FELICIDADES TERESA por tus 12 años. Todos los días damos gracias a Dios por habernos elegido para ser tus padres. Todos los días aprendemos de ti. De tu naturalidad, tu valentía, tu coraje, tu no tener miedo a enfrentarte a situaciones nuevas. A querer superarte. A aceptarte como eres. De tantas cosas, que hacen que no sólo seas muy especial, te hacen única.
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Ha comenzado el curso sin grandes sorpresas. Teresa permanece en el mismo colegio y con la misma profesora. Han cambiado algunos de sus compañeros, unos han avanzado de ciclo y otros como nuestra chica con síndrome de down permanece en ciclo 3. Otros nuevos se incorporan. Por este frente, el educativo, estamos tranquilos. Sabemos que la peque está en el mejor lugar. El ocio o más exactamente, la falta de él, siempre ha sido causa de preocupación. Sabía, que Teresa en algún momento de su vida, iba a necesitar tener amigos fuera del cole y también he sabido, que estos no iban a ser los que por edad le corresponden, por ejemplo de la urbanización donde residimos. Para pasar el verano en la piscina o jugar un rato entre semana, vale, pero las necesidades e intereses son totalmente diferentes. Ha llegado, por fin, la solución para el frente lúdico. Hace más de dos años solicitamos participar en el proyecto Salta Conmigo . Es un programa de ocio dirigido a personas con discapac
He pasado unos días en Asturias. Sin hijos, sin marido, con mi hermana. Que bien me ha venido. Me quiero ir a vivir allí. Decidido. Visitando el pueblo de La Cuevona, donde para entrar en el municipio, hay que pasar por una cueva impresionante, vimos un jovencito con síndrome de down. Estoy segura que el tener un hij@ con esta alteración genética nos hace desarrollar una especie de radar para detectar cualquier persona con un cromosoma de mas a nuestro alrededor. Llego un momento que nos encontrábamos muy cerca durante la visita. y no pude evitarlo. No quise contenerme. Me acerque y di la enhorabuena a su mama por su hijo. Porque sinceramente creo que nos lo merecemos. Somos muy afortunados de no estar en el grupo del 95% de padres que no quieren a su hijo. tal y como lo han creado. Explique que también tenia una niña con un cromosoma de mas. Que se llamaba Teresa. Su hijo se llamaba Pablo. Tiene 13 años y si, era una madre con suerte. Los dos ac
Algo ha cambiado en mi. Y tengo pruebas. Teresa ha hecho la Primera Comunión el día 19 de Mayo junto con su hermana Reyes y no he soltado una lágrima, pero ni una. Emocionada, contenta, feliz, pero sin esa congoja que a veces me acompañaba y que sabéis que no es de drama sino de orgullo. Otro momento normal vivido por una chica excepcional. Ha sido en San Martín de Montalbán (Toledo), de donde somos y continuamente regresamos. Tiempo excelente, una Iglesia colosal que lucia en todo su esplendor, una celebración muy bonita y un banquete fantástico en Navahermosa. Muchos regalos para las protagonistas, música, diversión, castillos hinchables... Jornada vivida con una familia extensa y que ya de por si somos muy de celebrarlo todo. Que bien lo pasamos. Las niñas preciosas con sus trajes de comunión que ya habían pasado por primas y hermanas anteriormente, es lo que tienen las familias numerosas, que la palabra compartir es lo habitual, no hay opció
Sabemos que las personas con discapacidad intelectual son capaces de todo, pero de igual forma comprobamos que hay que recordarselo día a día a los demás. El 25 de mayo sera uno de esos momentos. En los que nos juntaremos muchas personas sin prejuicios para decir: TODOS IGUALES, TODOS DIFERENTES y EN ESTE MUNDO CABEMOS TODOS. Si puedes, si estas cerca, si estas lejos, pero no tienes pereza, si te apetece, ven a pasar un bonito día de finales de Mayo, junto con tu familia, amigos, mascotas...etc y a la vez hacemos ejercicio. Eso nunca viene mal. Yo voy a por todas, Marcha Nórdica 14km. En la Dehesa Boyal. San Sebastian de los reyes. Madrid.
Después de la tormenta viene el ponerse manos a la obra. Ya os he explicado como transcurrió la reunión con profesora y psicólogo. Como amargamente les relataba mi día a día observando que en vez de avanzar, retrocedíamos peligrosamente, dejando atrás tantos logros conseguidos Nos pusieron deberes para reconducir la situación y los hemos ido cumpliendo escrupulosamente desde entonces. Jorge nos envió una planilla con diferentes momentos cotidianos y debíamos reflejar en ella si Teresa los realizaba tal como deseábamos. Vestirse sola, desayunar sola (que añadimos nosotros). Ducharse, cenar juntos, etc. Como veis hay muchas caras sonrientes, aunque el dormir en su propia cama se nos resistiendo. Poco a poco iremos peleando hasta conseguirlo. En la actualidad somos los papas los que terminamos durmiendo en su litera, doloridos de tantas patadas como nos propina nuestra sexta hija. En la primera reunión habíamos quedado en una sesión familiar para exponer dudas y hacer
Hoy tocaba reunión con el equipo educativo del cole de Teresa. Y me "han dado bien de cera". A la pregunta, ¿Como ves a Teresa?, comienzo a explicar atropelladamente y entre lágrimas como me siento y es desbordada. Noto como estamos retrocediendo, como nuestra chica con síndrome de down se ha hecho dueña y señora de la familia y nosotros somos marionetas que mueve a su antojo. Es inteligente, maravillosa, manipuladora, cariñosa, dominante y muy consciente de que nos tiene bien amarrados. Y eso ya ha dejado de gustarme. Ha dejado de tener gracia. Comportamientos que deberían de ser excepcionales se han ido convirtiendo en habituales, como dormir en nuestra cama, tener la tablet a todo volumen, cenar donde el ordenador en vez de hacerlo con nosotros, ver solo los programas de televisión que le gustan, decir no por norma, no querer acostarse a la hora y como consecuencia de ello, por la mañana vestirla porque sino no llegamos a la ruta, tener que terminar en muchos
Hemos recibido un balazo al corazón y lo peor, que es consecuencia del fuego amigo. Cuando Teresa se escolarizo en el centro de Educación Especial Gil Gayarre hace ya varios años, fuimos conscientes que había encontrado ¡por fin! su sitio. Un lugar donde era respetada, querida y animada en su caminar. Con profesionales que sabían lo que tenían entre manos, porque se habían preparado para ello. En ningún caso fue considerada un problema a tratar, sino una maravillosa persona a educar. Y ahora esa tranquilidad y el futuro de nuestra chica con síndrome de down vuelve a ponerse patas arriba. Se plantea un proyecto que haría desaparecer estos centros. Acudimos huyendo de la educación ordinaria al colegio de educación especial. Y así, miles de padres, que veíamos en estos espacios una tabla de salvación para nuestros pequeños. El CERMI (Comité español de representantes de personas con discapacidad), mas ac ostumbrado a moverse en despachos de alto nivel, que en los