jueves, 25 de abril de 2013

LA SALMONELLA SE ADUEÑA DE NUESTRAS VIDAS... POR POCO TIEMPO

Hay veces que las circunstancias pasan por encima de toda una familia arrollándola por completo y dejándola casi fuera de combate.




Una excursión,  unos bocadillos de tortilla francesa y una mochila durante horas al sol han conseguido que tres niñas de esta misma familia estén ingresadas en el Hospital de Getafe (Madrid) con salmonelosis, una intoxicación alimentaria provocada por la bacteria salmonella. 

Y una de las que permanece en el centro sanitario es Teresa, que no comió bocadillo ni participo del viaje pero si consoló con besos y mimos a sus hermanas cuando las veía tan enfermas en casa. Primero ingresarón Angeles y Paloma, acompañándolas unos días después nuestra chica con SD. 

Llevamos un tiempo pésimo respecto a la salud. Parece que todos los años que no hemos tenido ningún problema quieren volverse en nuestra contra. Hay que dar la vuelta a la tortilla  a esta situación y nunca mejor dicho.

La protagonista de este diario hace ya unas semanas fue intervenida nuevamente de adenoides (vegetaciones) y colocación de drenajes en ambos oídos. Una visita rápida al quirófano que no preciso ingreso. Recuperación  vertiginosa. 

Se ha descubierto que la peque sufre una hipoacusia de leve a moderada en el oído izquierdo que no podemos perder de vista. Desconozco hasta que punto puede influir este hecho en su capacidad de habla, pero una cosa es objetiva, desde la colocación de los drenajes auditivos y por tanto la eliminación del moco que tenia en los oídos, habla mucho mejor, amplia el vocabulario rápidamente y se la entiende de una forma cada vez mas clara. Para estos avances si que queremos visitar hospitales.

La recuperación de las niñas esta siendo óptima y en breve volveremos a casa, al colegio y a la rutina que nunca debimos abandonar.

Un consejo,  a partir de ahora para las excursiones bocatas de jamón.

viernes, 5 de abril de 2013

PABLO PINEDA O COMO HACER DEL S DE DOWN UNA FORMA DE VIDA

Nuestros hijos son únicos y no deben de seguir la estela de nadie, aunque esta sea muy brillante. Hemos pasado del se puede al se tiene. Vaya responsabilidad para los niños con dificultades ser comparados.

Esta entrada es un homenaje para todos los jóvenes que no han hecho del síndrome de down su forma de vida, pero que  llevan con orgullo y valentía allá donde vayan su cromosoma de mas y todo ello sin llamarse  Pablo Pineda ni tener detrás un equipo de relaciones públicas que le protegen y ayudan.

Las personas a las que va dedicada esta entrada se muestran a cara descubierta en esta sociedad tan implacable y sin mas protección que sus propios recursos para actuar.

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Que levante la mano al que no le han nombrado alguna vez a Pablo Pineda para darle ánimos sobre el futuro incierto de ese niño que acaba de nacer. Y no se dan cuenta los que lo nombran,  que al dar por hecho que es tan fácil conseguir lo mismo que el licenciado, están infravalorando sus méritos y logros, porque hasta donde ha llegado es excepcional.

No podemos obviar que Pablo Pineda contó con el doctor Miguel Angel Melero y del Proyecto Roma para llegar a donde esta, teniendo toda una universidad, la de Malaga a sus pies, pendiente de sus avances. Tuvo unos apoyos nada habituales.



Ya se que Pablo,  es un ejemplo de superación y esfuerzo y lo admiro, pero aun admiro mas al  chaval con discapacidad intelectual que trabaja en una gasolinera, reponiendo en un supermercado o doblando sabanas en una lavandería perteneciente a un centro especial de empleo. Sin olvidarnos de todos los heroes anónimos que han conseguido una estabilidad laboral en las Administraciones Públicas, ya sea como administrativos, celadores o auxiliares de enfermería. Y estos no fomenta su condición de persona con síndrome de down, ni gira su vida alrededor de ello, lo han conseguido a pesar de ese cromosoma que mas veces de lo deseable lo complica todo.

Se que es casi seguro que nuestra chica con SD no va a llegar a la universidad, pero no me importa nada en absoluto, porque tampoco se si sus hermanas en teoría perfectamente capaces lo harán, espero que si, pero es que Teresa aunque quiera que sea lo mismo, aunque todo el discurso social este montado alrededor del "es exactamente igual" no lo es. Siendo lo mismo es completamente distinto.


Pero no por ello mi maravillosa criatura es menos ejemplo a seguir que Pablo Pineda. Y me resulta inaceptable que alguien pueda pensar  que los padres de este joven malagueño lo han educado mejor que   otros  padres que han decidido llevar a sus hijos desde el principio a un colegio de educación especial, sin pasar por esa famosa integración  muy buena en teoría y con sus lagunas en la practica. Todos queremos lo mejor, a todos nos ha quitado seguramente el sueño en alguna ocasión el pensar que sera lo mejor para estos pequeños que han puesto nuestra existencia patas arriba.

Estoy segura que no pasara mucho tiempo hasta que me vuelvan a decir  la frase: "si estos niños van a cualquier sitio, ya van hasta a la universidad" como si fuera lo mas lógico para su futuro. Ya veremos que ocurre.

Y no es una critica directa y personal a Pablo, pero si que a veces pienso que su discurso nos perjudica mas que nos beneficia, porque nos pone unas expectativas que no son reales, precisamente por lo excepcional del personaje.