Diario de una chica con síndrome de down

¿Cuándo deja de encogerse el corazón?. Cuando se dejan de superar obstáculos? Teresa cumple en 2025 los 18 años. Mayoría de edad. Se abre un  mundo de oportunidades. Entre ellas el carnet de conducir. Si. Teresa quiere tener un coche y ella no es consciente de que no puede. Que sus capacidades no llegan a tanto. Es muy capaz. Ella sabe sus limitaciones en muchas cosas, como el lenguaje pero siempre quiere mas.  Estas dudas las he consultado en Down Toledo y hay una cosa clara. No se puede engañar, no se puede dar expectativas de algo irrealizable. Hay que ser clara con Teresa. Pero, ¿Cómo lo hago sin hacerla daño?. por lo visto sin coger atajos. Porque al final esos caminos llevan a la frustración y el engaño. El tema del coche lo he hablado con ella en varias ocasiones, explicándole que hay mucha gente que no puede tener el carnet de conducir. Que hay que saber leer y escribir muy bien, y que su mismo papa no lo tiene, porque no ha querido. Pero nuestra chica con síndrome de ...

Déjame ir sola, soy mayor y no soy tonta". Cuanta reivindicación en tan 9 palabras. Que declaración de intenciones. Sin verlo venir,  el temido momento había llegado y no había preparado nada 👀👀👀👮👭🙏 En teoría trabajamos todos a favor de la autonomía de nuestros hijos, pero en la práctica tememos soltarles de la mano. Y vamos retrasando con mil excusas que vaya sola a comprar, con los amigos,  etc. Los motivos que nos paralizan,  son el miedo , no tanto por nuestra chica con síndrome de down, sino a los demás, a como la trataran, si la ridiculizaran, engañaran o intentaran aprovecharse de ella, y como esas situaciones le afectaran a su autoestima y socialización. Pero nada detiene a estas personas valientes y Teresa el domingo, por la tarde-noche reclamo su independencia. Se  había estropeado el cargador del móvil y con eso no se juega. Necesitaba otro. Le dije, ahora vamos a comprar uno, pero no, esta vez dijo alto y claro: BAJO YO, NO SOY TONTA . Pero, ¿Cómo ...

 Teresa sigue iniciándose en nuevos desafíos y aventuras, pero su espíritu valiente, insaciable por saber y conocer, junto  con su gran corazón hace que estemos agradecidos de tenerla cada día a nuestro lado.  No es mas complicado que cualquier momento junto a una adolescente de 16 años, porque Teresa ya tiene esa edad.. Afortunadamente la vida de nuestra chica con síndrome de down no es mucho mas diferente que la de cualquier jovencita, colegio, amigos, familia, ocio, móvil, etc. Aun así hay cambios en nuestra vida,. Cambios de domicilio, de situación familiar, que esta preciosa mujer con un cromosoma de mas ha aceptado sin problemas y con total naturalidad.    Mañana es el Dia Mundial del Síndrome de Down. Iremos a celebrarlo junto con los nuevos amigos que hemos hecho en Down Toledo. 

El crecer y hacerse mayor va unido a diferentes cambios físicos y uno de ellos en el caso de nuestra chica con síndrome de down y al ser mujer es la menstruación. Son tremendamente dolorosas. Tanto que llega en algunos casos a perder el conocimiento por unos segundos (sincope vaso vagal). También empeora la situación el no saber como gestionarlo. Se da golpes en el dolorido abdomen como diciéndole:  deja ya de fastidiarme.  A esta situación había que ponerla freno. Al principio fueron los calmantes que iban dando resultados. Las pastillas cada vez mas fuertes , pero según pasaban los meses cada vez menos eficaces.  Hemos acabado en la consulta de ginecología. Mi primera pregunta al sentarme en la consulta fue:  ¿se la pueden quitar los ovarios? ¿se la puede retirar el útero?. ¿ Que necesidad tiene Teresa de sufrir la regla y ese sufrimiento mensual? .  La doctora me entendió perfectamente y no solo por lo que le planteaba , sino porque tiene un hermano con sí...

Teresa ha comenzado su nuevo curso escolar. Mismo colegio. Pero con nuevos compañeros, que no son desconocidos. Sigue en su zona de confort pero teniendo que esforzarse en conocer nuevas personas, profesores, etc. Hay que exigirla. Lo necesita. Por fin han regresado las salidas con sus amigos los fines de semana. Como los ha echado de menos, porque Teresa quiere tener mas amigos fuera de sus amigos. Y los busca con avidez y afortunadamente en ocasiones los encuentra. En San Martín de Montalbán (Toledo), nuestro pueblo, este verano ha conocido a algunas niñas. No vamos a decir que son amigas, amigas, pero si buenas compañeras de momentos. Suficiente, pero solo de momento .Teresa quiere mas. Esperamos mucho de estos tiempos que comienzan. Pronto llegan los 16. ¿16? Increíble.

Leo esta noticia y me emociono.  ¿Qué queremos para nuestros hijos con síndrome de down?.  Yo deseo una vida normal. Una vida plena. Una vida feliz. Una vida completa. Ni mas ni menos que lo que deseamos a nuestros otros hijos o hijas.  Y entre esos deseos esta el de encontrar el amor. Amor verdadero.  Tonet y Ester lo han encontrado y han sido tan destrozaprejuicios  que se han casado. Como ha sido la boda de Esther y Tonet. Yo quiero para el día de mañana un Tonet en la vida de Teresa. Porque nuestra chica con síndrome de down ya se ha enamorado. Ya le han roto el corazón y otra vez se ha vuelto a enamorar. Busca el amor sin desanimarse.  Y a los 15 años un contratiempo amoroso duele y aun así no decae la ilusión. Enhorabuena pareja. Enhorabuena Down Lleida.