Diario de una chica con síndrome de down

Estamos contentos con el Centro de Atención Temprana de Soria. Ha iniciado su program a y es tan completo como el que tenia en Madrid. Incluso consta de 1/2 hora mas de logopedia. En vez de ir dos días, acudirá tres. El responsable de su estimulacion se llama Manuela y me recuerda mucho a Javier, el profesional que había en Getafe. Por eso me gusta. Ojala hubiéramos podido meter a Javi en la maleta y traerlo con nosotros. Nadie nos hablara nunca tan claro y con tanta naturalidad sobre Teresa como él. Le echamos mucho de menos. El tema de fisioterapia esta parado, porque la persona encargada de esta área se encuentra de baja médica. Hemos solicitado su sustitucion inmediatamente a la dirección, porque no se puede permitir que un gran número de niños (todos los que necesitan atención temprana en Soria), no reciban su programa adecuadamente desde hace mas de un mes. Para eso existen las bolsas de empleo. Mientras que Teresa hacia sus primeros ejercicios con Manuela y nos conocíamos papa...

"Se un regalo para todo el que tropiece contigo" Pedro Bienvenido Noailles Papá y Teresa Uno de los miedos que tenemos los papas de niños con SD al nacer estos, es si nuestro bebe caminara el día de mañana. Lógicamente yo plantee esa duda en el centro de estimulacion al que acudía nuestra peque en Getafe. Todos vivimos el mismo proceso, hacemos las mismas preguntas y por el mismo orden: * ¿Mi bebe se va a sentar? * ¿Mi hija va a andar? * ¿Mi niña va a hablar? A todas las preguntas la contestación fue SI. No irán al ritmo considerado normal. Nuestros hijos con SD marcan los tiempos en sus avances. Con una estimulacion adecuada y un poquito mas de esfuerzo se cumplen los objetivos. Ya dejamos atras la primera duda. Estamos con la segunda cuestión. Teresa se mantiene un tiempo de pie. Incluso en una ocasión agarrada a una mesa, dio un pasito hacia un lado. Parecerá ridículo considerar este pequeñisimo avance como...

Teresa ha cambiado de residencia, pero hay un lugar que siempre llama dos veces: la puerta de urgencias. El nuevo pediatra de nuestra chica con SD es excelente. Igual que la Dra Jeijoo, del Centro de Salud Las Margaritas en Getafe. ¡Ojala la hubiéramos podido meter en la maleta y traerla con nosotros a Yanguas!. El nuevo médico se llama José Luis y fotocopio el mismo día que conoció a nuestra peque toda la carpeta de informes y pruebas de esta para estudiarla. Os puedo asegurar que no son dos hojas. Estamos tan integrados en el recién estrenado domicilio, que los mocos se han presentado en casa sin avisar. Ya estamos todos conviviendo en armonía. Nos resistiamos pero al final hemos tenido que conocer un nuevo edificio en Soria, el Hospital de Santa Barbara. La primera impresión del centro: buena. Ha salido citada para la consulta de Pediatría social y la realizaran el seguimiento habitual en las personas con SD en este lugar. Las revisiones semestrales o anuales, continuaran en Getafe....

¿Como demostrarte que entre tu y yo no hay ninguna diferencia? Los padres de niños con SD, luchamos minuto a minuto por intentar concienciar a la sociedad, que nuestros hijos aun teniendo su capacidad intelectual algo mas baja, son personas como los demás. Intentamos demostrar hasta la extenuacion que sus dificultades no son obstáculo para llevar una vida plena, integrados en el medio laboral, social y educativo. Enseñando con hechos, que su existencia en nada se diferencia a la de los demás ciudadanos. Aportando a la familia un amor sin dobleces y una valentía sin limites. Mientras intentamos que nuestros esfuerzos den sus frutos a base de trabajo, la comunidad sanitaria celebra con gran satisfacción estos días el descubrimiento de un nuevo test que universaliza y abarata considerablemente el mal llamado diagnostico prenatal. Realmente tanto la amniocentesis como esta analítica son un proceso de selección. Por un bueno, bonito y barato, se puede saber si tu hijo va a ser apto o no p...

"martes 4 de agosto de 2009 sami te extraño mucho, cuantas ganas de darte un besito , que daría por un ratito mas junto a vos mi amor, te amo . hoy no complete mi día, perdón corazón, hoy caí antes , te amo te amo te amo te amo .............." Estas desgarradoras palabras son de la mamá de Sami en http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/ . Sami se merece un post para el solito. ¿Creéis en algún momento que su supermamá hubiera preferido que Sami no hubiera nacido?. ¿Creéis que se arrepiente de haber disfrutado de la maravillosa sonrisa de su peque durante estos años, aunque el dolor por su ausencia la tenga hundida ahora?. Sami padecía Síndrome de West. El que su hijo tuviera esta dificultad no hizo disminuir el tremendo amor de Cintia hacia su hijo, lo multiplico por un millón.

Teresa controla todo lo que escribe su mamá en su diario ¡Por fin retomamos la rutina con Teresa!. El equipo multidisciplinar que se encargara de su expediente: psicóloga, pedagogo, fisioterapeuta y asistencia social han valorado a nuestra peque y se ponen ya manos a la obra para "exprimir" sus capacidades. No trabajan con un mínimo o máximo de sesiones. Cada caso es tratado de forma individual. Por ahora, con nuestra chica con SD se incidirá especialmente en fisioterapia y estimulacion varios días a la semana. La mamá de la peque, va siempre muy deprisa, adelantando acontecimientos, es indiferente residir en una gran ciudad que un pequeñisimo pueblo. Por tanto pregunta obligada al nuevo personal que la atiende: y el curso que viene ¿qué?. ¿Tendrá la sexta niña de esta familia todos los apoyos necesarios para que el inicio de su vida escolar se realize en las mejores condiciones. El discurso oficial, ya lo sabemos los papas de niños con dificultades, funciona de maravilla. Pe...

"Muchas pequeñas cosas, hechas por muchas pequeñas personas, en muchos pequeños lugares, son los que van a cambiar el mundo". Madre Teresa de Calcuta Sabemos que Luigi es excepcional. Lo importante, es que los recursos necesarios han funcionado y este joven ha podido estudiar con todos los apoyos necesarios. Su esfuerzo y constancia son un ejemplo. Muchas pequeñas conquistas, abrirán los ojos a todos los que no quieren ver la auténtica capacidad de superación que tienen las personas con discapacidad intelectual. Ya sabemos que no debemos marcar unas metas casi inalcanzables a nuestros hijos. Pero que tengan una vida independiente, laboralmente activa, rodeados del respeto de sus compañeros, familia y sociedad, no es un sueño, debe de ser una realidad. ¡¡Enhorabuena Luigi!! Nuestra amiga http://maestradeal.blogspot.com/ nos ha concedido estos premios que tanto agradecemos. Los profesionales de la enseñanza son uno de los pilares imprescindibles para que la integracion de nues...