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¿OCUPAR PLAZA COMO NEES ES PERJUDICIAL?

Hasta que nació  nuestra chica con SD  no conocía el termino Necesidades Educativas Especiales y lo que realmente significaba. Como tantas cosas que hemos ido descubriendo sobre la marcha.

Parto de la premisa que hay que aprovechar todos los recursos que tenemos a  nuestro alcance. No renunciar a nada sin valorarlo detenidamente. Teresa no tiene que demostrar nada a nadie.

Hace unos días leyendo el blog de Supermamyexplicaba  que Ander no ocupaba plaza de NEES, para evitar su catalogalización como SD.  Ana sigue el Proyecto Roma, que tiene algunas directrices de comportamiento magníficas, siendo su mejor representante de éxito Pablo Pineda por todos conocido y admirado. Si estudias con adaptación curricular, se cierran muchas puertas a nivel académico en un futuro que ahora parece lejano.

Este Proyecto persigue lo mismo que todos los padres de niños con dificultades, que es que nuestros hijos sean respetados en todos los ámbitos  de la sociedad: educativo, laboral, social, familiar, etc. La diferencia puede estar en como llevar a cabo esos deseos.

¿Y si nos hemos rendido ya antes de comenzar? ¿Y si es mejor escolarizar a Teresa como una niña sin ninguna necesidad, aunque sea obvio que en el momento actual necesita apoyos extras?.  ¿ Serán los recursos que solicitemos ahora un lastre para su  futuro?. 

Expuse mis temores en Down 21.org, y creo que la contestación de Emilio Ruiz despeja incógnitas y muestra  realidades:

Portada

TEMA: CONVIENE CATALOGAR COMO NEES
#49159
CONVIENE CATALOGAR COMO NEES Creado el día: 28/02/2011 00:27
Hola.
Leyendo el blog de supermamy, contestando a una pregunta, cuenta que el Proyecto Roma, que ella sigue rigurosamente, cuenta:
"Desde el proyecto Roma intentamos evitar la catalogalización de nuestros hijos en relación al SD, por eso Ander no ocupa plaza de NEES."
Ana, es la mama de Ander, un precioso niño con SD.

Realmente, no se muy bien que significa ese proyecto. Me parece que enseña todo lo que queremos para nuestros hijos: integración, felicidad, amor, esfuerzo.

Pero, quiero saber algo sobre la etiqueta de necesidades especiales.

Teresa comienza el cole el curso que viene. ¿Es negativo que sea incorporada como NEES?. Opino que todos los recursos son pocos, pero ¿eso es catalogar a nuestros hijos?.

Veo que Pablo Pineda es el primer éxito de este proyecto, y me parece entonces incoherente, estar siempre con la etiqueta de SD. ¿Estudio Pablo sus estudios con alguna adaptación?.

Me he liado, pero espero que entiendan la pregunta.
Mercedes,Mama De Teresa 
(España)
Reply Quote
#49161
Re: CONVIENE CATALOGAR COMO NEES Creado el día: 28/02/2011 09:03
Estimada Mercedes:

El concepto de necesidades educativas especiales supuso un avance extraordinario en el proceso de inclusión de los alumnos con discapacidad en la escuela, pues a partir de su generalización se dejó de considerar que tenían discapacidad para empezar a pensar que tenían necesidades. El peso de la responsabilidad pasó, por tanto, del niño que tenía un problema, a los responsables educativos que tenían que dar respuesta a sus necesidades. En este sentido, es uno de los conceptos que más han aportado al tratamiento educativo de estos niños, siendo una de sus aportaciones, precisamente, la eliminación de los efectos de las etiquetas (el niño no tiene discapacidad, sino necesidades, de diferente grado según cada niño).

La catalogación se realiza en este caso, por tanto, para definir qué niños tienen necesidades y cuáles son éstas. En la actualidad esa función es desarrollada por los orientadores de los centros educativos, que han de definir las necesidades educativas de cada niño y, en función de ellas, los recursos que precisa. Entonces, efectivamente, los recursos que un colegio necesita se determinan en base a las necesidades educativas especiales de los niños que a él asisten. En resumen, que son muchas las ventajas de ese término.

No creo que el problema estribe en que se catalogue o se deje de catalogar a los niños con síndrome de Down. En el caso de otros niños, por ejemplo, con capacidad intelectual límite o discapacidad ligera no visible, efectivamente, una prueba o un test puede etiquetarlo y esa etiqueta perjudicarlo, pues sin ese diagnóstico probablemente nunca se hubiera manifestado su diferencia. Pero en el caso de los niños con síndrome de Down no parece que el definirlos como alumnos con necesidades educativas especiales les cambie mucho la vida, pues su discapacidad es visible prácticamente desde el nacimiento.

Respecto al proyecto Roma, no puedo hablarte mucho pues no conozco al detalle sus fundamentos ni su forma de trabajar. No obstante, los principios de integración, felicidad, amor, esfuerzo los manejamos todos los que batallamos a favor de la integración social plena de las personas con síndrome de Down. Ahora bien, el quid de la cuestión está en cómo llevar estos ideales a la práctica.

Hasta donde yo conozco, Pablo Pineda no solamente es el primer éxito de este proyecto, sino el único, pues tras él, nadie más ha llegado a alcanzar el mismo grado de éxito. Pablo Pineda es un adulto con síndrome de Down excepcional, único, y si consiguió sus títulos sin ningún tipo de adaptación, algo que no sé con seguridad, ha sido precisamente por su carácter excepcional. La generalidad de los niños con síndrome de Down necesita adaptaciones desde los primeros años de Educación Primaria y la van a necesitar durante toda su vida escolar. Dejar de ver esta realidad es engañarse a sí mismo.

Pablo Pineda es una persona que ha aportado y sigue aportando mucho al mundo del síndrome de Down, porque siempre ha luchado públicamente a favor de quienes portan el síndrome, como es su propio caso. Ahora bien, tomarlo como referente, intentando que todos los niños con síndrome de Down alcancen sus mismos logros es, en mi modesta opinión, un tremendo error, que muy probablemente produzca mucho sufrimiento a quienes lo intenten, fundamentalmente, porque las probabilidades de alcanzar lo que él ha logrado son prácticamente nulas. Y un padre que se embarque en esta aventura y no llegue a alcanzar el mismo nivel quedará, probablemente, decepcionado, pensando qué es lo que ha hecho mal. Y por el camino, la presión hacia su hijo probablemente le hará más daño que bien.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Teresa va a estudiar el curso próximo ocupando plaza de NEES, porque realmente necesita apoyos. No puedo negar  una realidad que tengo ahora mismo enfrente mía. Necesita refuerzo en logopedia, necesita refuerzo en psicomotricidad.  No voy a renunciar a ninguna oportunidad que se me brinde. Voy a utilizar el  sistema a favor de nuestra chica con SD.

¿Sera catalogada como SD toda su vida?. Creo que  ya lo ha sido desde su nacimiento. El mismo Pablo Pineda siempre es el estudiante con..., el primer licenciado universitario con ...,  el actor con ... Algo injusto para el tremendo esfuerzo realizado de normalidad e igualdad de trato.

Pero aun así queda la duda ¿es lo mejor para nuestros pequeños?. ¿Existe otra opción? ¿Tiramos la toalla demasiado pronto? o ¿es mejor aceptar la realidad para no crear expectativas innecesarias?.

Comentarios

  1. No sé, Mercedes... Quizá es algo que, como todavía no me he planteado, siento como si no me "afectara". Edu a penas tiene 18 meses y claro, lo veo todavía lejano. Pero nos guste o no, nuestros niños tienen unos rasgos que son los que, ya de por sí, les etiquetan o encasillan (como dices tú con Pablo Pineda: "el actor con", o "el estudiante con"...)y no solo en el cole: en la calle, en el médico, en el súper...
    Quizá me equivoque con esta afirmación (es algo que no sabré hasta que no me toque a mi)pero personalmente, con darle lo mejor, que le ayude a formarse, a educarse y a ser buena persona, me vale; y si para eso le tienen que etiquetar... Qué remedio! Todo sea por él.
    Un beso!

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  2. Mercedes, éste es un tema apasionante y complicadísimo para cualquier padre y educador. Pero nuestros hijos son todos distintos. Yo estoy casi segura de que Pablo Pineda no está donde está gracias sólo al Proyecto Roma, creo, como Emilio, que tiene unas capacidades que no son las habituales en el SD. Quizá otros, no la mayoría, las tengan y no se desarrollen por la falta de confianza de su entorno.
    Lo que sí tenemos que hacer todos es exigirles al máximo para que lleguen a donde puedan, ni más ni menos. Yo veo a diario cómo niños sin NEE de 9-11 años trabajan hasta dos horas en casa y, sin embargo, los de NEE se van a casa sin tarea. Ahí debemos estar nosotros para exigirles como a los demás, aunque la meta no sea la misma. Yo tampoco creo que haya que renunciar a los apoyos que necesiten. Ahora, si como padres vemos que nuestros hijos pueden más o que en alguna materia pueden rendir como el resto sin recibir apoyos o AC, tendremos que lanzarnos. Si les cuesta un curso más pero llegan, ¡a por ello!
    En fin, una difícil mezcla de exigencia, trabajo duro y realismo.

    Besos a tu tropa
    Una mamá que os lee

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  3. Excelente la carta de Emilio Ruíz. La NEES existen, negarlo sería un error para nuestros niños/as. "Es mejor siempre aceptar la realidad y manejarnos desde el inicio sin falsas expectativas". El mismo criterio de realidad que tenemos que trabajar con los niños/as mejor temprano que tarde.Nadie dijo que es fácil, verdad Mercedes? Un abrazo a Teresa. Carmen

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  4. estoy completamente de acuerdo con las respuestas del Sr. Ruiz.
    Lo que no estoy de acuerdo es con la forma en que catalogáis la plaza de Teresa, claro que igual ese tema cambia de unas comunidades a otras.
    Mi hijo entró en el cole ocupando SU plaza. Una plaza normal y corriente, que consiguió sin hacer uso de los puntos por minusvalía porque no hizo falta.
    No cuenta el doble por tener NEE, no tiene plaza de NEE. Simplemente tiene SU plaza y él tiene unas necesidades especiales, que el centro, bajo orden de educación, deben suplir "en la medida de lo posible". Y entrecomillo esto porque también hay crisis, como en todo el país.
    Un besito

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  5. Mercedes, nosotros estamos ahora mismo en la misma situación que vosotros con Teresa... y por consiguiente en el mismo debate. Las dudas también nos asaltan, pero imagino porque al igual que con nuestros otros hijos por ese afán paternal de protección y de desear, por encima de todo, lo mejor para nuestros peques. Nosotros, tras muchas noches de insomnio hemos decidido apostar por un centro de nee. Creemos que los medios que ofrecen a nuestro hijo son los mejores, las instalaciones, el número de alumnos por clase, la preparación del profesorado,... en fin, creemos que le vamos a dar el abanico de posibilades más idóneas para que él obtenga el mejor desarrollo posible, para que se realice como persona, para que sea feliz y que llegue en su vida a donde él tenga que llegar, que sea capaz de tomar sus decisiones y alentarle en obtener logros. Yo no quiero un Pablo Pineda, yo quiero a mi hijo feliz, y que siempre me mire con esa luz con que lo hace ahora, y que mira a los demás con esa mirada sin perjuicios con la que mira y nos ha enseñado a mirar.

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  6. Mercedes tienes toda la razón :
    Tengo una hermana 1 año mayor que yo con sindrome de down , mi madre siempre la educo como una nena sin extra y lucho para que entrara a la escuela " normal" y lo consiguio ( te hablo de hace 30 años ) hasta el 3 curso fue perfecto en clase , en casa era una tortura por que para hacer los deveres podia estar 4 horas y mi madre sentada con ella y los demas esperando , pero en clase con la integracion no fue bien desde el 3-4 curso , siempre estaba sola ,era la subnormal no tenia amigos y se convirtio en una nina triste hasta que mi madre la metio en un colegio especial y hay fue feliz , ahora tiene un trabajo comparte un piso con 3 chicas y una monitora y puedo decir que es feliz :
    no es un pablo pineda pero es feliz , como padre hay que aceptar la discapacidad del hijo y hacer todo lo mejor posible para que el dia de mañana sean felices
    se puede ser muy feliz y tener una vida muy completa sin haber pisado nunca una universidad

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  7. Buenos días, estoy deacuerdo con el Sr. Ruiz, yo conocí personalmente a Pablo Pineda y a sus padres hace 5 meses y realmente es una maravilla...dicho esto lo mejor que saqué de la conversación con su padre fué que ellos le trataron desde niño como uno más con sus virtudes y sus defectos, como todos, esto no quita que si un niñ@ necesita un apoyo en el cole nos lo tomemos como que lo necesita por su SD, hay niñ@s que también lo tienen y no tienen una discapacidad. Hay que tener en cuenta que Pablo Pineda hay uno igual que Fernando Alonso hay uno...pero hay otros muchisimos chavales que también funcionan estupendamente aunque no tengan la publicidad de Pablo...tener en cuenta que Pablo tiene hasta un representante que le organiza las charlas...

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  8. Ignacio Calderón Almendrosmartes, 15 marzo, 2011

    Hola Mercedes:

    Soy Ignacio Calderón Almendros (ica@uma.es), profesor del Dpto. de Teoría e Historia de la Educación de la Universidad de Málaga. Me gustaría dar un contrapunto al debate, pero prefiero que lo haga mi hermano, que nunca hizo uso de una adaptación curricular significativa. Las personas necesitamos que los demás crean en nosotros, y eso requiere que siempre nos dejemos sorprender. Un afectuoso abrazo.


    http://www.diariosur.es/v/20100317/cultura/superacion-toque-trompeta-20100317.html
    http://www.diariosur.es/v/20100317/cultura/masterclass-benjamin-moreno-20100317.html
    http://www.abc.es/20100320/sociedad-sanidad/superacion-toque-trompeta-20100320.html
    http://procustom.yamaha-europe.com/trumpet/en/news.php?id=54
    http://www.diariosur.es/v/20100703/cultura/malagueno-rafael-calderon-medalla-20100703.html
    http://www.laopiniondemalaga.es/opinion/2010/07/04/opinion-corazon/351493.html
    http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2010/07/07/rafael-calderon-allegro-andante/352174.html
    http://www.docenotas.com/noticia/5420/actualidad/rafael-calderón-medalla-mérito-educación-2010.html
    http://www.educacionenmalaga.es/?p=2958
    http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=12&pag=1&pagNumRs=25&int1=629
    http://www.elpais.com/articulo/andalucia/alguien/dice/soy/capaz/anima/elpepuespand/20101025elpand_10/Tes
    http://www.levante-emv.com/comarcas/2011/03/12/balada-alegre-trompeta/789806.html
    http://vimeo.com/13769374
    http://www.youtube.com/watch?v=qJOlpEPSGXo

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  9. Hola Mercedes, yo también soy madre, aunque mis nunguno de mis hijos tiene ninguna discapacidad (gracias a Dios, pero me parece muy acertada la decisión que vas a tomar, tienes 7 hijas y seguramente entre ellas haya mucha diferencia, como no va a haber diferencias entre el resto del mundo, no todos los niños con S.D. van a ser como Pablo Pineda, supongo que será lo que sueñan todos los padres, igual todas las madres queremos para nuestros hijos que sean los mas listos, pero no siempre lo conseguimos. Así que sigue trabajando para que tu hija sea feliz, cada paso que de adelante es un orgullo para ti, disfrútalo. Seguro que vas a hacer todo lo que esté en tu mano para que todo salga bien.
    Un abrazo muy fuerte.

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  10. Buenos días.
    Me encanta este blog porque habláis no solo de la discapacidad, sino de todo lo que conlleva detrás. Y desde todos los puntos de vista.
    Tengo un hijo con TGD, por tanto también esta incluido dentro de un NEES. Pero es que es la única manera de que vaya a tener todos los apoyos necesarios.
    No tuvimos otra opción, y la verdad es que no pensamos en un futuro, pensamos en el ahora.
    Mama de Oliver

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  11. Señor Ignacio Calderón Almendros, gracias por su comentario, personalmente es un refuerzo más en mi lucha personal por la educación de mi hijo. Y desde luego Ander tendrá la oportunidad de no tener una adaptación curricular, es una elección personal que por el momento nos funciona. Podemos estar confundidos pero por el momento los mayores avances de Ander fueron dentro de un ambiente normalizado. Mil gracias de nuevo por conocer la historia de su hermano, el año que viene Ander comenzará a estudiar musica que le apasiona y seguro que para él su hermano será un magnifico ejemplo.

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  12. Ignacio.
    Estupendos los vídeos. A Teresa también le encanta la música y por ese camino vamos trabajando.
    Quiero que nuestra pequeña aprenda música y todo lo que pueda, pero no pienso renunciar a ningún apoyo extra. Todo sera bienvenido.
    Ella no debe ser ejemplo de nada.
    Tu hermano es un ejemplo extraordinario.

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  13. Hola Mercedes,

    Como ya exprese en el blog de Ana de este tema, yo este año imparto clases particulares a una alumna discapacitada con adaptacion curricular desde hace años y que por dicha adaptacion no puede optar ni a un fp de grado medio, solo a garantia social, un error porque ella tiene capacidad de sobra. Solo hubiera necesitado los apoyos necesarios para conseguirlo. Y no solo necesitan apoyo las personas discapacitadas, tengo alumnos de 8 años que necesitan ayuda con matematicas o lengua y no tienen nignuna discapacidad. Cada niño es un mundo, mejor no catalogarlos por ningun prototipo y potenciar sus capacidades.

    Teresa ademas ocupe la plaza que ocupe tendra las ventajas de una atencion personalizada como creo que hay en los colegios de los pueblos pequeños y muchas hermanas para ayudarla con todo.

    Un beso, Leticia

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  14. Leticia, una duda.
    ¿Si tienes una adaptación curricular ya no hay marcha atrás?. Y si estudias sin adaptación ¿llega un momento que pueden ponértela?.
    ¿Es un si o un no? ¿no hay termino medio?.

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  15. mi hijo tiene adaptacion curricular con ella está acabando la educacion secundaria y al igual que otros compañeros si termina con los objetivos minimos de la etapa tendrá su titulo. la adaptacion se tiene que ir cambiando a medida que se van consiguiendo objetivos. hay quien sin tener discapacidad no termina y tiene que hacer un pcpi. si tendrán que hacer un dictamen de escolarizacion donde se recoja todo lo que necesite, es decir logopeda, pedagoga.... Reyes

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  16. Hola Ana y Mercedes:

    En primer lugar quiero dar las gracias por vuestras palabras. Como os podréis imaginar es el fruto de mucho trabajo de Rafa, a pesar de las dificultades. Siempre digo que Rafa ha llegado a donde está no gracias a la escuela, sino a pesar de la escuela. Lo cual es duro, sobretodo para un pedagogo. En segundo lugar, me gustaría pedir disculpas si no expresé lo que deseaba, puesto que escribí todo un post que finalmente se me borró y no me quedó tiempo para volver a reescribirlo. Mi intención al mostrar los enlaces era poder reiniciar el debate, ya que sí que se siguen produciendo éxitos desde posiciones de resistencia educativa. Ahora mismo estoy pensando en Álvaro de Valencia, o Bianca y Ana Laura, de Argentina, o Lester de UK... No se trata de hacer un ranking, sino de crear un grupo cooperativo en el que los que tenemos un interés común podamos luchar por lo que sabemos que se puede lograr. Entre ellos pueden romper muchas barreras socioculturales. El viernes pasado decía Rafa en una Conferencia-Concierto: "Si yo puedo, vosotros también". Y no sólo se lo decía a las personas con SD, sino que le mandaba el mensaje a los profesores: hay que confiar.

    Mi hermano Rafa, como él mismo dice, no es ejemplo de nada. Cuando le ha preguntado algún periodista él ha dicho que ejemplos hay muchos, refiriéndose a sus compañeros de clase y de banda de música. Y obviamente, cuando uno estudia no lo hace para dar ejemplo sino para crecer como persona. Rafa lo ha hecho. Por eso comparto con Mercedes que su hija ni ninguno de nuestros hijos tienen que demostrar nada. Simplemente tienen el derecho de aprender en igualdad de condiciones que los demás, con el mismo reconocimiento social que tienen los demás compañeros y compañeras cuando obtienen una titulación académica. Con ello no estoy desvalorando el trabajo de quienes han cursado sus estudios con adaptaciones curriculares significativas. Nada más lejos de mi pensamiento. Hablo en la medida en que, como profesional de la educación, me cuestiono la labor clasificadora de la escuela. La escuela debería servir para educar, no para clasificar. Y aunque no me guste para mis hijos que no son trisómicos, no me afecta tanto porque a ellos previsiblemente no les va a hacer demasiado daño. Sin embargo me duele especialmente cuando se trata de colectivos oprimidos como las personas con síndrome de Down. Ellos tienen derecho a conseguir un título que no distinga el desarrollo de sus competencias del resto. Ya he visto que Leticia ha puesto sobre la mesa uno de los lados ocultos del apoyo escolar. Es triste pero real. Mi hermano ha tenido la suerte de obtener sus títulos sin ningún sutil asterisco que lo sitúe por debajo del resto. Lo triste es que mi hermano nació en el 84, y a día de hoy seguimos igual, porque hemos tomado una actitud conformista. Pero eso podría ocurrir si los familiares nos uniésemos para rebelarnos ante una situación a todas luces injusta: la escuela común tiene que ayudar a nuestros familiares a crecer, a acceder y construir la cultura escolar, y a mejorar con sus aportes la realidad de la escuela.

    Y lo más grave es que, como decía Mel Ainscow recientemente en una conferencia, sabemos cómo hacerlo. Sabemos cómo construir una escuela inclusiva. No vamos a descubrir la rueda a estas alturas. Ya la descubrieron Vigostky, Bruner, Freire, Giroux, Cole, Luria, etc. Y sabemos de experiencias de éxito. Como dijo Ainscow, el problema está en aunar voluntades.

    Decía Freire, un pedagogo más que reconocido, que "se utilizan artimañas capaces de ocultar verdades que, si los oprimidos tuvieran la más mínima oportunidad de adivinarlas o intuirlas, podrían empujarlos a la lucha". Comencemos.

    Un abrazo

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  17. De nuevo gracias, Sr. Ignacio Calderon y por supuesto:
    COMENCEMOS.

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  18. Vuelvo a preguntar lo mismo.
    Si un niño con SD empieza con una adaptación porque se comprueba que necesita esos apoyos ¿no hay marcha atrás?.
    Puede que necesite siempre algún recurso, pero estos pueden aumentar o disminuir con el paso del tiempo.
    Claro que las personas con SD pueden hacer muchas cosas, lo que no significa que tengan que hacerlas obligatoriamente, ni que tengan que demostrar nada a nadie.
    No creo en la integración forzada, en esa que dice que para ser tratado de igual a igual tienen que hacer los jóvenes con SD lo mismo que los demás.
    Gracias Ignacio por participar. Te aseguro que enriqueces este diario.

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  19. Ignacio Calderónjueves, 17 marzo, 2011

    Hola de nuevo: Siempre existe la posibilidad de no necesitar mas adelante adaptaciones curriculares, pero si te soy sincero, eso es una quimera. Porque comienzan a desengancharse del curriculum común y se le ha dado a la institución la herramienta perfecta. Pronto comienzan a hacer actividades diferentes, a utilizar libros diferentes y a ser excluidos físicamente (van a otras clases). Aunque todos digan que siempre podrá reincorporarse, todos sabemos que no es así. Y por supuesto, no tengas duda de que a Ander, al igual que a mi hermano, le propondrán insistentemente que haga uso de una ACI.

    Entiéndeme. No pretendo convencerte de nada, puesto que supone un compromiso importante para la familia y aceptar que su trayectoria va a suponer una continua lucha. Solo pretendía mostrarte otra perspectiva.

    Te invito a que te releas y saques tus conclusiones acerca de la evolución de tu pensamiento en este mismo debate. Cómo lo creaste con unas dudas que ahora te cuesta retomar. Y eso se debe en gran parte a la influencia de los profesionales.

    Sería interesante que reflexionases las preguntas que te haces pensando en tus otros hijos e hijas. Buena parte de la realidad del handicap tiene que ver con esto: las diferencias en el proceso de socialización. Tratamos, con nuestra mejor intención, de manera muy diferente a las personas con SD. y en esa circunstancia, ellos aprenden a responder de manera adecuada.

    Tienes sueños con tus otros hijos? Tienes ilusiones? Visualizas qué tipo de persona quieres que sean? Entonces, por qué no podemos ilusionarnos con el futuro de las personas con SD?

    Estoy de acuerdo con que no tienen que ser iguales a los demás. Tampoco lo pretendo con mis hijos, que como te dije no tienen trisomía. Pero sí que me gustaría que mis hijos lleguen a trabajar en lo que ellos deseen, que decidan sobre sus vidas, que persigan sus sueños, que se apliquen para conseguirlos, que luchen por transformar las cosas que no ven justas, que encuentren a una persona buena cona que compartir sus vidas, que tengan una moral autónoma... Y todo eso lo quiero para ellos porque lo quiero para mi, porque me conduce a la felicidad. En qué se diferencia mi felicidad de la de mi hermano?

    Termino con unas palabras de mi madre, a la que Rafa representa como su partitura. Ella no tiene estudios y es madre de 9 hijos. Para mí es una sabia. Ojalá que sus palabras te sean de utilidad:

    "En la familia es donde mejor se puede dar la unión, porque si en la famili no se dá, cómo vamos a esperar que se preocupen los de fuera? La familia tiene que dar ejemplo a la escuela con su interés y trabajo, pues en ella está la gracia de Dios. Si la familia entra a deshacer lo hecho (la persona) con la dinámica de "lo que no sabe", que "está enfermo" o que "vale menos", olvidando que como persona vale lo mismo que todos, estaría destruyendo lo que ha creado".

    Un abrazo

    ResponderEliminar
  20. Hola Ignacio.
    Cuando tienes un hijo con alguna dificultad, ocurre algo que para nada esperabas, incluso nostros padres de familia numerosa nos aferramos a los profesionales que encontramos por el camino, y que tanta ayuda y consuelo nos han proporcionado.
    Pero nos has hecho pensar. Teresa el curso que viene inicia su andadura en una escuela unitaria con 15 niños. En EI seran 6. Por tanto la atencion es absolutamente personalizada. Se trabaja en grupo.
    Vamos a tratar el tema este viernes en el centro base al que acude nuestra peque.
    Seguramente en un colegio mas grande es mas dificil, pero ¿vamos a dar una oportunidad a nuestra peque? me parece que lo vamos a intentar.
    Pero siendo consciente en todo momento que mi pequeña no habla, aunque comprende perfectametne, que mi pequeña tiene unos retrasos perfectamente visibles. Soy consciente que tiene SD. Y si no se me ofrece nada de una manera, sin ningun problema me acogere a otra.
    No tengo una meta concreta con Teresa, ni siquiera con mis otras hijas. Solo deseo que sean felices y lleven una vida plena. Tanto como médico o ama de casa.
    Ya contare que me encuentro el viernes.

    ResponderEliminar
  21. Hola a tod@s:
    Llevo un par de días siguiendo este diálogo porque me parece que el tema que se trata es muy interesante y además recurrente entre los padres de niños con SD.
    Ignacio Calderón fue mi profesor el año pasado, en mi primer curso en la universidad y en mi clase lo tenemos como uno de los mejores que nos ha dado clase. Nos enseñó mucho en cuatro meses. ¡Gracias!

    ResponderEliminar
  22. Ignacio Calderónjueves, 17 marzo, 2011

    Mucha suerte el viernes. Pero no seáis vosotros los que habléis de los "retrasos", sino que desde el amor que le tenéis debéis contagiar al profesorado las posibilidades y capacidades que tiene vuestra hija. Los padres tenemos un papel fundamental en la escuela: ser padres y defender los derechos e intereses de nuestros hijos, que además son perfectamente compatibles con los de los docentes. Y tened claro que nadie va a poder defender sus derechos como vosotros, ni siquiera los profesionales. El hecho de tratarse de una escuela unitaria y que se trabaje en grupo es sin duda una buena baza. Eso permite un trabajo didáctico estupendo, en el que ella comienza a formar parte de un nuevo grupo en el que socializarse y desarrollarse. Te mando un enlace de una entrevista que puede serviros. Aplicad los comentarios a vuestro caso, y ya veréis cómo cuadra.

    Se trata de Mario Alonso Puig, que realiza una ponencia en el Foro Mundial del Talento que se celebra hoy. Curiosamente, allí se proyecta un video en el que mi hermano toca la trompeta. Y cuando lo he oído parece que esté hablando de él. Fíjate, de ser tratado toda la vida como un deficiente mental, a haberle ofrecido desde dos instituciones entrar en un foro dedicado a las altas capacidades...

    http://2011.agoratalentia.es/mario-alonso-puig-y-la-reinvencion-de-las-personas/

    ResponderEliminar
  23. Muy interesznte la discusion.
    Quiero hacer una pregunta, con todo el respeto, no me entendais mal, pero ¿los padres que quieren que sus hijos estudien sin ninguna ayuda extra? ¿son conscientes de que su hijo tiene una discapacidad? ¿no es una manera de no enfrentar la realidad?.
    Por mi experiencia, tarde o temprano hace falta una ayuda.
    Gracias.

    ResponderEliminar
  24. Magnifica respuestalunes, 21 marzo, 2011

    Totalmente de acuerdo con la respuesta de Emilio Ruiz. Magnifica respuesta.
    No nos podemos dejar engañar por el ejemplo estupendo de una persona. Es como si todos los brasileños quisieran ser Ronaldo. No, no solo por ser de Brasil se es un gran futbolista.

    ResponderEliminar
  25. A pesar de que hace mucho tiempo que se inició este debate, quería compartir este documental que acabamos de hacer y que quizá os interese. Un afectuoso saludo

    http://www.youtube.com/watch?v=9QP6aTdkbK4

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  26. Gracias Ignacio. El video ya lo pusimos en facebook porque es indispensable verlo.

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Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio  no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene.  El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha  suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con  representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada    Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha