lunes, 28 de marzo de 2011

EL PLANETA ESTA HABITADO POR MILES DE TERESAS

Ocurre en todos los puntos del planeta. De norte a sur y de este a oeste. El mundo esta afortunadamente habitado por miles  de Teresas y Teresos. De magníficas personas con un cromosoma de mas. 

Y de padres que independientemente del lugar de residencia persiguen lo mismo, Todos estamos unidos por un mismo deseo:  que la sociedad respete a nuestros hijos.

Este vídeo nos lo muestra. Pero mas  importante que las imágenes es la letra de la canción.  Prestar atención.


sábado, 26 de marzo de 2011

VIVIR EL DIA A DIA

Cuando tienes un hijo con dificultades, una de las primeras cosas que te dicen los profesionales que empiezas a conocer, es que  hay que vivir el día a díaY eso es lo que vamos a hacer con la incorporación  de nuestra chica con SD al cole. Centrarnos en el hoy, ya nos dedicaremos al mañana.

Y lo digo yo, que cuando tenia 2 meses de vida Teresa,  ya la había buscado colegio en Madrid, e incluso hablado con la directora del centro.  Y estaba completamente informada de las oposiciones para personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid. 

En la actualidad,  tenemos una maravillosa criatura de 3 años y medio, con una comprensión  muy buena, pero que todavía no sabe hablar. Lo intenta con todas sus fuerzas, bien lo sabe Dios,  pero no consigue hacerse entender oralmente, aunque cada vez mejor por señas.  Una niña que muestra un claro retraso cognitivo. Que avanza en la escuela infantil,  pero a un ritmo mucho mas lento que sus compañeros de aula.

Hoy esperábamos en Yanguas al Inspector de Educación  que se ocupara de su escolarización y no se ha presentado. La falta de seriedad asusta. Nos da la impresión de que habrá  que sacar dientes frente a las instituciones involucradas.

En el Centro Base de Soria,  hemos tratado el tema de ocupar o no plaza como NEES. El psicólogo no se encontraba ni a favor ni en contra de solicitarla.

Aquí solo importa la peque, no hay que  pensar en algo tan lejano como el bachillerato, ni intentar que nuestra pequeña rompa moldes. La protagonista de este diario no tiene que demostrar nada a nadie. 

El sistema educativo no es el ideal para los niños con mas problemas. Fallan mucho aspectos, pero es lo que tenemos y hay que adaptarlo a nosotros de la mejor manera posible. 


Por tanto el curso que viene, Teresa ocupara orgullosa una plaza de alumno con Necesidades Educativas Especiales, para así tener todo el sistema a su favor. Creemos que es lo mas positivo para ella ademas de necesario.

Ojala dentro de un tiempo desaparezcan muchos de los apoyos que en la actualidad necesita porque ya  no son imprescindibles.

lunes, 21 de marzo de 2011

ES DE LEY

Este día aparece en la mayoría de las bitácoras que mantenemos los papas de niños con SD. Necesitamos esta fecha porque faltan muchas cosas que conseguir,

Tenemos que llegar a esto:







Y un articulo de obligada lectura, escrito por Jesús Florez, de Down 21, que aparece en los medios de comunicación, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down.

sábado, 19 de marzo de 2011

CARNAVAL, CARNAVAL Y FELICIDADES PAPI

Llego, lo disfrutamos y paso rápidamente. Me refiero al Carnaval. Y lo hemos pasado en varios sitios muy queridos.

Nos fuimos primero a Getafe (Madrid). En Soria se celebra el Jueves Lardero y las peques disfrutarían de  4 dias  de fiesta. Además  tanto Teresa como Reyes tenían cita médica. Al papá lo dejamos trabajando en Yanguas.

Junto con los amigos de Fraguels sin Fronteras participamos como todos los años en una murga, esta vez sobre el problema de los controladores aéreos, junto con mi hermana,  hijas, sobrinas y amigos. Unas 80 personas. Ganamos el premio a la Murga mas salerosa. Nos lo pasamos genial.



Al regresar a nuestro domicilio, la fiesta continuaba. El Martes de Carnaval  los alumnos del CRA de Yanguas participarón junto con sus compañeros de otros centros en un pequeña cabalgata en San Pedro Manrique.  

Niños que son auténticos  privilegiados al tener una atención totalmente personalizada. El curso que viene Teresa aparecerá en la foto junto con dos pequeños mas que también se incorporan a este colegio.


 En la Escuela Infantil de nuestra chica con SD no podían ser menos, y se convirtieron el mismo día en preciosos payasitos.


Hoy Día del Padre, solo nos queda felicitar y entregar esos regalos tan bonitos que han hecho nuestras peques a su maravilloso papi. 

Felicidades Luis, sin ti, nada sería posible.

lunes, 14 de marzo de 2011

¿OCUPAR PLAZA COMO NEES ES PERJUDICIAL?

Hasta que nació  nuestra chica con SD  no conocía el termino Necesidades Educativas Especiales y lo que realmente significaba. Como tantas cosas que hemos ido descubriendo sobre la marcha.

Parto de la premisa que hay que aprovechar todos los recursos que tenemos a  nuestro alcance. No renunciar a nada sin valorarlo detenidamente. Teresa no tiene que demostrar nada a nadie.

Hace unos días leyendo el blog de Supermamyexplicaba  que Ander no ocupaba plaza de NEES, para evitar su catalogalización como SD.  Ana sigue el Proyecto Roma, que tiene algunas directrices de comportamiento magníficas, siendo su mejor representante de éxito Pablo Pineda por todos conocido y admirado. Si estudias con adaptación curricular, se cierran muchas puertas a nivel académico en un futuro que ahora parece lejano.

Este Proyecto persigue lo mismo que todos los padres de niños con dificultades, que es que nuestros hijos sean respetados en todos los ámbitos  de la sociedad: educativo, laboral, social, familiar, etc. La diferencia puede estar en como llevar a cabo esos deseos.

¿Y si nos hemos rendido ya antes de comenzar? ¿Y si es mejor escolarizar a Teresa como una niña sin ninguna necesidad, aunque sea obvio que en el momento actual necesita apoyos extras?.  ¿ Serán los recursos que solicitemos ahora un lastre para su  futuro?. 

Expuse mis temores en Down 21.org, y creo que la contestación de Emilio Ruiz despeja incógnitas y muestra  realidades:

Portada

TEMA: CONVIENE CATALOGAR COMO NEES
#49159
CONVIENE CATALOGAR COMO NEES Creado el día: 28/02/2011 00:27
Hola.
Leyendo el blog de supermamy, contestando a una pregunta, cuenta que el Proyecto Roma, que ella sigue rigurosamente, cuenta:
"Desde el proyecto Roma intentamos evitar la catalogalización de nuestros hijos en relación al SD, por eso Ander no ocupa plaza de NEES."
Ana, es la mama de Ander, un precioso niño con SD.

Realmente, no se muy bien que significa ese proyecto. Me parece que enseña todo lo que queremos para nuestros hijos: integración, felicidad, amor, esfuerzo.

Pero, quiero saber algo sobre la etiqueta de necesidades especiales.

Teresa comienza el cole el curso que viene. ¿Es negativo que sea incorporada como NEES?. Opino que todos los recursos son pocos, pero ¿eso es catalogar a nuestros hijos?.

Veo que Pablo Pineda es el primer éxito de este proyecto, y me parece entonces incoherente, estar siempre con la etiqueta de SD. ¿Estudio Pablo sus estudios con alguna adaptación?.

Me he liado, pero espero que entiendan la pregunta.
Mercedes,Mama De Teresa 
(España)
Reply Quote
#49161
Re: CONVIENE CATALOGAR COMO NEES Creado el día: 28/02/2011 09:03
Estimada Mercedes:

El concepto de necesidades educativas especiales supuso un avance extraordinario en el proceso de inclusión de los alumnos con discapacidad en la escuela, pues a partir de su generalización se dejó de considerar que tenían discapacidad para empezar a pensar que tenían necesidades. El peso de la responsabilidad pasó, por tanto, del niño que tenía un problema, a los responsables educativos que tenían que dar respuesta a sus necesidades. En este sentido, es uno de los conceptos que más han aportado al tratamiento educativo de estos niños, siendo una de sus aportaciones, precisamente, la eliminación de los efectos de las etiquetas (el niño no tiene discapacidad, sino necesidades, de diferente grado según cada niño).

La catalogación se realiza en este caso, por tanto, para definir qué niños tienen necesidades y cuáles son éstas. En la actualidad esa función es desarrollada por los orientadores de los centros educativos, que han de definir las necesidades educativas de cada niño y, en función de ellas, los recursos que precisa. Entonces, efectivamente, los recursos que un colegio necesita se determinan en base a las necesidades educativas especiales de los niños que a él asisten. En resumen, que son muchas las ventajas de ese término.

No creo que el problema estribe en que se catalogue o se deje de catalogar a los niños con síndrome de Down. En el caso de otros niños, por ejemplo, con capacidad intelectual límite o discapacidad ligera no visible, efectivamente, una prueba o un test puede etiquetarlo y esa etiqueta perjudicarlo, pues sin ese diagnóstico probablemente nunca se hubiera manifestado su diferencia. Pero en el caso de los niños con síndrome de Down no parece que el definirlos como alumnos con necesidades educativas especiales les cambie mucho la vida, pues su discapacidad es visible prácticamente desde el nacimiento.

Respecto al proyecto Roma, no puedo hablarte mucho pues no conozco al detalle sus fundamentos ni su forma de trabajar. No obstante, los principios de integración, felicidad, amor, esfuerzo los manejamos todos los que batallamos a favor de la integración social plena de las personas con síndrome de Down. Ahora bien, el quid de la cuestión está en cómo llevar estos ideales a la práctica.

Hasta donde yo conozco, Pablo Pineda no solamente es el primer éxito de este proyecto, sino el único, pues tras él, nadie más ha llegado a alcanzar el mismo grado de éxito. Pablo Pineda es un adulto con síndrome de Down excepcional, único, y si consiguió sus títulos sin ningún tipo de adaptación, algo que no sé con seguridad, ha sido precisamente por su carácter excepcional. La generalidad de los niños con síndrome de Down necesita adaptaciones desde los primeros años de Educación Primaria y la van a necesitar durante toda su vida escolar. Dejar de ver esta realidad es engañarse a sí mismo.

Pablo Pineda es una persona que ha aportado y sigue aportando mucho al mundo del síndrome de Down, porque siempre ha luchado públicamente a favor de quienes portan el síndrome, como es su propio caso. Ahora bien, tomarlo como referente, intentando que todos los niños con síndrome de Down alcancen sus mismos logros es, en mi modesta opinión, un tremendo error, que muy probablemente produzca mucho sufrimiento a quienes lo intenten, fundamentalmente, porque las probabilidades de alcanzar lo que él ha logrado son prácticamente nulas. Y un padre que se embarque en esta aventura y no llegue a alcanzar el mismo nivel quedará, probablemente, decepcionado, pensando qué es lo que ha hecho mal. Y por el camino, la presión hacia su hijo probablemente le hará más daño que bien.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Teresa va a estudiar el curso próximo ocupando plaza de NEES, porque realmente necesita apoyos. No puedo negar  una realidad que tengo ahora mismo enfrente mía. Necesita refuerzo en logopedia, necesita refuerzo en psicomotricidad.  No voy a renunciar a ninguna oportunidad que se me brinde. Voy a utilizar el  sistema a favor de nuestra chica con SD.

¿Sera catalogada como SD toda su vida?. Creo que  ya lo ha sido desde su nacimiento. El mismo Pablo Pineda siempre es el estudiante con..., el primer licenciado universitario con ...,  el actor con ... Algo injusto para el tremendo esfuerzo realizado de normalidad e igualdad de trato.

Pero aun así queda la duda ¿es lo mejor para nuestros pequeños?. ¿Existe otra opción? ¿Tiramos la toalla demasiado pronto? o ¿es mejor aceptar la realidad para no crear expectativas innecesarias?.

lunes, 7 de marzo de 2011

NOS REINCORPORAMOS A LA RUTINA

Nuestra chica con SD se ha incorporado a sus obligaciones y hoy por fin, ha acudido a la escuela  infantil DINO, junto con sus amigos y hermana pequeña.

Sus profesoras antes asustadas con  sus agónicos  ronquidos, quedaban sorprendidas del silencio absoluto que acompaña el dormir de nuestra pequeña.

Ese es uno de los aspectos mas vistosos de las "secuelas" de su intervención. También una mejor deglución hace que en pocos días, muchos alimentos sean  ya completamente sólidos en su dieta.


Otra novedad importante es la participacion de la peque en las actividades extra escolares organizadas por la Mancomunidad de Tierras Altas. Son unos talleres para niños desde los 3 a 6 años, y aunque al principio fuimos algo remisos de apuntarla (el temor a noseque), decidimos finalmente que Teresa  debe incorporarse plenamente al mundo que la rodea.  Comienzan el 14 de marzo.

Sus hermanas participan,  pero en diferentes actividades y salas, excepto Mercedes y Raquel que por su edad coinciden con nuestra pequeña.

En el blog  La Regla de William, hablaban hace unos días de este diario que con tanto cariño hacemos y de otros compañeros de lucha. De  Padres Coraje  iba el tema. 

miércoles, 2 de marzo de 2011

ALTA


Nuestra chica con SD ha recibido el alta en la consulta de otorrinolaringología, responsables de su operación de amígdalas y adenoides.

La recuperación ha sido prodigiosa, sin ninguna complicación. Teresa es otra niña.

Todo tiene una explicación  Ahora no solo duerme, también descansa. Algo imprescindible para su desarrollo físico y mental.


Juguetona, agotadoramente activa. Con ganas de correr y saltar. Vamos a iniciar inmediatamente la introducción total  de alimentos sólidos en su dieta. Ya no tiene dos pelotas de tenis impidiendola la deglución.

Prueba superada.

Reyes ha acompañado a su hermana mayor. Ella tenia que recoger resultados de su síndrome pierde sal, que todavía sigue dando la lata, por lo menos en las analíticas. Tendrá que volver dentro de unos meses.

¡¡Que tranquilidad!!, cuando todo se acaba y ves que el resultado es mas positivo incluso de lo que imaginábamos.