LA HISTORIA DE JAN AHORA EN MOVIMIENTO

Cuando nace tu hijo con síndrome de down y todo tu proyecto de futuro salta en pedazos, necesitas tomar aire para dejar de dar bocanadas. ¿Por donde voy?, ¿para donde tiro?. ¿Que hacemos? Y ahora ¿qué?.

Bernardo y Monica son papas de Jan y decidieron contárnoslo, explicar lo que vivían, como lo vivían, buscar consuelo. Y todo esto en tiempo real.

Hemos leído y casi sentido como Jan se resfriaba, se llenaba de mocos, sus primeros pasos, sus llantos, como comenzaba la escuela infantil y ahora su colegio. Como le han puesto gafas, venia su abuelo de Barcelona a visitarlo y de paso "comerselo a besos", las malas noches que ha dado y su despegar en el lenguaje.

Todos los días, una vivencia en el blog La Historia de Jan. Y a la vez que sabíamos del peque, nos veíamos reflejados en sus idas y venidas, preocupaciones y alegrías.

Dando un paso adelante y como suelo ocurrir, que primero se hace el libro para adaptarlo después a la película, ahora todo lo contado en una bitácora se pone en movimiento y Bernardo inicia una campaña en el que nos invita a participar mediante una campaña de crowdfunding en Verkami. Se puede apoyar desde 15€ .Visitar su blog y tenéis toda la información.

Es una idea estupenda mostrar el síndrome de down real. El mundo que rodea a Jan, las preocupaciones de sus padres, sus miedos, sus alegrías sin precio, sus avances que te llegan al alma. Ver como se desarrolla un niño con un cromosoma de mas en el mundo actual. Observar como se puede optar a diferentes opciones de educación sin por ello ser mas o menos integradores. Excelente mostrar el mundo de Jan con naturalidad y sin prejuicios.

ABORTOS A BAJO PRECIO

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene. El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha

Diario de una chica con síndrome de down

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