sábado, 30 de abril de 2011

JUNTA DE CASTILLA Y LEON, LOS MEJORES DE LOS PEORES

Estoy cansada y decepcionada.

Tuvimos ayer  valoración con el equipo de orientación psico-pedagógica de Soria,  para el próximo acceso  de nuestra pequeña al colegio de Yanguas, municipio en el que residimos. Básicamente este trámite no sirve para nada. Me equivoque de departamento.

Tenia que haber acudido directamente al despacho del responsable económico  en Valladolid, que es desde donde se reparte el dinero que la Junta de Castilla y León destina para que nuestros hijos con dificultades accedan en igualdad de condiciones al centro escolar.

Su escolarización  no depende de los técnicos cualificados.  Las condiciones óptimas de su acceso al cole dependen de un gestor económico y del saldo en la cuenta del banco.  Los profesionales de este equipo opinan, pero no deciden nada. Puestos intermedios que complican mas que ayudan.

En el Centro Base de Soria al que acude nuestra chica con SD  me dan animo. La "pelea" es larga y es vergonzosa. No puedo aceptar que  una madre, en este momento yo,  tenga que luchar  para conseguir un derecho fundamental reflejado en la Constitución Española como es el acceso a la educación  en las mejores condiciones posibles. Con los medios que precise y que el Estado, que es el  garante de estos derechos esta obligado a proporcionar. Es la ley y sino gusta se cambia. Mientras tanto esta para ser cumplida.

Teresa fue examinada por dos funcionarias de la Junta de Castilla y León que incluso intentaban justificar la falta de recursos, haciéndome entender que era un capricho lo que pedía

Me pusieron el ejemplo de un paciente de cáncer,. Una de ellas me comento que un enfermo de Soria que precise radioterapia no iba a poder ser atendido en su provincia. Tienes razón, la conteste, pero ese enfermo no se va a quedar sin su tratamiento, faltaría mas. Se le trasladara las veces que haga falta a Valladolid o Burgos.  Pero tendrá sin lugar a dudas su atención.  En  cambio a mi hija se la esta negando una atención individualizada, indispensable para su futuro escolar.

Otro argumento utilizado  fue decirme que había provincias que estaban peor que nosotros. ¡¡ Pero hay otras que están mejor!!.

 ¿Porque conformarse con permanecer en Tercera División cuando podemos jugar en la Champions de la atención a las personas con discapacidad!!.

Señores,  esto es la Junta de Castilla y León en la atención a las personas con dificultades. Presumir de ser los mejores de los peores. Y mientras tanto nuestros hijos esperando una migaja de los presupuestos. 

A lo mejor cuando decidan dejar de despilfarrar el dinero creando puestos de confianza inútiles, nuestros hijos disfruten de lo que les corresponde por ley.

miércoles, 27 de abril de 2011

¿TE HA SALIDO MAL Y ADEMAS LO CUENTAS?

El crear un blog para contar la vida de tu hija discapacitada puede parecer a priori algo triste, oscuro,  incluso de mal gusto. "¿Te ha salido mal y ademas lo cuentas?.

Este fin de semana la revista XL Semanal publicaba un reportaje sobre padres blogueros.

Isabel Navarro la autora del artículo quería saber como una situacion que desde fuera parecía dura, se habia convertido en algo positivo. ¿Cuando se volvió todo al revés?. ¿Porque volcar el día a día de nuestra chica con SD en este rinconcito de internet?.

 ¿Por que se inicio este diario?, ¿por que contar nuestras vivencias no siempre agradables. ¿Por que hablar en voz alta de los a veces muy lentos avances de nuestra pequeña? ¿Que nos movió a ello?. 

Cuando escribí por primera vez "mi hija tiene síndrome de down" y lo leí en la pantalla del ordenador,  fui por fin consciente  que ese cromosoma de mas lo tendría para siempre, que esto no tenia cura, me gustase o no. Que daba igual que se la notara mucho o poco. Lo tenia. No había vuelta de hoja. Este momento de medio aceptación, que no total,  es importante para poder evolucionar y comenzar a trabajar dejando la utopía al lado. Desde la realidad.

Descubrí casi por casualidad, la manera ideal de volcar mis dudas, de buscar consuelo y ayuda. De gritar mis miedos, esos que aun siguen rondándome, pero no atenazándome la garganta. Y encontré todo lo que buscaba.

Comparto el reportaje con otros padres. Nuestra querida Anna, Erik y un pequeño gran campeón como es
Guzman


Esto es una pequeña muestra de los que a través de la red intentamos por lo menos enseñar que la discapacidad es una trastada que no entraba en nuestros planes de futuro. Que trastoca toda nuestra existencia. Y que cambia la vida para siempre.


Queremos mostrar que  lo que en principio es muy negativo, puede convertirse en una gran lección de optimismo. Como una personas que nacen con las peores cartas son unos magníficos maestros de la asignatura de superación y lucha.

Y entonces ¿no es casi obligatorio que los demás  también aprendan de ellos?

martes, 19 de abril de 2011

ESCOLARIZACION DIGNA EN CASTILLA Y LEON


Heraldo de Soria
Yanguas
«Te dicen lo que necesita, pero ya te avisan que no se lo van a dar porque no hay presupuesto», lamenta la madre de la menor que el próximo año iniciará el curso en Yanguas
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Heraldo
«En Castilla y León, y más concretamente en Soria, un niño puede necesitar diferentes apoyos para su correcta evolución; pero que sepan sus valientes progenitores que seguramente recibirá la mitad de lo que requiera. Y te lo dicen así, sin paños calientes». La queja la hace Mercedes Donoso, la madre de una niña discapacitada psíquica (diagnosticada con Síndrome de Down) que el próximo año inicia su escolarización en el colegio de Yanguas y que, según denuncia su madre tras entrevistarse con los responsables de Educación en Soria, «no contará con todos los recursos que nos han reconocido que precisa porque el presupuesto está cerrado, y no se va a ampliar

más información en la edición impresa

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Tenemos que empezar a mover ficha. Y los medios de comunicación, sobre todo en provincias tan pequeñas y despobladas como Soria son un gran aliado.

Han existido otras madres que han luchado hasta la extenuación por sus pequeños en esta tierra. Recogemos el testigo.

sábado, 16 de abril de 2011

CAMBIOS EN SU COMPORTAMIENTO. PADRES DESCONCERTADOS

Han llegado las vacaciones de Semana Santa y nuestras hijas han emprendido el  camino hacia Getafe (Madrid),  donde como sabéis vive la familia y donde siempre nos sentimos en casa.  Los papas permanecemos en Yanguas (Soria) trabajando.

Empezamos a notar importantes cambios en el comportamiento de nuestra chica con SD, algunos ciertamente desesperantes. Nos damos cuenta que Teresa va creciendo y afianzando su personalidad. Reclamando su espacio, muchas veces con gran exigencia.

Dominante, cariñosa, tierna, mandona,  dulce, cabezota, trabajadora, manipuladora y muy lista. Una mezcla explosiva que da como resultado una criatura única.

Cuando la regañamos,  nos mira primero con pena, incluso se va a un rincón, para volver con cara de sorpresa, queriendo preguntarnos ¿te has atrevido a regañarme? ¿a mi?. ¿Sabes quien soy? ¡La que tiene Síndrome de Down!!.

Me parece que la peque es perfectamente consciente de los privilegios que sin darnos cuenta en muchas ocasiones hemos tenido hacia ella. Y va asimilando que estos se están acabando.

En la escuela infantil a la que acude tambien han notado estas situaciones, como  tira de la cuerda  que mantiene con el que manda. Y Teresa va a por todas, quiere ganar.

Las hermanas la tratan de tú a tú, saben que hay que hablarla como una niña de su edad, despacio, sin infantilismos. Y la exigen como una igual en sus juegos y Teresa se rebela y  pelea. Esta criatura maravillosa es un cañón.

La espectacular mejoría en su salud ha sido determinante en su actitud retadora. Pero a veces nosotros como padres nos encontramos algo desconcertados.  Estamos seguros que entiende todo lo que la explicamos. ¿Hay algo que nos perdemos? ¿ algún método? ¿Algun truco?. ¿Hay algo diferente respecto a los demas hijos?.

Para finalizar este video brasileño. Si la sociedad fuera consciente que lo normal es ser diferente. Lo aburrido que sería si todos estuviéramos "cortados por el mismo patrón", no habria que pelear incluso por conseguir derechos fundamentales como es el acceso a una educacion individualizada.

martes, 12 de abril de 2011

¿ALGUIEN SE ACUERDA DEL CIUDADANO, QUE ES EL QUE PAGA?

Ya estamos embarcados en la escolarización de nuestra chica con SD.

Y hemos topado con la fría y casi siempre ineficaz burocracia. 

El mismo día que fuimos al Equipo de  Atención Temprana que básicamente no sirve para nada, acudimos a la Dirección Provincial de Educación a empezar a quejarnos. Somos padres de difícil conformar.

En Castilla y León,  y mas concretamente Soria, y afinando mas, la arrinconada Soria rural, un niño puede necesitar diferentes apoyos para su correcta evolucion. Pero que sepan sus valientes progenitores que seguramente recibirá la mitad de lo que requiera. Y te lo dicen así, sin paños calientes.

Teresa precisa la ayuda de un logopeda y de un PT (pedagogía terapéutica), para que su incorporación al cole resulte óptima.

El CRA Tierras Altas, al que depende Yanguas, tiene una persona que desempeña estas funciones y que realiza su trabajo entre varios pueblos cercanos.

Si aumentan los alumnos con dificultades y estas pueden ser muy diversas , el número de profesionales continua en igual cantidad. Palabra clave: repartir, no añadir.

Por lo visto, no existe presupuesto en la Junta de Castilla- León, para contratar una persona aunque sea a tiempo parcial para atender en las mejores condiciones posibles a quien mas lo necesita. Para cenas, convites, presentaciones varias etc no hay recortes.

Por tanto, la llegada de esta divina criatura, sera algo negativo para los otros niños que ya reciben una ayuda extra en su formación.

Van a tener que ceder su tiempo, aunque no sea recomendable. Menos horas de atención personalizada. Indignante notar como los recursos no se destinan al que seguramente mejor lo va a aprovechar. Que bien suenan los discursos y que huecos resultan.

Quien nos representa y se supone lucha por mejorar nuestra  sociedad y convertirla en mas justa,  se gasta el dinero en billetes de avión de lujo, en hoteles de 5 estrellas, en interminables cargos públicos con sueldos millonarios y  la vez, observamos atónitos, como se recorta el presupuesto destinado a las personas que en el inicio de sus vidas necesitan un pequeño o un gran empujón. Y cada Comunidad Autónoma lleva su propio ritmo presupuestario. Castilla y León no es el mejor sitio para estudiar un niño con SD.

¿Alguien se acuerda del ciudadano que es el que paga?. ¿El que mantiene todo esto?.

domingo, 3 de abril de 2011

INCAPACITAR JUDICIALMENTE A NUESTROS HIJOS

Los discapacitados psíquicos reivindican su derecho al voto

Las asociaciones critican que los jueces incapacitan de forma automática para el sufragio


Isabel Bel, con su madre en su casa de Almacelles (Lleida), lamenta que la hayan incapacitado para votar, aunque sabe leer y escribir.

Isabel Bel, con su madre en su casa de Almacelles (Lleida), lamenta que la hayan incapacitado para votar, aunque sabe leer y escribir.LAURENT SANSEN

Isabel Bel tiene síndrome de Down y cumplirá 22 años unos días antes de los próximos comicios del 22 de mayo. Pero no podrá meter su sobre en la urna porque el juez que la ha incapacitado parcialmente a instancias de sus padres "para protegerla" también ha dictaminado que no está capacitada para votar. Isabel sabe leer y escribir y cada día coge sola el autobús desde su pueblo, Almacelles, hasta Lleida, donde asiste a los cursos de la Asociación Down de la provincia.
El caso de Isabel no es aislado. Miles de personas con discapacidad intelectual tienen negado el derecho al voto, a pesar de que la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ratificada por España en 2007, establece que estas personas tienen el mismo derecho a votar que el resto de ciudadanos.
La ONU señala que las personas con discapacidad también deben votar
Precisamente hace unos días, la Audiencia de Guipúzcoadictó una sentencia pionera en que reconoció el derecho al voto de un joven con síndrome de Down de 27 años.

Barreras físicas

Las reivindicaciones del colectivo van más allá del reglamento que aprobó ayer el Consejo de Ministros, que pretende facilitar que las personas con discapacidad ejerzan su derecho al voto en las elecciones del próximo 22 de mayo.
Las asociaciones denuncian que los jueces incapacitan automáticamente
Y es que las medidas del Gobierno van destinadas sobre todo a las personas con discapacidad física. Así, mejorarán la accesibilidad a los colegios electorales y harán que la información sobre cómo ejercer el derecho al voto sea más clara y directa; y facilitarán el transporte de las personas con movilidad reducida. También habrá intérpretes para que los miembros de las mesas sordos se puedan comunicar con los electores.
Alrededor de cuatro millones de personas se verán beneficiadas por este reglamento, aunque este no será el caso de Isabel, que en las elecciones municipales de 2007, cuando acababa de estrenar la mayoría de edad, sí acudió ilusionada con su madre a elegir alcalde. "Me lo pensé mucho", asegura.
Unos meses después, su madre solicitó su incapacitación parcial. Esta opción judicial la escoge la mayoría de familiares de personas con discapacidad intelectual para protegerles, por ejemplo, de algún timo que les deje la cuenta bancaria a cero.
El Gobierno aprobó ayer medidas para eliminar barreras a la hora de votar
Históricamente, las familias les aplicaban la incapacidad jurídica total y se convertían en sus tutores. Los tiempos han cambiado y las asociaciones que representan a las personas con discapacidad intelectual reclaman un nuevo modelo en el que se potencia su autonomía.
Pese a que la madre de Isabel afirma que acordó con la fiscal que incapacitarla parcialmente no eximiría a su hija del derecho de sufragio, el juez no lo vio de la misma forma. "Desde pequeña, tenía ganas de votar, yo le explicaba las opciones, ella conoce a los candidatos y acabó votando a quien quiso" en 2007, explica la madre. Sin embargo, Isabel no pudo votar el año pasado en las autonómicas y si el juez no revoca su incapacidad, tampoco podrá hacerlo dentro de dos meses. Su madre recurrirá la decisión.
La Ley Electoral establece que sólo una sentencia firme puede eximir de este derecho a una persona. "Muchas sentencias de incapacidad retiran el derecho al voto, pero esa negativa no puede existir", reivindica el gerente de Down España, Agustín Matía. "La Convención establece que se deben determinar qué apoyos necesitan estas personas para votar. Se trata de hacer accesible el conocimiento", añade. Por ejemplo, se deben adecuar los materiales a las necesidades de estas personas, aumentando el tamaño de la letra y redactando los mensajes de forma más comprensible.
"¿Todo el mundo que vota está capacitado para ello, conoce los programas y reflexiona a fondo? Si estableciéramos ese criterio sólo tendrían ese derecho los catedráticos universitarios", plantea crítico Matía.
El vicepresidente de la Confederación en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), Mariano Casado, denuncia que "los jueces impiden el derecho al sufragio de forma automática al dictaminar la incapacitación". Casado recuerda que recientemente la Fiscalía ha dado instrucciones a los fiscales "para que no actúen de forma automática y analicen los casos más concienzudamente". "En muchos casos sí están capacitados para votar y se debe respetar que son ciudadanos de pleno derecho", agrega.

"Claro abuso de los jueces"

La experta en la aplicación del Convenio de Derechos Humanos del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad, Ana Sastre, insiste en que existe "un claro abuso de los jueces" a la hora de dictaminar la incapacidad en el voto.
Esta forma de actuar también afecta a las personas con enfermedad mental. "¿Hasta qué punto una persona con cierta incapacidad puede votar o no? La mayoría vive el 80% de su tiempo con normalidad", plantea el presidente de la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de Valencia, Julián Marcelo. "Es una incapacidad más social que personal"
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Otro caso:
 La encrucijada legal de los padres de hijos con SD


Puedo dudar en la forma de escolarizar a mi pequeña o el colegio al que llevarla. Soy consciente de sus dificultades y retrasos. Acepto que algunos objetivos se presentan casi inalcanzables.
Pero jamas, jamas,  he pensado en inhabilitar judicialmente  a nuestra chica con SD y privarla de tomar sus propias decisiones, negadla su derecho a equivocarse y de rectificar si lo considera oportuno. Aun existiendo el temor de que alguien pueda querer aprovecharse de ella. Permaneceremos  cerca de Teresa, observando de reojo,  pero solo intervendremos  cuando ella nos lo pida. Aunque tengamos que echar el freno de mano en ocasiones para no actuar.
Intentamos como padres, hacerlo lo mejor posible, por tanto, no podemos ni debemos juzgar a otros progenitores que lo único que han querido es proteger a sus hijos.
Pero es una contradicción tremenda pretender formarlos para que el día de mañana dispongan de  las habilidades sociales necesarias para desenvolverse en la sociedad, y  a la vez, quitarles el derecho a ser dueños de las riendas de su vida a través de una incapacitación.
¿Es esta  la parte mas oscura del síndrome de down?. ¿Es esto el irremediable futuro de nuestros hijos?. Nunca se me había pasado por la cabeza esta posibilidad que existe, que esta ahí.
 Este tema me deja un poso de amargura, porque es uno de los aspectos  mas ásperos de la discapacidad intelectual.