Diario de una chica con síndrome de down

"La vida es lo que ocurre, mientras hacemos otros planes " . John Lennon. Siempre hemos querido trasladarnos a vivir a una población mucho mas pequeña que la que vivimos actualmente, y según ha ido aumentando nuestra familia, ese deseo también ha ido creciendo. Un pueblo, donde cada persona sea conocida por su nombre. Y te sientas parte activa de este lugar, participando en sus proyectos de presente y futuro. No queremos ser solo la simpática familia con tantas niñas del 3º. Un habitante mas, un número para un ayuntamiento, sin identidad. Hace un par de años, nos decidimos a cambiar ¡por fin!. Visitamos diferentes lugares de la Sierra Norte de Madrid para informarnos de colegios, sanidad, trabajo, etc. Pero el nacimiento de Teresa lo freno todo en seco. Su síndrome de down fue un jarro de agua fría a todos nuestros planes. Ha pasado el tiempo, y nos hemos dado cuenta, que nuestra chica con SD, no solo no es un freno para nosotros, sino un motor en marcha que nos empuja a ini...

En el programa "DEC" (antiguo donde estas corazón), Antena3 Television. Horario de máxima audiencia. La periodista María Patiño dice: "... o Fran es tonto, o es medio down". Dirección del blog de esta señorita: http://blogs.antena3.com/patino/ "La Mirada Critica", programa informativo de Telecinco, presentado por María Teresa Campos. Miguel Angel Almodovar argumenta sobre una miss. "... esa chica es medio mongui". Blog de María Teresa Campos: http://gente5.telecinco.es/blogs/lamiradaindiscreta/ ¿He oído bien? ¿ha sido lo que parece?. Ninguno de los dos presentadores corrigió a sus colaboradores. En el medio televisivo parece que solo se acuerdan de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades el día de los Santos Inocentes, 28 de diciembre, momento en el que se emite la gala de la Fundación Inocente Inocente. ¿Y los 364 días restantes?. Si el desafortunado come...

Si me preguntan cual es la parte negativa o menos buena, de este año y medio con Teresa, diría que son las consultas médicas que conlleva su SD. Ya se que esto ocurre, sobre todo, en los primeros años de vida, para mas tarde ir dilatándose en el tiempo estas visitas. Afortunadamente. Nuestra peque en su primer año, estuvo ingresada en un hospital 5 veces y ahora llevamos 9 meses sin pisarlo. El pasado miércoles acudimos al Hospital del Niño Jesús. Fue un día muy completo: primera hora, neurología. Mas tarde potenciales evocados visuales. Y para terminar de redondear la mañana unos análisis de sangre. Queda recoger los resultados de todo lo anterior, deseando que estos no generen nuevas consultas en otras especialidades. A los niños, cuanto mas se les mira, mas se les encuentra. Agotador para mi y sobre todo para nuestra chica con SD. Unos días antes, habíamos estado en el Hospital de Getafe para realizar un ecocardiograma de control y consulta en Cardiología infantil. Hay que volver de...

19 de mayo, en el programa Cámara Abierta 2.0, de la 2, se emitió un reportaje dedicado a nuestra chica con SD y al blog que con tanto cariño mantenemos. (pincha sobre el enlace. No se permite insertar el vídeo) programa camara abierta El reportaje comienza sobre el minuto 9, pero todo el contenido de Cámara Abierta 2.0 (Internet y nuevas tecnologías), es muy interesante. Gracias Nuria Verde (periodista que realizo y pone voz a la entrevista), porque has sabido transmitir muy bien el mensaje que queremos hacer llegar. Teresa tiene derecho a disfrutar de las mismas oportunidades que sus hermanas. Ser discapacitado intelectual no debe de ser sinónimo de marginacion en esta sociedad. Es positivo que se vea, que la vida de las familias de personas con SD no es muy distinta a la de los demás, y para nada llena de sufrimiento u oscuridad. Al contrario, a la nuestra, Teresa solo ha traído luz y alegría.

El sábado 16 de Mayo hizo la Primera Comunión nuestra segunda hija. Nos reunimos toda la familia alrededor de Angeles, para celebrar este día tan importante en su vida, y nuestra chica con SD no fue la protagonista. Debemos de ser conscientes que son 7 las hijas que tenemos, y alguna vez, creo sinceramente, que se nos olvida un poquito. El tiempo fue magnífico, con un sol excelente, que no dejo de acompañarnos . Teresa muy traviesa volcó encima de su papá, un cuenco enterito de gazpacho. Papi se lo perdona todo. Esta mas ágil y rápida. De pronto, sin darnos cuenta, ha dejado de ser un bebe, para convertirse en una pequeña mujercita. Resulto todo muy , muy agradable. Lo pasamos muy bien. Angeles recibió muchos regalos, y disfruto enormemente. Ha hecho la firme promesa de ser mejor persona cada día. Ya es una estupenda hija, pero se va a esforzar todavía mas. Siguió la fiesta el domingo, porque celebrábamos su décimo cumpleaños. Por tanto, para nuestra segunda hija, fue su fin de sem...

Aparece en la edición digital del periódico "El Mundo" esto: http://www.elmundo.es/elmundo/2009/05/14/andalucia/1242316242.html Es intolerable que a día de hoy sucedan estos hechos, que por otro lado no son aislados. Hace unos meses, y también en Almería, se expulso de la Catedral a un grupo de jóvenes con SD. Con demasiada frecuencia se repiten estos incidentes. ¿Donde esta el Ministerio de Igualdad?, ¿No es su razón de ser, garantizar que ningún ciudadano sea discriminado?. ¿Todos iguales en esta sociedad?. ¿Por que no asoman la cabeza las asociaciones de apoyo a personas con SD?. ¿Porque no denuncian este lamentable comportamiento?. Y piden responsabilidades a la administracion que corresponda. Si este desagradable incidente, hubiera tenido como protagonista a otros colectivos con mas poder mediático, como pueden ser gays, lesbianas, transexuales, o personas de otras razas, la situacion hubiera sido igual de censurable, pero la respuesta tanto en prensa como en radio o tel...

Reyes tuvo ayer, análisis de sangre y orina en el hospital. Durante un tiempo, estaremos yendo y viniendo. El día a Teresa, no le fue nada mal. Saco un notable alto en terapia ocupacional y un bien en fisio. Estaba genial. Activa, cariños a, simpática. ¡¡Y muy trabajadora!!. Intenta levantar el "culete" para gatear. La teoría la tiene bien aprendida nuestra chica con SD. Ahora solo queda practicar y perfeccionar el ejercicio. En la actualidad, la peque esta en lo alto del tiovivo, y saboreamos estos pequeños exitos con mucho placer. Este fin de semana, Angeles hace la Primera Comunión. Nos reunimos 40 personas a su alrededor. Lo disfrutaremos mucho. No hay nada mejor que celebrar los buenos momentos con las personas que mas quieres.

Hoy es un día que tiene que terminar con fuegos artificiales. Reyes ha salido del hospital, ya esta en casa, de donde nunca debió salir. Tiene que tomar una medicación en cada biberón durante unos días, y volver este miércoles para repetir analíticas y ver evolucion. Como en casa, amigos, en ningún sitio. La segunda cosa que celebramos por todo lo alto, es la historia de un mini-gran triunfo. Teresa se ha comido conmigo un plato de puré entero ¡¡ con cuchara!!. Os conté que la Yaya Conchi había conseguido ese extraordinario avance hace poco, pero yo no. Y me ha resultado mas fácil de lo que me imaginaba. Si tengo mas comida, se la zampa sin protestar. Y parecía casi imposible vivir este momento. El biberón tiene los días contados con nuestra sexta hija. Siguiente meta: que se coma una galleta. En estimulacion lo hace, pero en casa no. ¡A trabajar!. Las personas con dificultades, te sorprenden gratamente cuando menos te lo esperas. Los ves parados, quietecitos, sin avanzar un pasito, y ...

A día de hoy, seguimos haciendo compañía a Reyes en el hospital. Ingreso el 29 de Abril. El diagnóstico, después de todas las analíticas y pruebas que la han realizado, y han sido muchas, es que nuestra nena parece que tiene el Síndrome pierde-sal. Es muy poco frecuente, y suele ir asociado a pacientes que han sufrido una meningitis, entre otras patologías. Tambien padece hiperpotasemia. Los peores momentos ya han pasado. Lo mas duro ha sido no saber a que te enfrentas. No poner nombre al problema. En esta misma situación se encontraban al principio de surgir esta complicación, los profesionales que trataban a la peque. Por tanto la confusión y la angustia es mayor. El equipo médico y sanitario que trata a Reyes en el Hospital de Getafe es estupendo, y la dedicación y atención inmejorable. Este síndrome tan poco habitual, tiene tratamiento médico y se cura. Magnífica noticia. Dentro de un tiempo y pasados unos controles rutinarios, para ver su evolución, todo quedara en un mal recuerd...

Reyes en el hospital Reyes sigue ingresada en el hospital. La meningitis vírica ya fue superada, pero complicaciones de última hora como consecuencia del primer diagnóstico, están retrasando su salida. Hay que ir poco a poco. Una hormona se ha vuelto "completamente loca", y el potasio y sodio bajaron y subieron el sábado, día 2 de Mayo a niveles fuera de lo normal. Mientras que esa hormona no se vuelva cuerda, Reyes necesita ayuda externa. Analíticas de sangre y orina cada 3 horas, sueros, múltiples pruebas, monitorización 24 horas. Agotador y preocupante. Aun así nuestra hija pequeña no pierde la sonrisa. Es una campeona nata. No todo son malas noticias. Nuestra chica con SD ya come con cuchara. La "yaya Conchi" (mamá del papá), dejó a un lado el biberón y ha empezado a tratarla como la niña mayor que es. Ha sido todo un éxito. Y parecía misión casi imposible. Poco a poco. En estimulacion, también se trabaja este aspecto. Por tanto un reto casi casi, a punto de su...

Cuando se es madre, ya se es madre para siempre. Once Aunque felicita la Navidad, tampoco hay una gran diferencia con el Día de la Madre. Hoy toca recibir los regalos de nuestros hijos, que nos dan con toda la ilusión del mundo. Esos momentos no se pagan con dinero.

Que los hijos te dan la vida esta fuera de toda duda. Pero, que te la quitan poco a poco, no es menos cierto. Anteayer, la hermana pequeña de nuestra chica con SD, Reyes, a punto de cumplir sus primeros tres meses de vida, fue ingresada en el hospital, con un diagnóstico preocupante: meningitis. Cuando el pediatra empezó a decir me... antes de terminar ...itis, yo ya estaba llorando. Nuestra niña pequeña había empezado esa madrugada con fiebre, y por la mañana fuimos derivados de urgencia al hospital. Pruebas de sangre, punción lumbar, orina, médico va, médico viene. Y una opresión en el pecho que me iba aumentado a un ritmo vertiginoso. Te das cuenta que en un momento, todo puede saltar por los aires. Afortunadamente Dios estaba de nuestro lado. Si, es meningitis. Pero "la buena". Realmente tanto la vírica como la bacteriana son malas, pero esta segunda es casi mortal. Por tanto, el escuchar la primera opción nos sonó a música celestial. Reyes sigue con fiebre, esta algo irr...