jueves, 21 de mayo de 2015

LA HISTORIA DE JAN AHORA EN MOVIMIENTO

Cuando nace tu hijo con síndrome de down y todo tu proyecto de futuro salta en pedazos, necesitas tomar aire para dejar de dar bocanadas. ¿Por donde voy?, ¿para donde tiro?. ¿Que hacemos? Y ahora ¿qué?. 

Bernardo y Monica son papas de Jan y decidieron contárnoslo, explicar lo que vivían, como lo vivían, buscar consuelo. Y todo esto en tiempo real.

Hemos leído y casi sentido como Jan se resfriaba, se llenaba de mocos, sus primeros pasos, sus llantos, como comenzaba la escuela infantil y ahora su colegio. Como le han puesto gafas, venia su abuelo de Barcelona a visitarlo y de paso "comerselo a besos", las malas noches que ha dado y su despegar en el lenguaje.

   La historia de JAN. La Película
Todos los días, una vivencia en el blog  La Historia de Jan. Y a la vez que sabíamos del peque, nos veíamos reflejados en sus idas y venidas, preocupaciones y alegrías.

Dando un paso adelante y como suelo ocurrir, que primero se hace el libro para adaptarlo después a la película, ahora  todo lo contado en una bitácora se pone en movimiento y Bernardo inicia una campaña en el que nos invita a participar mediante una campaña de crowdfunding en Verkami. Se puede apoyar desde 15€ .Visitar su blog y tenéis toda la información.



Es una idea estupenda mostrar el síndrome de down real. El mundo que rodea a Jan, las preocupaciones de sus padres, sus miedos, sus alegrías sin precio, sus avances que te llegan al alma. Ver como se desarrolla un niño con un cromosoma de mas en el mundo actual. Observar como se puede optar a diferentes opciones de educación sin por ello ser mas o menos integradores. Excelente mostrar el mundo de Jan con naturalidad y sin prejuicios.

lunes, 18 de mayo de 2015

HOY SI QUE COMPARTIMOS MOMENTOS FUERA DEL COLE

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Hay un antes y un después con la llegada del Auxiliar Técnico Educativo (ATE) al colegio de la protagonista de este diario.

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Y  hay una alumna diferente. Y no lo digo únicamente desde la visión de madre. Las personas de su entorno educativo lo corroboran.  Nuestra chica con síndrome de down se encuentra mucho mas centrada, atenta y acude al colegio mas contenta y segura. Por tanto todo funciona mejor a su alrededor. La empatía con esta profesional ha sido total y Teresa la profesa y demuestra un amor sin condiciones.

Pero hoy ha sido aun mas visible la presencia de este apoyo indispensable. Hoy Teresa si que se ha preparado su bocadillo, su botella de agua y su bolsa de "gusanitos" y se ha montado en un autocar junto al resto de sus compañeros. Iban de excursión a Toledo. Visitaran su magnífica Biblioteca y montaran en el tren turístico. En esta ocasión si ha tenido la opción de disfrutar o no de esta salida  a diferencia del curso pasado que se quedo al margen.  La presencia de Paula ha cambiado muchas cosas. Y lo que es mejor, para el bien del bienestar de esta maravillosa criatura, que es lo único que nos importa .
                   

domingo, 3 de mayo de 2015

LAS PALABRAS MAGICAS: ME HAGO PIS




A la 1:45 horas del 3 de mayo he recibido el primer regalo por el Día de La Madre. Y Teresa no se si se da cuenta de lo grandioso de su obsequio.

Este fin de semana son  las fiestas en honor al Sto Cristo de la Luz. Hoy ha sido el día grande con su Misa Mayor y la Procesión en la que no falta nadie.


Nos encontrábamos ya de madrugada en la plaza del pueblo bailando y disfrutando todos juntos, cuando se acerca nuestra chica con síndrome de down y me dicho las palabras mágicas: mama, me hago pis. Que bien suenan.  He ido no corriendo, volando al pub de la plaza a ponerla en el wc  y ¡¡ha hecho pis!! No era una falsa alarma. Era verdad. Hoy, por fin, ha comenzado el principio del fin de pañales e incontinencias y seguro que el Cristo de la Luz ha echado una mano.

Sé que todavía queda insistir y seguir trabajando. Pero todo camino comienza con un paso, y cada pasito que se da nos acerca mas al final.

Resultado de imagen de dia de la madre españaMuchas felicidades mamas y en especial a una con la que he estado hablando hoy. Esta embarazada de un bebe con síndrome de down y una cardiopatía congénita. Comprenderéis que su embarazo no transcurre en el mejor de los escenarios.

Ha sido valiente, porque aunque solo la ofrecían desecharlo ella ha decidido luchar por el.

La he dicho lo que todos ya sabemos, que es un privilegio ser madre de un hijo que solo derrocha amor y alegría a su alrededor, pero todo eso lo sabemos cuando ha pasado el tiempo, al principio todo es incertidumbre, lagrimas, ignorancia, miedo y ¿por que a mi?.