Diario de una chica con síndrome de down

Hola amigos/as. La mama de Teresa tiene 2 hermanas: Esperanza e Isabel. Esta última es su madrina de bautizo junto con su pareja Martín; pero no reside en nuestra misma localidad, y ya sabéis lo importante que es en la convivencia el trato diario. Aunque no la pierden de vista en la distancia en ningún momento, y la visitan con mucha frecuencia. La tía Esperanza, por cierto, hermana gemela de la mamá de Teresa vive muy cerca de nosotros, al igual que los abuelos maternos y paternos entre otros muchos familiares. Las hijas de mi hermana y las mías van al mismo colegio, y el contacto es continuo. Esperanza ha retomado una decisión importante para su vida: quiere volver a ser madre, pero de una forma algo diferente. Presento el pasado viernes toda la documentación necesaria para solicitar el acogimiento pre-adoptivo de un niño con especial dificultad en el Instituto del Menor de la Comunidad de Madrid. Este deseo no nace a raíz del nacimiento de nuestra hija pequeña, no. Ella lleva mucho ...

Al final, nuestra chica con SD ha sucumbido al virus de la gripe, y esta con fiebre alta, mucha mucosidad y deposiciones muy blandas. Era predecible, bastante había aguantado, pero ha luchado contra el, como la campeona que es. Ahora todos nuestros esfuerzos son que esos mocos no bajen al pecho, y dentro de unos días vayan desapareciendo. Todos estamos "tocados", incluidos los papas. Y es que este virus te deja "para el arrastre", pero literalmente. La futura hermana pequeña de Teresa, todavía no ha llegado. Parece que si, parece que no, pero aquí estamos en un compás de espera, que es un sin vivir, toda la familia pendiente, porque hay muchas niñas que repartir, y además con un malestar físico, ya importante. Ayer estuvimos en monitores. Todos los días, la mama de Teresa no puede ni moverse de las contracciones que tiene, pues en esos momentos, ni una. Solo nauseas, dolor de riñones. Las que hayáis sido mamas, ya sabéis de lo que hablo. Ajustaron la fecha de parto,...

Hola, tenemos un nuevo habitante en casa, y no es la niña que esperamos con tanta expectación, y que parece que después de unas cuantas falsas alarmas, se quiere hacer de rogar. Se llama Virus de la Gripe, y poco a poco se esta adueñando de esta familia. Raquel, Mercedes, Paloma y Ángeles están con fiebre, malestar, lo típico de este molesto inquilino. Por ahora, nuestra chica con SD, le esta evitando y no quiere tratos con el. La vacuna que la pusieron en otoño, esta haciendo su trabajo correctamente. Vídeo: Down Madrid mensaje Hace unos días, concretamente el jueves pasado, hemos pasado la revisión médica de 15 meses con Teresa. La balanza parece que todavía quiere mantenernos un duro pulso. Fue vacunada, pesada, y valorada. Ha ganado unos cuantos gramos, y su curva sigue ascendiendo, pero solo 400 gramos en tres meses, y viendo la cantidad que come, que es mucha, la calidad de lo que come, que es excelente, y el apetito con el que lo hace, no parece suficiente. Solución: una batería...

Este artículo http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20081213/ultima/generacion/down/2D20C8E1-1A64-968D-598A7AF02CA7D158 , aparece en el Diario de Burgos. ¿Hacia donde vamos?, ¿hacia un mundo perfecto?. ¿Que es lo ideal? ¿Que es lo correcto?, ¿que niño merece vivir? ¿lo merece mas el que supuestamente vaya a aprobar la ESO sin repetir curso?. Si existe una tasa de fracaso escolar demencial en estudiantes "normales". ¿Tiene mas derecho a vivir la persona que parece que tendrá mas capacidad para independizarse de sus padres antes de los 40?. Si cada vez la gente, sin ninguna discapacidad vive en la casa paterna hasta edades inimaginables hace unos años. Y si dentro de un tiempo, tenemos acceso a nuestro mapa genético. ¿Merece vivir el individuo que vaya a desarrollar un cáncer?. ¿O una enfermedad psiquiátrica?. ¿Es esto el progreso?. Alguien no esta haciendo bien su trabajo y esta dando a unos padres que tienen que tomar una difícil decisión, una información sesgad...

La nieve. Otra protagonista . Aunque no queremos que ocurra, muchas veces no podemos evitar que todo gire alrededor de nuestra chica con SD. Su carita, sus ojos, con esa mirada que te cautiva, sus progresos, hechizan a todos los que queremos a Teresa. También sus numerosos problemas de salud, han ocupado nuestro tiempo en gran medida, alterando el normal funcionamiento de esta gran familia. Sus hermanas mayores, explican con orgullo, como la pequeña se mantiene sentada y "habla" mucho. Se refieren al colegio de Teresa, con normalidad, y han acudido a varias fiestas estas navidades en el mismo centro, para que vean que hay muchos niños con SD, que corren, saltan, hablan y no paran. Que son niños "normales y corrientes". Se han quedado mas tranquilas. Han visto lo que hay, y comprobado que no existen especiales diferencias. Mañana, día 10, tenemos fiesta familiar, el bautizo de un nuevo primo de nuestra chica con SD, Iker. Y aunque el bautizado es otro, Teresa es ...

He encontrado este post en la web http://mamasytodaunavida.foroactivo.com.es/ . Son extractos del libro Bésame Mucho, del pediatra Carlos Gonzalez. Dice verdades muy claras sobre la educación de los hijos. Leerlo, es muy interesante. Y hablando de mi embarazo, hoy me encuentro estupendamente, tanto he pedido no parir estos días, que parece que las contracciones se han olvidado de mi. Los Reyes Magos se han portado muy bien con nosotros, y nos han traído casi todo lo que pedíamos en nuestras cartas. Os dejo con esas reflexiones. "...Cuando una esposa afirma que su marido es muy bueno, probablemente es un hombre cariñoso, trabajador, paciente, amable... En cambio, si una madre exclama "mi hijo es muy bueno", casi siempre quiere decir que se pasa el día durmiendo, o mejor que "no hace más que comer y dormir" (a un marido que se comportase así le llamaríamos holgazán). Los nuevos padres oirán docenas de veces (y pronto repetirán) el chiste fácil: "¡Qué monos s...

Parece que nuestra nueva hija, quiere venir a casa junto a los Reyes Magos. Pero es que esta noche seria un caos. ¿Donde dejarían Melchor, Gaspar y Baltasar los regalos que nos hemos pedido?, las hermanas no quieren ni oír hablar de tener una nueva hermana hoy. No iba a ser bien acogida, porque la máxima preocupación de ellas, es saber donde van a estar para recibir todo lo que se pidieron en sus cartas. De tanto decir que estoy harta de embarazo, parece que Dios ha decidido darme una lección. Voy a estarme tumbada, no moverme mas de lo necesario, para aguantar todo lo que pueda. Por lo menos el día de hoy. Ya os contare, amigos.

Hemos tenido unos días de Navidad algo moviditos. Parecía que la que sera nuestra última niña, quería llegar antes de las campanadas, y el día 30 tuvimos que pasar por el hospital. Al final falsa alarma, pero parece que su nacimiento esta en marcha. Ya nos podemos dar prisa en preparar su habitación, que compartira con Teresa, porque cualquier día se presenta. Antes de tiempo y sin avisar. La Nochevieja, tranquila. Luis, papa de Teresa trabajaba esa noche. Carmen, estaba pendiente como es natural, de su posterior fiesta, y todas las niñas cantaron y se lo pasaron bomba con la familia. Lo que tocaba ese día. Un nuevo año comienza y pasa volando el tiempo ¿verdad?. Vamos a hacer lista de buenos propósitos que luego nunca cumplimos. ¿Y que esperamos de este 2009?, para empezar otra hija, que no es poco, que las demás niñas sean lo mas felices posible, y para nuestra chica con SD, como meta nada imposible de cumplir: que camine. No nos podemos poner fecha, pero seguro que lo lograra en tod...