El tener un hijo con dificultades hace que te hagas muchas preguntas sobre el futuro, convirtiendo el mañana en presente. No es un tema muy agradable pensar que un accidente o enfermedad pueda hacer que dejes a tus seres queridos antes de lo previsto sin tus desvelos y cuidados, pero es una posibilidad tan real como la vida misma.
Estas navidades, el papá de la protagonista de este diario sufrió una caída mientras pintaba la fachada del negocio que regentamos. Resultado, varias costillas fracturads, fuerte contusión renal y pulmonar, ingreso hospitalario durante una semana y aun hoy todavía en proceso de recuperación.
Este accidente ha tenido varias consecuencias, la primera y mas inmediata económica y la segunda mas profunda, cuando nos preguntamos ¿y si hubiera pasado algo fatal?.
No tenemos hecho testamento, ni nunca hemos hablado en serio de que dispondríamos en caso de que nuestras hijas perdieran a sus padres. Tenemos una gran familia cercana y extensa que nos ayuda mucho y podemos estar tranquilos, porque estarían perfectamente atendidas sin nosotros.
Carmen, Angeles Paloma, Raquel, Mercedes o Reyes, llegara un momento que tomen sus propias decisiones y sabemos que gozaran del apoyo tanto emocional como económico que precisen para iniciar su camino en la vida en las mejores condiciones posibles, pero ¿ y nuestra chica con SD?.
Teresa y somos conscientes de ello sus padres, necesitara una tutela toda su vida, pero ¿ a quien otorgar esa responsabilidad, que no es poca? ¿ a quien confiar en caso de que no estemos presentes uno de nuestros bienes mas preciados? ¿en que basarnos para elegir una u otra persona?. Y el problema no es precisamente por falta de candidatos.
Por lógica y así se lo hemos explicado siempre y ellas lo han asumido sin problemas, tienen que ser el resto de nuestras hijas las que cuiden y decidan sobre su hermana con SD, pero ¿que hacer si ocurre algo fatal mientras estas son menores de edad?.
Pido ayuda y consejo. ¿ Habéis realizado algún movimiento? ¿ habéis arreglado algún papel? ¿como lo habéis hecho?.
Al final todas las preguntas que nos hacemos cuando nacen nuestros hijos con dificultades se hacen presentes tarde o temprano buscando una respuesta.
Confiamos que el futuro no nos juegue una mala pasada ni a nosotros ni a nuestras hijas. Las hacemos mucha falta pero eso no significa que no tengamos que enfrentarnos al "por si acaso ocurre algo".
Este accidente ha tenido varias consecuencias, la primera y mas inmediata económica y la segunda mas profunda, cuando nos preguntamos ¿y si hubiera pasado algo fatal?.
No tenemos hecho testamento, ni nunca hemos hablado en serio de que dispondríamos en caso de que nuestras hijas perdieran a sus padres. Tenemos una gran familia cercana y extensa que nos ayuda mucho y podemos estar tranquilos, porque estarían perfectamente atendidas sin nosotros.
Carmen, Angeles Paloma, Raquel, Mercedes o Reyes, llegara un momento que tomen sus propias decisiones y sabemos que gozaran del apoyo tanto emocional como económico que precisen para iniciar su camino en la vida en las mejores condiciones posibles, pero ¿ y nuestra chica con SD?.
Teresa y somos conscientes de ello sus padres, necesitara una tutela toda su vida, pero ¿ a quien otorgar esa responsabilidad, que no es poca? ¿ a quien confiar en caso de que no estemos presentes uno de nuestros bienes mas preciados? ¿en que basarnos para elegir una u otra persona?. Y el problema no es precisamente por falta de candidatos.
Por lógica y así se lo hemos explicado siempre y ellas lo han asumido sin problemas, tienen que ser el resto de nuestras hijas las que cuiden y decidan sobre su hermana con SD, pero ¿que hacer si ocurre algo fatal mientras estas son menores de edad?.
Pido ayuda y consejo. ¿ Habéis realizado algún movimiento? ¿ habéis arreglado algún papel? ¿como lo habéis hecho?.
Al final todas las preguntas que nos hacemos cuando nacen nuestros hijos con dificultades se hacen presentes tarde o temprano buscando una respuesta.
Confiamos que el futuro no nos juegue una mala pasada ni a nosotros ni a nuestras hijas. Las hacemos mucha falta pero eso no significa que no tengamos que enfrentarnos al "por si acaso ocurre algo".
Esa es una de las mayores preocupaciones que tenemos los padres de niños con down.
ResponderEliminarNosotros hemos puesto a los abuelos en caso de que nos pase algo que espero que no.
queridas/os amigos, mi hijo tiene una minusvalia psíquica (retraso madurativo del 65% por sufrimiento fetal) no es sindrome de down pero el sentimiento es el mismo ¿que va a ser de ellos? uno/a no se quiere morir por estar con ellos siempre cuidandoles.
ResponderEliminartodos los padres que he conocido con hijos con limitaciones (físicas o psíquicas, sensoriales , etc..) tenemos el mismo sentimiento de miedo, que por otra parte es normal.
un abrazo, estamos en el mismo barco y debemos confiar en sus posibilidades, en los terapeutas que los tratan y en la fmailia y amigos que puedan pensar tan sensato como nosotros hacia nuestros hijos.
Hola!! nosotros estamos en México, lo primero que pensamos como papas es hacer nuestro mayor esfuerzo/trabajo para que nuestros hijos (los dos con sindrome down) sean tan independientes como sea posible
ResponderEliminarsegundo es tener en orden nuestras cuentas, pensando en que el dia si llegaramos a faltar quien se quede a cargo de ellos tampoco sea una carga economica, sabiendo claro que agregar a dos miembros a la familia puede ser pesado $$$ asi que nosotros hemos hablado sobre ya sea que se vendan las casas (tenemos dos) o se renten para obtener dinero, claro tratando de no dejar deudas y dinero ahorrado
tercero y no ultimo, nosotros hemos hablado con la familia, estamos seguros que los abuelos los recibirian, sin mayor problema, PERO creemos que seguirian siendo los nietos, despues de mucho pensarlo pensamos en unos tios de mi esposo quienes creemos que los tratarian como dos hijos mas, y que harian muy bien su trabajo como padres con ellos
de hecho cuando hablamos con ellos, solo teniamos a Elias, y claro todo super bien, cuando estabamos en proceso de adopcion de Eva (nuestra segunda hija con sd) hablamos con ellos antes porque para nosotros era importante que ellos nos dijeran que si algun dia pasaba algo estaban bien al recibir a Eva tambien, lo cual ellos con lagrimas nos dijeron que claro que si!
claro nos falta arreglar que todo esto sea legal, para que no vaya a haber problemas, pero esto es lo que hemos planeado y hablado pensando en si un dia nos llegara a pasar algo
saludos!!
Nuestro hijo tiene el síndrome de X fragil y también le dimos muchas vueltas desde que tuvimos un accidente de coche.
ResponderEliminarHasta entonces nos creíamos inmortales. Hablándolo con los familiares mas cercanos, todos también se ofrecieron pero al final hemos dispuesto que si nos ocurre algo, Robert se iría a vivir con mi hermana Julia. Tiene hijos, es dos años mayor que yo y es maestra.
Pero como muy bien dices, no todos se lo tomaron tan bien, todos se veían la mejor opción. Los abuelos no, por tema de edad, pero los hermanos y cuñados si.
Confiamos que podamos ver a Robert bien situado antes de que fallezcamos.
Un abrazo
Nuestras peques no nos plantean ese problema a tan largo plazo, pero son pequeñas y nunca se sabe...
ResponderEliminarTenemos pendiente hacer el papeleo, pero hemos pensado en no designar a nadie concreto, sino dejar al padrino de una de ellas, que no se las quedaría, como responsable de tomar las decisiones pertinentes si es necesario. Como sabemos que varios familiares se las quedarían y no queremos herir susceptibilidades, parece una decisión razonable. Aunque el principal motivo para decidir eso no es ése, sino el hecho de que a nuestras hijas les queda mucho tiempo de ser dependientes por delante, por lo que así quedan cubiertos todos los posibles escenarios.
mi hijo despues de pensar bastante y teniendo en cuenta que por edad no se lo darían a los abuelos, optamos por la madrina, aunque el notario nos advirtió que antes de entregar a un menor por falta de los padres se realiza una investigación para ver que realmente son responsables y pueden acogerlo, aunque sus tutores legales lo pongan en testamento
ResponderEliminarSiempre mami poniendo la llaga donde mas duele.
ResponderEliminarPlanteando en voz alta lo que nosotros nos decimos en voz baja.
Nosotros tampoco hemos decidido nada, como evitando aceptar que nuestro hijo no podrá cuidarse solo, pero supongo que también tendrán que ser sus hermanos quien le cuiden.
Así lo hemos planteado siempre y así lo han aceptado.
Un abrazzo supermama
nosotros no hemos hecho nada tampoco. Lo hemos hablado pero no concretado. Y hay una realidad que aunque no nos guste pues esta ahí y tenemos que afrontarla.
ResponderEliminarVoy a intentar avanzar en este tema. Porque da tranquilidad saber que tu pequeño quedaría en buenas manos.
Tengo una prima con SD. Su padre, cuando ella nació, fue quien inició todo lo que hoy existe en mi región -Murcia-para este tema. Hay incluso una asociación que cubre la supervisión de pisos o casas tuteladas que los hace bastante independientes. Hoy mis tíos ya no están. Mi prima vive en su casa de toda la vida, un chalet precioso por cierto. Esa casa la donaron a la asociación con este fin. Incluso cuando su madre ya viuda estaba bastante mayor, se fue a una residencia para darle paso a su hija ( nunca lo vimos bien, todo hay que decirlo, porque aunque se veían, eran uña y carne, mi prima siempre decía "yo soy el ángel de la guarda de mi mamá"...). Pero todos respetamos su decisión. Tiene hermanos, pero la vida es así... Lo veo un acto de generosidad enorme pero me causa bastante tristeza. Un beso.(Perdona que no me identifique, Enhorabuena, sóis geniales).
ResponderEliminares una decisipn muy dificil ymas aun cuando eres consciente de que una parte, la materna en este caso, se desvive por el pero la paterna dice desvivirse pero realmente pasan bastante de el.
ResponderEliminarlo dificil es q la familia materna solo la forman los abuelos y son personas mayores.
hoy dia se lo dejaria a cargo de ellos pero en un futuro maa menos cercano la unica opcion seria una tia paterna.
duele...duele mucho
Lo que menos comprendo cada dia de esta sociedad es hacia donde nos dirigimos como nucleo social, no me canso de oir de niños con necesidades especiales, el mio lo es, que quien va a cuidar de ellos , que es injusta la carga para los padres y los hermanos, etc.. L mismo se dice cada vez mas para los ancianos y si no se dice los hechos lo corroboran. Pues me niego en rotundo y creo que hay que hablar claro y alto, porque cuando no somos " perfectos" cuando llegamos a la vejez o cuando necesitamos un apoyo somos una carga??? En que sociedad nos estamos convirtiendo?? Pues yo espero que nos cuidemos losunos a los otros que dependamos los unos De los otros , como conjunto social que somos y como seres humanos" civilizados" . Somos decadentes como sociedad y si no cambiamos mal nos va a ir, en una sociedad cada vez mas envejecida, con una estadistica de 1 entre 80 niños con autismo, necesidades especiales, con personas que desarrollan Discapcidades durantesu vida etc etc.. O cambiamos la direccion de lo que queremos ser y los valores que querermos representar o podremos caer en algo muy decadente o incluso peligroso, no veo muy lejano que cuando los test sean superavanzados nos quitemos todo lo incomodo de en medio... Gattaka sera real? O volvermos al programa. Aktion4 de los años 30 en alemania?
ResponderEliminarTu hija como cualquier otra se merece el respetoy el amor de la gente que los rodea y estoy segura que tomareis las decisiones correctas y que estais educando a vuestra familia en la dirccion correcta.
A mi también es un tema que me preocupa, aunque creo que por el lado familiar lo tendríamos fácil. Podemos dejar a nuestra peque con dos familiares (que no son los abuelos), que sabemos que la cuidarían como a una hija propia y eso me tranquiliza.
ResponderEliminarYo espero que mi hija sea independiente, pero como dices Mercedes seguro que necesitará tutela para varias cosas. En fin, espero que, como dice otro comentario, esté aquí para verla independizarse!
un beso
A mí me parece una carga muy pesada de llevar, de hecho a mí me propusieron nombrarme tutor de un familiar dependiente y no acepté porque no me vi con.fuerzas ni ganas de asumir algo que condicionaría toda mi vida. Yo creo que es una buena idea crear fundaciones o pisos que se puedan hacer cargo en esta situación y así descargar a los hermanos que también.tienen derecho a vivir su vida libremente. Debería trabajarse más en este sentido y no dar por sentado que los hermanos han de cumplir con ese deber que además se prolongará de por vida.
ResponderEliminarHablo de adultos claro, en el caso de los niños ya sería otro cantar.
Hmm interesante tu teoria, entiendo que cuando tu xseas dependiente, que lo seras seguro en algun momento de tu vida, temporal o para sxiempre, llevaras tus opiniones hacia tu vida personal y te iras a un piso, institucion ( que poco sabes de estos lugares por lo que veo) o casa de mayores hasta que te mueras.. Asi , sin molestar a nadie que seras una carga tan pesada, me dan miedo la gente como vosotros que os habeis vuelto tan superficial, y solo quereis livertad y comodida y algo tan basico como cuidar de otra persona os parece una carga enorme en fin , yo respeto las opiniones de cada uno, pero que casualidad que la mayoria despues de los que conozco prefiere estar con familiares o seres queridos para que los cuiden, porque sera??.
ResponderEliminarEn efecto, yo no quiero ser una carga para nadie y el día de mañana me iré a una residencia si llega el caso, tengo hecho testamento vital con todas las disposiciones.
ResponderEliminarNo creo haber ofendido a nadie con mi opinión, que es tan válida como la de cualquiera creo yo. Yo simplemente digo que cuando a mí me ofrecieron hacerme cargo de la tutela de un familiar que es dependiente dije que no ¿Por qué? Porque no me apetece hipotecar mi vida haciéndome cargo de una persona que es a día de hoy todo un problema para sus padres. Y no creo que esté obligada a ello, simplemente me preguntaron y yo expresé sinceramente lo que creía.
Dices que respetas las opiniones de cada uno, no sé, no me lo parece.
Debes saber muy poco de residencias, yo por desgracia trabaje en ellas y tambien en una institucion, dejemos el nombre ahi, y es denigrante el trato que muchos les dispensan y lo solos que estan, muy poca gente es visitada rregularmente, es como morir solos, que al final, creo sinceramente muy poca gente cuando de verdad se ve cerca del final quiere. Ahora es muy facil de decir que no te importa y lo ves algo lejano. Del 90% de las personas que vi alli, deseaban estar con alguien querido, los que no en su mayoria ya n tenian a nadie.
ResponderEliminarEn cualquier caso, por supuesto eres muy libre con tu opinion y los demas libres de ser criticos.. Tu crees no ofender a nadie por expresarte con sinceridad, asi que deberias no ofenderte cuando los demaas expresan la suya con sinceridad tambien. Un testimonio vital poco tiene que ver con las emociones reales en situaciones que no has vivdo aun. En cualquier caso , yo solo te animo a que seas coherente cuando el momento de verdad llegue, no ese que tu imaginas.
Gracias por participar todos y todas las opiniones son validas.
ResponderEliminarEstoy de acuerdo con la persona que dice que es una responsabilidad importante (no me gusta la palabra carga) y por eso hay que darle tantas vueltas.
Es poner en tus manos la vida o las decisiones importantes de otra persona.
Creo que lo triste es que vivimos en un mundo que solo nos gusta lo fácil y bonito y la misma persona que ha sigo joven y maravillosa, parece mentira que unas arrugas de mas, pero siendo la misma persona se convierte en un lastre.
Y tengo que contrdecir al participante que habla sobre las residencias. He trabajado en muchas de titularidad publica. La residencia no esta mal, lo que es inadmisible es el abandono en la residencia del que hacen uso la mayoría de los familiares.
Con la excusa de que "los tratáis tan bien, que sois como de la familia", desaparecen para no volver en meses.
Pero también digo que hay cientos de personas en residencias de ancianos totalmente validos que podrían vivir con sus familias siendo un gran ejemplo para sus hijos y nietos.
Muchas gracias por participar y os animo a seguir haciéndolo desde el respeto, como así esta siendo.
Carga? Desde cuando un ser humano es una carga porque se va haciendo depndiente? Pero estamos locos!!!!!!
ResponderEliminarUn hijo jamas es una carga, no me gusta esa palabra y la evito porque creo que en nuestro caso Teresa jamas lo ha sido, al contrario, y aunque pueda parecer ridículo, doy gracias a Dios todos los días por tenerla como hija, pero si, desgraciadamente es la palabra que mas se utiliza en vez de asumir responsabilidades, que desgraciadamente mucha gente es lo que desea evitar.
ResponderEliminarNo sé, pero alguien de aquí se ha planteado que tal vez los familiares no deseen hacerse cargo de esa persona? Todos lo mencionan como si fuera un gran honor por el que los parientes se pelean, pero a alguien se le ocurre la posibilidad de que tal vez a esa persona no le apetezca cambiar su vida por completo en el caso de tener que ejercer de tutor?
ResponderEliminarPero que pregunta es esa. ¿Alguien se ha planteado en matar a sus padres cuando estos en vez de cuidarles precisan de sus cuidadados?.
ResponderEliminarHablamos de nuestros hijos, esos que queremos con locura. E hijos son todos, no solo los que pasan el control de calidad de no se quien, porque todos nacen de la misma madre.
Lo siento mama de 7, pero esta claro que cada vez me doy cuenta que vivimos en un mundo peor, en el que todo se mueve alrededor de la belleza, juventud y dinero, ¡¡que asco!!
Violeta, indignada mama de un niño maravilloso con paralisis cerebral por anoxia en parto
Nadie habla de padres. A mí concretamente me ofrecieron tutelar a un primo mío, hijo único, una persona más joven que yo que necesita atención permanente. Debo dejar mi vida normal para atenderlo cuando falten sus padres? No creo que nadie pueda pedirme eso, la verdad. Pero es que aquí oigo opiniones como si lo que se dejara fuera un privilegio y no sé si alguien se plantea que tal vez a sus familiares no les apetezca ocuparse de esa persona de por vida, de ahí.la importancia de residencias etc
ResponderEliminarQue tiene tu primo exactamente?por curiosidad...
ResponderEliminarMi primo tiene parálisis cerebral, hay que hacerle todo, además tiene accesos violentos, da manotazos y grita durante horas. Y yo tengo una vida, un marido, unos hijos, un trabajo y no quiero hacerme cargo de él cuando mis tíos falten.
ResponderEliminar... Cierto que una persona con paralisis cerebral da mas trabajo , pero intuyo que como bien dices tienes tu vida y simplemente no te apetece cambiarla, como dicen por ahi, queremos cada vez mas lo facil , el minimo de " problemas" etc... En una sociedad que vemos a una persona con sindrome de down como un problema para vivir con el , cuando es de las minusvalias con mejor prognostico y son capaces basicamente de hacer casi de todo lo quese propongan , que vamos a esperar de un anciano que hay que atenderle mas o de una persona con paralisis cerebral con una atencion especializada. En cualquier caso, creo que hay muchas opciones, coger un cuidador,negociar un fondo economico cuando sea posible para tener ayuda en casa, ser un tutor y preocuparte aunque se decida que este en un centro especializado, visitar etc.. Hay muchas opciones, pero la realidad es que la mayoria no quieren hacer un minimo esfuerzo por cambiar su vida comoda, y me parece muy triste, ahora al final todos nos encontraremos en la misma situacion. Y al que dice que parece un privilegio hacerse responsable de alguien , pues que quieres que te diga, que piensen en mi unos padres que se piensan muy detenidamente con quien dejarian a cargo a su hijo y te eligan si me parece un privilegio, porque te valoran como persona, aunque luego se equivoquen de cabo a rabo ja
ResponderEliminarSeguimos viendo la discapacidad como algo a temer , a repudiar.. Asi de simple
ResponderEliminarCada caso es un mundo pero no solo tenemos que imaginarnos el cuidado directo.
ResponderEliminarYo espero que el día de mañana Teresa pueda vivir en un piso tutelado junto con otras compañeras, pero teniendo a sus hermanas a su alrededor estando pendiente de ella.
En el caso de la parálisis cerebral es lo mismo. No tienes que atenderle directamente día a día si no te ves capaz. Hay centros buenísimos en los que estará perfectamente atendido, pero lo que seguramente te piden es que te preocupes por el, que lo visites con mucha frecuencia, que te preocupes de su bienestar, de su salud.
Los centros asistenciales en muchos casos son necesarios, pero es injustificable el abandono y la desidia de los familiares en estos centros.
Pero también te digo una cosa, me decepcionaría profundamente que las hermanas de Teresa, en caso de que esta no viviera "independiente" en un piso tutelado, la ingresaran en una residencia y la dejaran allí.
La familia esta para lo bueno y para lo malo, no solo para fiestas. Y se es familia siempre, joven y viejo, controlando esfinteres y siendo incapaz de sujetar una cuchara. Tu padre o tu hijo sigue siendo el mismo.
Por eso hay que saber muy bien a quien se deja la responsabilidad de uno de nuestros bienes mas preciados, aunque parezca para muchos que son objetos con tara.
Yo es que no comprendo ese concepto de vida de sufrimiento y sacrificio, vida hay una y no veo qué tiene de malo el querer vivirla con comodidad.
ResponderEliminarMis tíos esperaban de nosotros que tuviéramos a su hijo en nuestra casa y asumiéramos el papel que ahora desempeñan ellos. Eso significa renunciar a nuestras vidas. Nos gusta viajar, salir y nuestra casa no es grande, tenemos el espacio justo. Incluso mis padres pensaron que era mucho morro por parte de mis tíos esperar que mi marido y yo cargáramos con semejante responsabilidad.
Bueno esta claro que vuestros tíos tenían una opinión equivocada de vosotros y pensaban que en el caso de que ellos faltaran podíais cuidar de su familiar.
ResponderEliminarNo era vuestra obligación.
Supongo que si fuera vuestro hijo vuestro comportamiento hubiera sido otro, le hubierais atendido con el mismo amor y cariño que volcamos en los nuestros.
Lo malo es que el dia que la gente que no quiere cuidar de nadie puede que no sea cuidada por nadie.
Un saludo
Me parece un tema muy delicado. Yo no tengo hermanos, pero tengo claro que si los tuviera, no solo querria hacerme cargo de ellos sino que no querria que otro lo hiciera. Cuando mi prima tenga hijos, si ella faltara me haria yo cargo de ellos sin dudarlo, fueran como fueran, son mi familia!
ResponderEliminarYo creo que en tu caso Teresa es muy afortunada porque tiene 6 hermanas que siempre velaran por ella y una de ellas mayor de edad. Yo pondria como tutora a tu hija mayor, de todas las menores. Como dices teneis una gran familia que se ocuparia de ellas, fisica y economicamente y aunque Carmen siguiera estudiando, creo que tendria que ser quien tuviera poder de decision sobre sus hermanas si faltarais vosotros, quien mejor velaria por ellas pues ha aprendido de vosotros. Eso y un seguro de vida pues son 7 las hijas que dependen de vosotros.
Y Teresa quiza tendra que ser tutelada por sus hermanas, quiza de por vida, pero ella tambien tendra que tirar de sus hermanas cuando pasen malas rachas, despidos, desamores, enfermedad...y eso tambien es una responsabilidad que Teresa tendra que asumir cuando sea adulta.
Un saludo, Leticia
Teresa ya tira de sus hermanas.
ResponderEliminarCuando alguna se hace daño o llora van a buscar los mimos de nuestra chica con SD, que los da como nadie.
Mucho morro??? Encargarse de un familiar en dificultades?? Mira desde todos los respetos veo que entiendes poco sobre la discapacidad,sobre la humanidad de las personas, cuando la enfocas solo como sufirmiento y sacrificio lo ahces desde un prisma de superficialidad y comodidad.
ResponderEliminarPor supuesto tienes todo el dereecho a decir que no, pero cuando llegue tu hora, que te llegara, ya te adelanto que querras ser cuidada por alguien , no que e traten como un objeto a tirar. Hay que dar para recibir, la hora nos llega a todos, buena suerte.
A mí me parece que se están cargando las tintas contra una persona injustamente. A ver cuántos de nosotros metíamos en nuestras casas a una persona con una dependencia tan grande a no ser que fuera familiar en primer grado. Una cosa es lo que se hace por un hijo y el resto viene detrás.
ResponderEliminarEsos padres igual que hacemos nosotros debieron haber pensado hace años en la problemática de su hijo y dejarlo situado en la vida. Pero no se le puede exijir a un familiar que asuma el cuidado de alguien con unas necesidades tan amplias, aunque los padres lo hagan encantados y estén instalados en esa rutina.
Creo que nuestro papel va más allá de designar un tutor y quedarse tranquilo. Hay que pensar en un fondo económico, un lugar de residencia y quedarseen el caso de que nuestro hijo sea un gran dependiente cuidadores , no se puede dejar todo en manos de la familia y esperar que ellos se ocupen de todo.
Pues deberias haberte leido todo los comentarios de este debate para darte cuenta que eso que dices es exactamente de lo que se habla. Que hay muchas opciones no solo hacerse cargo directamente las 24 horas del dia,muchas opciones. Exigirles? Preguntar a alguien no es exigirle, no lleveis las cosas a los extremos.
ResponderEliminarPara mi hay q diferenciar el hecho de ser tutor al hecho de " cargar" (yo tb odio esta palabra) con ellos para siempre. Yo tng cubierto el tema de la tutela en caso de q no hubiera familiares, nuestra asociacion si tiene fundacion tutelar. Pero me gustaria q la tutela futura fuera de un familiar, independientemente de dnd viva mi hijo, ojala q en un piso con sus amigos. Alguien de su sangre q le quiera de corazon, vele por el y, sobre todo, se vean, visiten, celebren fiestas juntos...
ResponderEliminarA mí me parece que en vuestro caso tendréis que designar varios tutores porque siete son muchos hijos y será difícil que alguien pueda recibirlas a todas en una sola casa, y alguien dice que un seguro de vida y sí, es buena idea porque las pensiones de orfandad son míseras en este país.
ResponderEliminarEs complicado dejar a alguien la tutela de un hijo con discapacidad, muchas veces son obligaciones que cuesta asumir como padres. Es duro decirlo pero nosotros lo hablamos muchas veces y la conclusión es que seguramente terminará en una residencia porque es hijo único y como decía alguien los primos no están para ciertas cosas. Sólo espero que el trato que le dispensen sea bueno y no como se dice.en algunas intervenciones. En casos como el nuestro es la única opción. Uno no se moriría nunca para cuidarlos
soy de una asociación de padres con hijos con síndrome de down;"AYWIÑA" y también nos hemos planteado esta cruda realidad; hemos considerado casi todas las posibilidades, vivimos crueles ejemplos de experiencias de vida y entonces nos preguntamos otra vez.... con quien dejamos a nuestros hijos?
ResponderEliminarAunque parezca una utopía, hemos decido crearles un "hogar" tan digno y confiable como sea posible.
con la tutela y supervisión de los mismos padres de nuestra asociación que nos sobrevivan. La tarea es titánica, y mas aún cuando no contamos con ninguna ayuda Estatal, ciframos nuestro propósito en la solidaridad humanitaria todos los padres,hijos, hermanos y amigos del mundo.
Yo estoy casada con un hombre que vino al mundo con la única función de cuidar de su hermano mayor con parálisis cerebral, mis suegros lo dicen siempre, que esa fue la única razón por la que lo tuvieron. Ahora ellos están mayores y pretenden hacer ya el "traspaso" de obligaciones...y a nosotros no nos apetece. Tenemos tres hijos pequeños, trabajamos los dos, y no tenemos ninguna intención de traer a mi cuñado que es totalmente dependiente a vivir con nosotros. Mis suegros ya no pueden atenderlo bien, hay que moverlo, bañarlo, darle de comer, mi marido va una vez al día a ayudar, y cada vez que viaja por trabajo o va de vacaciones mis suegros hacen un drama, como si no tuviera derecho a su vida. Ahora les hemos propuesto buscarle una residencia y están indignados, llaman a diario con reproches, han llegado a decirle a mi marido que no lo tuvieron para eso, sino para cuidarle. A mí me insultan y me culpan, también porque la semana que viene mi marido se fue de viaje y yo me negué a ir a bañar a mi cuñado, no es mi función. Yo creo que los padres tienen que cambiar el chip y dejar de ver a los hijos como cuidadores.
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