LOS MIEDOS QUE NO DESAPARECEN Y LA FALSA TOLERANCIA QUE DA MIEDO

Han pasado ya tres años desde que nació nuestra chica con SD y toca hacer balance de este tiempo. ¿Hemos aprendido algo ? ¿ha sido mejor o peor de lo que imaginamos al principio?, ¿ algún miedo escondido? ¿algo positivo del contratiempo inicial?.

Podemos contestar que no  ha sido tan diferente. Es igual de trasto que las hermanas, y da las mismas malas noches que ellas cuando eran pequeñas. 

Hemos aprendido, eso si,  a ser mas tolerantes con las personas que tienen alguna dificultad,  tratándolas desde entonces sin ninguna compasión o lástima  sino con respeto y admiración. Nos ponemos en el lugar de sus padres y sentimos una corriente de simpatía hacia ellos. La palabra empatía ha entrado en nuestras vidas.

Positivo ha sido  conocer  un mundo que existe, que esta alrededor nuestro, formado por personas increíbles que luchan igual  por sus hijos "imperfectos",  sin olvidar a los magníficos profesionales que nos dan compañía  y consuelo. 

Reconozco sin pudor que tengo  algún miedo  que surge implacable al exterior.

En el blog  papa de una niña con síndrome de down, Iñigo habla de sus miedos. Yo reconozco tener los míos. 

Miedo a que llegue la adolescencia y mi pequeña me pregunte ¿por que a mi?, ¿por que yo tengo que ser diferente?, ¿porque no me tratan igual?, y no sepa que contestar.

Miedo a que  Teresa empiece a envejecer antes de lo que correspondería,  como consecuencia de su SD y verla deteriorarse ante mis ojos. 

Miedo a sobrevivirla, pero terror a faltar su padre y yo y dejarla huérfana de nuestros desvelos. 

Conscientes que la protagonista de este diario debe tener el mayor nivel de independencia que pueda conseguir, estas dudas no me las planteo con sus hermanas, dando por supuesto que   tendrán  las habilidades suficientes para desenvolverse por el mundo con soltura y confianza en si mismas.

¿Que sera de mi maravillosa Teresa cuando no estemos nosotros?, ¿ la habremos dado los  recursos suficientes para solucionar los problemas cotidianos que seguro la acecharan en su día a día? ¿la cuidaran sus hermanas con la misma adoración que lo hacemos nosotros?. ¿Quien velara por ella cuando lo necesite?.  

Los papas de esta gran familia somos grandes cuidadores e intentamos transmitir este sentimiento a nuestras hijas, para que entre ellas jamas les falte un abrazo o una palabra de apoyo. Nunca deben  sentirse solas o desamparadas. ¿Tendra esta adorable criatura una mano amiga a su lado, cuando a lo mejor su salud le juegue una mala pasada, que quizá no entienda?. ¿Sera ella el nexo de unión entre todas las hermanas?. ¿Quien necesitara finalmente mas a quien?.

Y mientras tanto la realidad se impone con toda su dureza y ocurren hechos como este: el fiscal actúa contra un pub por echar a un grupo de jóvenes con SD. 

Que en el siglo XXI sigan sucediendo estos sucesos es indignante. Se nos llena la boca con la palabra tolerancia, respeto, multiculturalidad, pero que sea el otro el que lo practique.

 ¿No es para tener un poco de temor ante el comportamiento de los otros?.  Cuidamos de nuestros hijos con SD y ocurren estos hechos. Los progres y   modernos de palabra pero no de acción y nazis camuflados  dan verdadero miedo.