jueves, 30 de septiembre de 2010

EL TIEMPO JUEGA A NUESTRO FAVOR


Teresa se encuentra casi bien, ha sido un gran susto y temíamos volver a tiempos ya casi olvidados, pero nuestra chica con SD es medalla de oro y ha decidido no dar tregua a esos mocos tan molestos. Estamos todos juntos en casa y la visita al Hospital de Santa Barbara ha sido breve.

Hemos conocido gente muy agradable que esperamos no volver a encontrarnos mas que en la calle de paseo. E incorporado medicamentos nuevos a nuestros conocimientos farmacológicos, con pautas mas estrictas pero que han mejorado a la peque rápidamente.

Una cosa positiva extraemos de todo esto, el tiempo juega a nuestro favor. Cada día que pasa esta maravilllosa criatura esta mas fuerte, mas luchadora y aunque parezca que desfallezca, enseguida saca el espíritu de campeona que lleva dentro. Como efectos colaterales, niña mas mimosa y algo vaga en el caminar.

lunes, 27 de septiembre de 2010

TERESA EN EL HOSPITAL

Pensábamos que los sustos de ultima hora, las carreras en ambulancia, ingresos hospitalarios, y preocupación en aumento, eran ya un mal de recuerdo del pasado.

Nos dijeron que los peques con SD tienen una mala salud de hierro en sus primeros años y nos recomendaron paciencia, pero estábamos seguros que esos contratiempos estaban superados.

Teresa el fin de semana lo inicio mal. Sufrió una caída en las escaleras de albergue. Sangre muy escandalosa en la boca, y pequeño golpe en la nariz. Acudimos al Centro de Salud y no había nada mas que un pequeño traumatismo en la nariz. Podíamos habernos ahorrado el viaje.

El domingo, los mocos empezaron a hacer acto de presencia a una velocidad vertiginosa, pero nuestra chica con SD aguantaba como la campeona que es. Estos al final, se han terminado haciendo dueños de los pequeños pulmones de esta criatura tan buena, que no sabe decir que no a nada.

Por la noche, los ruidos en el pecho iban aumentando. Aerosoles, incorporación en cama, vigilia de los papas y cuando realmente teníamos que habernos presentado en urgencias, no fuimos. Cuantas veces vamos a deshoras y nos dicen que no es nada, y cuando realmente tienes que acudir te confías en esperar unas horas mas. La noche, el frió, que la niña duerme, te frena.

A primera hora, estamos en el pediatra con José Luis, magnífico profesional , y lo primero que dice es que no le gusta nada nuestra peque. A la mamá de Teresa empiezan a humedecersele los ojos.

Aerosoles, oxígeno, ambulancia urgente para Soria, acompañados por la enfermera, que 40 km de camino con una saturación de 90% con O2 no es para jugar, y una constante pregunta que me hago, con un claro sentimiento de culpa ¿por que no vendría al médico a las 3 de la mañana? ¿por que me confié?, hubiera mejorado el pronostico de mi nena, aunque hubiera sido poquito. Ser mamá de familia super numerosa no garantiza acertar siempre, al contrario, el exceso de experiencia te hace cometer errores de principiante.

Creía que estos sustos imprevistos, los ingresos, las neumonías, ambulancias, etc, habían quedado olvidados definitivamente, pero parece que todavía tendremos que conocer nuevos profesionales, en esta ocasión, los que trabajan en la planta de pediatría del Hospital de Santa Barbara.

Solo deseo que todos los avances maravillosos que había conseguido nuestra peque, toda esa fuerza que estaba adquiriendo, no se pierda. Que el esfuerzo de meses no quede en el olvido. No seria justo ni para ella, ni para todos los que nos hemos involucrado en su estimulacion.

viernes, 24 de septiembre de 2010

UN PROYECTO SOCIAL EN PRO DE LOS DISCAPACITADOS














Nuestro único deseo cuando nos convertimos en padres, es que nuestro recién nacido sea feliz en su futuro. Independientemente de si tiene alguna dificultad o no.

En el caso de existir un contratiempo, ese deseo se convierte en una auténtica preocupación. Y lo que ocurrirá dentro de muchos años se hace muy presente en nuestras vidas. Cuando son pequeños, todo esta mas o menos marcado: atención temprana, el colegio, un trabajo, pero la vida continua, y nuestra chica con SD se convertirá en una mujer. y tendrá sus sueños y proyectos.

Y no podemos negar la realidad de que nuestros hijos necesitaran apoyos en mayor o menor medida, para estar completamente integrados en la sociedad a todos los niveles, laboral, social y familiar. Conseguir una existencia autónoma e independiente es la meta. Por ellos y por la familia.

Tenemos una buena noticia :


Hay que luchar para conseguir que esta sociedad se implique en el futuro de las personas con discapacidad. Que no es un esfuerzo en balde. Que esta inversión tiene su recompensa.

Tenemos que hacer comprender que todos tenemos un hueco en este mundo y cada uno debe aportar su granito de arena para hacerlo un lugar mejor.

Y es estupendo que se involucren famosos con una trayectoria profesional impecable, como José Tomas, independientemente de que nos gusten o no los toros. Esperemos que cada día mas personajes den la cara por las personas que a veces mas lo necesitan.

miércoles, 22 de septiembre de 2010

LA TELEVISION BASURA UTILIZA EL SINDROME DE DOWN


Indignante, miserable, vergonzoso, seguramente condenable con penas de cárcel. Es lo mínimo que se puede decir del programa de T5 "De buena Ley".

Ya os había contado la invitación para participar en este circo. Me imaginaba algo muy desagradable, pero es que el resultado ha sido peor.


Las expresiones carga, enfermos, retrasados, inútiles, tristeza, desgracia, oscuridad, etc sonaban en el televisor mientras que la rabia que nacía en mi, aumentaba de forma incontrolable. ¿Nadie era consciente que se hablaba de un ser humano, independientemente de su número de cromosomas?.

La justificación para abortar esgrimida, es el muchiiiiisimo trabajo que dan, la "carga" que queda a los hermanos, lo mucho que tendrían que sacrificarse todos, los altísimos gastos económicos que conllevan, lo enfermos que están siempre y la desgraciada vida que llevan desde el mismo momento de su nacimiento.

A la vez que escuchaba semejantes despropósitos miraba a Teresa que feliz y contenta estaba sentada a mi lado, recién llegada de su guardería. Sonriendo, disfrutando de haber tenido su oportunidad para estar en este mundo.

No se han escuchado las palabras integración, lucha, motivación, respeto, unión, familia, superación, trabajo y amor. No se ha explicado la realidad de su vida, exactamente igual que la de cualquier persona. La imagen que se ha proyectado, pues la de siempre, niños eternos, cariñosos, perfectas mascotas que ni sienten ni padecen.

Lo mas sorprendente de todo, ha sido como trata la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo, al padre de la criatura. Es un simple espectador.

Continuamente las mujeres exigimos a los papas que se involucren al 100% en la crianza de nuestros hijos. Queremos que participen desde el minuto 1. Y resulta que cuando llega el importante momento de decidir si ese hijo en común debe vivir o morir, el papá no tiene derecho a opinar.

Es imprescindible una normativa que regule el aborto, pero que sea coherente,razonable y no diferencie desde antes de su nacimiento el derecho a pisar o no este mundo. Tampoco se puede consentir que esta ley no trate con igualdad a los progenitores de esa vida que se inicia. Tema muy delicado.

El hilo de esta entrada va por otro camino.

Ha acudido Belén, mamá de un peque con SD, que ha intentado explicar como es la vida de su hijo, exactamente igual que la de sus dos niñas. Casi no le han dejado. Ha sido valiente por permanecer en el asiento, escuchando las barbaridades que se gritaban.

La " jueza" , ha animado a la mamá a tener ese peque, a demostrar su generosidad. A entender que la niña que espera ha sido creada por sus padres, y en el caso de verse incapacitada para continuar el embarazo, aun destrozando su matrimonio, siempre queda la adopción.

Ahora entiendo el concepto de televisión basura. Todo vale para llenar minutos de audiencia, aunque sea tirando por tierra el esfuerzo que día a día, hacemos por conseguir el respeto que merecen nuestros hijos, auténticos luchadores, que navegan contracorriente.

EL PRIMER LIBRO DE COLE DE NUESTRA PEQUE


Proyecto Educativo "Cuento aventura" de la Editorial Everest es el primer libro que va a utilizar Teresa en su corta pero intensa vida. Y deseábamos que llegara este momento. La normalidad de comprar el material escolar, al igual que ocurre con sus hermanas. La cuesta de Enero en realidad sucede en Septiembre. Y no es una cuesta, es lo mas parecido a subir un ocho mil.

Comienza su etapa educativa en la escuela infantil Dino, situada en San Pedro Manrique, junto a Marta, William, Jaione y Manuel. Integrada en un aula en la que va a ser una mas. Nos faltan unos días para terminar el periodo de adaptación.

No va a tener adaptación curricular, nuestra chica con SD seguirá su ritmo, poniendo sus cinco sentidos en hacerlo muy bien, y cada trabajo que nos entregue nos hará mucha ilusión recibirlo. Las profesoras que la guían en este camino recién iniciado no pueden ser mejores.

Vamos cumpliendo etapas, ya hemos comprado su primer libro de colegio. Se esta convirtiendo en una maravillosa mujercita.

Disfruta con el contacto diario de sus compañeros, marcando distancias con Reyes, que permanece en otro grupo. Ahora aun con sus pequeños retrasos, se distingue quien es la hermana mayor y quien la pequeña, aunque esta supere a Teresa en muchos aspectos.






lunes, 20 de septiembre de 2010

NIÑOS QUE BUSCAN FAMILIA

Down EspañaMuchas parejas están deseando tener un hijo, aunque la forma de recibirlo no vaya a ser la habitual. Lo importante es llegar.

Hay muchos papas y pocos niños disponibles que no tengan ninguna dificultad.

En Down España han recibido la notificación de que hay 4 menores con SD, que están esperando un hogar que les reciba con los brazos abiertos. No son los únicos, hay muchos mas en centros de acogida, estos 4 son los últimos en llegar. Ese cromosoma de mas le cierra todas las puertas.

Se puede contactar a través de Down España, teléfono 91 716 07 10, pregunta por Adriana, te atenderá de maravilla y te explicara esta opción de paternidad/maternidad. Lo confieso, nosotros hemos llamado para informarnos, madurar esta opción muchas veces meditada e informarnos de los pasos a dar, cosa que ya conocíamos gracias a los tramites iniciados por la tía de Teresa.

También puedes llamar a los organismos competentes


**Dirección General de Protección del Menor y la Familia
Servicio de Programas de adopción de menores
Profesor Agustín Millares Carló 18-2ª, 35003 – LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
Teléfono: 928 306 284
Att. Alicia Morales Santana – Jefa de Sección

**Dirección General de Protección del Menor y la Familia
Servicio de Programas de adopción de menores

Avda. San Sebastián 53 – Ed. Príncipe Felipe 1ª, 38003 – SANTA CRUZ DE TENERIFE

Teléfono: 922 474 681
Att. Alicia Martín Navais – Jefa de Sección


**Dirección General de Protección del Menor y la Familia

Servicio de Programas de adopción de menores
Villamediana 17, 26071 – LOGROÑO Teléfono: 941 291 100 – 291 797
Att. Marisa Saez Argaiz – Jefa de Sección

** Dirección General de Protección del Menor y la Familia

Servicio de Programas de adopción de menores
Ugasko 3- 2ª planta, 48014 – Bilbao

Atención: Mónica de Lucas


El programa "PADRES QUE ACOGEN" esta destinado a las personas interesadas en la adopción de un niño con síndrome de Down, y que las administraciones públicas tienen bajo su tutela. Las personas que desean ser padres de un niño con síndrome de Down pueden hacerlo en régimen de acogimiento temporal, hasta que se encuentra una familia definitiva al menor, o ir un paso más allá y decidirse por la adopción.

Esta es una opción para tener en cuenta. Si se quiere tener un hijo, vale la pena detenerse y valorar. Informarse y madurar esta posibilidad.


miércoles, 15 de septiembre de 2010

ESE DIA TOCA LLORAR


Cuando se acerca el cumpleaños de nuestros peques con SD, siempre sin quererlo retrocedemos hacia el día de su nacimiento. En el caso de Teresa regresamos al 15 de octubre de 2007.


Y lo hacemos en muchas ocasiones con un nudo en el estomago. Cuando la noticia del SD viene sin esperarlo, el impacto es devastador. Nadie quiere tener un hijo con dificultades. Nadie. Aunque sepamos que seguramente sera lo mas grande que nos haya sucedido.

Ha estado alojado un matrimonio y su hijito en el albergue durante una semana. Ella embarazada, se va a realizar la amniocentesis en breve. El triple screnning da muy alto y así se lo han aconsejado. Muy preocupada como es lógico. Si da positivo han decidido dar por finalizado el embarazo que tanto les ha costaado conseguir.

Me preguntó por el día que llego Teresa a este mundo, y como lo vivimos. No pude evitar emocionarme. Fue todo tan triste, tan gris, tan injusto con el recién nacido. Mi pequeña no se merecía el recibimiento que tuvo.

El nacimiento de nuestras hijas ha estado rodeado de flores, globos con la frase " It's a girl", un anillo que me regalaba el papá de las criaturas (me encantan), visitas y muchas risas. Excepto en esta ocasn. Tengo 7 hijas y 6 preciosos anillos.


Le contaba a la esperemos futura mamá que ese día no toco festejar nada, debido sobre todo a nuestra total ignorancia del SD. Posteriormente han venido los días de celebrar, de darse cuenta lo tontos que fuimos por pasarlo tan mal, porque Teresa no nos ha dado mas disgustos que su diagnostico inicial, como muy bien decía el pediatra Francisco Hermida.

Noelia cuenta en su blog me sobra un cromosoma, como vivió la llegada de esa nube rubia que es su hijo Manuel, y creo que todos los papas de niños con SD, coincidimos en una cosa, el día de la llegada de nuestros hijos tocaba llorar y sufrir, aun sin saber por que.

El personal del Hospital de Getafe (Madrid), se porto estupendamente con nosotros. Desde el minuto 1 nos apoyaron, y no nos asustaron en exceso ante el inesperado reto que se nos presentaba.

Si en esos duros momentos, nos enseñan por un agujerito como iba a ser nuestra vida pocos años después, no nos lo creeríamos. Y hubiéramos celebrado la llegada de nuestros hijos imperfectos exactamente igual que la de los supuestamente perfectos.

sábado, 11 de septiembre de 2010

REGRESAMOS CON UNA PEQUEÑA MUY DIFERENTE


Ya estamos todos juntos en Yanguas, y me doy cuenta que realmente es lo que necesitaba. Aunque no era consciente, mucho de mi bajo estado de ánimo tenia que ver con eso. Anhelaba volver a la en ocasiones odiada rutina. El colegio, las prisas, la estimulacion de Teresa, la guardería. El ajetreado y muchas veces agotador día a día.

La chica con SD que se marcho el 23 de Junio de este precioso pueblecito soriano, no es la misma que ha regresado. El cambio es visible a simple vista. Nuestra pequeña camina sin ningún apoyo. Y este deseadisimo avance conlleva nuevos éxitos en su desarrollo. Ahora se acerca por su propia iniciativa a los demás. No depende de nadie para descubrir diferentes espacios.


Ha sido un camino con numerosas curvas, no vamos a negar la realidad, con momentos de desesperación, al ver que parecía que si, pero realmente era no.

Un día observas que su paseo no son los 8 pasitos de costumbre, parecían 10, pero es que poco después el trayecto es mas largo, y sin ningún esfuerzo. Tambaleante, pero firme y seguro.

Cuando nació nuestra sexta hija nos preguntábamos entre lágrimas si podría caminar, y aquí esta la respuesta. Vaya días mas tristes que vivimos, desperdiciados en un millón de dudas.


Ha vuelto fuerte, activa y tremendamente dicharachera. No se la entiende mas que papa, pan, y alguna palabra suelta, pero todo ese lenguaje ininteligible esta lleno de matices y emociones. Haciendo preguntas y afirmaciones, manteniendo una "perfecta conversacion", sobre todo con Reyes. Haciéndose entender con una cada vez mas perfecta comprensión.

Tenemos en el albergue numerosos animales. En nuestro subconsciente deseábamos que se enamorara de nuestro pony Marilyn, y no ha sido así. A nuestra chica con SD la encantan los conejos. Como veis en la foto, no se separa de la zona de incubadora que tenemos, y cuida personalmente a las crías, con un cariño que enternece. Reyes también ejerce de eficiente matrona.

lunes, 6 de septiembre de 2010

¿TODO VALE EN LA TELEVISION?





Hace unos dias, concretamente el 31 de Agosto, recibi este correo en puentecanasta@gmail.com


Hola Mercedes,

Mi nombre es L y soy compañera de M, la redactora del programa "Esta casa es una ruina" de Antena 3 que estuvo con vosotros durante todo el proceso. Actualmente trabajamos juntas en el programa de Telecinco "De Buena Ley", estamos intentado recuperar tu contacto porque no localizamos tu teléfono.

Nos queríamos poner en contacto contigo porque, no sé si conoces el programa, vamos a tratar un tema para el que nos gustaría que acudieras a nuestra grabación y así poder participar en el debate que se generará en torno al síndrome de down.

Te explico: Al programa acude una pareja que tienen distintos puntos de vista. Ambos tienen dos hijos de 9 y 7 años y, por un fallo de un método anticonceptivo, ella se queda embarazada. El embarazo no va como debiera, y la niña viene con síndrome de down. El marido está contento con su futura paternidad pero la mujer no quiere tener a la niña. Ella cree que él es egoísta porque será ella la que tenga que hacerse cargo de la casa, la educación, y no está preparada psicológicamente. Él, por su parte, no entiende el comprotamiento de su mujer, cree que está en estado de shock y tarde o temprano se arrepentirá, por este motivo viene al programa a pedirle a nuestro juez que interceda por él, no quiere que su mujer aborte.

En definitiva, ambos vendrán a exponer su problema y nos gustaría contar con tu presencia entre el público para poder dar tu opinión sobre el caso desde tu experiencia...Seguiremos intentando localizar tu teléfono, pero ésta es la única vía que hemos localizado hasta el momento.

Un saludo y gracias,


Lxxx Mxxx Tf. "






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No hemos podido hablar telefónicamente con ellas, puesto que una vez estaba conduciendo, otra en Toledo, y al final mi contestacion ha sido via e-mail, hoy 6 de septiembre.

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"mercedes xx para L



Hola L y M.



Lamento no haber podido contactar con vosotros en estos días, pero no ha sido posible.


No voy a acudir al programa. Lo siento, pero ya solo el planteamiento me parece una frivolidad.


Si la situación fuera real, seria una tragedia. Pero no olvidéis que estáis hablando de personas, no de un matrimonio que lucha por un perro o un sofá. Independientemente de si tiene algún problema o no. Habláis de poder vivir o no. Es mucho mas serio que media hora de programa de televisión.


Me parece inadmisible el participar en esa falta de respeto hacia nuestros hijos, que luchan día a día por conseguir el respeto de los demás, que solo por el simple hecho de nacer tenían que tener logrado.


Solo el decir que un hijo con SD es una carga, me produce un rechazo total, porque no es la realidad, y no puedo consentir participar en algo que quiera dar esa imagen.


La maternidad en si es asumir una "carga" para el resto de nuestras vidas, una carga llena de responsabilidades, preocupaciones y tremendas alegrías, y no hay mayor diferencia con un hijo que padece alguna dificultad. Mas trabajo puede que si, pero jamas un peso imposible de soportar.


Os invito a plantearos la no emisión de ese programa, porque significaría comparar a nuestros hijos con un sofá, un piso, o algo material, y habláis de seres humanos, independientemente de su numero de cromosomas.


Podéis venir cuando queráis y grabar a Teresa y cientos de niños y adultos como ella, y también a sus padres y familiares. Os contaremos como es el día a día, nada oscuro o triste. Con sus cosas buenas y también malas, no vamos a negadlo. Pero que un padre y una madre acudan a un juez para decidir si su hijo debe nacer o no, pensarlo fríamente, es algo realmente inimaginable.

Teresa camina, esta fuerte y contenta, seguimos en Yanguas, y es la hija mas maravillosa que podremos tener. Llevamos la gestión del albergue de Yanguas (nada que ver con el programa Esta Casa era una Ruina), y estamos muy contentos de permanecer aquí.


Esperamos vuestra visita, y lo siento, me niego a participar en un circo.



Seguramente ninguno de los responsables tiene un hijo con alguna dificultad, si no este guión no hubiera tenido ninguna posibilidad de éxito.

Un beso fuerte.

Merche"



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¿Que os parece?.



¿ Debería haber acudido al programa? o ¿ deberíamos formular una queja ante la cadena de televisión por el simple planteamiento del caso?.

La grabacion esta prevista para el próximo 14 de septiembre.