Cuando nació Teresa se nos ofreció hacernos socios de Down Madrid. En aquellos momentos no considerábamos necesario recibir ayuda del exterior.
En Soria no existe ninguna asociación formada por personas y familiares con SD.
Ahora, casi cuatro años después, me planteo si no sera positivo compartir momentos con padres y madres que vivan la misma experiencia que nosotros. Si no sera bueno que nuestra peque empiece a compartir actividades con chavales que tienen un cromosoma de mas.
¿Sería consciente Teresa que sus compañeros de juegos tienen la misma dificultad que ellos? ¿se vería retratada?.
¿Perteneceis a alguna asociación de personas y familiares con SD?
sí, desde q nació. Aunque he de decir q no es una asociación de SD sino de personas con discapacidad intelectual. Los txikis nos reunimos un par de veces al año, nada más, pues la asociación considera que lo ideal es que se integren y hagan las actividades y jueguen con el resto de críos de su cole, barrio, etc, vamos la integración 100 %.
ResponderEliminarDe todas formas, te aseguro que se dan cuenta. Mi hijo tiene especial feeling con otras personas con SD, aunque no sean niños. También le ocurre con alguna otra discapacidad.
Hola!
ResponderEliminarNosotros nos hicimos de la Fundación Síndrome de Down de Madrid en cuanto nos enteramos de la noticia, que fue al mes y medio de nacer Jan, y la verdad es que todo han sido ventajas! La primera el sentirte acompañado en este viaje a Holanda, jejeje, y conforme vayan creciendo los peques hay un montón de actividades muy buenas para ellos. Los voluntarios que llevan la sección de Ocio, por ejemplo, son maravillosos y muy entregados.
También fue muy interesante un taller que hicimos allí que se llama ARO, y trata sobre temas de alimentación, respiración, y orofacial. Es fantástico, lo recomiendo mucho, sobretodo ahora que viene el frío otra vez, pondremos en práctica los ejercicios de fisioterapia respiratoria que se explican allí.
Y hay otra ventaja que no tiene precio: el maravilloso grupo de amigos que hemos hecho de familias con pequeños con Síndrome de Down. Compartimos una vivencia tan profunda, que nos sentimos felices cada vez que nos juntamos. No pasa un mes sin que organicemos algo!
Ánimate, no lo dudes!
Un beso grande!
Mónica, la mamá de Jan.
No se si habrás leído el libro "Mi hija tiene síndrome de down" pero es muy recomendable porque aunque a veces parezca que no avanzamos en derechos en el libro se puede ver como hace unos años las cosas estaban mucho peor para los niños. En este caso te lo recomiendo porque también narra como se creó una de las primeras asociaciones de personas con síndrome de down en España y por lo que he podido ver de estas asociaciones sí creo que son muy recomendables.
ResponderEliminarSí, también desde su nacimiento. Acudimos una vez al mes a reuniones de padres con niños menores de 3 años; en otro grupo se reúnen los de 3-12 más o menos. A mí me sirve de gran ayuda desde el lado emocional: nos desahogamos, despejamos dudas, organizamos salidas con los críos... Y más adelante hay talleres para los niños, a partir de los 7 años más o menos.
ResponderEliminarA mí me resultó curioso que algunos padres comentaron que hay niños que en un primer momento sienten rechazo hacia otros niños con Down, muchos sólo están acostumbrados a jugar con los niños sin Down de su clase, y no se sienten identificados, incluso los tachan de "feos" o "tontos". Los monitores incluso utilizan vídeos para que ellos se vean "desde fuera".
Anímate y si por lo que sea no te convence, no creo que te comprometa a nada.
Un abrazo a la tropa
Una mamá que os lee
Yo tengo la misma duda ,quiero hacerme socia de una asociacion de sordos para que Raul vea que aunque en el cole es el unico ,en el mundo no es el unico con audifonos .
ResponderEliminarYa nos contaras como lleva teresa el nuevo colegio.
Yo trabajé hace muuuchos años en una asociación para chavales con síndrome de down que al mismo teiempo gestionaba un centro ocupacional donde se les enseñaban diferentes oficios.
ResponderEliminarLo cierto es que el ambiente de las familias y entre ellos mismos era muy positivo para su crecimiento como personas y su desarrollo social,eso si,como en todo círculo,siempre había sus más y sus menos aunque no por culpa de los chavales,que eran lo mejor del cuento.
No soy precisamente muy proclive a asociaciones o agrupaciones de ninguan índole pues no me gusta nada discutir por un lado ni que me etiqueten,por el otro,creo que la decisión es sólo vuestra.
Desde mi experiencia con un familiar ya adulto con SD creo que es lo mejor, siempre que haya una relación continua entre ellos. Fomentar la relación entre familias con chicos que comparten el mismo día a día. Piensa en el futuro y en que necesitará amigos que sigan su mismo ritmo, el resto de los chicos tendrá un ritmo distinto y no hablo del intelectual, hablo de la amistad, de reunirse, de seguir contactando con personas afines a sus intereses y edades. Esto es muy importante para que no se limiten a ver pasar la vida de los otros sino que vivan sus propias vidas y no terminen cayendo en depresión o aburrimiento por quedarse solos.
ResponderEliminarAparte de que la unión hace la fuerza y los padres asociados pueden conseguir más logros.
Yo te animo a que se apunten.
Saludos!
Creo que es bueno, independientemente del número de cromosomas que cada uno tenga, que nos relacionemos con personas de todo tipo, de todas podemos aprender y enrriquecernos....Seguramente Teresa aprenda cosas de niños de su clase y otras de niños de Down Madrid y eso va a ser bueno para ella.
ResponderEliminarAdemás creo que estar en contacto con familias que han pasado antes por vuestra situación os puede ayudar a ver el camino de otra manera, y al mismo tiempo vosotros, Teresa sobre todo, puede ayudar a familias que se inician en este camino.
Un beso y suerte mañana en el primer día de cole...o por Madrid ya empezasteis??
Cuentanos que tal la peque en el cole
hOLA! ACA DESDE ARGENTINA BUENOS AIRES.NUESTRA HIJA DELFINA DE CASI 6 AÑITOS HA RECIBIDO ESTIMULAC TEMPR HASTA LOS 5, AHORA EL TTO. SE LLAMA "PEDAGOGIA ESPECIAL", Q LA REALIZA CON LA MISMA PROFESIONAL Q LA TRATA DESDE HACE 3 AÑOS. LAMENTABLEMENTE NO SOLO EN ESPAÑA SUCEDE ESTO DE LAS DIFERENCIAS DEL TIEMPO DE ATENCION Y TTO. ESPECIAL PARA NUESTROS HIJOS CON SD. ACA,CADA PROVINCIA DE NUESTRO PAIS TAMBIEN TIENE UNA FORMA DISTINTA DE TRATAR A LOS NUÑOS ESPECIALES. q HACER? MOVER ALGUN CONTACTO POLITICO (SI ES Q TIENES) IR A LOS CANALES DE TELEVISION.... HACERSE ESCUCHAR!!
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