"Usted tiene la responsabilidad de criar lo mejor que pueda a una niña con discapacidad que le va a sobrevivir". Estas palabras soltadas a bocajarro, las escuche recientemente en la Consulta de Genética del Hospital de Toledo. Resumió el doctor en una frase la mayor de las preocupaciones que podemos tener los padres de niños con dificultades, ¿que sera de mi hija cuando yo falte?. Muchos proyectos que iniciamos, los hacemos con el fin de mejorar el futuro de nuestras hijas. Aun así, somos conscientes que las 6 que tienen el nº de cromosomas correctos lo tendrán mucho mas fácil. Su abanico de posibilidades es enorme y solo depende de ellas llegar donde deseen. Basta echar un vistazo a la tasa de paro en personas con discapacidad intelectual rondando el 95%, para darnos cuenta que el futuro laboral de Teresa se presenta complicado. Reconozco que somos unos padres inquietos, siempre con ideas, algunas que a simple vista pueden parecer arriesgadas y que se cum...
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Teresa ha comenzado con la escritura. Y la forma de identificar algunas letras esta resultando un éxito. Identificando cada letra con una imagen, nuestra chica con síndrome de down realiza una caligrafía mas o menos correcta. Lo importante, no es que a menudo se equivoca o no recuerda, son los pequeños avances que vamos observando y la atención e interés que pone en sus tareas. Y prohibido comparar en nuestra cabeza con la hermana pequeña, que ya a a sus cinco años escribe y comienza a leer. Lista como un "ratón colorao" . Un minuto de trabajo de Reyes es muy valioso, pero cinco minutos de Teresa realizando sus tareas sin levantarse de la silla, son un tesoro. Y lo vamos consiguiendo en casa. Y otra buena noticia, es que no hay que volver a revisiones de Cardiología. Seguiremos con los análisis de sangre anuales y de regalo próximamente una ecografía para descartar bocio e hipotiroidismo,que parece que es el que provoca una piel tan seca y el pelo tan fino y...
El síndrome de down marca diferencias hasta en los mas pequeños detalles. A Teresa se le ha caído su primer diente y lo que en las demás hermanas ha sido una fiesta, con preparación del quesito y la carta de rigor acompañada del trofeo dental debajo de la almohada, en este caso cualquier parecido con el resto es por pura coincidencia. Ni siquiera nos enteramos de cuando lo perdió. Por la noche al lavárselos observamos un hueco en su dentadura y nuestra chica con síndrome de down no supo contestarnos sobre su dientecito. Sabíamos que se movía, nada mas. Para la peque no tenia mayor importancia. Aun así, se inicio todo el ritual sin diente. Teresa escribió una carta que no sabia muy bien para quien, porque no entendía nada del Ratoncito Perez, pero continuo el juego. Y por la mañana, casi empujada por nosotros, recogió muy sorprendida el huevo kinder que había debajo de su almohada. La peque esta totalmente conectada a...