Ir al contenido principal

VIVIR EL DIA A DIA

Cuando tienes un hijo con dificultades, una de las primeras cosas que te dicen los profesionales que empiezas a conocer, es que  hay que vivir el día a díaY eso es lo que vamos a hacer con la incorporación  de nuestra chica con SD al cole. Centrarnos en el hoy, ya nos dedicaremos al mañana.

Y lo digo yo, que cuando tenia 2 meses de vida Teresa,  ya la había buscado colegio en Madrid, e incluso hablado con la directora del centro.  Y estaba completamente informada de las oposiciones para personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid. 

En la actualidad,  tenemos una maravillosa criatura de 3 años y medio, con una comprensión  muy buena, pero que todavía no sabe hablar. Lo intenta con todas sus fuerzas, bien lo sabe Dios,  pero no consigue hacerse entender oralmente, aunque cada vez mejor por señas.  Una niña que muestra un claro retraso cognitivo. Que avanza en la escuela infantil,  pero a un ritmo mucho mas lento que sus compañeros de aula.

Hoy esperábamos en Yanguas al Inspector de Educación  que se ocupara de su escolarización y no se ha presentado. La falta de seriedad asusta. Nos da la impresión de que habrá  que sacar dientes frente a las instituciones involucradas.

En el Centro Base de Soria,  hemos tratado el tema de ocupar o no plaza como NEES. El psicólogo no se encontraba ni a favor ni en contra de solicitarla.

Aquí solo importa la peque, no hay que  pensar en algo tan lejano como el bachillerato, ni intentar que nuestra pequeña rompa moldes. La protagonista de este diario no tiene que demostrar nada a nadie. 

El sistema educativo no es el ideal para los niños con mas problemas. Fallan mucho aspectos, pero es lo que tenemos y hay que adaptarlo a nosotros de la mejor manera posible. 


Por tanto el curso que viene, Teresa ocupara orgullosa una plaza de alumno con Necesidades Educativas Especiales, para así tener todo el sistema a su favor. Creemos que es lo mas positivo para ella ademas de necesario.

Ojala dentro de un tiempo desaparezcan muchos de los apoyos que en la actualidad necesita porque ya  no son imprescindibles.

Comentarios

  1. Vivir el Día a Día es una de las enseñanzas que TODOS deberíamos practicar en nuestra vida: vivir “el aquí” y “el ahora”, pero sin duda, una de las más difíciles y para personas como yo (metódicas y obsesivas) MÁS! Me encantaría lograrlo personalmente, pero sinceramente en relación a Sara NO. Porque si no lo hice con mis otros hijos; con Sara que necesita tanta estructura, planeación y andamiaje en su vida, MENOS! Pero al que le funcione, ¡adelante! A mí me ha funcionado adelantarme a los hechos, buscar, planear y no quedarme a esperar; pero claro, sin obsesionarme en los resultados o las expectativas.
    Si hay algo que pueda hacer para q mi hija viva mejor su día a día, lo voy a hacer! Y sé que tú también.

    ResponderEliminar
  2. Así me gusta, hay que vivir el ahora!!!
    Está claro que intentaremos que tengan los mayores recursos posibles e ir retirándolos cuando no los necesiten.
    Mi hijo se lleva dos meses con Teresa. He puesto muchas veces el grito en el cielo por la falta de recursos que tenemos en nuestra "tan evolucionada provincia" (sólo 1h de atención temprana cada 15 días hasta los 3 años). Sigo protestando por ello, no te creas, pero a la vez me doy cuenta que no es tan distinto a otros críos con SD que han tenido su fisio, atención temprana y logopedia semanal.
    Y sobre la escolarización, el mío empezó el año pasado (aquí comienzan con 2 años) SIN auxiliar. Pensé q iba a ser muy difícil y para nada. Este año (1º infantil) ya tiene su auxiliar asignada por educación 15 horas semanales, pero en la práctica la tenía casi a jornada completa. El centro y yo acordamos que tantas horas eran excesivas, que necesita ser más independiente, así que volveremos a las 15 horas.
    Eso sí, yo sigo reivindicando a educación que deberían tener desde YA PT, logopeda y, si se tercia, fisio. Por protestar que no quede!

    A ver si el tipo se presenta a vuestra próxima cita. Supongo que tendrá una excusa buena, porque si no es un impresentable...

    ResponderEliminar
  3. Ya ves, ni siquiera se ha disculpado.Y lo peor es que no solo le esperábamos nosotros, sino todos los alumnos y los dos profesores.
    Lo que dices, un impresentable.

    ResponderEliminar
  4. Mercedes, estoy contigo: día a día, paso a paso, momento a momento,... por supuesto que todos tenemos una proyección futura, pero es que creo que, incluso más desde que tenemos a nuestros peques, estamos viendo que las planificaciones en la vida no siempre sirven de mucho. Fíjate, desde que nacen nos dan la vuelta a los planes que teníamos bien establecidos, luego nos inflamos de recopilar información y de intentar atar corto cada paso que vamos a dar y no nos damos cuenta de que ellos, como siempre, nos ponen el ritmo para ir andando el caminito de su vida, unas veces por su salud, otras por sus "paradas técnicas" en el aprendizaje y luego sus remontadas y sus momentos de demostrarnos que pueden. Y siempre buscando lo mejor vamos tomando decisiones (quizás impensables en otras circunstancias), ya ves, al principio pensaste en un cole, ahora las circunstancias hacen que viváis en un paraje maravilloso con otras opciones a valorar; también pensaste en su futuro como trabajadora independiente, ahora nos centramos en su movilidad: conseguido; masticación: desde la operación muy mejorada; comunicación: gestual perfecta, hablada en ello... si es que todos vamos igual, cada peque a su ritmo pero seguimos el mismo proceso. Y es según este ritmo en su propio proceso como vamos adaptando nuestras decisiones. Ahora toca NEES, (nosotros también apostamos por ella), vamos a aprovechar todos los medios posibles a nuestro alcance. Mañana ya nos dirá Teresa, como a nosotros nuestro hijo, cuáles son sus necesidades y nosotros, al igual que vosotros, daremos la vuelta otra vez a la tortilla y (con la extraña capacidad de adaptación que tenemos desde que nacieron los pequeños)volveremos a valorar opciones y decidiremos siempre en búsqueda de su beneficio.
    ... y por lo del impresentable,.. en fin, qué rabia da pensar o comprobar que sólo somos un número más en sus carpetas de expedientes. Menos mal que al otro lado de la balanza tenemos al montón de buenos profesionales con los que nos vamos topando y que se involucran con nuestros niños.
    XXX

    ResponderEliminar
  5. Muy humano. Debe haber mucho amor.Muchas veces ahy qeu vivr la experiencia para poder entenderlo. solo Dios sabe por qeu suceden las cosas. Hay que entregarlo a Dios. Que tengas uan buena tardes con la gracias de Dios.El teme muy interesante.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Gracias por tu colaboración. Este diario se hace entre todos.Por favor se respetuoso en tus comentarios.

Entradas populares de este blog

ABORTOS A BAJO PRECIO

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio  no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene.  El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha  suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con  representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada    Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha