miércoles, 30 de enero de 2013

UN ESTUPENDO REGALO PARA REYES

Reyes cumple hoy 4 años.

Reyes es la hermana pequeña de nuestra chica con SD y como hemos dicho hasta la saciedad, un pilar imprescindible en su caminar por la vida.


Es impresionante como ellas se entienden aun siendo el lenguaje de Teresa muy primario. Pero juegan, pelean, se acarician, se regañan, se cuidan o se enfadan sin ninguna dificultad.


Una pizarra preciosa ha sido el regalo que ha recibido en casa. Así podrá seguir jugando a las profesoras en las mejores condiciones.

                   

Otro regalo maravilloso para Reyes, sería que su hermana mayor tuviera mas fácil el día de mañana incorporarse al mercado laboral. 

      

Hasta que el pleno empleo sea una realidad, el lema hay que seguirlo al pie de la letra: "No te rindas nunca". Afortunadamente nuestros hijos con dificultades no nos permiten dormirnos en los laureles.

martes, 22 de enero de 2013

MIGUEL Y LUCIA, HEROES ANONIMOS

Mejor que mil campañas de concienciacion, de anuncios de integración, de explicaciones, de carteles. 

Mejor que todo eso, esto:

             

Y el programa entero aquí. Salen alrededor del minuto 20.

Bien Miguel y Lucia.

Bien por los héroes anónimos que destrozan mitos continuamente. Valientes, naturales, inteligentes, educados, humildes.

Bien por los 3000 € y bien por el presentador y el programa, por no dejarse llevar por prejuicios, y arriesgar con estos concursantes.

Y todo esto que nosotros ya lo sabemos, pero los demás no, es como consecuencia del trabajo diario, del esfuerzo continuo que hacemos, que hacen estos jovenes desde su nacimiento.

Emocionante.

sábado, 19 de enero de 2013

UN SOPLO DE AIRE FRESCO




Algunas mañanas cuando salgo del trabajo a las 8 horas, coincido en el metro con una preciosa joven que brilla hasta deslumbrar. Cabello rubio recogido en una cola de caballo, bolso en bandolera, perfectamente vestida y conjuntada. Brillo en los labios y una sonrisa permanente en su rostro.

Tararea feliz la música que "sale" de sus encantadores cascos rosas, a un volumen considerable. A la vez envía whatssap con su móvil. Una chica de su tiempo que ríe a carcajadas.

Hasta hoy no sabía donde comenzaba su recorrido, aunque si donde se apeaba. Y resulta que se sube en la misma estación que yo. Ella se dirige a sus obligaciones y yo estoy volviendo de ellas.

¡¡ Que soplo de aire fresco a esas horas de la mañana!! cuando vamos serios, adormilados, pensativos ante el día que se presenta. Que suerte compartir el espacio reducido de un vagón de metro con una jovencita feliz, fresca, disfrutando de su música, cantando en voz bajita. En una palabra, saboreando cada instante.

Algunos la miran de reojo, no estamos acostumbrados a observar la felicidad en estado puro, sin complicaciones. A la gente sin dobleces.

Estoy casi segura que su vida con las limitaciones que pueda tener, que me parece que no son muchas, es mas placentera que la de la mayoría de los que vamos a su lado.

Esta chica tiene Síndrome de Down. ¿ Tendrá algo que ver ese cromosoma de mas en el estado de ánimo que demuestra sin pudor alguno?.

lunes, 7 de enero de 2013

EL 2013 PROMETE

Llegaron las navidades y pasaron casi sin darnos cuenta.  Este año han estado marcadas por la caída de Luis y el posterior ingreso hospitalario. La convalecencia sigue su curso: es pesada y dolorosa pero progresa adecuadamente.

Creo que este año ha sido el primero que nuestra chica con SD ha sido plenamente consciente que algo estaba pasando y que algo maravilloso iba a ocurrir. Vivió la Cabalgata con mucha, mucha ilusión  recogiendo caramelos y totalmente embelesada al paso de los Reyes Magos.

cabalgata reyes Getafe 2012

A la mañana siguiente abrió sus regalos en medio del caos, como siempre, luchando con Reyes por abrir sus paquetes y negándose a que nadie la ayudara.  Y también en estos días juega plenamente con sus juguetes, que no son solo educativos, son plenamente lúdicos: muñeca, maletín de medico, teléfono, etc.

Pero ya acabaron las fiestas y el 2013 empieza a poner notas en el calendario. 

Teresa tiene que ser nuevamente operada de adenoides (vegetaciones). Se la han vuelto a reproducir en solo 2 años. En enero de 2011 ya fue operada. Pésima  respiración  dificultad en el dormir. Todo ha vuelto a aparecer. También  colocaran unos drenajes en los oídos para evitar la acumulación de mocos, esos que parecen que nunca van a abandonarnos. 

Posiblemente esos mocos hacen que la protagonista de este diario no oiga del todo bien y sean culpables en parte del retraso importante en todo lo concerniente al habla, aunque desde que va a logopedia los viernes  los avances son muy esperanzadores.

Ya hemos realizado la consulta de anestesia y confiamos en que pase por el quirófano en los próximos días. Ademas no sera ni necesario que duerma en el hospital. 

Este 2013 que comienza creo que sera el año del cambio espectacular en Teresa. Estamos seguros y a su lado estaremos disfrutando.

miércoles, 2 de enero de 2013

FIJARSE EN LO BUENO QUE SE ESCONDE

Es tan fácil recrearse solo en lo malo y no molestarse en fijarse un poco mas y descubrir todo lo bueno que se esconde.


EMPEZAMOS UN AÑO LLENO DE PROYECTOS

Lo primero desearos un año 2013 lleno de buenas noticias. Tenemos muchos proyectos en mente que esperamos que se cumplan casi todos.


Pero los comienzos no han sido los planeados. Luis, papa orgulloso de Teresa,  se cayó desde una escalera el viernes 29 cuando estaba pintando unas letras en la  fachada del negocio que regentamos en un pueblo de Toledo. Se ha roto 4 costillas que lo tienen  postrado en una cama en el Hospital de Getafe. Afortunadamente la evolución es muy buena, los dolores han dejado de poseerle y pronto estaremos en casa.

Las niñas han ido algun día a  ver a su padre y todas le miraban con mucha precaución, sin acercarse demasiado. La única que le beso sin miedo, le coloco las gafas nasales del oxígeno, le acaricio y consoló fue nuestra chica con SD.

Y me vuelvo a preguntar una y mil veces ¿sera que ese cromosoma de mas que poseen nuestros hijos, añade a su personalidad  un plus de empatía, cariño y simpatía extrema que no poseen la gran mayoría de las personas?.