viernes, 30 de septiembre de 2011

17 SINDROME DE DOWN DISTINTOS

El Síndrome de Down es igual en todo el mundo y en todas las razas. Hay un cromosoma de mas en el par 21. Eso no varía nunca. Y la discapacidad intelectual provoca idénticas consecuencias.

En España la atención a los niños que nacen con 47 cromosomas es una autentica locura. La discriminación ya comienza con el lugar de nacimiento.


Es increíble que según sea el sitio de residencia de nuestros chicos y chicas con SD los recursos disponibles para ellos sean tan, tan diferentes. Todos viviendo en el mismo país. Todos siendo ciudadanos de pleno derecho.

Comunidad de Madrid, atención temprana hasta los 6 años,  Castilla-León hasta la escolarización que se produce a los 3 años, Aragón hasta la edad escolar obligatoria, en el País Vasco esos mismos recursos prácticamente inexistentes, se hacen en casa. Y así hasta 17 formas de proporcionar las herramientas necesarias para el mejor desarrollo de  nuestros hijos.

Un ejemplo: Teresa dejo de recibir estimulacion temprana en el Centro Base de Soria  porque iba a ser escolarizada y por lo visto ya no es necesario. Llegamos a Getafe (Madrid), acude a un colegio  y el próximo 3 de octubre reanuda esa atención hasta los ¡¡6 años!!. 3 años extra respecto a Castilla y León. Lo que en unos sitios es innecesario en otros es imprescindible.

No olvidemos nunca que hablamos de personas que precisan un importante empujón de profesionales en los primeros tramos de su valiosa vida.

17 formas  de tratar un mismo síndrome.  17 formas de discriminar. 17 criterios distintos para un mismo diagnostico. 

¿Como podemos aceptar que una misma dificultad sea tratada de forma tan variable? ¿Por que no el mismo protocolo en todas las ciudades?. ¿Por que no los mismos recursos para todos los menores?. 

Puede que haya llegado el momento de acabar con esta ridícula y seguro anticonstitucional situación.

¿Nos ponemos manos a la obra? ¿Por donde comenzamos?

16 comentarios:

Rafel dijo...

Lo que hay que ver es que se hace en Europa, como mínimo, y no centrarse en España. Y por otra parte, el centralismo de gestión no es necesariamente bueno, sinó al contrario. Se refeljan distintas formas que ayudan a avanzar.

Susana dijo...

Vaya, toda la vida pensando que el Sindrome de Down es lo mismo que trisomía 21 y ahora resulta que es trisomía 47....

Lo de la Atención Temprana aquí en Aragón es hasta los 6 años.

Saludos.

Mama de 7 dijo...

Susana creo que lo he corregido bien. Tanto tiempo y todavía mezclo conceptos.
Gracias y un abrazo

Anónimo dijo...

Bueno, aunque se haya producido un error de conceptos (a veces nos apabullamos con tantos como hemos tenido que aprender a utilizar en el día a día desde que nuestros pequeños llegaron a nuestras vidas..) el contenido creo que es mucho más interesante que sacar punta a un lapsus. Es cierto que dentro de la propia "discapacidad" existe discriminación.... el colmo de los colmos. Dependiendo de donde tienes la suerte de residir tus hijos recibirán un apoyo o quedarán desasistidos. Nuevamente se nos trata como meros números, cifras y estadísticas... somo costes y reducción de gastos... además de una minoría... Es que tenemos todas las papeletas para ser la última preocupación de las voces de mando... lo que no saben es que hemos parido luchadores y su fuerza se contagia asombrosamente, por lo que dejamos de ser papás de a pie y nos convertimos en reibindicadores natos, rebeldes "con causa" y expertos en burocracia... además hacemos piña y cuando hay que sacar la cara por un integrante de nuestra nueva familia a la que pertenecemos todos desde el día que nuestros peques asoman sus ojitos rasgados al exterior... ahí nos unimos, orgullosos e incansables....
Mercedes, con tu blog nos ayudas a estar todos un poco más conectados, a denunciar y a hacer público muchas cosas que parecen no existir... nuevamente, el deseo de la sociedad de hacer invisible la realidad que incomoda....
Gracias
(también seguimos el facebook!)

JL dijo...

La ley dice que los niños pueden recibir la atención temprana hasta los 6 años en los centros externos previstos para ello.

Otra cosa es que te apetezca o tengas fuerzas de lucharlo cuando a la mayoría nos dicen lo de que "ahora ya van a estar escolarizados"...

Besos y buen fin de semana.

Anónimo dijo...

En Navarra la atención temprana externa es hasta los 3. Se supone que la excusa es que luego pasa a recibirse dentro del colegio, donde recibirán logopedia (y fisioterapia en casos extremos). Pero, por lo que veo, Teresa va a tener esa atención dentro y fuera.
A mí también me preocupa otro tema: qué profesionales tratan a nuestros hijos. Al final, que sea un fisio, un psicomotricista o un logopeda, acaba dependiendo de los recursos del Centro y no de las necesidades del niño. Leo en algunas páginas de expertos que la fisioterapia es fundamental en los primeros meses, cuando a muchos de nuestros niños no los trata jamás un fisio. Aquí, al empezar la logopedia, nos quitan al especialista anterior, esté como esté el niño a nivel motor.
Y está clara la causa de las diferencias: cada cual depende de los recursos de su autonomía. No tengo tan claro que si se igualan vayamos a salir ganando, igual la más perjudicada era Teresa...
Un abrazo

Mama de 7 dijo...

JL pero en Soria por ejemplo la atencion temprana es hasta los 6 años, pero en cuanto este escolarizada la pierde.
Puede seguir en una guardería y seguir con la atención especifica, el problema es que no hay guarderías hasta los 6 años.
Es la pescadilla que se muerde la cola.
Y tienes razón anónimo, seguramente quitarian recursos en vez de mejorarlos para todos, pero para eso estamos los padres, para exigir igualdad y redondear a lo alto.

Susana dijo...

Como decía antes en Aragón la Atención Temprana es hasta los 6 años.... independientemente de que el niño/a esté escolarizado o no.... De hecho aquí hay coles ordinarios (creo que es el caso de Teresa, si no me equivoco) que son de integración preferente para motóricos (no sé si en CyL existen también) y en el que, por tanto, los niños que lo necesitan cuentan con apoyo logopédico, fisioterapéutico y de PT, y da lo mismo si reciben uno de los apoyos o todos ellos; todo depende de las necesidades concretas de cada alumno.

Un saludo, y mucha suerte con la escolarización de la pequeña.

Anónimo (que ha comentado después de mí), siento haberte ofendido, pero desde luego no era mi intención. En cualquier caso a quien tenía que haberle molestado, que el la autora de este rincón, no ha parecido molestarle tanto....

Tamara dijo...

También es cierto, que ahora, en Madrid, el EOEP, trabaja conjuntamente con Atención Temprana, y que en algunos casos, Atención Temprana, hace el seguimiento de sus chicos en el primer ciclo de primaria.

La verdad es que si es una pena, que haya tanta diferencia.

Besos.

Anónimo dijo...

cada día veo más claro que mi AT es una mierda, con perdón

Anónimo dijo...

lo que sí tenemos mejor es lo de los coles. Nada de coles normales, de integración ni ná. Tú eliges el centro al que quieres que asista y punto. Luego el departamento de nee de educación asignará a ese niño los recursos que considere necesarios. Evidentemente, siempre queremos MÁS

mama de 7 dijo...

es que casi siempre es menos no mas

Manuel.... dijo...

me ha encantado vuestro blog, un saludo desde Jerez de parte de Lolo, Patry y el pequeño Manuel.

MA dijo...

Parece mentira pero es cierto, aunque por ley los niños con SD deben recibir atención temprana gratuita hasta los 6 años, siempre están intentando echarte a la calle antes de tiempo!!!

lapequenasilvia dijo...

Vaya pitorreo...

En Madrid, al parecer, están tardando 1 año en dar atención temprana (según nos ha comentado una compañera de mi marido, que trabaja en estas lides)

Nosotros hemos tenido buena fortuna ya que nos han dado atención temprana en muy poco tiempo, pero viendo cómo va a recortar el gobierno madrileño todo el tema de lo social, miedo nos da para el futuro.

Al final, todo dependerá de cuánto puedas gastarte en la atención para tu peque... como siempre, "poderoso caballero es don dinero"

Anónimo dijo...

mira, en eso no hay problema en Gipuzkoa. MI hijo estaba en AT desde antes de tener 1 mes de vida.
Eso sí, la poca AT que tenemos y nada... como lo fundamental es que se trabaje a diario con el niño... pues deberes para casa!