Diario de una chica con síndrome de down

No nos damos cuenta de lo que vamos acumulando en casa, hasta que hacemos una mudanza. Imaginar lo que es guardar ropa para tantas hijas. Carmen, por ahora se queda en Madrid para terminar sus estudios. También estamos realizando todos los trámites que el cambio conlleva, tanto para nuestra chica con SD, como para sus hermanas. Nuevo centro de atención temprana. Nuevo colegio. Nuevo centro de estimulacion y fisioterapia. Muchos pasos que dar y que hacen que nos preguntemos en alguna ocasión si estaremos haciendo lo correcto. No tanto porque dudemos de nuestra decisión de cambiar, muy meditada a lo largo del tiempo, sino por lo agotador que resulta desprenderte de las personas que tanto nos han ayudado. No podemos olvidarnos del personal de APANID en Getafe, donde ha estado acudiendo la niña desde los 14 días de vida. Llegamos angustiados y nos encontramos con unos profesionales como psicóloga, trabajadora social, terapeuta, fisioterapia, etc, que nos hablaron claro, sin rodeos. ...

Han pasado ya unos días, pero con todo lo sucedido, sobre nuestra nueva vivienda y traslado de domicilio , no he podido reflejar mi queja sobre la discriminacion que ha sufrido una niña con SD, a la que no se la permitia tomar la Primera Comunión junto con su hermano mellizo. Todos conocéis la historia. Pero mas indignante es leer los comentarios que escriben muchos lectores, que realmente piensan que nuestros hijos no se enteran de nada, que son angelitos especiales, que ni sienten ni padecen. Que no son personas normales, en una palabra. http://www.elmundo.es/elmundo/2009/06/13/barcelona/1244884191.html Desgraciadamente, no es algo excepcional. Con demasiada frecuencia se repiten estos actos. Y solo unos pocos salen a la luz pública. Nada mas comunicarte que tu bebe tiene una alteración en el cromosoma 21, te tranquilizan los profesionales informándote que las personas con sd, están perfectamente integradas en la sociedad, que nosotros como padres, tenemos que tratar a nuestro hijo e...

Llevamos unos días sin poder escribir. No ha ocurrido nada malo. Reyes salio del hospital y Teresa y las demás hermanas muy bien. Pero sucedió... que se ha cumplido un sueño muy deseado. Ese que empezábamos a recuperar, y que habíamos aparcado desde el nacimiento de nuestra chica con SD. Pinchar el enlace y lo entenderéis todo. http://www.heraldodesoria.es/index.php/mod.noticias/mem.detalle/idnoticia.25506 El lunes 15 comenzamos a soñar, el día 16 vimos con nuestros propios ojos que efectivamente era todo realidad, y en breve comenzaremos nuestra nueva vida, en un entorno maravilloso. Estamos convencidos que este cambio, sera muy beneficioso para toda la familia, especialmente para Teresa. Estos días en Yanguas, se la veía contenta, alegre, feliz. Tanto que te emocionabas con solo mirarla. Que lejos queda el día que nació nuestra peque, y la noticia de su SD lo nublo todo. Parecía que nunca saldríamos de la oscuridad y desasosiego. Y resulta que esta maravillosa criatura solo nos ha t...

Mercedes con gastroenteritis, Paloma siguiendo su camino. Reyes al final ha copiado a sus hermanas, y la consecuencia de todo esto, ha sido, que nuestra chica con SD, es propietaria de una gastroenteritis provocada por el famoso rotavirus . Raquel y Angeles resisten. Reyes incluso esta ingresada en el hospital de Getafe, porque al perder liquido se había descompensado el bicarbonato, sodio y potasio. En una palabra: deshidratacion. A raíz de su síndrome pierde-sal, hemos aprendido mucho sobre los electrólitos. Y hay que tenerla un poco, pero solo un poquito mas vigilada. No olvidamos que la hermana pequeña de Teresa es un bomboncito de 4 meses escasos, Lo gracioso, dentro de lo agotador que es permanecer en un sitio así, es que nuestra hija pequeña ha compartido habitación con su primo Iker (hijo de la hermana del papá), ingresado en el mismo centro y con el mismo diagnostico. Se lo han contagiado los unos a los otros. Como buenos primos que son, les gusta compartir. ¿Y Teresa?, tan fl...

Me esta costando mucho acostumbrarme a las miradas indiscretas y constantes, de las personas con las que nos cruzamos, cuando vamos con Teresa por la calle. Cuchicheos, codazos, darse la vuelta repentinamente y sin ninguna consideracion, para ver mejor a nuestra chica con SD, como si fuera un bicho raro. Como, hombres y mujeres, en cuanto te paras, se "tiran" encima del cochecito del bebe y te abordan para darte palabras de consuelo o compasión, dando por supuesto que las necesitas; y piensas ¿que digo? ¿les mando a freír espárragos?. Intento hacer que no me doy cuenta, pero no es así. Incluso soy tan tonta, que cuando siento que no la pierden de vista, me sorprendo a mi misma, comiendomela a besos, como queriendo hacer ver a todos, que la quiero mucho, aunque tenga SD. He llegado a la conclusión que tengo que ser un poco sorda, un poco ciega y un poco muda. No es fácil. Hoy ha llegado el día, que no tenia que llegar nunca. Ha sido en Mercadona (cadena de supermercados de ali...

El embarazo del nuevo primo de Teresa, va a durar como el de una elefanta. Esperanza, tía de nuestra chica con SD, acudió hace unos días, a una nueva reunión con la Fundacion Meniños, encargada de todo el papeleo para el acogimiento del menor con especial dificultad, que ella solicita. La informaron de que todo iba sobre ruedas, tenia un "gran potencial" para ser madre, pero... a hora viene el jarro de agua fría. La hermana de la mamá de Teresa lleva separada físicamente de su marido mas de un año. No presentaron entonces ningún papel en los juzgados, porque todo se resolvió amistosamente entre ellos, y no ha sido hasta ahora, cuando han iniciado de mutuo acuerdo, los trámites con abogado de por medio. ¿Como repercute esto en el proceso iniciado por Esperanza?. Por ley, para tener un niño acogido, si estas separada, debe de haber transcurrido un año como mínimo desde que se formalizo la demanda de separación en el juzgado. Ellos la han firmado, hace escasamente una semana. En...