Diario de una chica con síndrome de down

Hooola!!! Todavía estoy viviendo en el Hospital de Getafe. Ya os conté que es un sitio muy grande con mucha gente que viene a decirme continuamente lo preciosa que soy. Tengo una cuna roja muy bonita, pero también muchas ganas de irme a mi casa. Ya me estoy empezando a aburrir. Estar sin mis hermanas al principio parecía divertido, pero es un rollo. Como sabéis los niños que tenemos Síndrome de Down estamos un poco mas bajos de tono muscular pero solo al principio, luego la gimnasia y la estimulación solucionan este problema, lo malo es que ahora estoy algo floja, y no tengo fuerzas para toser como la niña mayor que soy, por eso mis pulmones se han terminado llenando de mocos. Para terminar de empeorar, mi tripita no quiere nada de comer, y todo lo que entra, pues lo vuelve a vomitar. Mi tripita es muy rebelde. Para explicarlo bien. Este monitor que veis esta marcando la saturación de oxigeno en sangre que tenia en ese momento (esta tarde). Pone 89%. Yo llevo unas gafas nasales que me ...

Estoy viviendo en el Hospital de Getafe desde el domingo. Los mocos que se van bajando al pecho, la tos y la fiebre hacen que mi cuerpecito a veces no pueda con todos a la vez. Pero ya estoy mucho mejor y creo que esta vez en dos o tres días me voy para casa. Tengo una neumonía. Papi y mami, se van turnando para hacerme compañía, pero mi papa, ¡como quiero a mi papi! es mi ojito derecho, siempre comiendome a besos, je, je. También me viene muy bien descansar un poco de mis hermanas que no me dejan ni un minuto libre para mis cosas En esta casa tan grande, los médicos, y las enfermeras son muy buenos, ya me conocen y todos quieren que este feliz, pero como se esta en casa... Incluso hoy van a hablar con mis papis para que mis seguimientos sean llevados aquí en vez del Hospital Niño Jesús, pero mami le dijo a papa que no esta muy conforme, dice que es duplicar pruebas, y que donde realmente ella vio que sabían algo era en el Niño Jesús. Un lió. Por lo visto, hay que justificar economicam...

Ayer estuvimos de revisión médica, y hemos conocido a la que sera la hermana pequeña de Teresa. Las imágenes en 4D son realmente espectaculares. Oímos un corazón que late rápidamente, con ganas de comerse un mundo que dentro de poco va a descubrir. Y vimos a una niña formándose, con unas ganas increíbles de seguir viviendo. La doctora nos pregunto por curiosidad, si nos hubiese gustado conocer antes del nacimiento de Teresa su SD. La intrigaba. El hecho de que el número de padres que siguen adelante con un embarazo sabiendo que su hijo tiene SD sea tan pequeño, hace que resultemos pintorescos. Nosotros lo desconocíamos. ¿ Hubiéramos preferido saber?, ahora decimos que si, pero a lo mejor no. Daba igual. Teresa estaría de igual manera en nuestra casa. Nos preguntaron si pertenecíamos a algún grupo religioso. ¿Cuantas veces nos habrán hecho esta pregunta?. Que simpleza. Pues no, pero ¿y que si así fuera?. Creo en Dios, estoy a favor de los anticonceptivos, no somos esp...

En la revista Ser Padres, este mes aparece publicada la carta que en su día escribió el padre de Teresa al periódico "La Razón" ( al inicio del diario podéis encontrarla), y que ha salido en varios medios de comunicacion. También esta una foto de nuestra pequeña. Como sabéis, estoy embarazada de mi séptima hija, y si las nauseas me dan hoy una tregua aunque sea de cinco minutos, voy a escribirles un correo en el apartado de sugerencias, para que vayan aun mas lejos. Que sean valientes. Y que hablen de la discapacidad mas allá de la sección de cartas al director. Nosotros ya habíamos empezado a mandar e-mails a diferentes medios para que pusieran en sus catálogos y anuncios publicitarios fotos de niños con SD, y otras discapacidades. Les voy a proponer un reportaje en el que cuenten las vivencias de varios padres que ven como las cosas se tuercen desde el nacimiento y no salen como esperabas. ¿Que pasa cuando llega ese hijo y resulta que los primeros pasos que tienes que dar n...

El primer cumpleaños de Teresa, ha traído un cambio de rutinas en nuestras vidas. Ahora ya no hace falta que estemos presentes durante el tiempo que dura la estimulación. En la actualidad vamos los lunes y los miércoles, 80 minutos cada día (40' fisio y 40' terapia). Normalmente va el papa. Teresa se hace mayor, y ya no necesita tanto a sus papis, por lo que tenemos que ir dejandola su propio espacio. A mi la verdad es que me viene estupendamente. Estaba muy bien pasarla con Rocio o Javier, pero sinceramente prefiero aprovecharla en otras cosas. Hoy hubiese sido el primer día de estos cambios, pero el invierno se ha presentado en casa con sus virus y ha llegado el Sr. Fiebre. Tenemos a Mercedes y Teresa muy resfriadas. Y con temperaturas muy altas. Pero nosotros durante este año nos hemos vuelto menos miedosos. Al principio , y aun ya siendo titulares de una familia numerosa y por tanto se supone que con experiencia, la salud de la niña con SD nos quitaba el sueño mas de lo deb...

Se publico en el periódico El Mundo hace unos dias. Lo que esta claro es que antes de decidir que hacer con tu embarazo, primero habria que tener siempre toda la informacion sobre el SD. ¿Ocurre eso realmente?. ¿Se cuenta a los futuros padres como seria realmente la vida de su hijo?, o solo se da la opcion de abortar. Porque es lo mejor... Mirar los datos. En este enlace vienen. Y la verdad son estremecedores. http://www.asdra.org.ar/noticia.asp?id=272

Hace justo un año me tuve que tomar por primera y única vez en mi vida una pastilla para dormir. Hacia unas horas que me habían comunicado que mi sexta hija tenia Síndrome de Down. Ni la tristisima muerte de mi padre unos años antes, ni situaciones personales complicadas me habían hecho tener que recurrir a un somnífero.   Imposible dormir, imposible descansar, imposible dejar de dar vueltas y vueltas a mil cosas. La cabeza iba a 10.000 revoluciones por minuto. Me dolían los ojos de tanto llorar. Vamos a decir la verdad. Son momentos durísimos. Te sientes totalmente devastada, perdida, desorientada. Y muy cansada porque acabas de parir. Y el papa igual, pero el además tiene que hacerse el fuerte delante de la llorosa mama. Un papelón también. Al día siguiente, 16 de octubre, al despertar, ya nada me parecía tan oscuro, difícil, insalvable. Diferente si , complicado también, algo estresante, pero ya había un sentimiento de lucha dentro de mi, que iba creciendo y creciend...

Hoy 15 de octubre estamos de cumpleaños, en esta casa que es la vuestra. Teresa cumple su primer añito de vida. Y lo vamos a celebrar como la ocasión lo merece, con una fiesta, y por todo lo alto. Os contaremos todos los detalles de este estupendo día.

Hay días que no se hace nada especial, aunque todos lo sean un poquito ¿verdad?. Te levantas temprano , cada uno a sus obligaciones y cuando te quieres dar cuenta, ya se ha pasado casi toda la jornada. Esto es lo que ha sido el día de hoy. Hemos ido a estimulacion, nos hemos enterado que Roció que es la fisioterapeuta que atiende a Teresa nos deja, y es una autentica pena, porque es muy buena profesional. Y ya sabemos lo importante que es la fisio en los niños con SD . Llovía, dejaba de llover. Un día ni gris, ni negro, solo marrón. Como dice una canción de Luz Casal. Ya falta poco para el primer cumpleaños de Teresa. Eso si. Cada vez esta mas fuerte, mas despierta, mas, mas, mas...

Debe ser algo maravilloso ser padres, porque con todos los inconvenientes que tiene seguimos queriendo serlo, y además hasta repetimos. Por algo sera. Cuantas veces se dice que el amor perjudica seriamente la salud, y ¿a quien no se le ha roto el corazón por un amor no correspondido alguna vez?, y aun así seguimos enamorándonos, y si no, estamos deseando que llegue cuanto antes esa ilusión. Y hasta nos seguimos casando y comprometiendo, a pesar de las estadísticas en contra, de ese refrán que dice..."el amor es ciego, pero el matrimonio te devuelve la vista", o de escuchar que todo el mundo se separa o divorcia. Pero aun así, se sigue intentando, y si sale mal, pues nos replegamos, recogemos nuestra dignidad maltrecha y la experiencia acumulada para hacerlo mejor la próxima vez. Y entonces nos decimos ¡nunca mas!, para volver a intentarlo mas tarde. Porque no hay nada peor que la soledad. También decimos muchisimas veces que triste y fea es la vejez, y aun si todos querem...

Hola. Ha sido empezar con el hierro (glutaferro) y Teresa esta mas fuerte. Ya se que no es mano de santo y que ira lenta la recuperación de su anemia, pero hoy en estimulación la veían hasta mejor color de cara, hacia mas fuerza con su espalda, y eso que acaba de empezar como quien dice. ¡Vamos! que dentro de 4 días no la conoce como decía Alfonso Guerra de España ¡ni la madre que la parió!. Esta claro que muchas veces solo es dar con el tratamiento adecuado, que en este caso era tan simple como tomar un suplemento de hierro 2 veces al día. Los mocos estan empezando a visitarnos. Pero supongo que eso ocurre en 8 de cada 10 niños por estas fechas.

"Sitotoxio dijo... Ah, lo que faltaba... ¿ahora también quieren médicos especialmente dedicados a los downs? ¿No quieren un hospital entero para ellos también? ¿o una ciudad totalmente down? No se quien se creen que son para andar reclamando de todo con actitud de superación moral simplemente por haber tenido un "hijo" que nació MAL.Además, esta misma nota es un argumento a favor del aborto: los downs se la pasan todo el tiempo en el hospital. Sus vidas son horrendas e insufribles. Y para colmo consumen recursos necesarios para la vida de la gente real, la que vale la pena. Mejor ahorrarse la innecesaria e inútil pena de un down y abortarlos. Total, siempre queda la oportunidad de volver a intentar tener un hijo real. rock_usurero@hotmail.com" Este mensaje aparece en un comentario escrito por SITOTOXIO. No tenemos mas datos de el/ella. Ademas cada uno es libre de opinar, pero yo le preguntaria ¿cuantas personas discapacitadas conoces?, pero conoces habitualment...

Hoy al mediodía teníamos cita en el Hospital Niño Jesús para recoger los resultados de Teresa. Todo casi bien: tiroides bien, analítica en general bien. Lo único que hay que tratar y ¡ya! es una anemia importante. El doctor García Perez que lleva la unidad de pediatría social de este hospital, se nota que sabe de lo que habla. Sabe lo que es un niño con síndrome de Down. Ha dicho, tiene anemia, como todos. Entonces, yo le he preguntado, pero ¿como que como todos? y ¿no se habían dado cuenta antes?, porque Teresa ha estado ingresada tres veces en el Hospital de Getafe sometida a 1000 analíticas, y ha ido a consulta de pediatría social de ese hospital otras cuantas, y ¿nadie se había dado cuenta que los niños con síndrome de down, tienen tendencia a la anemia?. Nadie ha sabido ver. Crear una unidad de síndrome de down en un centro sanitario, no es juntar 4 facultativos con buenas intenciones y montar un chiringito en una consulta. Es poner 4 profesionales médicos que sepan las peculiarid...

Este texto tan bonito,lo ha mandado una nueva amiga llamada Isabel, que nos ha visitado a nuestro diario. Gracias por compartirlo. Puede ser un poco cursi y algo azucarado, pero da grandes consejos a los papas y las mamas, sobre como criar a los hijos con mas dificultades, sin obsesionarnos,con paciencia (que difícil), y no creando un submundo dentro del propio mundo de la familia. Espero que os guste. UN REGALO ESPECIAL ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños especiales?Yo imagino a Dios en las alturas seleccionando sus instrumentos de procreación con gran cuidado y deliberación. Después de una larga enumeración, el Señor se detiene, le pasa el nombre a un ángel, sonríe y le dice:- Da a ella un hijo especial. El ángel sorprendido, pregunta:- ¿Por qué a ella Señor? Es tan feliz- .Precisamente por eso –contesta sonriendo- ¿Podría acaso dar un niño especial a una madre que no sabe sonreír? Sería cruel- . Pero... ¿Tendrá paciencia? –pregunta e...

Teresa llevaba unos minutos fuera del útero de su mama, pero su corazón ya latía con fuerza desde hacia 36 semanas. El próximo 15 de octubre hará un año que nació Teresa. ¡Madre mía!, solo un año si da la sensación de llevar toda la vida juntas. Queda muy lejano el día que nos preguntaron en el hospital, varias horas después de su nacimiento, si Teresa nos recordaba en sus rasgos a alguna de sus hermanas: "si - conteste rápidamente- a Paloma", mientras miraba a mi marido entre intrigada y nerviosa; "pero, piensen mas detenidamente-volvieron a preguntarnos los médicos". "si, igualita a Paloma -volví a responder...¿Tiene síndrome de down?, pregunte con un nudo en el estomago y las lágrimas ya aflorando, temiéndome la respuesta. Parece que si, fue la contestación. Hasta podemos sacar de esto una anécdota. Cuando ingresaron a la niña en neonatos al poco de nacer, al ir a inscribirla en esta unidad, alguien del personal sanitario comento: ¿ha llegado el down?, sin ...