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¿QUE TIENE EL SD QUE LO MALO LO CONVIERTE EN BUENO?

Nacer con síndrome de down básicamente es una "jugarreta" para el que lo padece. Lo inexplicable es que los que acompañamos a estas personas terminamos muy satisfechos con la experiencia, por no decir agradecidos.

¿Que tiene el SD que a todo el mundo asusta, que nadie quiere en su entorno, ni nosotros mismos, pero que cuando lo conoces ya no puedes desengancharte de el?. Aun sabiendo que la crianza y desarrollo de tu hijo/a conlleva un extra de trabajo importante y un millón de preocupaciones añadidas.

¿Que tiene ese cromosoma de mas que hace  que las personas que lo padezcan tengan mas calidad humana, ninguna tontería y  cero prejuicios sociales, mas inteligencia social,     mas  capacidad para dar, sin el egoísmo del que espera siempre recibir algo a cambio?.

¿Cual es el secreto para que las personas con mas dificultades  te atrapen sin remedio, a pesar de las complicaciones?.

Ojala pudiéramos descubrir el enigma y convertirlo en vacuna obligatoria.  El mundo seria un lugar mejor. Saber que desde el aspecto legal se les considera material de deshecho, no ayuda mucho y hace que la vida de nuestros hijos  resulte muy valiosa.

Estas maravillosas criaturas nadan contracorriente en un mundo hostil. Se lo hemos puesto muy difícil desde su nacimiento. Y aun así, encontrándonos inmersos en esta lucha, consiguen arrancarnos sonrisas de agradecimiento, haciendo que los malos momentos queden olvidados en un rincón. El papá de Ines, ha puesto nombre a esta sensación: síndrome de "up".



Reyes ha estado hoy algo malita. Nuestra chica con SD era consciente que su entrañable hermana pequeña no estaba en su mejor día. Y en un momento la ha cogido de su manita, acariciándola, mimándola, cuidándola con un cariño enternecedor. 


Comentarios

  1. Tienes que escribir más amenudo. Leerte me emociona, me hace más humana, solidária y me hace ver las cosas desde otra perspectiva, ver las manitas de tus hijas me emociona y me da felicidad! Que pena que yo por mí sola, no pueda apareciar las buenas cosas de mi alrededor, las pequeñas gilipolleces del dia a dia me ofuscan, las manos de tus hijas ma han dado una buena lección!!!

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  2. Te dejo una sonrisa y lágrimas de emoción.

    :)

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  3. En respuesta a tu pregunta inicial...
    Que cuando conoces las diferencias aprendes a respetarlas y a amarlas.
    Que un hijo siempre será lo más maravilloso en el mundo (los niños autistas, los cuales el área solcial no es su punto fuerte, son excepcionalmente queridos por sus padres).
    A tu pregunta, le podríamos cambiar SD por ciego, sordo, parálisis cerebral, autismo, cualquier otro síndrome u otra diferencia física, psíquica o social... y en la respuesta sólo cambiarían los puntos fuertes de cada diferencia (la agudez visual de los sordos, por ejemplo), pero en el fondo la respuesta es la misma, que se quieren y se disfrutan por encima de todo.

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  4. Tienes razón, la pregunta seria
    ¿que tienen nuestros hijos con dificultades que cada día nos enseñan que estas solo están para superarlas?

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  5. Preciosa la foto de las dos agarradas de la mano. A mi me llama la atención lo que se aman mis hijos y a veces me pregunto si esa necesidad que tiene de darse besos a todas horas sería la misma si Ander no fuera Ánder.
    Esa operación que pase rápido

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  6. ¡preciosa imagen! Que salga todo bien

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  7. Ya sabes Mercedes... a eso yo le llamo "Síndrome UP"

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  8. Que bonita la foto de las manitas, Mercedes, nuestros niños tienen un sexto sentido para ciertos momentos (será el cromosoma de más?)
    Te cuento que a Mario le operan el día 24, ya nos dirás cuando le toca a Teresa. Todo va a ir genial y nuestros peques estarán estupendos, aunque no quita que esté de los nervios, claro.
    Un fuerte abrazo.

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  9. Alma, ¿le operan de lo mismo?.A Teresa en Getafe y a Mario ¿donde?. Cuentanos como va, ojala para entonces estemos nosotros de post operatorio.

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  10. No vamos a negar que hay momentos difíciles... pero como bien dices, compensa con creces por los momentos que te dejan tocado para siempre!!!

    Abrazos de los 5.

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  11. A Mario de estrabismo y le operan en Móstoles. Ya te contaré.
    Besos.

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  12. Me encanta el punto de vista tan positivo que tenéis de algo que, a priori y como bien dijisteis, asusta a todo el mundo y nadie desea. Me alegro de que os sintáis orgullosos y sea algo tan gratificante el tener a una niña tan adorable. Brindo por ese síndome de 'Up' y por esas manitas agarradas de la foto ;)

    Un beso fuerte!
    Manu UC.

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  13. No, si al final a mi me dan el premio a la madre sensiblona de lágrima fácil (qué curioso... Especialmente desde que tengo a Edu!)
    Preciosas manitas que animan a cualquiera, Mercedes.
    Un beso fuerte y ánimo con la operación!

    P.D.- Me encanta formar parte de la Comunidad del "Síndrome de Up"!! ;)

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  14. Si, probabilmente lo e

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  15. Ains Mercedes lo que me alegra leerte, y sobre todo ver esas fotos, ver a Teresa ya me emociona, ya que la he visto crecer con las fotos que vas poniendo, pero esa de las manitas, me emociona y me dan ganas de comermela a besos, aunque llene de babas el ordenador.

    Y con respecto a tú pregunta, creo que sera ese cromosoma o simplemente el Sindrome up

    Un beso y disfruta de esas pequeñas cosas

    Pd, Ya nos diras fecha de la operación para que ponga una velita blanca y piense en ella.

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  16. Cuando te leo he de estar mentalmente preparada, te lo prometo porque me haces “pasar por el aro”, como dirían por mi pueblo, en el mejor sentido claro. Me emocionas y me haces sentir tan poca cosa, mis problemas son tonterías y mis preocupaciones con mi hija se convierten en algo por superar pero de alguna forma una forma maravillosa de amarla. Mi hija no sufre ningún tipo de enfermedad aún así cuando está malita mi corazón es un puño cerrado fuerte pero tan sensible que si lo tocas estoy segura que se funde. Somos madres y queremos a nuestros hijos por encima de todo, con todas sus consecuencias aún no estando preparados te preparas de golpe y comienzas a crecer y a madurar de una forma inimaginable e importante, es la carrera más difícil que te puedes plantear en la vida pero la más satisfactoria y estimulante, no lo cambias por nada en el mundo.

    Esas manitas me han emocionado, han humedecido mi rostro, como te he dicho antes he de estar preparada para leerte, es una lección que nos das.

    Gracias, didi.

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  17. Tan preciosa es la foto, como tu escrito, lleno de ternura...emociona, de verdad.
    Desde muy niña conocí lo que es el S.D. y sé lo que se puede llegar a querer a estos niños, además de lo que ellos te quieren a tí.
    Un gran abrazo de felicidad!
    mariaisabel

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  18. Hola!!!
    Como se enuentra Reyes?
    Que operación le espera a Teresa?? Deseo que sea ràpida y de rapida recuperación.
    Genial la imagen de las dos cogiditas de la mano!!! Cuanto tiempo se llevan las dos peques de la casa?
    Un beso

    Por ciertooo que tal fueron los reyes magos en casa después del informe via mobil?

    Un beso ahora si me despido!

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  19. Hola Angelina.
    Reyes esta muy resfriada pero mucho mejor.
    A Teresa la van a operar de adenoides y amígdalas (vegetaciones y anginas). Esta en lista preferente y hoy precisamente organizaban el planning de 15 días. Espero que nos llamen ya.
    Los Reyes Magos se han portado estupendamente, como siempre. No debemos habernos portado demasiado mal.
    Reyes y Teresa se llevan 15 meses. Y aunque son muchas hermanas, ellas forman un tandem especial. Reyes es genial.

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  20. Que bien 15 meses!!! serán como gemelas la una pegadita a la otra!!! :-D <3
    los mios se van a llevar 18 más o menos a ver swegun cuando la pequeña saque la cabezita, que ya queda poco!!!
    Unn beso y mejoraos todos
    (tenéis que poner un cártel en la puerta : "prohibida la entrada a microbios y virus")

    UN BESOTE

    ResponderEliminar

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