Diario de una chica con síndrome de down

Este anuncio de Coca Cola, refleja bastante bien lo que es una mama. Felices fiestas mamis ... y también papis.

Hay noticias, que tarde o temprano tendrán que dejar de serlo, y esto ocurrirá porque ya no despierten ningún interés. Este enlace http://www.eldiariomontanes.es/20081214/cantabria/jovenes-reinsertados-mundo-laboral-20081214.html nos cuenta la rutina de dos jóvenes con SD en sus puestos de trabajo. Lo que debería ser algo normal, se convierte en titular. Cuando historias maravillosas como la reflejada no aparezcan en los periódicos, sera porque habrá existido una autentica revolución en nuestra sociedad. Que por fin lo diferente es plenamente aceptado, que se respeta al individuo, que la diversidad existe, independientemente de su capacidad o rasgos físicos. También tiene que cambiar el planteamiento y lenguaje en estas noticias. Expresiones como "trabajan como uno mas", no deberían aparecer, porque es que deben de ser uno mas en su centro laboral. O esas frases condescendientes. "me tratan muy bien" "son muy buenos conmigo". Reflejan comportamientos, seg

Muchas papas diriamos lo mismo que esta mama de niño con Síndrome de Down, Ana Diaz Puig. Sus declaraciones en ese acto, independientemente de compartir o no posturas políticas, sociales etc, piden una sola cosa: acercate, descubre este mundo, conoce a estas personas, que son iguales que tu futura mama, informate, da la oportunidad de demostrar. Es lo único que "te exigimos", antes de tomar una decisión irreparable y tremendamente costosa para todos. ¿Tan difícil es?.

El mensaje que aparece abajo, lo puse ayer en el foro de down21.org . Leer las respuestas. Además de estar escritas por profesionales, alguno es padre de personas con Sd. En ellas esta la clave. Eso si, te pone (por lo menos a mi), un poquito los pies en la tierra. Fecha: 17/12/2008 a las 19:17 Tema: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? MENSAJE: Hola, hoy hemos tenido una reunión tanto con el fisio como terapeuta para valorar los avances de Teresa. Conclusión: su situación física es un freno para sus avances. Ella quiere hacer muchas cosas, pero su cuerpo pues no responde adecuadamente. Lo bueno es que esto se soluciona con trabajo y trabajo. Ira mas lenta, pero lo ira consiguiendo. Una de cal y otra de arena. Yo les preguntaba que tenia que hacer para que mi hija fuera un Pablo Pineda en niña. Puede parecer una tontería. Pero es lo que todos queremos ¿no?. Me han hablado muy claro. Estos anuncios a veces hacen mas daño que beneficio a los papas de niños con SD, porque nos p

Hola amigos, navegando por la red encontré hace unos días en un foro, un post, con un título interesante y hasta inquietante. La pregunta decía algo así: si tuvierais la oportunidad de hacer desaparecer la discapacidad de vuestro hijo/a, ¿lo harías?. Imaginar por un momento, que a nosotros, padres de niños con dificultades, se nos ofrece la posibilidad de que al día siguiente, al levantarnos nuestro hijo pueda ser perfectamente "normal".  Ha desaparecido por arte de magia su Síndrome de Down o la discapacidad que tenga. Si queremos que así sea, solo tenemos que formular el deseo y este se cumplirá. Puedo imaginar, a lo mejor erróneamente, que en el caso de dificultades físicas, la situación puede ser diferente. No lo se. ¿Preferirías seguir con el niño o adulto que conocéis, o que vuestro hijo/a no tuviera ninguna dificultad?. Yo he tenido que pensar mi respuesta, ¿elegiría hacer desaparecer el SD de Teresa?. ¿Preferiría que mi hija fuera una niña sin ningún t

Estamos viviendo otro día maravilloso, ¡Teresa se mantiene sentada solita! si, como os lo cuento. Llevaba unos días haciendo muchos esfuerzos con su pequeño cuerpecito, intentándolo incansablemente, pero es que hoy ha sido como cuando aprendes a montar en bicicleta, ya no se te olvida. A veces todavía se ladea hacia los lados, pero mi campeona hace mucha fuerza para mantenerse e incorporarse sin nuestra ayuda. Solo tiene que perfeccionar la técnica. Llevamos todo el día Luis y yo mirándola, y llamándonos el uno al otro, para recrearnos y felicitarnos. Si alguien nos viera, pensaría que tampoco es para tanto, pero amigos, claro que lo es. Es un salto enorme. Otra prueba superada. Mi chica con SD no solo va a caminar dentro de nada, es que no la va a detener nadie, porque todo llega, y se disfruta mucho mas. Hace un mes nos lamentábamos de su debilidad, y nos preguntábamos si caminaría algún día, y hoy ya veis.

Ya estamos a las puertas de la Navidad. Tenemos el árbol, el Portal de Belén montado, cintas por toda la casa, y muchas, muchas luces. Tantas que parece una discoteca. Ya hemos escrito la carta a los Reyes Magos, porque queremos ser los primeros, y que no falten nuestros regalos. ¿Que nos hemos pedido?, pues muchas cosas, Raquel, por ejemplo, se lo pide todo. Esta sera nuestra segunda Navidad con Teresa. El año pasado, todavía nos faltaba un poco el aliento y estábamos haciéndonos a la idea. Además por estas fechas, nuestra chica con SD se encontraba ingresada en el hospital. Ahora, todo es totalmente diferente. Esperamos con ilusión el nacimiento de una nueva hermana, Teresa progresa satisfactoriamente, y hay salud y energía para afrontar el día a día. Cambiando un poco de tema, he descubierto en Down21, una nueva web sobre niños con dificultades : http://www.padresespeciales.com/ . Ya he comentado en alguna ocasión, que no estoy muy de acuerdo con el planteamiento de que "Dios d

Son unos vídeos sobre el dia a dia de las personas con Síndrome de Down. Hay varias entradas en You Tube. Reportajes que hay que mirar con tiempo (no os perdais el nº 4). Son muy interesantes y te ofrecen una visión de los adultos con SD muy positiva para ellos, esclarecedora, pero tambien dura. La realidad de esta sociedad se impone en muchos casos.

Hoy hemos estado en el hospital, para un control del peso de Teresa, y recoger unos análisis de sangre, que han sido correctos. La bascula marcaba 6.430 gramos. Ha ganado en solo 20 días medio kilo, esto es un triunfo. Que contenta estoy. Parece que estamos empezando a ganar la batalla a la balanza. Llevamos varios días notándola mas vital, graciosa, rápida y con mas fuerza en sus movimientos. Ahora hay que evitar en la medida de lo posible catarros e infecciones respiratorias, y dentro de poco este divino cuerpecito que se bambolea a veces como una hoja, empezara a ponerse tieso como un junco. Esta es la parte maravillosa de ser mama de una niña con mas dificultades. Cuando todo son buenas noticias, y por fin se empieza a ver el resultado de nuestros esfuerzos. Para cualquiera que no se encuentre en nuestra misma situación, puede parecerle una tontería que nos pongamos tan alegres por un gramo mas o un gramo menos, pero es que realmente es estupendo. Hoy ha sido un día 10. En el hospi