Nuestra chica con síndrome de down está ya inmersa en la preparación de las Navidades. Y el pistoletazo de salida ha sido en su cole, con su Concurso de Belenes . Teresa lo realizó junto con su hermana Raquel. Con una ilusión, dedicación, participación y autonomía que hacía que estuviéramos más orgullosos de ella, si eso es posible. Cuando alguien quería meter baza, aparecían esas dos palabras cada vez más escuchadas por todos y que son toda una declaración de sus intenciones: yo solita . El día de la presentación de su trabajo, no pudo hacerse la foto, porque se encontraba en casa con una gastroenteritis que ha pasado como un ciclón por esta familia. Como veréis en este enlace , hay grandes trabajos, pero el ver como la pequeña, pintó, cortó, pegó y preparó su Belén hace que la sintamos como lo que ya sabíamos que era, una campeona.
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Tener un hijo con discapacidad te llena de amor, de estímulos, de retos, de valentía, de sinsabores que van desapareciendo o por lo menos aceptando, en una palabra te cambia la vida, pero igualmente te vacía los bolsillos. No solo hay un coste emocional en la diversidad funcional, también existe a nivel económico. Si comenzamos a hacer cuentas de todos y cada uno de los pequeños gastos que su cromosoma de más ha generado desde su nacimiento, y aun habiéndose realizado completamente convencidos, la cantidad es importante. Logopedia, rehabilitación respiratoria, ingresos hospitalarios frecuentes, estimulación temprana, natación, gimnasia, extraescolares, médicos, colegios, pañales, medicamentos, traslados a todo lo anteriormente nombrado y suma y sigue, el desembolso es grande. Esta semana hemos dado un salto cuantitativo a la hora de gastar. El saldo sale casi por 4000€ y no es a ingresar. En consulta oftalmológica, unas gafas y después de...
Nadie dijo que fuera fácil. Hace ya unos días dimos un paso más, retirando la braga pañal definitivamente. Pero ... ¿hemos avanzado algo?. Supongo que sí, aunque por ahora no lo perciba mucho, porque seamos sinceros, sin un pañal que sirva por lo menos de "contenedor", todo es complicado. Las primeras jornadas daba la impresión que el tema estaba casi dominado. Pero no. Era la suerte del principiante. Con el pis ha habido avances, no muchos, pero algo ha habido, porque ya lo va pidiendo. Por ese camino hay esperanza. Respecto a la caca, estamos atascados. No hay día que no tengamos un accidente. Sé que en las pautas que nos dieron en el cole, dejaban muy claro que si ocurrían estos contratiempos tenía que cambiarla sin decir nada, como no dándole importancia, pero reconozco que por dentro me llevan los diablos, porque ¡¡ Por Dios!! la siento en el water y a los cinco minutos de levantarla aburridos de no hacer nada, esta toda manchada. Y ¡¡ni siquiera se molesta en...
Nuestra chica con síndrome de down lleva poco más de una semana en su nuevo cole y ya desde el comienzo se observa que la forma de tratar las dificultades de la pequeña se afrontan de forma diferente. Normalidad es la palabra clave. Al inicio del curso, acordamos con su profesora que aproximadamente en un mes se retiraba el pañal. Belén daba por hecho que sería el tiempo necesario para completar la adaptación al centro y sus compañeros de clase, comedor y ruta escolar. Pero la incorporación ha sido tan . perfecta que los 30 días han quedado reducidos a 7, que es cuando se nos propuso en la agenda que el momento había llegado. Hoy lunes es el primer día que la pequeña no lleva pañal . Sin contemplaciones . Y además con pautas muy concretas. También la vemos más mayor, más contenta, más segura, con mejor lenguaje, más todo. Seguro que no todo es real, pero así lo percibimos, conscientes que el colegio Fundación Gil Gayarre no es lapurgabenito, ...
Los que nos seguís desde hace tiempo, nos habéis acompañado en los sucesivos cumpleaños de nuestra chica con síndrome de down. Habéis soplando junto a nosotros el 1, 2 3 ... así hasta el 8 que llega hoy con fuerza. Y junto a Teresa avanzamos, aprendemos, rectificamos y disfrutamos todos. Esta canción te dice con música lo que día a día pensamos nosotros.
Gracias a la mediación del Inspector de Educación de Toledo llamado Juan Carlos, en 20 minutos escasos de gestión, se soluciono el retraso inexplicable en la escolarización de la pequeña. Por tanto mañana, nuestra chica con síndrome de down comienza en su nuevo colegio . Un punto y aparte en la forma de enfocar su formación académica. Consciente que en esta ocasión el síndrome de down ha ganado la batalla. La discapacidad se ha hecho visible y aceptamos que haya llegado el momento de trabajar su integración real desde dentro. En un centro educativo con gran experiencia, destinado a personas con esta alteración genética que sepan exprimir al máximo sus capacidades, siendo mas prácticos en sus conocimientos, potenciando su autonomía, autoestima e independencia. Favoreciendo las habilidades sociales y el ocio entre sus iguales. Pero tengo un sentimiento agridulce, con sabor a aceptación y a la vez rendición.
El cambio esta marcha. Entre lágrimas, las hermanas de nuestra chica con síndrome de down se han despedido de sus compañeros de colegio durante estos años. Amigos que seguirán manteniendo, porque hay que seguir viniendo con mucha frecuencia. Inician el curso en un centro cercano al domicilio. Los trámites muy sencillos y rápidos. Se hizo la matrícula un día y hubiéramos podido comenzar el siguiente si así lo hubiéramos deseado. Por desgracia, en el caso de los alumnos con necesidades educativas especiales, se vuelve a cumplir lo que ya sabemos. Mucha burocracia en el camino que entorpece su caminar. El proceso de escolarización de Teresa se alargara en el mejor de los casos unos 15 días. Un informe que debe de ser remitido a Servicios Periféricos de Atención a la Diversidad de Toledo, conformado y posteriormente enviado a la Comisión correspondiente de Madrid. Papeleo en estado puro. El objetivo de tanto trajín es su escolarización en el centro educativo de la ...
Comienza un nuevo curso y también nuestra vida inicia un nuevo rumbo. El trabajo nos traslada casi con toda seguridad a otro lugar. Todo ha sido demasiado rápido para poder disfrutarlo pero no podíamos permanecer mas tiempo en esta situación de estancamiento y como somos una familia con suerte, lo vivimos sin miedo y con ilusión. Este nuevo giro va a adelantar lo que sabíamos que era inevitable. Lo que teníamos claro que tarde o temprano llegaría a la vida de nuestra chica con sindrome de down; la educación en un centro que conozca las necesidades de la pequeña. No veo esto como una rendición, mas bien aceptar que cada persona precisa unos apoyos específicos, con profesionales que sepan lo que tratan y sepan de sus prioridades y diferencias. No quiero luchar mas contra todos. No quiero parecer mas una madre histérica, exigente y conflictiva peleando, porque no lo soy. Siempre sin bajar la guardia. Se que son derechos lo que reclamo, pero es agotador pedir y pedir, esperar y...
Teresa ha disfrutado del verano. Ha hecho amigos, se ha bañado como si se fuera a acabar el mar o desaparecieran las piscinas. Se va haciendo mas mayor y ella es consciente que cada día es un poquito mas gande como nos recuerda a cada momento. Pasamos este verano en familia (han faltado Carmen y Mabel) y casualidades en la misma urbanización había un niño con síndrome de down.Una monada rubia, bonita de 2 años, valiente y seguro de si mismo. Un beso a sus papas que a pesar de su juventud hablan con una seguridad que a mi me admira. Ojala fuera yo menos dubitativa respecto a nuestra chica con síndrome de down. La meta ha sido por enésima vez el control de esfinteres y aunque no se ha conseguido plenamente, si hay mejoras sustanciales. Teresa, que en cambio controla por la noche, acude sola nada mas levantarse al wc para hacer pis (antes teníamos que llevarla). Respecto a las heces, vamos cogiendo las horas y ha habido muchos días que no hace falta cambiarla la bragui...
Las vacaciones están para disfrutarlas y así lo entiende nuestra chica con sindrome de down. Comenzando un verano apasionante. No hay minuto de respiro. Un montón de actividades que deja agotados a todos los que intentamos seguir el ritmo a ella y sus hermanas. El fin de curso trajo buenos resultados en las notas de Teresa. Objetivos cumplidos. Tanto la tutora, como logopedia y PT destacan el gran avance conseguido este curso. Había una niña en septiembre y otra muy diferente en Junio. Mas segura, mas valiente, muy audaz y con muchas ganas de seguir avanzando. La relación alumna-tutora se ha afianzado, entendiéndose cada vez mejor y eso facilita enormemente la integración en el aula. No podemos descuidar este verano algunos conceptos aprendidos, para no olvidar lo que tanto ha costado aprender. Hemos tenido que decir adiós con gran tristeza a Paula. La ATE milagro que vino a ayudar a la protagonista de este diario. Si según el Inspector Jefe Cipriano Puentes, " ...
. El domingo 31 de mayo fue un día de mucha fiesta. Raquel y Mercedes hermanas de nuestra chica con síndrome de down hacían su Primera Comunión y como no podía ser de otra forma, rodeados de toda su familia. Teresa disfruto como nadie de todo lo que se la ofrecía y que eran muchas cosas, payasos, castillos hinchables, incluso una orquesta y mostró a todos los que la rodeaban los avances espectaculares que va realizando tanto en el lenguaje como en el saber estar. Se hace dueña sin grandes complicaciones de cualquier situación, ganándose con sus besos, abrazos y simpatía a todos los que permanecemos a su lado. Me sigo sorprendiendo de su capacidad para hacer sonreír a cualquiera que se acerque a su lado. Y ademas sin ningún esfuerzo. Ya se que nuestros hijos ni son ángeles, ni seres especiales. Pero no tengo ninguna duda de que están tocados con una varita mágica que saca lo mejor de nosotros mismos. Posiblemente sea que carecen de todo artificio. Lo que ...