domingo, 28 de diciembre de 2014

BIENVENIDO 2015 CON NUEVOS RETOS POR SUPERAR

Parece que solo hace unos días le recibíamos con los brazos abiertos y ya nos estamos despidiendo de 2014.

 En este año que se va,  nuestra chica con síndrome de down ha iniciado la educación obligatoria. Va afianzando su carácter y adquiriendo mas habilidades sociales, resultando sencillamente adorable para los demás.

 Hemos notado avances importantes en su lenguaje, aunque se sigue resistiendo el control de esfinteres. Estamos seguros que en 2015 diremos adiós a esos pañales que estamos empezando a odiar. Incluso Teresa comienza a no querer que los que la rodean se den cuenta que se ha hecho caca, que es lo mas visible. Supongo que eso es un primer paso de concienciación de ella misma al problema. Su autoestima se ve dolida y eso a mi me rompe el corazón.

Pero no todo es genial. Hemos recibido hace unos días los resultados de los Potenciales Evocados realizados en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. No han sido buenos. Hipoacusia mixta en ambos oídos es el diagnostico. 

Una noticia que nos inquieta bastante y que por supuesto a mi hizo que se me saltaran las lagrimas según me lo decía el doctor. Otra piedra en el camino. Porque seguramente mucha de su dificultad en hacerse entender tiene que ver con ello. 

Significa que no oye bien y lo que oye lo hace mal y por tanto todo lo relacionado con el habla y la comprensión se ven afectados. El punto positivo es poner nombre a la dificultad añadida a su síndrome de down y esperanzados de ponerle pronta solución. 

Hay una hipoacusia exterior que seguramente nos llevara  nuevamente a drenajes auditivos y otra hipoacusia interior que no tiene cura pero que mejorara mucho con la colocación de audífonos. 

Confiamos que con los nuevos informes médicos, el servicio de Inspección Educativa de Servicios Periféricos de Toledo  entienda que la logopedia en el colegio no es un lujo, es una necesidad básica para la plena integración de nuestra pequeña en el mundo que la rodea.

Dimos la bienvenida a 2014 luchando contra el muro de las Administraciones Autonómicas y parece que lo vamos a recibir igual. Pero también lo haremos rodeados de todas nuestras hijas que son el principal motor para no rendirse nunca.
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Aquí os dejo unas fotos de Teresa, Reyes, Raquel y Mercedes en el festival de Navidad que organizo el colegio. Intenté no llorar cuándo bailaba nuestra chica con síndrome de down, pero es que lo hizo tan bien, que no pude evitar una lagrimita.
 

3 comentarios:

Joana dijo...

Que guapas están las niñas.....
Merecen que les den todo el cariño
que se merecen....

Anónimo dijo...

Como han crecido las mayores. Estan guapisimas. Y Teresa y Reyes para comerselas.
Sobre lo del oir, lo que dices, ya sabeis el problema, ahora a por ello.
FELIZ 2015

Marisunflowers dijo...

Nunca es agradable descubrir que hay algo que está haciendo la vida más difícil a nuestros hijos, pero ahora podéis reducir el impacto que está teniendo en su vida y eso ayudará mucho a esa niña preciosa que se merece todo lo mejor.

Mucha suerte y mucho ánimo y, por supuesto, un felicísimo 2015 para toda la familia.