Hoy 3 de diciembre es el Día Internacional de las personas con Discapacidad. Y según lo establecido por vete tu a saber quien, mi pequeña Teresa forma parte de ese grupo de personas. Y no, lo siento pero el tiempo me ha enseñado que Teresa no tiene ninguna discapacidad. La observo y no encuentro nada que la haga merecer ese término. Puede que algunas cosas cuesten mas, como a mí y a ti que nos lees, pero ¿el aprender o no a escribir la hace discapacitada? ¿el aprender o no a leer con facilidad la hace ser menos persona?. No. Mi niña lo que tiene son unas capacidades a las que no llegamos la mayoría de los que nos consideramos válidos. Una facilidad admirable para hacerse querer y respetar. Un carácter formado en el que te deja bien claro que ella toma sus decisiones y sin el miedo de que dirán o que pensaran esos que se creen superiores y creen que las personas con síndrome de down no son necesarias en este mundo. Una tenacidad y una lucha que la convierten en el espejo en e
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No es fácil ser mama de una niña con síndrome de down. Pero no mucho mas que ser mama de niñas sin un cromosoma de mas. En una palabra, no es fácil ser mama. Ese diagnostico cada vez se va haciendo mas visible. No para peor ni mucho menos, pero si para hacernos comprender que esta ahí y que marca la diferencia. Nuestra chica con síndrome de down crece sana, feliz, segura. También en muchas ocasiones intransigente, excesivamente metódica, exigente y siempre maravillosa. La comunicación avanza a pasos de gigante, pero existen esos momentos que desearíamos que pudiera expresarse mejor y no son pocos. Ella es consciente de esta dificultad y con toda naturalidad, la que me falta a mi, toma aire, nos dice espera y lo intenta mil veces hasta que lo consigue, soy yo la que tengo el corazón partido al ver estas complicaciones y muero de amor al observar como lucha por expresarse. Como te dice, tranquila que puedo, que lo intento y puedo. Pero ya son 9 años, antes de que
Hoy hemos comenzado el día destrozando prejuicios. Y lo hacemos, lo hacen, niñas valientes, sin miedo. Futuras mujeres que pisan fuerte y derriban barreras. Comenzábamos acompañando a Raquel (1ª de la izquierda) a su partido de fútbol. A las 8 de la mañana ya estábamos en marcha. Un hurra por todas las niñas que tratan de tu a tu a los chicos en este deporte. No llegarían a 20 frente a los 500 niños que había en los numerosos campos del complejo. Después hemos comenzado a celebrar el cumpleaños de nuestra adorada Teresa. Ya son 9 los años que hace que esta maravillosa criatura llego a nuestras vidas. Y solo podemos decir ¡¡gracias Dios mio!!, por habernos permitido crear algo tan perfecto. Felicidades tesoro.
Hace unos días, la tía de nuestra chica con síndrome de down hablaba con unos padres sobre su hija con discapacidad intelectual. La mama esta ingresada en el centro hospitalario y ya sabéis que hay un hilo invisible que une a las familias con suerte. Ellos al echar la vista atrás sentían un sufrimiento muy grande, causado no por su hija, a la que adoraban sino por las personas que alrededor de ella la habían y seguían haciéndolo sexualmente aprovechándose de su inocencia y falta de madurez. No tiene síndrome de down por tanto en sus rasgos físicos no se adivina una discapacidad intelectual. Nada mas entablar conversación con ella si. No hay excusa posible. En el colegio los chicos intentaban vivir sus primeras experiencias a costa de ella, Sobeteos, toqueteos y hechos obscenos que la niña en ese momento no sabia denunciar. No sabia reflejar su incomodidad. A los 14 años optaron por cambiarla a un centro de educación especial. Parecia que este tormento había acabado, pero no. No
Las vacaciones son disfrutadas intensamente por nuestra chica con síndrome de down. Ya sea en la piscina o en la playa Teresa hace amigos sin complejos ni timideces que solo complican las cosas. Con una facilidad admirable para congeniar con el prójimo. Cuando nuestra peque tenía 6 años, escribí algo que ansiaba mucho en ese momento y que era ¿cuando esta maravillosa criatura se convertiría en una "señorita"?. ¿Cuando dejaría de parecer un bebe?. Pues ya ha llegado el momento. Una niña de 8 años espigada, muy finita, "recogidita", fuerte, sana, lista y feliz. El avance en el lenguaje y las expresiones han progresado mucho este verano, por lo menos así me lo parece. Las habilidades sociales, el respeto a los demás y el aprender a comportarse acorde con su edad ya es un hecho real. Y siempre al lado de su adorada Reyes, que ha pasado de ser simplemente su hermana pequeña para convertirse en el espejo en el que mirarse.
Ha llegado el fin del primer año en su nuevo colegio. Y los cambios se han notado también en las calificaciones. El curso pasado suspendió todas, según la profesora porque el sistema no la permitía aprobarla. Increíble que se la "midiera" con los mismos requisitos que a los demás compañeros. Ahora ha prevalecido la persona y su evolución individual, que ha sido fantástica. Me han llamado mucho la atención las evaluaciones porque reflejan el exhaustivo seguimiento que sus profesora y los profesionales relacionados con nuestra chica con síndrome de down han realizado. Parece que la conocen como "si la hubieran parido" . No es un aprobado o suspendo lo conseguido en como el curso pasado, es una evaluación personalizada, en la que prima el desarrollo integral de la persona. Desde todos los aspectos: comedor , relaciones sociales, academicas , logopedia , etc. Muy satisfechos. Hace ya unos días tuvimos una reunión con todo el equipo multidisciplinar para in
Hace unos días tuvimos la primera reunión individual en el colegio de nuestra chica con síndrome de down. Presente trabajadora social, logopedia, pedagogía terapéutica y profesora. El resultado fue excelente. Los avances de Teresa son visibles, no solo a nivel "académico", sobre todo a nivel social. Mas segura de ella misma, abierta, habladora, contenta, feliz e independiente. Colaboradora, cuidadora, compañera y amiga. Saca su carácter mandon y no se deja avasallar fácilmente. Continua su incierto caminar en el aprendizaje de lecto-escritura. Como trabajo a realizar y animados por el equipo multidisciplinar, debemos potenciar, aun mas, su autonomía personal. Hemos colocado en el ascensor unas pegatinas en el botón del nº 6 para que cuando suba a casa desde el jardín (es una urbanización cerrada) sepa cual es su piso. Conoce perfectamente la puerta, pero los números los controla muy bien hasta el 5. Luego se pierde un poco. Su juego preferido es ser su profe. Po
La primera vez que leí el texto "La Belleza de Holanda", que como tantas cosas descubrí hace 8 años con el nacimiento de nuestra chica con síndrome de down, lloraba tanto que no veía las letras. Ahora vuelvo a leerlo y lo hago sin ningún rastro de compasión hacia mis circunstancias. Y además, con la continuación escrita por la misma mamá, 10 años después de la llegada de su hijo con un cromosoma de mas a su vida. Cuando visite Holanda, ya había estado en varias ocasiones en Italia, nación que me apasiona y me parece simplemente perfecto. Pero fue la visita al país de los tulipanes lo que marco un antes y un después en mi existencia y en la de todos los que nos rodean. Hemos descubierto tanto en este destino inesperado, que solo podemos dar las gracias al GPS Vital por equivocarse de rumbo y guiarnos a un país que no teníamos en mente visitar, pero que ha supuesto un revulsivo maravilloso. LA BELLEZA DE HOLANDA (Emily Pearl Kingsley, creadora de Barrio
Hace unos días una mamá me preguntaba por el cole al que acudía nuestra chica con síndrome de down. Conversaciones de parque infantil. Al contestar que a uno de educación especial, concretamente el que veis en el vídeo, ella me dijo que no se la veía tantos problemas a la peque, más bien al contrario, como para tener que terminar llevándola a un colegio "de esos". H ablé (mordiéndome la lengua, lo confieso) de la libre elección de centros, y que por eso Teresa era igual de libre que sus hermanas para acudir al centro que mejor se adaptara a sus necesidades. Aquí no existe lo políticamente correcto. Desde que "sufrimos en nuestras carnes" que inclusión e integración son palabras muy bonitas en la teoría pero muy difíciles de cumplir en la práctica. Desde que comprendimos, que ir a un colegio especializado en personas con discapacidad intelectual no es aceptar que tu hija es retrasada, sino que presenta dificultades que necesitan un trato especial, todo
Hoy 21 de Marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Llevamos 9 años siendo conscientes de la existencia de este día. Antes del nacimiento de nuestra chica con un cromosoma de más seria una noticia mas que saldría en el telediario. Veríamos las imagenes, diríamos que guapos los niños y a seguir con nuestras cosas. Ahora esperamos que lleguen los informativos para ver que ponen. Este año en Informativos T5 hacen un reportaje grabado en el centro donde acude la protagonista de este diario.
El tiempo pasa, nuestra chica con síndrome de down crece imparable y pequeñas complicaciones se cruzan en su camino. Tienen solución pero entorpecen su caminar y evolución. Y eso da rabia, porque ahora estamos en un momento muy bueno de todo. Para arriba como un cohete. Hay que extraer todos los dientes de leche, puesto que su estado es muy malo. El intenso bruxismo que tuvo deterioró el esmalte y lo complicado que es cepillarle los dientes han pasado factura. Teresa no deja que se la ayude, todo solita, por tanto primero se limpia la dentadura, colutorio incluido y con cepillo eléctrico y luego intentamos terminar nosotros, luchando, sujetándola y de mala manera. Y la lengua por medio que lo ocupa todo. Cuidamos con mimo los definitivos, pero los temporales ya están perdidos. Aconsejan quitarlos para evitar infecciones. Es la opinión de los médicos y así se hará. Mi pregunta siempre ha sido ¿y como comerá?. Y la respuesta es que se apañara, que es algo temporal.
Se permite llorar . Llorar porque te ves reflejada. Llorar porque aún duele recordar, cada vez menos, esos primeros momentos. Llorar por aquellos ridículos miedos y las miles de lágrimas derramadas. Llorar porque echas la vista atrás y te das cuenta de todo lo conseguido por tu pequeña y lo afortunada que soy por estar a su lado dando ánimos y aliento. Llorar porque eres consciente contra todo pronóstico de ser una mamá con suerte. Somos una familia con suerte. Si me dieran a elegir una vez mas, te elegiría sin pensarlo, es que no hay nada que pensar. Que no existe ni motivo ni razón para dudarlo ni un segundo , porque tu has sido lo mejor, que toco este corazón, y entre el cielo y tu, yo me quedo contigo. ... Y vuelvo a emocionarme (que tonta) por tener la suerte de ser madre de siete niñas estupendas, entre ellas mi maravillosa chica con síndrome de down.
Hemos dejado atrás hace unos días 2015 y 2016 se presenta lleno de esperanzas. Los Reyes Magos vinieron cargados de regalos. Entre todos había uno aunque no es material lo esperábamos desde hacía mucho tiempo: el control de esfínteres. Si, ¡¡por fin!! el control del pis y la caca ya son prácticamente una asignatura superada para nuestra chica con síndrome de down. Cuantos quebraderos y preocupaciones y ya veis, en cuanto trabajas con profesionales que en vez de preocuparse solo por quien limpia dejando de lado la persona, se vuelcan en la niña con dificultades, tratando el problema con naturalidad y eficiencia, todo funciona mejor. Por tanto, este 2016 se presenta de forma excelente. Os deseamos lo mejor para el nuevo año amigos y amigas.