domingo, 12 de diciembre de 2010

INTEGRACION.¿QUE SIGNIFICA ESO?

 Integración, no me gusta esta palabra. No me gusta lo que significa en el día a día de nuestros hijos. Me recuerda a suplicar, a "por favor déjenme pasar".

Cada vez que te encuentras a una nueva persona y hablas de nuestra chica con SD,  surge Pablo Pineda y sus títulos universitarios, la película, las conferencias, etc y lo aceptados que pueden estar  en todos los aspectos.

Muchos imaginan que ese es el sueño  que tenemos los papas de niños con SD. Tener el mejor SD del mundo, como Pablo. Que eso es estar integrados. Al principio  yo quería lo mismo en mi niña, pero ya baje de las nubes  y me enfrente a una realidad mas cercana y  auténtica.

Teresa tiene que vivir su vida, con sus luces y sus sombras y nadie tiene que permitirla  entrar. Me resulta agotadora esa  lucha para ser aceptado por los otros.

No entiendo porque Teresa tiene que pelear para integrarse en la comunidad en la que vive.  Pertenece a ella desde el mismo momento que su corazón latía dentro de su mami.

¿ Integración significa mimetizarse en el paisaje e imitar la vida de los que tienen un cromosoma de menos?. ¿Es la única forma de ser tratada de igual a igual?.

Y si hablamos del futuro,parece que la meta para nuestros hijos  es trabajar, eso si, de forma remunerada, que si no no vale ¿es que solo para conseguir el respeto social hay que cobrar una nómina?. 

Se que es importante que las empresas contraten un 5 o 7% de personas con discapacidad, aunque es lamentable que haya que obligarlas a hacerlo. Es bueno que  al año 10, 20 o 30 personas con SD vayan a la universidad, o que haya muchos funcionarios con dificultades en los ayuntamientos, consejerías, etc. Que Pablo Pineda consiga esto o lo otro. Son buenas noticias, estupendas para el buen funcionamiento del mundo en general. Pero ¿eso es la integración?.

Hay muchas  personas con SD que sin hacer cosas grandiosas, sin salir en los periódicos o la televisión, llevan una vida completa, rodeados de gente que han sabido aceptarlas como son, exigiendolas al máximo y sabiendo a la vez donde esta el límite, y muchas de estas personas con discapacidad no han terminado sus estudios o no han conseguido trabajar en ninguna empresa.

Tenemos derecho a que se pongan todos los recursos posibles a disposición de mi peque, para que tenga una vida plena. Pero las enseñanzas que recibe no son para convertirla en una mala copia de las personas supuestamente "perfectas" e "integrarla" en esta jungla. Esos aprendizajes servirán para que Teresa tenga una vida  feliz, rodeada del reconocimiento y respeto de los suyos. Con sus diferencias y limitaciones, como cualquier ser humano.

¿Que no puede trabajar en un ayuntamiento? ya lo hará en otro sitio. ¿que no termina el bachillerato?, pues buscaremos otro camino hasta llegar  a lo que realmente nuestra hija desee hacer. ¿Por que no ser jardinera?, ¿por que no una ayudante de carpintería o reponedor de un gran almacén? ¿por que no ministro?. Y si no trabaja con un sueldo a final de mes, ya ocupara su tiempo en una actividad que la resulte enriquecedora. Su vida sera igual de valida y productiva.

Quiero gritar bien alto y bien claro,que nuestra chica con SD no tiene que integrarse en ningún sitio, no tiene que demostrar nada  para que la permitan entrar, porque ya esta dentro.

Integración, tan nombrada en la teoría y tan olvidada en la práctica. Y ¿alguno sabemos realmente que significa ese concepto, respecto a nuestros hijos con dificultades?

16 comentarios:

mari dijo...

Pues fijate que yo sí veo bien que nos pongan ejemplos de personas con SD que han conseguido un trabajo, una carrera, una pareja o vivir solos sin la constante sobreprotección de sus padres. Porque el ejemplo de Pablo Pineda y de otros muchos chicos, es de gran ayuda no sólo para los padres que acaban de tener un hijo con SD y se encuentran perdidos y tristes pensando que su hijo no va a poder hacer determinadas cosas, si no que también nos debe ayudar a los demás a verles como personas NORMALES, que en definitiva es lo que son. Estos ejemplos son un paso muy importante para que la sociedad deje de considerarlos eternos niños o simplemente como discapacitados. Es la primera fase para considerarles CAPACITADOS para lograr todo lo que se propongan, como cualquiera de nosotras.

Y el ejemplo de Pablo Pineda y de otros me hace ver que por muchas dificultades que les pongan en el camino, nuestros hijos o hermanos podrán lograr lo que deseen, que no se verán limitados en sus sueños por su cromosoma de más o por los prejuicios de la sociedad.

Si te soy sincera, me emociono muchísimo al ver a una persona con SD trabajando o estudiando como hace cualquier otra persona, tal vez porque no es lo habitual cuando sí debería serlo... o tal vez porque mi hermano no lo hace, no lo ha hecho y seguramente no lo hará y yo daría la mitad de mi vida si así él pudiera hacer lo que otros hacen

mama de 7 dijo...

Creo que a todos Pablo Pineda al principio nos parece lo mas, pero sinceramente pienso que luego su figura explotada siempre con la etiqueta SD nos perjudica mas que nos beneficia.
Porque no es la realidad, y nos hace creer que todos son como el.
Pablo tuvo una universidad (la de Malaga) a sus pies. Fue un proyecto unico,con un solo alumno inicial, y el exito fue como se ve brutal.
¿La consecuencia? un chaval mas listo que muchos normales y es tratado como un discapcitado. Creo que esta en tierra de nadi.
Y creo que explota demasiado la etiqueta SD, actor con... estudiante con... profesor con...
Me encantaba oirle hablar, me encantaba verle, pero me doy cuenta que es un discurso eso si muy bien aprendido.
Por eso digo, que hay cientos de chavales que no salen en ningun sitio, que hacen trabajos como jardinero, reponedor, etc, cosas mas simples que tienen una vida estupenda.
Y sigo sin creer en la palabra integracion, tan nombrda en la teoria y tan olvidada en la practica.

Anónimo dijo...

Estoy completamente de acuerdo contigo Mercedes. Yo también estoy agotada de luchar por una integración que no sé muy bien a quien satisface.. a mí no!. Mi niño (de la misma edad que Teresa) no necesita asemejarse a los "normales", él es él, ni normal ni discapacitado, y su futuro dependerá de las circunstancias que le rodeen en cada momento (como al resto de nuestros hijos), tanto personales como sociales. Yo no quiero que sea un Pablo Pineda (que como tú bien dices parece la panacea y que la gente utiliza como justificación al hablar con un padre/madre de un niño con SD... "hombre, si no pasa nada, mira este chico, con carreras univ, y lo bien que habla y lo listo que es..."), quiero que sea mi hijo, con su nombre y apellidos con una vida plena sea cual sea, con una familia que le ame y una sociedad que le respete... igual que mi otra hija.
Parece que necesitamos un referente de alguien importante que esté en la palestra para creernos mejores. Pues no creo que deba ser así. Yo amo a mi hijo, y le amo como anónimo para la sociedad en general, pero como influencia importantísima para cuantos personalmente tienen relación con él... y es que a cada persona que él toca con su carisma queda atrapado en su embrujo, y no le hace falta que le hagan una entrevista, o ponerse delante de una cámara... sólo necesita ser él y que los demás le dejen serlo. No tiene que pedir su integración, porque él ya forma parte de este mundo, simplemente vivir su vida y que los demas se dejen emborrachar de su persona, si quieren, y si no ellos se lo pierden.
Muchos besos.

Anónimo dijo...

A Pablo pineda lo rodea un aura de infelicidad

IsaacIrene dijo...

Al día siguiente de enterarnos que Isaac nacería con SD una asistente social nos dijo 'EN ESTE MUNDO CABEMOS TODOS' y eso es lo que importa, que TODOS podamos vivir dignamente, que todos formemos parte de esta sociedad en la que nos ha tocado vivir y que TODOS podamos disponer de las ayudas: sanitarias, de educación, económicas, sociales... que necesitemos a lo largo de nuestra vida.
Y respecto a Pablo Pineda, creo que es necesario en esta sociedad actual en la que la televisión llega a TOOOOODO el mundo que salgan niños, jóvenes y adultos con SD. Ahora son SD haciendo una u otra cosa... dentro de unos años serán personas haciendo cosas que tienen una característica genética minoritaria. Tal como pasó con los homosexuales o las mujeres que además de tener una familia tambión trabajaban.

R.Holiday dijo...

Querida Mama de 7..cuando mis alumnos hacen mofa de aquel que está más gordo,del que lleva las gafotas,del que es afeminado,del que tiene otro acento,otra piel...siempre les pongo a la orden:les hago ver lo poco original y triste que resultaría el mundo si todos fuesemos iguales,les digo "¿qué sois hormigas o niños?"...(en su cabeza las hormigas son todas idénticas,creo,o creemos)
Lo mejor del mundo es que es todo DIFERENTE...los paises,los colores,las culturas,las personas...:hay que asumirlo.
Lo de la integración me toca bastante las pelotas,seamos sinceras,es como el rollo de la igualdad...son todo puras etiquetas,argumentos políticos donde se refugian algunos.
Que se dejen de tanto palabrerío y que pongas rampas para las sillas de ruedasy subtitulen el cine para los sordos,por ejemplo...eso es "asumir" y no "integrar".

Manuel Sánchez Acero dijo...

Estoy completamente de acuerdo. El hecho de que un niño con SD tenga que 'integrarse' es, perse, un atraso pero lo mismo pasa con los homosexuales, los que tienen sobrepeso, los marginados, los que tienen alguna enfermedad venérea y un largo etcétera... ¡Es una pena y me alegro que personas como vosotros, los papás de Teresa, luchen día a día por romper esta especie de 'barrera' que aún existe (Mismo hecho por el que tiene que existir, entonces, una dichosa integración').

En fin, yo quiero aprovechar mi visita por aquí para desearle a Teresa y a toda su familia unas felices fiestas, navidades y año nuevo, ya que la semana próxima andaré algo liado y no sé si podré pasarme.

Un beso muy muy fuerte!

Manu UC.

Anónimo dijo...

estoy con mamá de teresa. EStoy harta del ejemplo de pablo pineda (y me encanta y tiene un mérito excepcional) pero mi hijo con discapacidad no tiene por qué ir a la universidad. Igual q un hijo sin discapacidad tampoco. Él eligirá el devenir de su vida, si quiere trabajar de florista, barrendero o lo q sea.
Por otra parte, para mi la integración (hablando de nuestros menores con SD) sólo se refleja en un aspecto: que como estamos tan "integrados" mi hijo no tiene fisioterapia para él ni logopeda para él ni nada del estilo, porque estamos integrados. Sí, vale, pero lo NECESITA!!!!!

Anónimo dijo...

No puedo entender como viviendo en Castilla y León, las niñas tengan su médico en Madrid, es agravio comparativo, considerás que es mejor en Madrid y supongo que las niñas estan empadronadas con sus abuelos, pero muchos castellanos y leoneses no pueden hacer eso.Es injusto pero me parece bien, cada uno busca lo mejor para sus hijos.

Mama de 7 dijo...

Anonimo.
La operación de Teresa en el caso que la realizáramos aquí, seria en Zaragoza, porque Soria no opera vegetaciones a niños mayores de 3 años. Y como logística seria fatal.
El pediatra que tenemos aqui, en un pueblo al lado es maravilloso, pero solo viene una vez a la semana.
El hospital de Soria realmente es vergonzoso, por lo menos las urgencias que es lo que conozco yo. Deja mucho que desear.
En Getafe Teresa tiene su historia, la conocen, conocen a Reyes, tenemos a toda la familia.
Por tanto van por comodidad nuestra y por seguridad.
Y estan empadronadas en Yanguas, todas.
Castilla-Leon es genial. Soria la gran desconocida y es un diamante en bruto, pero el medio rural tambien tiene sus carencias.

Biónica dijo...

Conmovedor el post...

Sinceramente me ha encantado. Sobre el tema integración... es triste, pero hay que obligar a la contratación aunque sea mediante incentivos. Y lo peor no es eso. Lo peor es que la sociedad en realidad está muy poco preparada para asumir que debe acoger en su seno a personas diversas, que posiblemente no puedan llegar a alguno de los límites fijados. He escuchado de todo en esta vida... :S, pero es mejor no darle importancia, la verdad.

Respecto a Pablo Pineda... ya me he dado cuenta del efecto negativo que puede suponer para el resto del colectivo con SD. Es igual de malo como que los que me lean el blog piensen que todos los sordos son como yo. Intento esforzarme en que tengan presente el concepto de la diversidad dentro de la discapacidad (pero por otra parte también cuento mi vida, claro está). La parte positiva, es que, a priori, Pablo Pineda demuestra que se puede hacer. Lo equivocado es pensar que se TIENE que hacer. Eso no es ninguna libertad, sino esclavitud.
Además de ser un razonamiento excesivamente reductista... pero poco a poco irá cambiando :).

Me ha encantado el post, y sinceramente tenéis mi admiración.
Saludos cordiales :D

Maria dijo...

Gracias por esta entrada, ha cambiado mi forma de ver las cosas. Creo que desde fuera nos venden que tienen que ser lo más y nosotros ni nos planteamos que serán lo que ellos quieran o puedan ser pero en ningún momento menos que nadie. Acabo de descubrir el blog y me esta enseñando mucho de calidad humana, gracias

verónica dijo...

Yo vivo en Argentina, soy psicóloga especializada en discapacidad y mamá de un niño con SD que tiene 2 meses. En Argentina la integración no es algo real, pero cada vez son más los aportes de distintos sectores que va permitiendo que la gente abra su mente.
Pablo Pineda no es el único que ha conseguido un título universitario.
En Fleni, unos de los centros médicos más importantes del país, trabaja una médica que tiene SD, es casada y tiene 2 hijos (uno con SD y otro no)Existen muchas personas con SD terminan el secundario.
Como profesional veo que para que realmente en un futuro haya integración y no discriminación, esto debe comenzar por casa. Son muy pocas los padres que yo atiendo que han aceptado que su hijo/a tiene SD, muchos lo niegan y esto le resta posibilidades de estimular a su hijo y brindarle la atención que precisa para que pueda desarrollarse como cualquier otra persona. No hace mucho tiempo atrás eran institucionalizados o se los mantenía confiscados en los hogares para no ser vistos.
La inteligencia no depende únicamente de la dotación neuronal, sino de una interacción entre el ambiente y lo genético.
Nadie tiene la certeza hasta donde podrá llegar su hijo, tenga o no tenga SD. Yo no sé si mi hija, que tiene 46 cromosomas, va a terminar el secundario, pero como mamá voy a apoyar a ambos en todo para que puedan desplegar su potencial.
Les dejo un enlace en el cual se puede ver que la integración es posible.
Tiene síndrome de Down y se prepara para ir a la universidad23 Ene 2011 ... Mecky”, de 18 años, logró un 8,50 de promedio en el colegio. Y fue elegida mejor compañera.
www.clarin.com/.../sindrome-Down-prepara-ir-universidad_0_413958636. html - En caché

mpl dijo...

Hola a todos, acabo de descubrir este estupendo blog de Teresa, yo tengo una niña de 5 años con sd y muchas de las cosas q he leido las hemos pasado como cuando es pequeña q te dirigen la vida como si ellos supieran más de la niña que los padres mismos etc. En fin mi hija hace una vida de una niña de 5 años de lo más normal con su colegio (q NO es especial) sus amigos, sus clases extraescolares, todo como cualquier niño de 5 años.
Y en lo referente a Pablo a mi me parece que es un magnifico ejemplo de que es posible hacer ciertas cosas y tener sd, que tener sd no te impide llegar hasta donde quieras aunque otros chicos no quieran o no puedan llegar a ello, que se sepa que es posible y que por el hecho de tener sd no te etiqueten en q solo puedes hacer terapias ocupacionales o cosas así, que también estan muy bien pero que tengan la libertad de elegir lo que quieran hacer con su futuro dentro de sus posibilidades. Para que los demás miren a las personas con sd individualmente que cada uno es un ser diferente a los demás y no q todos tienen q hacer lo mismo al igual que los que no lo tienen, no etiquetar a nadie por ninguna razón ya sea sd,color etc. Y yo no veo que mal puede hacer una persona por el hecho de que haya estudiado una carrera.

Eloísa Marín dijo...

Buenas noches, son las diez y, si el cuerpo aguanta, esta noche veré la Película "Yo También" de la que tanto he oído a hablar. En cambio hace muchos años que conozco a Pablo Pineda. Pablo solo se lleva cuatro años con mi hija. Hemos vivido tiempos maravillosamente difíciles. Tambíén conozco a María Teresa y Roque (ya fallecido el pasado año). Tanto ellos como sus hermanos, siempre han sido un estímulo para él a lo que se suma su gran esfuerzo y el de las muchas personas que se han cruzado en su vida. No ha sido fácil. Su trabajo mediático tiene todo el sentido. Podéis leer "El reto de aprender" que tuve el honor de presentarle en Cádiz la semana pasada. María lo está leyendo con verdadero entusiasmo, no sin esfuerzo (ni sin diccionario) María es mi hija, es limpiadora laboral fija de la Junta de Andalucía. Seguiremos compartiendo, gracias a Pablo os he conocido y me encanta que hoy, cuando nos disponemos a celebrar el día mundial del Síndrome de Down, os haya descubierto para celebrar juntos tanto bien como compartimos

mama de 7 dijo...

Hola Eloisa, Pablo ha hecho mucho bien a la imagen de las personas con SD, pero también pone un punto de falsas expectativas.
El es excepcional y precisamente por su excepcionalidad no es algo común.
A mi me gusta oírle, pero a veces me aburre el discurso porque a veces me suena a reprimenda a todos los que no consiguen lo mismo que ha conseguido el.
Me gusta mas tu hija y su trabajo de limpiadora fija. Eso me parece mas cercano y también mucho mas positivo.
Un saludo