Diario de una chica con síndrome de down

El  hipotiroidismo  es algo muy habitual en las personas con síndrome de down. La frecuencia es alta, 50%. Uno de cada dos sufre esta alteración tiroidea. Teresa es una de ellas. La última analítica de enero ya lo demostraba. Llegó el coronavirus y se detuvo el mundo. Y con ello todas las consultas médicas. Y este parón significa que se quedó sin el tratamiento correspondiente.. La vida afortunadamente parece que se va por la senda de la normalidad y se está siendo consciente que no todo es covid. H ay infinidad de patologías que no pueden quedar aparcadas mas tiempo,  sin la atención necesaria. Hoy primera consulta post-Covid en el Hospital de Getafe. Analítica y tratamiento inmediato. Llevamos meses de retraso y su doctora es consciente de ello. Una pastillita diaria de por vida y en dos meses volvemos a vernos. Seguramente notaremos estas dosis extras de tiroxina. Puede que  desaparezca su "enlentecimiento" mental. Sequed...

La integración y la manoseada inclusión comienzan por la aceptación, por los comportamientos y no por los discursos ideológicos desde un despacho. El respeto al que tiene más dificultades, se demuestra en los pequeños actos cotidianos. Esos momentos que a la mayoría de las personas no nos supone ningún esfuerzo pero que en los mismos seres humanos con una discapacidad significan un contratiempo a veces insalvable. Estamos pasando unos días en el  Camping El Escorial .  Hay unos toboganes de agua que no tienen nada que envidiar a cualquier parque acuático. Encantan a todos y por supuesto a Teresa. Es ágil y nada perfectamente. La subida a ellos se hace por una escalera de caracol. A nuestra chica con síndrome de down eso le supone un contratiempo de los que antes hablábamos. No enfoca bien su  mirada y ella sube, porque nada la detiene, pero lo hace "a gatas". Reyes y alguna niña le ofrecían su ayuda, pero ésta era rechazada. Otros muchos se impacientaba en ...

Algunas personas vienen a nuestra vida como bendiciones. Otras llegan a nuestra vida como lecciones. Madre Teresa de Calcuta

El nacimiento de nuestra chica con síndrome de down, significó un antes y un después para esta familia numerosa.   Primero a los padres y luego poco a poco a las hermanas, nos hizo ser conscientes que había una realidad paralela de padres campeones. Fuimos conscientes que los #superpapás no eramos nosotros por tener 7 hijas, sino los que tienen un hijo con alguna discapacidad. La lucha es titánica en muchos casos. Los muros a veces parecen infranqueables.  Y las hermanas de Teresa no son ajenas a esta batalla, admirando profundamente, a todo el que no deja que sus dificultades le dejen avanzar. Saben, porque lo viven día a día, que las diferencias enriquecen a la sociedad. Raquel ha dado un paso más y se ha tatuado en su piel el logo de #sindromededown. Es la inocente forma de gritar: Todos iguales, todos diferentes.

Nuestra chica con síndrome de down se ha sumergido en el verano. Disfrutando de la piscina como solo ella sabe hacerlo.  Afortunadamente este sábado retoman de forma presencial las actividades de ocio con Acaya y su programa Salta Conmigo y que se suspendieron  por el confinamiento. Van a los bolos y a merendar. Lo necesita. Lo necesitamos. Teresa se encuentra cómoda entre la gente, pero donde esta como pez en el agua es con su grupo de amigos sin complicaciones.  De igual a igual. Ahí no hay frases por agradar. Ni prejuicios. Son una pandilla que disfruta.