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PABLO PINEDA O COMO HACER DEL S DE DOWN UNA FORMA DE VIDA

Nuestros hijos son únicos y no deben de seguir la estela de nadie, aunque esta sea muy brillante. Hemos pasado del se puede al se tiene. Vaya responsabilidad para los niños con dificultades ser comparados.

Esta entrada es un homenaje para todos los jóvenes que no han hecho del síndrome de down su forma de vida, pero que  llevan con orgullo y valentía allá donde vayan su cromosoma de mas y todo ello sin llamarse  Pablo Pineda ni tener detrás un equipo de relaciones públicas que le protegen y ayudan.

Las personas a las que va dedicada esta entrada se muestran a cara descubierta en esta sociedad tan implacable y sin mas protección que sus propios recursos para actuar.

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Que levante la mano al que no le han nombrado alguna vez a Pablo Pineda para darle ánimos sobre el futuro incierto de ese niño que acaba de nacer. Y no se dan cuenta los que lo nombran,  que al dar por hecho que es tan fácil conseguir lo mismo que el licenciado, están infravalorando sus méritos y logros, porque hasta donde ha llegado es excepcional.

No podemos obviar que Pablo Pineda contó con el doctor Miguel Angel Melero y del Proyecto Roma para llegar a donde esta, teniendo toda una universidad, la de Malaga a sus pies, pendiente de sus avances. Tuvo unos apoyos nada habituales.



Ya se que Pablo,  es un ejemplo de superación y esfuerzo y lo admiro, pero aun admiro mas al  chaval con discapacidad intelectual que trabaja en una gasolinera, reponiendo en un supermercado o doblando sabanas en una lavandería perteneciente a un centro especial de empleo. Sin olvidarnos de todos los heroes anónimos que han conseguido una estabilidad laboral en las Administraciones Públicas, ya sea como administrativos, celadores o auxiliares de enfermería. Y estos no fomenta su condición de persona con síndrome de down, ni gira su vida alrededor de ello, lo han conseguido a pesar de ese cromosoma que mas veces de lo deseable lo complica todo.

Se que es casi seguro que nuestra chica con SD no va a llegar a la universidad, pero no me importa nada en absoluto, porque tampoco se si sus hermanas en teoría perfectamente capaces lo harán, espero que si, pero es que Teresa aunque quiera que sea lo mismo, aunque todo el discurso social este montado alrededor del "es exactamente igual" no lo es. Siendo lo mismo es completamente distinto.


Pero no por ello mi maravillosa criatura es menos ejemplo a seguir que Pablo Pineda. Y me resulta inaceptable que alguien pueda pensar  que los padres de este joven malagueño lo han educado mejor que   otros  padres que han decidido llevar a sus hijos desde el principio a un colegio de educación especial, sin pasar por esa famosa integración  muy buena en teoría y con sus lagunas en la practica. Todos queremos lo mejor, a todos nos ha quitado seguramente el sueño en alguna ocasión el pensar que sera lo mejor para estos pequeños que han puesto nuestra existencia patas arriba.

Estoy segura que no pasara mucho tiempo hasta que me vuelvan a decir  la frase: "si estos niños van a cualquier sitio, ya van hasta a la universidad" como si fuera lo mas lógico para su futuro. Ya veremos que ocurre.

Y no es una critica directa y personal a Pablo, pero si que a veces pienso que su discurso nos perjudica mas que nos beneficia, porque nos pone unas expectativas que no son reales, precisamente por lo excepcional del personaje.

Comentarios

  1. A mi me pone enferma cada vez que lo veo, por lo que tu dices,parece que todos son iguales y mi niño no lo es.

    Bien que alguien diga, el síndrome de down no es solo Pablo Pineda.

    Un abrazo desde Sevilla

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  2. Totalmente de acuerdo contigo. Del principio a fin lo que ocurre es que no todo el mundo es valiente para decirlo.
    Nuestro terapeuta le critica mucho, porque también opina que da por hecho lo que es muy complicado, por no decir imposible conseguir.

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  3. Me gusta la forma tan valiente como dices lo que piensas, aunque no siempre estè de acuerdo.
    Yo nose cual serà el futuro de Grace, no me gustarìa decir que ella nunca llegarà a la universidad porque nose siquiera si le interesarà o no, el tiempo lo dirà. Tengo tres hijos y la meta principal a la que los aliento es la FELICIDAD. Aqui en Perù Pablo Pineda no es tan conocido....asì que muy poco me lo ponen de ejemplo pero no solo Grace lo va a tener dificil, mi segunda hija quiere ser artista plàstica...y en mi paìs es casi una locura seguir esta profesiòn por lo poco valorado que es el arte, pero yo la aliento todos los dìas a que lo estudie si eso la hace Feliz igual serà para Grace. Y con respecto a la integraciòn mi esposo tiene una opiniòn muy particular con el tema que a mi me encanta, èl me dice: " Que se vayan a la M... con su integarciòn eso ya lo decidiò Dios el dìa que la puso en este mundo y punto".

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  4. Siempre me han dicho, "no debes compararte con nadie, debes ser tu mismo·.
    Nunca he podido aceptar de pequeño que me dijesen "tienes que ser tan listo como pepito o comportarte como jaimito o ser como tal". Si esto no lo veo aceptable en mi, tampoco lo veo aceptable en mi hija con SD.
    Cada uno es como es, ya que Teresa no solo es un cromosoma mas o menos es bastante mas.
    Cada uno somos únicos, todos y cada uno tenemos un lugar en esta vida y no un mismo lugar para todos, aunque esta sea casi inalcanzable.
    Pablo Pineda es como es, del mismo modo que Rafa Nadal es Rafa Nadal, que yo me quiera igualar a Nadal es imposible, estoy fofo y mis cualidades me darían la suficiente capacidad para sujetar la raqueta. Si yo no me puede equiparar a Rafa Nadal, (igual que yo cromosomicamente hablando?) ¿porque mi hija debe parecerse a Pablo Pineda.
    No me gustaría que mi hija se convirtiera en un Pablo Pineda que vive de comentar su Síndrome de Down, se convertiría en una Belen Esteban, que de diferente manera vive de vender su vida.

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  5. Totalmente de acuerdo contigo, lo que ocurre es que parece que todos tenemos que decir ¡¡bien por Pablo!! y nadie piensa que lo único que hace es marcar diferencias con nuestros niños.

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  6. Cierto, pero tampoco es ponerse en contra de lo que el representa, nos guste o no su " carrera" ha hecho y Sigue haciendo que muchos conozcan el sd o al menos a alguien con SD, ha abierto puertas y tirado muros.
    yo no nunca he entendido su mensaje como que todos los niños con SD tienen que llegar a la universidad ( auque ese es un tantra de la sociedad española que ha estado antes muy arraigado para los hijos sin sd, ya no te digo si ven que con Sd tambien pueden) sino que no limites a un hijo con SD porque no sabes hasta donde puede llegar, pablo siempre ha dicho que los padres no deben comparar a sus hijos ni con el ni con nadie, ya que cada individuo es diferente. Que fomenta su condicion? Y porque no? Si la sociedad lo demanda? No es importante el papel que ha desempeñado?
    Yo creo que son mas los padres que se dejan llevar por unas expectativas irreales de mi hijo ira a la universidad o estara a este nivel que con el paso de los años se ven frustradas que lo que representa pablo pineda .
    Pablo pineda fue excepcional porque fue el primero, pero ya hay mas, aqui en españa y en el extranjero, haciendo cursos universitarios, carreras etc..
    Y habra mas.. Perro ese sigue sin ser el tema, el tema es que hay que seguir trabajando y mucho por una inclusion real y que nos quitemos los complejos y seamos felices con el esfuerzo que cada uno ha hecho por sus hijos y lo que estos han conseguido y sobre todo lo que estos quiern hacer en sus vidas... Hay gente sin Sd que quiere ver caer manzanas toda su vida!!!
    Yo admiro a los anonimos y admiro a Pablo Pineda y lo que representa, a todos ellos.

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  7. En realidad si es una critica a Pablo Pineda, a su forma de enfocar y vivir su condicion. Es una critica abierta y respetable, en la que personalmente veo frustracion... Ya se que mi hija casi seguro no llegara a la universidad.. Que edad tiene Teresa,6?
    La universidad no deberia ser simplemente para conseguir un titulo, es para conseguir conocimientos , cultura.. Los chicos aprende. Mas o aprendran menos, pero aprenderan que es lo que la educacion deberia de tratar en realidad.

    Me gustaria que se aboliesen los colegios de educacion especial como en Italia en los 70 y todos fueran a los mismo colegios con sus aulas adaptadas y profesorado especializado, eso seria un primer paso para una inclusion social y educativa real.

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  8. : "si estos niños van a cualquier sitio, ya van hasta a la universidad".

    Porque nos terminan molestando estas frases? Creo que porque no hay sinceridad en ellas en casi el 90 % de las veces, porque es una coletilla usada socialmente para no se muy bien que, porque en realidad dentro de ti sabes que no todos llegan ahi y eso es por lo que estan tan discriminados, porque no son todos iguales entre si , y has de aceptar al final que tu hijo no es igual a unos standards impuestos y rigidos que te recuerdan en el fondo constantemente con comentarios bien intencionados pero que siempre vienen de un fondo de discriminacion social bien enraizados.

    Teresa no es igual? Y jamas lo sera porque el concepto de igualdad se esta midiendo por unos standards equivocados, en el momento que te presionan que sera igual cuandollegue a la universidad pero viene de personas que ni siquieran consideran que debiese nacer,ahi empieza la verdadera igualdad, el dia que socialmente aceptemos su nacimiento como algo natural y normal


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  9. Hola, yo cuando alguien me nombra a pablo pineda les respondo, sin saber realmente si es asi, que ese chico es mosaico. Y listo. El mosaicismo es un tipo de SD que no afecta la parte intelectual.
    Y con el tema de la universidad, la verdad es que uno no necesita ser universitario para ser feliz, ni para ser alguien, ese parametro es tan discriminador como el que nosotros tratamos de romper con nuestros hijos con SD. Despues de casi 9 años descubri que no importa si llega o no, si puede o no, lo importante es que en su cara haya siempre una sonrisa, porque al fin de cuentas eso es lo que queremos nosotros los padres de todos nuestro hijos, que sean felices.

    Natalia-Argentina

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  10. Pablo no tiene sindrome mosaico , tiene trisomia completa. El mosaicismo se diferencia en que tienen menos celulas afectadqs, aunque no se puede saber cuales. Y suelen tener un mejor desarrollo cognitivo, pero tambien tienen afectada la parte cognitiva pero personalmente he visto casos de adolescentes con trisomia completa con el mismo nivel que un adolescente que conocia con SD mosaico. Cada caso es diferente y son varios los factores que influyen, no solo la carga genetica. Querer minimizar sus logros tampoco creo que beneficie a nuestros hijos

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  11. Cuanta razón tiene. Ha convertido su síndrome de down en un circo.
    Y no me gusta tampoco como habla de los padres. Leí una entrevista que prácticamente nos regañaba a los que no hacíamos todo lo que hacen sus padres y digo igual que tu. Todos lo intentamos hacer lo mejor que podemos.

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  12. A mí me encantaría saber más sobre Pablo Pineda y el Proyecto Roma, pero no sé por qué está todo tan oculto. ¿Razones económicas? No hay una estupenda web donde podamos conocer cuál ha sido la evolución de los chavales participantes en ese Proyecto, en qué consiste exactamente, etc.
    Sabemos que no es mosaico, vale. ¿Tiene una discapacidad intelectual? ¿Hay chavales con SD con CI normal? ¿Cómo era Pablo a los 6 años?, ¿es fruto de una especie de experimento educativo?
    Por supuesto que me parece injusta para los padres esa presión, como si de nosotros dependiera que nuestros hijos obtengan un título universitario. Pero también es injusto que nuestros hijos se vean privados de aquello que ha hecho que Pablo llegue a donde ha llegado. Lo de menos es la Universidad, pero poder elegir Universidad sí o no... ¿quién no quiere eso? En fin, lo dicho, me gustaría saber muuuuucho más de este caso.

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  13. Pablo es excepcional, otro diferente. Nuestros hijos es probable que no sean famosos, tampoco lo buscamos. Pablo nos anima a que creamos en ellos y les demos la oportunidad de aprender, de que pongamos el objetivo en todo lo que Si pueden hacer. Que fomentemos su libertad basada en la educación y el conocimiento.Da gusto como se expresa y defiende la vida de todos. Ya me gustaría que muchos convencionales tuvieran las ideas tan claras. Agradezco su labor haciendo que el SD esté un poquito mas presente en nuestra sociedad. Si encima se gana la vida, enhorabuena.
    Aquí huele pelín a envidia.

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  14. Se supone que si se han registrado casos de personas con SD con IQ normales, e incluso por encima de los 100 de media. Es por eso que muchos creen que losbaremos con los que se mide el IQ deberian cambiarse ya que se basan mucho en la expresion que es uno de los puntos debiles del SD.tambien hay bastantes casos de personas con SD con capacidades en idiomas, hay una italiana que habla 3 idiomas, pero personalmente se que es algo comun en familias multilingues con ninos con SD, que conducen coches, tractor en una granja, hacen surf.es mecanico,.. Etc...

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  15. Amen por tu discurso, aunque mi postura ante las apariciones dd pablo en television discrepan.
    Yo creo q sus apariciones en television hacen q se vea q existimos, el.problema para mies el enfoque de las entrevistaa aai como.la interpretacion q el publico en general hace de ellas.
    En unoa primeros momwntos si le preguntaban por sus esfuerzos, por formar parte de un proyecto distinto y no ser, por tanto, una persona com sd cualquiera.
    Tambien me gusto cuando le preguntaban por su posible mosaicismo, q el desmentia

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  16. Nunca veo a Pablo rodeado de personas con SD. Le veo rodeado de gente que no tiene Síndrome de Down. Sera, ¿que el que no acepta su discapacidad es el? si la tiene, que no lo se.
    Pero le veo hablando del down sin tratar con ellos y al final le guste o no es igual.
    Totalmente de acuerdo contigo. Bien ha hecho que ha dado a conocer el síndrome pero creo que en vez de normalizar ha puesto obligaciones y ese no es el camino.

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  17. Pablolleva una carga muy pesada, en medio casi de dos mundos, yo si le he visto con personas con SD, pero creo que le miran de reojo, desde la parte de personas sin sD y la otra parte con SD.
    E problema lo tienen de nuevo a mi entender los padres, que ven a Pablo y piensan ese va a ser mi hijo... Al igual que hacen con sus hijos sin SD, a los hijos hay que aceptarlos como son, nuestra obligacion es darles la mejor calidad de vida y oportunidades, y punto. Pienso que la diferencia de Pablo es su perseverancia en lo que el queria y que sus padres lohan apoyado en ello, y su expresion oral es muy alta. tambien creo que si, sus padres fueron muy arriesgados, como dejarle de chico solo ala puerta del colegio sin ir a recogerlo para ver como reaccionaba y se viera en dificultades y como solucionarlas, y seamos sinceros , no todos los padres nos arriesgamos tanto o tenemos las circunstancias para hacerlo, eso no nos hace ni peores ni mejores. Pablo no me parece jamas , haya hablado con prepotencia o exigencias, al reves, sigo pensando que s carga es pesada y si de ello ha hecho su forma de vida, porque no? Acaso no realiza una labor a mi parrecer necesaria? Que no cubre todo lo que es el sindrome de down? Pues poned a uno de vuestros hijos a que el mundo le vea tal cual y acepten como tienen que aceptarlos.

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  18. Ya lo he dicho en mas ocasiones, yo misma fui a Javier terapeuta de Teresa y le dije,quiero que mi hija sea Pablo Pineda en niña.
    Porque al principio quieres ver lo mas, sin pensar por un momento que eso no es lo real.
    Me bajo de las nubes y me bajo al suelo, no era malo lo que me contaba, pero no quería que mi hija y sobre todo yo sufriéramos.

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  19. hola... me alegra un montón el leer éstas cosas, pues parece que todos tienen que ser Pablo y no se es así, cada uno es diferente y Pablo hay uno, como Pili hay una, cada uno es diferente y harán lo que quieran y nosotros como padres les tenemos que apoyar y no intentar que sean como nosotros queremos, a lo largo que los 23 años que tiene mi hija he visto muchos padres que han querido que sus hijos llegasen a donde a llegado Pablo y al no poder llegar lo han pasado muy mal. tenemos que ser realistas, son lo que son y tienen su discapacidad y eso no se lo quitan nadie.
    un abrazo.

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  20. Estoy muy de acuerdo con tu comentario, me parece que cada niño es diferente y cada familia tambien, mientras algunas familias pueden darle mas apoyo a su hijo otras tienen que buscar comida y eso afecta igual a un niño normal que uno con SD, la unica realidad es que nuestros hijos tienen un cromosoma mas y eso los hace diferente y no es una expresión es una realidad, y dia a dia hay que ver de que son capaces pero es igual con los que no tienen ese cromosoma, creo que a veces nos angustiamos demaciado por si aprenden por si hacen por si llegaran, en mi caso vivo dia a dia y la veo crecer y trato de que haga las cosas un poquito mejor.

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  21. Nunca he querido q mi hijo sea pablo pineda. Quiero q el sea el, q logre lo max posible, dsd luego. La mayor autonomia, por supuesto. Que ttrabaje por lograrlo, tambien.
    Y por mucho q tu solo te dediques a el, el llegara hsta donde llegue. No influye solo el trabajo ni solo la dedicacion ni siquiera solo su capacidad, sino tb su personalidad, q quiera o no colaborar en el proyecto en comun.
    Sera pq tengo a una guindilla kamikaze y desobediemte en casa, pero cada dia se me hace mas dificil hacer algo extra con el en casa. Tb he de decir q en mi caso, por su personalidad, considero q aprender mas entre sus compañeros q en una clase de apoyo. Pero es q cada caso es cada caso.
    Y si, estoy de acuerdo en q pablo vive wn "tierra de nadie", al igual q algunos casoa de mosaicismo. En mi modesta opinion, la situacion es aun mas dura para ellos. Le haran mil entrevistas, le admiraran (yo tb) pero nunca sera uno de ellos, de ninguno de amboa grupos. Eso tiene q dolerle mucho

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  22. A mi no me gusta tampoco el uso que Pablo ha hecho del síndrome de down que el tiene, aunque parezca o el crea que no.
    Y tampoco me gusta cuando habla de como sus padres le educaron, al final esta en un limbo y seguro que sufre mucho.

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  23. Enhorabuena por decir lo que muchos pensamos alto y claro.
    Acabo de llegar a tu blog y me gusta lo que leo.

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  24. Pues a mi no me ha gustado, porque creo que la entrada y el titulo deberian haber sido diferentes, al final, es como pagar la fustracion de bajarse a tierra o aceptar finalemente a la verdadera Teresa con Pablo Pineda. La frustracion es unicamente responsabilidad de los padres, es como si yo espero que mi hijo sea bill gates y cuando finalmente me doy cuenta que no parí a su clon, le echo la responsabilidad a el por ser tan genio... En fin.. Sin comentarios.

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    Respuestas
    1. Toda la razón del mundo.;;no sé que queréis¿qué se hable?¿Qué se vea normal? Y cuando un chaval dedica su vida a eso,a ayudar,a mostrar que se puede...lo criticáis? Decís que es como Belén Esteban?? Increíble..;que No sé que hacéis la mayoría escribiendo blogs de vuestros hijos...exponer su vida para que se conozca el síndrome y su realidad...vuestros hijos son Andreita?? Perdonadme pero creo que aquí sois hipócritas y.,lo siento,también envidiosetes

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  25. El comentario de ke el no acepta su discapacidad me parece una burrada
    Yo tengo una hija con sindrome de down , tiene 3 años y desde ya es y será capaz de hacer y ser todo lo que ella se proponga y digo lo que ella se proponga no lo que los demás

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  26. Hola me llamo Gema Alarcón, y queria deciros que me encanta vuetro blog, es increible, emocionante, precioso...ENHORABUENA por eso os he otorgado un premio BEST BLOG AWARDS, lo podeis ver en mi blog https://signandoenlacocina.wordpress.com/
    ENHORABUENAAAAAAAAAAAAAA
    UN BESO ENORMEEEEE

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  27. Hola,
    Me alegro por Pablo Pineda por todo lo conseguido.
    También le he oído decir que le gustaría tener un trabajo estable y novia. Mucho ánimo e ilusión en tus logros.
    También me alegro de todo lo que va consiguiendo Teresa junto a sus hermanas.
    Cada uno tiene su espacio en la sociedad, con o sin sindrome de Down, con o sin estudios superiores, disfrutemos junto a nuestros hijos de la vida, e intentemos ser lo más felices posible. Teniendo en cuenta nuestras posibilidades y capacidades.

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  28. Yo apenas veo a un niño con sindrome de down lo amo. Son seres especiales que iluminan a cada persona que lo tiene en su familia. Considero que están aquí por algo. Para enseñar a amar a sus padres y familias, para que la sociedad deje de ser tan egoista.

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  29. Me parece que todo lo que he leído es fruto de la envidía.Si,dejaos de tantas tonterías,ese chico es sindrome de down y con ayuda o sin ella ha conseguido llegar a la que muchas quisieraís para vuestros hijos,ir a la universidad,y no es realmente el hecho en sí lo importante sino que el chico ha demostrado que hay vida más alla de los padres,que sale, que tiene una ndependencia que ya quisieraís vosotras.un poco de cordura y empatía y menos envidia por favor.

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  30. La verdad es que estoy bastante sorprendida por el contenido de este post y más aún por algunos de los comentarios.
    De hecho ya la primera frase, es como una especie de sentencia que deja bien clara la imposición de unas limitaciones casi, casi dictatoriales.
    Es evidente que todas las personas somos únicas, como hijos, como padres, como personas con un síndrome o sin él. Pero la condición de ser único e irrepetible no nos convierte en seres estancos e impermeables que no reciban influencias, que no tengan referentes, que no sean capaces de inspirarse en personas que con ayuda o sin ella, con capacidades innatas extraordinarias o con habilidades que les ha costado desarrollar puedan ejercer sobre nosotros un deseo de mejora, de superación, de constancia y de lucha.
    ¿Por qué es malo tener un referente? ¿Por qué es malo seguir la estela de alguien que ejerce una influencia positiva sobre una sociedad que debe desprenderse de muchos prejuicios?
    No todos podemos ser Rafa Nadal, pero por ello no vamos a desanimar a nadie que quiera coger una raqueta, y menos a un niño. No todos podemos participar en unas Olimpiadas, pero no por ello apagamos la tele para no ver como personas que se han sacrificado por llegar a lo más alto consiguen sus metas y sus sueños, y no nos enfurruñamos solo porque nosotros no somos capaces de lograrlo. La verdad no me he encontrado a nadie que le dé una pataleta y se tire al suelo a llorar cuando ve ganar a la selección española de fútbol. Y en cambio veo como en torno a Pablo Pineda surgen todos esos comentarios llenos de un resentimiento que no sé muy bien de donde viene.
    Que pablo Pineda es brillante es indiscutible, que es excepcional…no tanto, no es el único en el mundo, pues afortunadamente cada día son más las personas con síndrome de Down que dan ejemplo de hasta donde se puede llegar con el apoyo adecuado. Que no todos van a tener “apoyos nada habituales”, pues desgraciadamente no, pero lo que es cierto es que los apoyos hay que buscarlos y trabajarlos. Los padres de Pablo Pineda lo hicieron, como lo hicieron los padres de la mayoría de las personas que vieron una vía de desarrollo en su vida y una meta que alcanzar y que se lanzaron a perseguirla.
    Caer en la simpleza de pensar que Pablo Pineda está ahí para que los padres comparen a sus hijos con él no es de sentido común
    Lo que sí estoy segura es que ninguno de esos padres , dijeron de sus hijos lo que tristemente he leído en este post: “Sé que es casi seguro que nuestra chica con SD no va a llegar a la Universidad””
    Y la verdad es que tengo que darte la razón, tu hija casi seguro que no va a ir a la Universidad, no porque no sea capaz de hacerlo, sino porque no tiene a su lado a alguien que crea que puede hacerlo. Y francamente, lo de la Universidad es lo de menos, pues para mí sólo es en este caso una metáfora que en realidad habla de metas, metas que sólo se consiguen si quien tiene que creer en ti lo hace, incluso más que tú mismo.
    Cada uno, en nuestra condición de ser único vemos la vida de forma diferente y también extraemos de ella cosas diferentes. A veces nos quedamos con lo bueno, lo sorprendente, lo inspirador, lo que nos llena de energía y nos ayuda a seguir adelante y otras en cambio con aquello en lo que poder proyectar una crítica destructiva, la frustración y la rabia. Bueno, ambas cosas son humanas, pero creo que puestos a disparar, hay que elegir bien el objetivo y sinceramente creo que Pablo Pineda no lo es.

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  31. Ya trnemos bastante con la discriminacion y rechazo por la sociedad "nomral" que ademas parte del mundo de la discapacidad tambien echa piedras en su propio tejado. Este pais esta lleno de frustraciones y envidia. Si nadie critica que pongamos a los niños sin discapacidad roles a seguir en lo mas alto, cuando la mayoria , diria facilmente mas del 90% jamas va a llegar ahi, pero como bien dice tortuga azul es un ejemplo a seguir a mejorar, pero parece que si es para un niño con discapacidad no esta bien. Mi niños solo tiene dos años, pero no es la primera vez en sus dos años que me encuentro comentarios com el de este post, todos sobre pablo pineda, que es unico irrepetile( mentira, hay muchas personas con sd igual o mas desarrollados que el por el mundo) a comentarios de terapuetas para mi inaceptables como que es un robot sin conciencia que solo repite lo que le dice, que su familia lo hizo muy mal porque dejo a sus otros hijos de lado... Bueno no me enrollo, pero de verdad comentarios ofensivos, desde luego dejaron de ser los terapuetas de mi hijo ipsofacto, de hecho una logopeda no llego ni a darle terapia despues de la entrevista que tuve.
    Pablo pineda es un referente ypunto, ha abierto y sigue abriendo puertas para los que vienen y este tipo de comentarios lo unico que hace es alimentar a todos aquellos que justifican que no hay que tenerlos con el tipico " pablo pineda solo hay uno , los demas...." Porfavor apoyemos , porque nos necesitamos los unos a los otros

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  32. Leo y sigo leyendo y solo veo envidía.Cada una de vosotras conoce a sus hijos y sus limitaciones pero en el mundo real también hay personas con limitaciones que se superan.Dejadme que haga una crítica,me pareceís, la mayoría madres frustradas,renegadas con el mundo y la sociedad porque habeís tenido un hijo,hija no desado,se han roto vuestros esquemas y la disvapacidad está en vosotras no en los niños.Discapacidad de no ver lo positivo que resulta un Pablo en la sociedad.

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  33. Lo que hay que ser es coherente con nuestras propias decisiones y estar a gusto con los caminos que decidimos tomar en la vida. mercedes, esto de lo digo desde el mayor de los respetos, pero teresa tiene todo el potencial pero es cierto que ellos necesitan mayor atencion individualizada, mucho mas, y que vosotros probablemente debido a ser una familia amplia como sois resulta mucho mas dificil que podais dar esa atencion mas directa o durante mas tiempo, como a lo mejor otra familia con otro tipo de circunstancias y recursos. Creo que los padres de pablo pineda los tenian, de hecho su padre le enseño a leer con solo 4 años, lleno de merito pero que necesita de mucho tiempo y dedicacion que no todos podemos apdar a nuestros hijos dependiendo de nuestras circunstancias. Eso, no hace ni mejores ni peores padres o hijos, teresa ira mas despacio, pero llegara y creo que debeis creer en ella , en su potencial.

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  34. COMO DESARROLLAR INTELIGENCIA ESPIRITUAL
    EN LA CONDUCCION DIARIA


    Cada señalización luminosa es un acto de conciencia.

    Ejemplo:

    Ceder el paso a un peatón.

    Ceder el paso a un vehículo en su incorporación.

    Poner un intermitente.


    Cada vez que cedes el paso a un peatón

    o persona en la conducción estas haciendo un acto de conciencia.


    Imagina los que te pierdes en cada trayecto del día.


    Trabaja tu inteligencia para desarrollar conciencia.


    Atentamente:
    Joaquin Gorreta 55 años

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  35. Yo no creo que Pablo Pineda esta haciendo algo malo, en cambio nos deja saver que si se puede, que nuestros hijos pueden lograr metas. Muchas madres cuando nuestro hijo o hija con SD nacio nos entro un miedo, un miedo de no saver el futuro, si tendran amigos, si los aceptaran, nuestros sueños se derrumban, empesamos a pensar que nunca van a disfrutar su vida, nunca se van a casar, siempre viviran en casa etc. Pablo es un ejemplo de que pueden ser independientes, que nuestros sueños no se tienen que caer. Su mama nos enceña que devemos de tratarlos como a cualquier hijo, no pensar que no le devo llamar la atencion por que no me entiende, o decir como tiene SD no va a caminar asta los 4 años, por que tiene SD no va a poder hablar, y hacerca de mosaico no importa que clase de sindrome tenga el punto es que cualquier niño tiene la capasidad, conosco padres que dicen "ese niño tiene mosaico por eso puede, el mio no lo tiene y por eso no puede." Para mi son escusas por que no quieren batallar... eso es lo que yo opino

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  36. Pues yo nunca pude aceptar el SD de mi hijo, me lastimaba mucho el verlo y estar en hospital y hospital, finalmente lo di en adopción. Y estoy feliz de saber que él, esta bien y de que hay gente que sí esta dispuesta a cuidar y ser padres de personas con discapacidad, en lo personal yo no estaba dispuesta ni podía hacerlo.

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  37. Anónimo.
    Pues fuiste valiente. Reconociste tu incapacidad y optaste por intentar darle una vida mejor. Otra opcion.

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  38. Apoyo en todo su comentario al sueño de la tortuga azul, más claro el agua.

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  39. Tengo un niño de 11 años con se. No espero que mi niño sea Pablo, como no espero que sea ningún otro que ni sea el mismo: hermoso, sano, bueno, cabezudo, tenaz, trabajador, tímido, perceptivo y mucho mas. Pero con todo esto considero a Pablo una inspiración, creo que ha abierto tantas puertas a nuestros niños/as a través de darse a conocer y dara conocer cómo es una persona con sd. Pablo es una persona maravillosa a quien admiro profundamente y respeto. Es una persona bellísima por dentro y por fuera y por quien siento una enorme gratitud y le deseo lo mejor!

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  40. Estoy indignada con algunas opiniones en este blog, algunos decís que Pablo hace diferencias al hablar de los down,yo creo que ha abierto muchas barreras, y es de agradecer, no todos lo han hecho,debieriais de concienciaros más, no todos somos iguales,? Si todos pensaramos como algunos de aqui, mal ibamos.
    Gracias

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Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio  no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene.  El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha  suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con  representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada    Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha