Diario de una chica con síndrome de down

Ocurre en todos los puntos del planeta. De norte a sur y de este a oeste. El mundo esta afortunadamente habitado por miles  de Teresas y Teresos. De magníficas personas con un cromosoma de mas.  Y de padres que independientemente del lugar de residencia persiguen lo mismo, Todos estamos unidos por un mismo deseo:  que la sociedad respete a nuestros hijos. Este vídeo nos lo muestra. Pero mas  importante que las imágenes es la letra de la canción.  Prestar  atención .

Cuando tienes un hijo con dificultades , una de las primeras cosas que te dicen los profesionales que empiezas a conocer, es que  hay que vivir el  día  a  día .  Y eso es lo que vamos a hacer con la incorporación   de nuestra chica con SD al cole. Centrarnos en el hoy, ya nos dedicaremos al mañana. Y lo digo yo, que cuando tenia 2 meses de vida Teresa,  ya la  había  buscado colegio en Madrid, e incluso hablado con la directora del centro.  Y estaba completamente informada de las oposiciones para personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid.  En la actualidad,  tenemos una maravillosa criatura de 3 años y medio, con una  comprensión   muy buena, pero que  todavía  no sabe hablar. Lo intenta con todas sus fuerzas, bien lo sabe Dios,  pero no consigue hacerse entender oralmente, aunque cada vez mejor por señas.  Una niña que muestra un claro retraso cognitivo. Que avanza en la es...

Este día aparece en la mayoría de las bitácoras que mantenemos los papas de niños con SD. Necesitamos esta fecha porque faltan muchas cosas que conseguir, Tenemos que llegar a esto: Y un articulo de obligada lectura, escrito por Jesús Florez, de Down 21 , que aparece en los medios de comunicación, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down. La irrupción del síndrome de down

Llego, lo disfrutamos y paso rápidamente. Me refiero al Carnaval. Y lo hemos pasado en varios sitios muy queridos. Nos fuimos primero a Getafe (Madrid). En Soria se celebra el Jueves Lardero y las peques disfrutarían de  4 dias  de fiesta. Además  tanto Teresa como Reyes tenían cita médica . Al papá lo dejamos trabajando en Yanguas. Junto con los amigos de Fraguels sin Fronteras participamos como todos los años en una murga, esta vez sobre el problema de los controladores aéreos, junto con mi hermana,  hijas, sobrinas y amigos. Unas 80 personas. Ganamos el premio a la Murga mas salerosa. Nos lo pasamos genial. Al regresar a nuestro domicilio, la fiesta continuaba. El Martes de Carnaval  los alumnos del CRA de Yanguas participarón junto con sus compañeros de otros centros en un pequeña cabalgata en San Pedro Manrique.   Niños que son auténticos  privilegiados al tener una atención totalmente personalizada. El cur...

Hasta que  nació   nuestra chica con SD  no  conocía  el termino Necesidades Educativas Especiales y lo que realmente significaba. Como tantas cosas que hemos ido descubriendo sobre la marcha. Parto de la premisa que hay que aprovechar todos los recursos que tenemos a  nuestro alcance. No renunciar a nada sin valorarlo detenidamente. Teresa no tiene que demostrar nada a nadie. Hace unos  días leyendo el blog de Supermamy ,  explicaba  que Ander no ocupaba plaza de NEES, para evitar su catalogalización como SD.  Ana sigue el Proyecto Roma , que tiene algunas directrices de  comportamiento magníficas, siendo su mejor representante de  éxito Pablo Pineda por todos conocido y admirado. Si estudias con  adaptación  curricular, se cierran muchas puertas a nivel  académico en un futuro que ahora parece lejano. Este Proyecto persigue lo mismo que todos los padres de niños con dificultad...

Nuestra chica con SD se ha incorporado a sus obligaciones y hoy por fin, ha acudido a la escuela  infantil DINO, junto con sus amigos y hermana pequeña. Sus profesoras antes asustadas con  sus agónicos  ronquidos, quedaban sorprendidas del silencio absoluto que acompaña el dormir de nuestra pequeña. Ese es uno de los aspectos mas vistosos de las "secuelas" de su intervención. También una mejor deglución hace que en pocos días, muchos alimentos sean  ya completamente sólidos en su dieta. Otra novedad importante es la participacion de la peque en las actividades extra escolares organizadas por la Mancomunidad de Tierras Altas . Son unos talleres para niños desde los 3 a 6 años, y aunque al principio fuimos algo remisos de apuntarla (el temor a noseque), decidimos finalmente que Teresa  debe incorporarse plenamente al mundo que la rodea.  Comienzan el 14 de marzo. Sus hermanas participan,  pero en diferentes actividades y salas, e...

Nuestra chica con SD ha recibido el alta en la consulta de otorrinolaringología, responsables de su operación de amígdalas y adenoides. La recuperación ha sido prodigiosa, sin ninguna complicación. Teresa es otra niña. Todo tiene una explicación  Ahora no solo duerme, también descansa. Algo imprescindible para su desarrollo físico y mental. Juguetona, agotadoramente activa. Con ganas de correr y saltar. Vamos a iniciar inmediatamente la introducción total  de alimentos sólidos en su dieta. Ya no tiene dos pelotas de tenis impidiendola la deglución. Prueba superada. Reyes ha acompañado a su hermana mayor. Ella tenia que recoger resultados de su síndrome pierde sal, que todavía sigue dando la lata, por lo menos en las analíticas. Tendrá que volver dentro de unos meses. ¡¡Que tranquilidad!!, cuando todo se acaba y ves que el resultado es mas positivo incluso de lo que ima...