Diario de una chica con síndrome de down

Carmen es una joven que a partir del nacimiento de nuestra chica con SD ha descubierto un mundo, el de la discapacidad,  que le resultaba ademas de lejano, triste y oscuro. Y se ha dado  cuenta que la realidad no se acerca ni remotamente a esas ideas preconcebidas. Y  así  se lo hace saber a todos sus amigos. Es la orgullosa hermana mayor de Teresa y como tal se comporta.

                           - Nos vamos unos días fuera, y queremos desearos amigos, la mejor Navidad. Rodeados de las personas que nos hacen felices.

Ya estamos en Soria otra vez, despues de pasar  unos días en Getafe para revisiones médicas tanto de Teresa como de Reyes.  El jueves acompañada de nuestra chica con SD fuí a la consulta del  otorrino. Con todas las pruebas encima de la mesa, la conclusión es que hace falta pasar por el quirófano y a la mayor brevedad posible. Extirpar unas anginas como pelotas de tenis y las vegetaciones, extracción de adenoides y amígdalas para ser mas técnicos. En la actualidad  estamos con nuestro amigo el antibiótico, aerosoles, jarabe expectorante de turno y mocos de la cabeza a los pies. Nada que nos sea desconocido. Entramos en una lista de espera que es breve, y  después de navidades viviré lo que con toda seguridad sera uno de los momentos mas angustiosos de toda mi vida. Se que es necesario e incluso muy positivo para la peque, que su salud se lo va a agradecer, y mucho,  pero estos argumentos no ...

  Integración, no me gusta esta palabra. No me gusta lo que significa en el día a día de nuestros hijos. Me recuerda a suplicar, a "por favor déjenme pasar". Cada vez que te encuentras a una nueva persona y hablas de nuestra chica con SD,  surge Pablo Pineda y sus títulos universitarios, la película, las conferencias, etc y lo aceptados que pueden estar  en todos los aspectos. Muchos imaginan que ese es el sueño  que tenemos los papas de niños con SD. Tener el mejor SD del mundo, como Pablo. Que eso es estar integrados. Al principio  yo quería lo mismo en mi niña, pero ya baje de las nubes  y me enfrente a una realidad mas cercana y  auténtica. Teresa tiene que vivir su vida, con sus luces y sus sombras y nadie tiene que permitirla  entrar. Me resulta agotadora esa  lucha para ser aceptado por los otros. No entiendo porque Teresa tiene que pelear para integrarse en la comunidad en...

Estoy sentada en el salón, delante de las cuentas de ingresos y salidas de nuestro pequeño    negocio.  Mirando, remirando  e intentando cuadrar esos dineros, algo que a simple vista parece misión casi imposible. Las niñas ven  la televisión, ajenas a todo, y no se fijan en su mamá con una calculadora, y con cara de preocupación. El único que sigue la escena  es el papa de las criaturas. Ya se que casi todo   tiene solución, que hay subidas y bajadas. Pero es que algunas cuestas tienen pendientes muy  pronunciadas.  De pronto, como si de la nada, aparece  Teresa,  y empieza a regañarme en voz alta, con su lenguaje ininteligible y  tono enfadado que reafirma con grandes gestos. Seguramente me esta diciendo  que no me preocupe, que la culpa  la tiene  la situación mundial que tiene todo patas arriba.  Que mucha gente esta viviendo situaciones un millón...

Reyes mola y mola mucho. La hermana pequeña de nuestra chica con SD, nos tiene enamorados. Es una auténtica bomba, llena de recursos, que día a día hacen que Teresa este continuamente en movimiento. Y no nos hemos dado cuenta solo sus padres. Carmen, logopeda del centro base de Soria al que acude nuestra peque, nos pidió un favor: llevar a Reyes a las sesiones de audición y lenguaje.   La protagonista de este diario  "desconecta" con el exterior cuando algo no la interesa demasiado, y nos  sugirió  que la pequeña de la casa participara con ella, y ver si así  Teresa estaba mas receptiva. El "experimento" ha sido un completo éxito. Para Reyes es un juego divertido en un aula muy bonita, sin ser consciente de lo importante que es en la vida de su hermana mayor, pero esta participación hace que nuestra chica con SD no desaproveche ningún minuto de la sesión. La mas pequeña realiza lo que manda el profesion...

Han pasado ya tres años desde que nació nuestra chica con SD y toca hacer balance de este tiempo. ¿Hemos aprendido algo ? ¿ha sido mejor o peor de lo que imaginamos al principio?, ¿ algún miedo escondido? ¿algo positivo del contratiempo inicial?. Podemos contestar que no  ha sido tan diferente. Es igual de trasto que las hermanas, y da las mismas malas noches que ellas cuando eran pequeñas.  Hemos aprendido, eso si,  a ser mas tolerantes con las personas que tienen alguna dificultad,  tratándolas desde entonces sin ninguna compasión o lástima  sino con respeto y admiración. Nos ponemos en el lugar de sus padres y sentimos una corriente de simpatía hacia ellos. La palabra empatía ha entrado en nuestras vidas. Positivo ha sido  conocer  un mundo que existe, que esta alrededor nuestro, formado por personas increíbles que luchan igual  por sus hijos "imperfectos",  s...

Hemos recogido en el Hospital de Getafe (Madrid) los resultados de la completa revisión médica a la que se ha sometido nuestra peque. Una alteración en el resultado del TSH (tiroides), obligan a repetirlos y es lo mas significativo en la analítica. Teresa ha ganado peso e incluso ya esta dentro de los percentiles de niños sin SD. La radiografía de columna bien, pero la de cavum (cara) nos informa que esos ronquidos tan fuertes tienen un nombre:  vegetaciones . Tendrán que operar. Van a realizarla una prueba de apnea del sueño y dependiendo del resultado sera la rapidez con la que pase por el quirófano. Mejorara su respiración, pero dan mucho, mucho  miedo las palabras anestesia general.  La operación se realizara seguramente en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Todas estas visitas a nuestro antiguo domicilio, idas y venidas  son posible gracias a los abuelos. ¡Que haríamos sin ellos!. Cuand...

Raquel, quien  definió  a su hermana como   una conseguidora de éxitos ,  es dueña de  una gran sensibilidad y  también   una niña muy observadora Hace unos  días  me preguntaba toda preocupada, como si nuestra chica con SD  había  cumplido 3 años,  todavía  era un bebe. Le conteste que Teresa no era ninguna niña chiquitita, que ella ya sabia que su hermana pequeña tenia una cosita de mas llamada cromosoma y que hacia que algunas veces algo le costara un poquito mas conseguirlo, pero que al final lo hacia igual que todos. Las hermanas van siendo conscientes de las carencias que plantea el SD. Raquel  únicamente  pone voz a esas   dudas. Siguió  insistiendo y planteando en alto sus inquietudes, diciendo que Reyes que tenia casi 2 años era mucho mas lista. Que sabia hacer mas cosas. Pues si, -la dije- pero Teresa las  hará  igual que tu, solo  que   con  un poq...

Teresa quiere comunicarse, hacerse entender, lo desea mas que nada en este mundo y a veces no lo consigue. El SD hace acto de presencia en el día a día de nuestra peque. Esa frustración la paga con quien tiene mas cerca y esa persona normalmente es Reyes. Su inseparable hermana pequeña. Teresa adora a este bomboncito de casi 2 años y está siente devoción por nuestra chica con SD. Por todo ello la séptima hija aguanta muchos de los empujones que le propina Teresa, cuando quiere que la entienda. Los momentos que tiene cariñosos y que afortunadamente son la mayoría es un dulce de leche, y también en esta ocasión la principal beneficiada es Reyes. Debe de ser desesperante querer y no poder comunicarse. La comprensión de nuestra peque es muy buena, no así su vocabulario, que aunque va en aumento es aun bastante limitado. Lo positivo que podemos extraer de todo esto, es que cuando el lenguaje oral no es suficiente recurre a la comunicación no verbal. Gestos, muecas, parloteo. Te agarra de ...

, 1095 días disfrutando de tu maravillosa compañía y parece que fue ayer cuando te comíamos a besos, emborrachandonos con tu olor inolvidable a recien nacido. y