martes, 31 de diciembre de 2013

EL 2014, AÑO DE LAS BUENAS NOTICIAS

Llegamos al final de este duro 2013. Tantas complicaciones, con la palabra crisis siempre en la mente nos ha dejado prácticamente agotados.

Pero ya le dejamos atrás. El 2014 seguro que nos va a traer buenas noticias, buenas oportunidades, felicidad, trabajo y soluciones para el caos en el que estamos instalados.

Un abrazo virtual fuerte a todos. Y para nuestros hijos con dificultades como siempre de mi parte toda mi admiración y respeto. Héroes anónimos que luchan por cambiar el mundo.

miércoles, 25 de diciembre de 2013

martes, 24 de diciembre de 2013

SI ES GENIAL, PERO ES QUE A VECES ...

En la anterior entrada, una mama  escribió un comentario que comenzaba así:

"Anónimo Anónimo dijo...

Suerte??? después de leerte he estado varias horas pensando si yo tenía suerte de tener un hijo con SDown... 


Tengo suerte cuando estuve dos meses en la puerta de la uci neonatal mientras mi hijo estaba dentro luchando entre la vida y la muerte???? lucha que ni los médicos creían posible que superara????
Tengo suerte cuando mi hijo se da cabezazos ante una negativa o una frustración por no conseguir algo, ese algo que yo no tengo ni idea que és???
Tengo suerte cuando sigo cambiando pañales a los cuatro años y sin ningún abismo de que se puedan quitar ni tan siquiera de día????
Tengo suerte cuando me encuentro a mi hijo subido a cualquier mueble o ente físico en el que pueda hacerlo: sillas, sofá, mueble de la tele, mesas.... juego preferido actual???
Tengo suerte cuando siento el sufrimiento de la familia (incluido el padre) por la discapacidad de Isaac???
Tengo suerte cuando me duele horrores darme cuenta de que por tal de hacer sencillo el día a día lo sigo tratando como a un bebé: darle de comer, cogerlo en brazos, dejarle hacer lo que quiera... y siento que son días perdidos en casa para su evolución????
Tengo suerte cuando le hecho la culpa al SDown por no poder estar tranquilamente en el parque o en el bar o en un cumpleaños hablando con adultos mientras los niños juegan????
Tengo suerte cuando me descubro mirando con envidia a mellizos y siento que mis mellizos no pueden ser como ellos y que Irene no va a poder disfrutar como lo hacen ellos????

...
Duro ¿verdad?. Según iba leyéndolo la verdad es que no encontraba ningún argumento con el que rebatir sus afirmaciones.

Como podía decir: que suerte he tenido cuando  yo misma veía reflejada a nuestra chica con SD en esos comentario sin adornos, florituras o empalagos. La vida cotidiana sin mas. Todos hemos vivido en algún momento de la existencia de nuestros pequeños alguno o muchos de estos episodios.
Me preguntaba a mi misma ¿que era lo que hacía que tuviera tanta suerte? ¿realmente la tenia como quería hacerme creer yo misma y hacer creer a los demás?. O todo es pura fachada, auto-convencimiento.
Pero a la vez rebuscaba dentro de mi un motivo de queja y no encontraba ninguno. 

Si, es verdad que hay tantos contras que así a simple vista asusta mucho, pero es que luego me iba a los pros y aunque eran menos en número valían por mucho mas. Lo poco bueno ganaba por goleada a lo bastante malo. No encontraba un motivo de queja. Que incoherencia ¿verdad? pues eso es el síndrome de down.

Puede que cansancio, impaciencia, frustración, desespero si que pueden aparecer, pero porque quiero mas y lo quiero ya. A lo mejor, casi con seguridad el problema sea mío, que no se aceptar los retos adecuadamente ni aceptar los tiempos que se me imponen.
El comentario de la entrada Sabes que tenemos mucha suerte ¿verdad?,  no se quedaba en esas palabras tan desgarradoras, continuaba con una buena dosis de sinceridad:
" Pero tras todo esto... lo miro, miro a mi trasto, el trasto más guapo del mundo y me doy de tortas porque...

Tengo toda la suerte del mundo por haber podido escuchar de boca de los mejores médicos de neonatología que Isaac está perfectamente y sin secuelas cosa que ellos no esperaban para nada.
Tengo muuuucha suerte por poder decir que tras un año de crisis epilépticas éstas están controladas y ya lleva dos años y medio sin ellas y se le ha podido retirar parte de la medicación.
Tengo muuuucha suerte de poder sentir la emoción que da al ver a tu hijo gatear con dos años y medio, empezar a caminar con tres, dejar la trona y el biberón con tres y medio... esos momentos tan especiales y emocionantes en que se convierten sus pequeñas conquistas...
Tengo muuucha suerte al sentir que mi hijo es muy querido por toda la sociedad que lo rodea, que se hace querer y que, especialmente el colegio, están haciendo lo imposible para que Isaac avance cada día un poquito.
Tengo muuuucha suerte al ver a mi hijo sano, disfrutando, riéndose, jugando, trasteando... y siendo feliz.
Gracias Mercedes por hacerme reflexionar y permitir compartir con vosotros mis dudas, mis duelos y sobre todo mi ilusión.

rocío "
Gracias Rocio por tu comentario. Por tu sinceridad y por tu valentía en escribirlo. Me ha hecho pensar mucho y darme cuenta que no soy la única que pienso, si es genial pero es que a veces ...


Os pongo esta preciosa foto de Teresa y Reyes que seguro os arranca una sonrisa.
Foto: Las hermanas son un apoyo imprescindible.

viernes, 13 de diciembre de 2013

SABES QUE TENEMOS MUCHA SUERTE ¿VERDAD?

Hace unos días,  montada en el autobús de linea que me lleva a mi domicilio, actualmente algo retirado del trabajo, viví un momento que me tranquiliza frente al futuro de nuestra chica con SD. 

Ese día iba sentada en la primera fila de asientos,  algo muy poco habitual. Al detenernos en un semáforo  tanto el conductor, con el que he coincido mas veces pero nunca había hablado mas que hola y adiós, como yo,  nos fijamos en una  preciosa joven que estaba sentada esperando en una parada. En su perfecta carita  los inequívocos rasgos de las personas con SD resplandecian. Eran las 9:20 horas de la mañana. 

Me encanta ver adultos bien arreglados, bien vestidos, integrados en el día a día de esta sociedad. Me sube la moral.

Nos miramos el conductor y yo y nos sonreímos. De pronto y al arrancar el vehículo, comenzó a decirme "... yo tengo un hijo  de 12 años con síndrome de down",  "¡¡ anda y yo tengo una niña con 6!! - conteste.

Nos volvimos a mirar otra vez, pero de otra forma,  como si algo invisible nos acabara de unir. Le dije: pues ya sabes que tenemos una gran suerte ¿verdad?.

Pues si, somos unos privilegiados. Yo me siento así todos los días-  contesto. 

Eso es lo que nos une. Que todos los padres de niños con un cromosoma de mas somos conscientes de lo afortunados que hemos sido. Casi tocados por una varita mágica.