Diario de una chica con síndrome de down

Pero, ¿si casi no se nota lo que tiene?. Supongo que esta expresión la habéis oído muchos padres de niños con Síndrome de Down. Y también que se dice en muchos caso s con buena intención. No falta nunca el comentario de que son niños muy cariñosos, dulces, amables, etc., solo les falta decir la mascota perfecta para hacer compañía en casa. Hace unos días, además de decirnos todo eso de lo cariñosos, buenos, etc, que casi y después de escucharlo tantas veces con una sonrisa, te dan ganas de contestar,: "pues... ponga un síndrome de down en su vida", o el preguntar, si son tan maravillosos ¿ porque luego se abortan casi en su totalidad?; incidían mucho en lo poquito que se la nota a Teresa su SD. Nosotros cuando miramos a nuestra hija, vemos una niña de 11 meses, no se si se la nota o no, no me supone ningún problema, supongo que si, porque mucha gente se vuelve a nuestro paso. Teresa tiene SD,y esto suele conllevar unos rasgos físicos determinados. ¿Que decir en esos casos?. ¿...

Hoy hemos estado como todos los martes y viernes en estimulación temprana. Primero 40 minutos de terapia ocupacional y luego otros 40' de fisio. Lo segundo a Teresa no le gusta nada. Aparece Rocio (fisio) y a llorar. Hablando con el terapeuta, siempre nos da muy buenos pronósticos de la evolución de Teresa a nivel cognitivo: que si es muy lista, espabilada, etc. No olvidando nunca lo que tiene. Y tambien recordandonos que queda mucho trabajo por hacer. A Teresa la hace falta sobre todo fortalecer el tronco. Pero las expectativas son buenisimas. Y entonces viene el agobio. ¿Que mas podemos hacer para que esto no se detenga?, ¿como hacer mas?. Teresa ya de por si esta muy animada, estimulada y toqueteada por sus hermanas. Pero a veces creo que caigo, sobre todo yo, en el agobio de no querer perder ni un momento de terapia, querer hacer de cada segundo un segundo útil en su evolución. Y esta claro,porque todo el mundo te lo dice, que esto es ir despacio... despacio. ¿Le pasara a los d...

Este vídeo les encanta y emociona tanto a mi hija mayor como a mis sobrinas Esperanza y Elena. No podéis imaginar como lloran. Hasta las adolescentes duras e inflexibles tienen su corazoncito. Por tanto lo ponemos, para que la gente se emocione con imagenes tan llenas de esperanza de niños como nuestra Teresa.

Siempre estoy pensando lo mismo, ¡cuanto quiero a mi papa!. Ya desde el mismo día de mi nacimiento, quiso dejar por escrito en un periódico como me recibían en casa. Que mi síndrome de down, no solo no era un problema, sino que era un regalo, y además de los buenos. De los que se abren con mucha ilusión. No tenia que preocuparme por nada. Y papi me lo demuestra día a día. Apoyándome, enseñándome y diciéndome continuamente que soy de las mejores cositas que le ha pasado en la vida. Papá ha empezado a mandar e-mails a muchos sitios diciendo: ¿por que no aparecen bebes y niños con SD en anuncios, catálogos, etc? ¿son invisibles?. Porque papá dice que yo soy un bebe de anuncio.

Ayer estuvimos en el Hospital Niño Jesús y todo estupendo, en el ORL todo bien, aunque tengo que hacerme unos potenciales otra vez, y en el oftalmólogo hablaron de miopía, pero como millones de personas. Tengo que volver dentro de 6 meses a revisión y valorar gafas. El 6 de octubre para recoger el resto de resultados. Agotador. Mama hoy ha ido ha hacerse la ecografía de 20 semanas, creo que han dicho, y también estupendo. Voy a tener en mi sexta hermana una estupenda compañera de juegos. No hay cardiopatías, no hay problemas, y todo sigue bien. Eso si, mami tiene que descansar un poco porque tiene algo de anemia. La foto es de hace algún tiempo. Teresa esta entre sus hermanas Paloma y Mercedes sentada en el cochecito del Nenuco. Imaginar la estimulación que tengo en casa.

Mañana 23 de septiembre, tenemos que ir a varios médicos con Teresa. Primero al otorrino y luego al oftalmólogo. Las dos consultas en el Hospital del Niño Jesús. Hablando esta mañana con una mama en la puerta del colegio de mis otras hijas, me dice: "claro, lo malo de estos niños es que siempre están enfermos". Y se ha quedado tan tranquila. Yo la he contestado que Teresa no esta enferma, va a verse sus oídos como otros muchos mas, y sus ojos por protocolo. Cuando ha estado ingresada, tenia neumonías, si, pero no por ser una niña con síndrome de down. Había muchos mas niños con lo mismo y ninguno tenia SD. Cierto que el SD conlleva algunas enfermedades, pero otros niños tienen alergias, alteraciones, etc. Pero... luego vas pensando, y ¡claro!, ¿es esta la imagen que se vende de las personas con Síndrome de Down?, ingresos continuos, enfermedades sin solución, dependencia absoluta. ¿Que podríamos hacer los padres de personas con SD para cambiar esta teoría?. Yo voy a empezar a...

Este artículo hay que leerlo con la cabeza bien fría: http://www.elpais.com/articulo/sociedad/aborto/hace/caer/sindrome/Down/elpepusoc/20080519elpepisoc_5/Tes Esta noticia aparece en el periódico El PAÍS, progreso y manipulación absoluta. Que fácil es hablar por hablar. Que fácil es distorsionar. Que fácil es mal informar. Ahora resulta que lo mejor siempre es eliminar, porque es lo progre, porque es lo moderno. Yo no estoy a favor ni en contra del aborto. Opino como mujer y como madre de 6 hijas que cada persona debe de decidir sobre algo tan delicado. Pero siempre con una balanza en igualdad de condiciones. Por un lado los contras , que los hay pero por otro lado los pros, que son muchos. No me sirve lo de que son niños muy cariñosos y dulces como si fueran mascotas. El día de mañana serán mujeres y hombres de provecho, útiles a la sociedad, cada uno con su capacidad, como cualquier ciudadano. Todo son facilidades para eliminar, restar, siempre resulta mas barato. ¿Por que nadie te o...

Al final no voy a ir al colé este año , porque además de que todavía soy muy pequeña, y se esta muy bien en casa. iba a ir con Mercedes, pero lo mejor es esperar, porque dicen que en la escuela infantil, que asi se llama, enseguida te pones enferma. En mis 11 meses de vida, ya he estado ingresada en un hospital tres veces con neumonías importantes, y muchas veces resfriada, con mocos, no respiraba bien. Un rollo. Y eso hace que mis papas no quieran que vaya a la escuela infantil, porque dicen que todos los virus van a querer aprovecharse de mi, que soy tan buena. También lo han dicho el pediatra y el médico que me lleva en el Hospital del Niño Jesús. A mi me hacia ilusión, porque conocería nuevos amigos, pero si que es verdad que en casa estimulación y socialización con 5 hermanas no me falta, y cuando venga la nueva hermanita, tendré que ayudar a mama a cuidarla, porque las demás están en el colé y la guarde. El año que viene seguro que empiezo. Por lo demás, soy una chica con down sa...

Este video protagonizado por Pablo Pineda, dice en pocas palabras, todo lo que queremos conseguir, los padres y familiares de personas con SD.

El ser chica con S. down no te da mas privilegios. Aquí voy en el coche con dos de mis hermanas. No penséis que tengo un vehículo para mi sola, ni nada por el estilo. Al principio, los papas que tienen una chica con S. de down la tratan como una cosita especial, diferente, algo angustiados; pero luego se dan cuenta, de que es una niña totalmente normal. Necesita estimulación, gimnasia,muchiiiiisimo cariño, pero nada que no se pueda soportar. La niña mayor es Carmen y la pequeña que va a mi lado es Mercedes. Ibamos al pueblo tan comodas durmiendo como lirones.

E l síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46. Es evidente que esta definición no da respuesta a algo que quizá es lo que más se desea saber. por qué ha ocurrido ese incremento cromosómico, y si es posible suprimirlo. De toda la documentación que Down21 posee sobre el síndrome de Down, ninguna explica la razón última de la aparición de esa alteración cromosómica, de cuya existencia tenemos constancia desde 1.500 años A.C. (Rogers y Coleman, 1994). Ciertamente, no es posible suprimirla en la actualidad. Lo que sí podemos afirmar de manera taxativa es que no hay ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo, como después explicaremos. El bebé con síndrome de Down es ...

Normalmente cuando una chica con S. down viene a este maravilloso mundo, es recibida con sorpresa, e incluso tristeza, no vamos a negarlo. Hay lágrimas, alguna de alegría, pero casi todas de desconcierto. Es lo que tienen las sorpresas. Pasado un tiempo, los papas se van dando cuenta, que esa personita que les tiene tan preocupados es una maquina de fabricar felicidad, porque todo lo hace muy fácil. Porque cada éxito suyo es un triunfo para todos. ESTA CLARO QUE SER CHICA con S. de DOWN ES UNA GRAN RESPONSABILIDAD

MARIA TERESA, nació el 15 de octubre del 2007 a las 05:30 horas . No comunicaron a sus papas que tenia Síndrome de Down hasta las 2 de la tarde. Por tanto pasamos unas horas, disfrutando de nuestra niña sin ser conscientes en ningun momento de su ¿problema?. No os penséis que esta sola, no, Teresa tiene 5 hermanas mas que la llenan de mimos y besos. Y para que este mas acompañada, dentro de unos meses, nacerá su sexta hermana. Ella no quiere ser la pequeña de la casa, quiere tener un bebe a quien cuidar. Quiere ser una hermana con responsabilidades. Cuando nació ya nos dijo claramente, sin hacerle falta hablar, que con ella no valían las medias tintas. Teniamos que poner "toda la carne en el asador". Porque íbamos a ser imprescindibles en su evolucion. ¿Como se llaman sus compañeras de viaje?.La primera es Carmen, 17 años preciosos. Aunque muy coqueta.Angeles, 9 años, luego viene Paloma con 8 años llenos de ternura. Raquel tiene 3 y acaba de empezar el colé, Mercedes...

Teresa ha nacido con síndrome de down. Es la sexta hija de una familia que la esperaba con la tranquilidad que da la experiencia.  Nunca nos hemos realizado la amniocentesis. No nos parece justo hacer un proceso de selección sobre tu propia descendencia. Eso no significa que no duela tener una peque con dificultades.  Pero esto es lo que ha pasado y nuestra chica con SD esta en casa. Enseñándonos continuamente cosas nuevas y aportando también una dosis de incertidumbre a nuestra existencia. ¿Por que este diario?, por la necesidad de contar la vida de esta niña tan especial, por la necesidad de reflejar su crecimiento que esta siendo muy diferente al de las demás hermanas. Por contar nuestros miedos e intentar encontrar consuelo en otros padres con mas experiencia. Esta vez somos padres primerizos de una familia numerosa. Teresa dentro de dos meses cumple su primer año de vida. Y es ahora cuando somos totalmente conscientes...