Ir al contenido principal

SABES QUE TENEMOS MUCHA SUERTE ¿VERDAD?

Hace unos días,  montada en el autobús de linea que me lleva a mi domicilio, actualmente algo retirado del trabajo, viví un momento que me tranquiliza frente al futuro de nuestra chica con SD. 

Ese día iba sentada en la primera fila de asientos,  algo muy poco habitual. Al detenernos en un semáforo  tanto el conductor, con el que he coincido mas veces pero nunca había hablado mas que hola y adiós, como yo,  nos fijamos en una  preciosa joven que estaba sentada esperando en una parada. En su perfecta carita  los inequívocos rasgos de las personas con SD resplandecian. Eran las 9:20 horas de la mañana. 

Me encanta ver adultos bien arreglados, bien vestidos, integrados en el día a día de esta sociedad. Me sube la moral.

Nos miramos el conductor y yo y nos sonreímos. De pronto y al arrancar el vehículo, comenzó a decirme "... yo tengo un hijo  de 12 años con síndrome de down",  "¡¡ anda y yo tengo una niña con 6!! - conteste.

Nos volvimos a mirar otra vez, pero de otra forma,  como si algo invisible nos acabara de unir. Le dije: pues ya sabes que tenemos una gran suerte ¿verdad?.

Pues si, somos unos privilegiados. Yo me siento así todos los días-  contesto. 

Eso es lo que nos une. Que todos los padres de niños con un cromosoma de mas somos conscientes de lo afortunados que hemos sido. Casi tocados por una varita mágica.


Comentarios

  1. Suerte??? después de leerte he estado varias horas pensando si yo tenía suerte de tener un hijo con SDown...
    Tengo suerte cuando estube dos meses en la puerta de la uci neonatal mientras mi hijo estaba dentro luchando entre la vida y la muerte???? lucha que ni los médicos creían posible que superara????
    Tengo suerte cuando mi hijo se da cabezazos ante una negativa o una frustración por no conseguir algo, ese algo que yo no tengo ni idea que és???
    Tengo suerte cuando sigo cambiando pañales a los cuatro años y sin ningún avismo de que se puedan quitar ni tan siquiera de día????
    Tengo suerte cuando me encuentro a mi hijo subido a cualquier mueble o ente físico en el que pueda hacerlo: sillas, sofá, mueble de la tele, mesas.... juego preferido actual???
    Tengo suerte cuando siento el sufrimiento de la familia (incluído el padre) por la discapacidad de Isaac???
    Tengo suerte cuando me duele horrores darme cuenta de que por tal de hacer sencillo el día a día lo sigo tratando como a un bebé: darle de comer, cogerlo en brazos, dejarle hacer lo que quiera... y siento que son días perdidos en casa para su evolución????
    Tengo suerte cuando le hecho la culpa al SDown por no poder estar tranquilamente en el parque o en el bar o en un cumpleaños hablando con adultos mientras los niños juegan????
    Tengo suerte cuando me descubro mirando con envidia a mellizos y siento que mis mellizos no pueden ser como ellos y que Irene no va a poder disfrutar como lo hacen ellos????

    Pero tras todo esto... lo miro, miro a mi trasto, el trasto más guapo del mundo y me doy de tortas porque...

    Tengo toda la suerte del mundo por haber podido escuchar de boca de los mejores médicos de neonatología que Isaac está perfectamente y sin secuelas cosa que ellos no esperaban para nada.
    Tengo muuuucha suerte por poder decir que tras un año de crisis epilépticas éstas están controladas y ya lleva dos años y medio sin ellas y se le ha podido retirar parte de la medicación.
    Tengo muuuucha suerte de poder sentir la emoción que da al ver a tu hijo gatear con dos años y medio, empezar a caminar con tres, dejar la trona y el biberón con tres y medio... esos momentos tan especiales y emocionantes en que se convierten sus pequeñas conquistas...
    Tengo muuucha suerte al sentir que mi hijo es muy querido por toda la sociedad que lo rodea, que se hace querer y que, especialmente el colegio, están haciendo lo imposible para que Isaac avance cada día un poquito.
    Tengo muuuucha suerte al ver a mi hijo sano, disfrutando, riéndose, jugando, trasteando... y siendo feliz.

    Gracias Mercedes por hacerme reflexionar y permitir compartir con vosotros mis dudas, mis duelos y sobre todo mi ilusión.

    rocío

    ResponderEliminar
  2. Uf Rocio, cuando has empezado a escribir se me encogía el corazón porque te quejabas (con razón) de lo mismo que vivo yo. Pañales, comportamientos erráticos, dificultades varias, trato diferente que pienso aunque no quiera. Todo eso que hace que diga, vaya rollo.
    Pero es que luego veo a Teresa y me sale solo decir ¡¡que suerte tengo!! porque me da si lo pienso bien mucho mas de lo que me quita.
    Me ha encantado tu carta, porque refleja perfectamente mi sentir del que a veces me siento culpable.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Gracias por tu colaboración. Este diario se hace entre todos.Por favor se respetuoso en tus comentarios.

Entradas populares de este blog

ABORTOS A BAJO PRECIO

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

UN RAYO DE ESPERANZA

Leo esta noticia y me emociono.  ¿Qué queremos para nuestros hijos con síndrome de down?.  Yo deseo una vida normal. Una vida plena. Una vida feliz. Una vida completa. Ni mas ni menos que lo que deseamos a nuestros otros hijos o hijas.  Y entre esos deseos esta el de encontrar el amor. Amor verdadero.  Tonet y Ester lo han encontrado y han sido tan destrozaprejuicios  que se han casado. Como ha sido la boda de Esther y Tonet. Yo quiero para el día de mañana un Tonet en la vida de Teresa. Porque nuestra chica con síndrome de down ya se ha enamorado. Ya le han roto el corazón y otra vez se ha vuelto a enamorar. Busca el amor sin desanimarse.  Y a los 15 años un contratiempo amoroso duele y aun así no decae la ilusión. Enhorabuena pareja. Enhorabuena Down Lleida.

VAMOS AFIANZANDO FRENTES ABIERTOS.

Ha comenzado el curso sin grandes sorpresas. Teresa permanece en el mismo colegio y con la misma profesora. Han cambiado algunos de sus compañeros, unos han avanzado de ciclo y otros como nuestra chica con síndrome de down permanece en ciclo 3. Otros nuevos se incorporan. Por este frente, el educativo,  estamos tranquilos. Sabemos que la peque está en el mejor lugar. El ocio o más exactamente, la falta de él, siempre ha sido causa de preocupación. Sabía, que Teresa en algún momento de su vida, iba a  necesitar tener amigos fuera del cole y también he sabido,  que estos no iban a ser los que por edad le corresponden, por ejemplo de la urbanización donde residimos. Para pasar el verano en la piscina o jugar un rato entre semana, vale, pero las necesidades e intereses son totalmente diferentes. Ha llegado, por fin, la solución para el frente lúdico. Hace más de dos años solicitamos participar en el proyecto Salta Conmigo . Es un programa de ocio dirigido a personas con discapac