones escasas de logopedia en el colegio, claramente insuficientes para ella. Seguramente es en el lenguaje donde mas se muestra su síndrome de down. Por tanto, nosotros como padres decidimos que esas horas que faltan en horario escolar las recuperaremos aunque sea pagando los fines de semana. Hemos tenido suerte y el viento ha soplado a nuestro favor. En los primeros momentos de búsqueda nos enteramos que no teníamos que salir fuera del municipio a buscar un logopeda. Patricia, aunque reside en Madrid realizando sus funciones de logopedia en el Colegio de Educación Especial Dionisia Plaza , vi