Diario de una chica con síndrome de down

En estos vídeos super caseros, tan de andar por casa que están grabados hoy mismo con el teléfono móvil, se puede ver a Teresa en movimiento. De música de fondo tenemos a María Isabel, que a partir de las 5 de la tarde no deja de sonar ni un momento. Teresa esta mas fuerte. Ayer tuvimos visita con el pediatra. La pusieron la 2ª dosis de la vacuna de la gripe, pesaron, se vio que empezaba otro proceso catarral, y afortunadamente ha empezado ya con antibióticos, la prevención es muy importante. Ha engordado muy poquito (100 gr en 10 días), pero podemos hacer una lectura positiva de esta leve ganancia, ya lleva 15 días seguidos cogiendo peso, poco, de acuerdo, pero cuando salio del hospital el día 4 de noviembre pesaba 5,94o gramos y ahora 20 días después pesa 6, 220 gr por tanto, puede que el estancamiento que ha tenido, vaya quedando en el olvido. Ojala la curva de los percentiles empiece a subir sin detenerse. También esta mas peleona, "charlatana", y muy, muy graciosa. Pro...

El tener hermanos es un privilegio, sobre todo en los tiempos actuales que vivimos. A la complicada conciliación laboral y familiar, se une la difícil economía, y el no querer en muchos casos hacer pequeñas renuncias personales. Aunque luego los beneficios compensen con creces estas. Pero para nuestros niños con dificultades, no solo son un tesoro los hermanos, sino una auténtica necesidad para su crecimiento e integración en esta sociedad a veces tan deshumanizada Cuando nació Teresa, ella ya era miembro de una familia muy numerosa. La sexta hija. Nada habitual. Eso hizo que su discapacidad, sin dejar de encogernos el corazón, se diluyera en el caos diario de una casa con tantos miembros. Estamos acostumbrados a convivir personalidades muy dispares, con intereses y necesidades diferentes. ¿Que papel juegan los hermanos en la vida de los niños con dificultades?. Un papel muy importante. Compañeros de juego, de confidencias, de peleas .... A la vez son un espejo en el que refleja...

A veces le digo a Luis: "esto de tener hijos se nos ha ido de las manos". Porque , jamas, pero jamas, podíamos imaginar cuando decidimos casarnos (llevabamos solo 5 meses de novios), que íbamos a ser padres de una familia supernumerosa. Yo siempre digo que nací para ser soltera y sin hijos, y ahora mismo estoy embarazada de mi ¡¡ séptima !! hija. Pero no podría vivir de otra manera. Seria una lastima perderme las experiencias que vivo día a día. A veces agotadoras, pero siempre únicas e irrepetibles. Os voy a contar como es el ambiente que rodea a nuestra chica con síndrome de down. Creemos que lo tiene todo a su favor para ser feliz. En casa reina el caos organizado. El ruido, los gritos, los juegos, los juguetes, las caricias , los besos y también, no penséis que no, las discusiones. Por la mañana, todo es ver niñas que aparecen por cualquier rincón. Se levantan, desayunan, empiezan a llamar a ¡¡mamaaaaa!!, que si el uniforme, que si el chandal, mamá, mamá, mamá. Si esta pa...

Hoy Teresa ha estado como todos los lunes y miércoles en APANID,el centro de estimulación temprana al que acude. Cuando hablas con el personal de estos centros, profesionales que llevan muchos años tratando niños igual o en peor situación que el tuyo, es cuando calmas un poco todas tus dudas. Mis miedos son que Teresa no pueda caminar o tarde muchisimo, y que ese retraso condicione el acceso al colegio que quiero para ella. Las palabras paciencia, ir mas despacio y tranquila son las que mas he oído esta mañana, y se que tienen razón, pero ... Teresa no solo andará, me aseguran, sino que correrá y no podrás alcanzarla, porque no tiene ninguna patología mas que su SD, pero tengo que tener claro que su situación médica con tantos ingresos hospitalarios no la favorecen en nada. Tiene un retraso ponderal importante y también un retraso nutricional que hay que investigar, porque la niña come muy bien, y aun así no gana suficiente peso. Os cuento que mi madre hace los purés solo para Teresa, ...

Hemos pasado revisión en el Hospital Niño Jesús. Todo bien. Lo ideal seria estar mas gordita y pasar del percentil 10 ( en tablas especificas down) a una rayitas mas altas. Seria genial que el tono y la masa muscular fuera mejor, pero es lo que tenemos para trabajar. Este año los Reyes Magos van a traer a Teresa un gimnasio. Principal, evitar nuevas recaídas, para empezar la recuperación en serio. Y en eso estamos. Y consumir muchas, muchas calorías. Ahora tenemos que engordar a Teresa y lo mas gracioso es que dentro de unos años habrá que vigilar su peso, para que no engorde.

Esta entrevista a Pablo Pineda consigue mas que 10.000 discursos juntos. Por supuesto que su caso no es lo habitual, pero si un ejemplo a seguir. El camino que tenemos que intentar hacer los demás. Cada uno desde su capacidad. http://www.canalsur.es/web/programa?pag=/contenidos/programas/1001_noches/temporada_2008_2009/pablo_pineda&programa=1001_noches&idDrc=76999&idActivo=53650&idCanal=64&vE=C62,C66 Si todos los días en los Telediarios se dieran noticias como esta, lo excepcional se vería como algo habitual. No hace falta hacer una película, o escribir un libro porque eso no es lo normal para nadie, da igual que tenga SD o no. Pero el demostrar que todo lo que te propongas se puede conseguir. Eso es excepcional. Me encanta este chico.

El viernes aparecía en un blog del periódico de tirada gratuita "20 minutos", una referencia a nuestro diario. Gracias madre reciente por darnos a conocer. http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2008/11/07/el-saandrome-down-peligro-extinciain Como ocurre siempre que se habla del SD, se termina discutiendo sobre la eugenesia (perfeccionamiento de la raza). Tema éticamente muy delicado, y con posturas a veces muy enfrentadas. Voy a contaros una historia que ha llegado hace unos días a mis oídos. Tenemos a una mujer madura muy comprometida activamente con los movimientos proabortistas. Esta señora defiende el aborto libre y gratuito. Acérrima defensora de la interrupción de la gestacion por un diagnostico de SD. Por supuesto, esta en todo su derecho de opinar así. Hace poco tiempo ha parido. Un parto prematuro en la semana 24/26 de embarazo. La criatura nació muerta, pero se la reanimo en el mismo quirófano, luchando desde entonces por sobrevivir, en un hospital de la zona...

Como os había dicho, seguramente el martes nos daban el alta médica y así fue, pero hemos estado algo liados y no hemos podido comunicarlo antes. Teresa nada mas llegar a casa, se veía mas contenta. La vemos incluso mas fuerte. Tenemos que ir la semana que viene al Hospital del Niño Jesús para que la vean y empezar con la estimulación para que recupere cuanto antes. Esto es como una carrera de obstáculos, y nos quedan muchos por saltar. Pero también ya hemos pasado unos cuantos. Las cosas cuando se esta en casa, se ven de otra manera.¿Que esta delgada? pues ya engordara. ¿ Que el tono muscular esta bajo?, ya lo recuperara. Por lo menos no sera por no intentarlo.

Teresa ya esta mucho mejor y seguramente mañana martes podremos irnos a casa. Hoy le han retirado el oxigeno, y el aparato marca la saturación correcta.  Estamos deseando recobrar la rutina, la monotonía. El día a día. Pero todo lo conseguido en meses anteriores ha desaparecido por arte de magia. La fisioterapia realizada, toda la fuerza acumulada en sus ya de por si blanditos músculos se ha evaporado, y casi tenemos que volver a empezar. Realmente es desesperante. Dios no da hijos especiales a padres especiales, pero si nos hace con el tiempo mas fuertes e inasequibles al desaliento, aunque sea a fuerza de decepciones. Cuando estas cayendo, antes de tocar el suelo ya nos estamos levantando con mas ganas de luchar. Pero tengo todo el derecho a rebelarme y a patalear. Siento una rabia amigos, que no podéis imaginar. Teresa ha perdido en estos días mucha masa muscular, esta literalmente famélica. El medico ha dicho desnutrida. Le parecía que sonaba mejor.La podemos c...