Teresa ha cumplido 13 años. El 15 de octubre para ser exactos. Hace un un tiempo voló la niña sumisa calentita con síndrome de down que conocíamos y apareció una preciosa jovencita muy calentita también, pero con casi todos los tópicos de una adolescente a punto de estallar.
Quiero aclarar antes de continuar con esta entrada, que nuestra chica con síndrome de down es una de las mejores cosas que nos ha ocurrido. A todos. No hay horas a lo largo del día para agradecer tenerla entre nosotros al igual que a sus hermanas.
Deseamos que nuestra chica con síndrome de down vaya haciéndose mayor, adquiriendo conocimientos, habilidades sociales, amigos y construyéndose un futuro que intentaremos que sea igual de calentito como ella. Porque su independencia sera la nuestra.
Somos conscientes que la discapacidad de nuestra sexta hija ha supuesto renuncias a nivel familiar, laboral y personal. Pero ninguna de estas situaciones es por culpa de nuestra sexta hija. Ella todo lo hace fácil.
Imaginar que vienes arrastrandote por un desierto que se antoja infinito, muerto de sed y te encuentras con lo que parece un maravilloso oasis (educación ordinaria), pero que al acomodarte en el, observas que solo es una charquita sucia, en la que los guardianes utilizando buenas palabras solo te ofrecen medio vasito de agua, lo suficiente para humedecerte los labios y hacerte creer que te ayudaran en tu caminar, pidiéndote que les entregues tu confianza sin condiciones y lo haces, porque estas cansado y quieres creer. Pero pasado un tiempo vas observando que nada era lo prometido, que en esa charquita sucia hay muchas exigencias y poco compromiso y entonces pides que cumplan con lo prometido porque tu cumples tu parte. ¿Y que ocurre? Los guardianes te abandonan nuevamente en medio de la infinita arena, bajo un sol implacable, comprobando que siempre has estado sola y con un desgarro en el corazón por la decepción sufrida.
No hay tiempo para lamentos, hay que continuar, aunque observas el horizonte y lo único que ves es tierra, tierra y tierra, ni un lugar donde resguardarse y sentirse seguro. A esa sensación unimos la soledad y la falta de comprensión de los que deberían haberte ayudado desde el principio.
Y cuando crees que lo mediocre es la única opción, cuando te parece que habrá que conformarse con esa desidia, encuentras un autentico oasis (educación especial), no pura fachada, con palmeras que dan fresca sombra, agua clara y fría hasta saciarnos, personas y no guardianes que comprenden tu sed, tu soledad, tu hambre, tu miedo y te ayudan, te calman y te abrazan para consolarte, sin exigencias, ¿que ocurre?, que te dices, nunca mas regresare al inhóspito desierto. Nunca mas volveré a la mediocridad de la que salí huyendo, porque se que la excelencia existe.
Y ese miedo a no volver a encontrar un oasis igual nos ha impedido avanzar en interesantes proyectos laborales o familiares que implicaban un cambio de residencia. Y con normalidad lo hemos aceptado. Todos.
Nuestra chica con síndrome de down ha sido un motor para aprender, pero también es un freno para cumplir sueños. Sabemos que el tiempo juega a nuestro favor.
La clase política nos sigue tratando como niños, decidiendo por nosotros lo que cree que es mejor para nuestros hijos. Tan sencillo como dejarnos elegir a los padres, sin leyes que obliguen a una cosa u otra
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